Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 surdité decouvert depuis lundi

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babyfrack77

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Jeu 20 Sep 2007 - 21:25

un peu de nouvelle!!

deonc demain deuxeime rdv chez l'audio prothésiste j'espere qu'on va pouvoir testeravec un appareillage car les empreinte doivent ete pretes
sinon je vois le psy du centre le 29 septembre et yanaél integre le centre en seance de groupe a partir du 4 octobre

on continue a signer enfin moi puisque mon mari est internat pour sone cole de police............ dur dur pour moi d'etre seule a gerer ca d'autant plus qure ma fille continue encore et toujorus a se refaire fpipi dessus (depuis l'annonce du handicap de son frere) au moins de fois par jours ( elle a 4ans) et j'ai recament perdu mon grand pere

enfin le moral n'es pas tres haut je ne vis pas bien la separation avec mon mari et tout ses allez retour au rdv me creve je n'es pas de voiture!

voila j'espere que tout ira meiux bientot
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sadea

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Jeu 20 Sep 2007 - 23:10

coucou!! je t'envoie plein de force pour réussir à tenir le coup, c'est vrai que ça n'est pas facile de gérer seule surtout quand tu as des coups durs en même temps mais je suis sure que tu y arriveras...
plein de courage pour toi et pour ta famille...
bises :ourson bise:
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Virginie



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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Dim 23 Sep 2007 - 21:43

coucou babyfrack77 rassure toi l'annonce d'une surdité et toujours très difficile et seul le temps fera son travail pour aténuer les douleurs.
Aussi si tu as la possibilité de te faire aider par la famille ou des amies n'hésites pas à demander du soutien, car cela n'est pas facile d'être seule dans de tel moment.
Ne t'inquiète pas pour ta puce, il n'est pas sur que le fait qu'elle refasse pipi soit obligatoirement liée à son petit frère, tu sais ma fille Emilie de 4 ans à refait aussi pipi depuis la rentrée scolaire et la mort de son papi en août mais cela passe avec le temps je ne m'inquiète pas trop puisque depuis quelques jours cela va mieux.
Essaye de parler le plus possible à ta petite fille aussi fait la participer activement à l'apprentissage des signes avec son petit frère elle y trouvera de l'importance et se sentira utile et rigolos d'apprendre un langage inconnus avec les mains elle éprouvera de la fièrté d' être une grande soeur qui apprend à communiqué à son petit frère.
Enfin j'espère que cela te rassurera mais surtout n'hésites pas à venir sur le forum lorsque tu ne vas pas bien nous sommes toutes et tous là pour te venir en aide alors courage.
Bisous à bientôt bye bye :bizou:
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tsivia

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Lun 24 Sep 2007 - 0:11

Bcp de courage!!!!!!!!!!Et oui ta situation est loin d'etre facile!!!
Mais tu verras une fois que tout se mettra en route tu pourras souffler un peu et tu seras fiere de tout ce que tu as pu accomplir pour ton enfant.
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vick vicky



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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Lun 24 Sep 2007 - 0:25

bonsoir laetitia:
j'espère que tu vas mieux. je crois que nous devons être au même stade puisque pour mon fils Yassine qui est né le 07 août 2007 avec malformation des oreilles et surdité (-80 db OG et -70 db OD). nous avons passé presque un mois de souffrances atroces, mais aujourd'hui nous commençons à voir la réalité en face et à nous adapter à la nouvelle donne. et comme nous a si bien dit un ORL il faut parfois savoir mettre de côté les sentiments et se dire: bon il y a un problème et il faut donc d'abord le résoudre et par les meilleurs moyens.
celà étant, tu m'avis écris la dernère fois sur le forum et je t'avais demandé de me dire les resultats du PEA pour savoir comment me prendre avec mon petit bébé, sachant que pour nous au Maroc c'est beaucoup plus difficile qu'en France. il y a trop peu d'audioprothésistes et encore moins d'orthophonistes. donc c'est beaucoup plus dure pour une famille qui se trouve confronté à ce genre de difficultés. c'est pour ça qu'il faut vraiment que tu positives les choses et que tu te dises Dieu marci qu'il existe des solutions.
courage alors et continue la bataille pour le bonheur de ton ange, il le merite bien ce très beau jeune homme.
amitiés.
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JJ



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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Dim 30 Sep 2007 - 20:30

Laetitia

Il y a une autre chose à faire c 'est de voir d'autres enfants sourds plus agés pour te faire une idée de ce qu ils peuvent faire (entendre, parler ...). J'en ai vu pas mal à la manif d'hier, c'est très réconfortant.

Dis le moi si tu viens à Paris (en fait tu n'es pas si loin).

JJ
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Biscotte19



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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Dim 30 Sep 2007 - 23:56

JJ a écrit:
Laetitia

Il y a une autre chose à faire c 'est de voir d'autres enfants sourds plus agés pour te faire une idée de ce qu ils peuvent faire (entendre, parler ...). J'en ai vu pas mal à la manif d'hier, c'est très réconfortant.

Dis le moi si tu viens à Paris (en fait tu n'es pas si loin).

JJ

tu étais aussi au rassemblement hier ?? domage qu'on ne se soit pas donner un petit rdv avant avec tout les parisiens !!!

j'y etais aussi je représentais l'asso AFIDEO
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babyfrack77

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Lun 1 Oct 2007 - 0:33

quel rassemblement???
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Biscotte19



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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Lun 1 Oct 2007 - 9:57

babyfrack77 a écrit:
quel rassemblement???

samedi 29 septembre 2007 il y avais un rassemblement sur l'esplanade des droits de l'homme à Paris pour la journée mondiale des sourds!

il y avais une bonne centaine de sourds qui étaient réunis là-bas, journée riche en émotions, beaucoup d'échanges, il y avais des sourds de naissance, des devenus sourds, des oralistes, des gestuels, des lpcistes, des enfants et adultes implantés, enfin il y avais de tout!

là-bas j'ai vu Gaby (maman de gabriel et avril) et magali (maman de gaspard)...

j'ai aussi eu le plaisir de pouvoir papoter avec la première dauphine de miss france 2007 qui est sourde de naissance Smile

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JJ



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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Lun 1 Oct 2007 - 11:07

Hors sujet mais bon ....

En fait, nous nous sommes surement croisés j'ai passé pas mal de temps du coté de l'AFIDEO quand je ne courait pas après les enfants qui jouaient à chat dans les fontaines.

J'ai aussi vu Gaby mais bon on se voit régulièrement.

....
JJ
FIN de HS
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Axelle
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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Lun 1 Oct 2007 - 11:13

Wink

_________________
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Biscotte19



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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Lun 1 Oct 2007 - 11:14

JJ a écrit:
Hors sujet mais bon ....

En fait, nous nous sommes surement croisés j'ai passé pas mal de temps du coté de l'AFIDEO quand je ne courait pas après les enfants qui jouaient à chat dans les fontaines.

J'ai aussi vu Gaby mais bon on se voit régulièrement.

....
JJ
FIN de HS

Ah... d'accord ! il est vrai qu'il y avais beaucoup de parents d'enfant sourds... ca serai cool qu'on se voit un de ses jours... si ca te dit ! Smile

bon aller fin du HS ! Smile
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babyfrack77

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Lun 8 Oct 2007 - 0:13

alors voici des news

on a revu l'audioprothésiste, on y retourne vendredi et la il repart avec ses appareils Laughing suis contente enfin , les test ct super de le voir reagir a une voix j'en avais les larmes au yeux!!!

depuis la semaine derniere on a commencer au safep
lemardi en seance seule avec l'ortophonite et le psychomotricien , il a dis que yanaél ete carrement en avance! jt contente!!

et le jeudi en seance de groupe avec l'assistante sociale , la maitresse de mater, la psy , le professeur de lsf et une traductrice (car le proffesseur est sourd non appareiller donc ne parle pas)
ct aussi bien mais dur de capter et retenir les signe! yanaél a beaucoup observer!!

donc on y retourne mardi et a l'ecole ils ont ete super il m'ont mis en place a un ataxi sanitaire pour les allez retour !! ouffffff ca me soulage ca me fera que 15min de voiture au lieu de 1h -1h30 de transport en commun!

sinon ma fille ainé est suivi par le psy de la bas car onavais du mal a gere depuis l'annonce je vois les progres!! 3eme rdv jeudi!

moi ca va maintenant le contre coupe est passée j'ai hate qu'il porte ses appareille et le 22 rdv chez l'orl on va aprler de l'implant

moi perso j'ai aps trouver avec les test qu'il recuperer une super gain prothétique a voir a la maison le resultat mais bon !

sinon mon fils a sorti 2dents!!!!!!!! suis contente!!! et la ce soir il arrete pas de pleure je pense que celle du haut travail pov tit bout

bon assez bavarder

bisous
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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Lun 8 Oct 2007 - 8:49

Suis ravie de lire toutes ces nouvelles , ds tous les cas de porter des appareils va lui montrer qu'"on s'occupe de lui par rapport à ça et ça ne prépare ..il se sent entouré pour ça .

Pour ta fille j'imagine que ce n'est pas tjs facile pour les frères et soeurs...mais vous avez l'air d'être bien pris en charger et ça c'est très important ...je n'ai pas compris la personne qui signe fait partie de quel centre l'hopital ??? elle va vs apprendre ???

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Lun 8 Oct 2007 - 14:02

c'est pas un centre hospitalier c'est une ecole integré qui acceuille les enfants de 0 a 20ans

et le professeur est la pour nous apprendre ou le lsf par le bais des autres professionele qui traduise
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Axelle
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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Lun 8 Oct 2007 - 14:24


  • Ok super alors Smile tu vas voir les enfants captent vite les signes ...

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Mar 23 Oct 2007 - 0:20

voila j'ai revu l'orl ce soir No

verdict pas tres bon avec appareillage yanaél a un seuil de 68 décibels ce qui pas assez suffisant m'a t'il dit

donc on va commencer les démarche et il sera implanter d'une oreille d'ici 6mois max a l'hoital trousseau :!!!!:

j'aurais aimer qu'il me dise le contraire mais bon je voyais bien que l'appareillage ne le fesait pas beaucoup reagir

en plus alors il m'a fais comprendre qu'apparemnt il se demande si yanaél n'es pas plus sourd qu'il pensait, il a des doutes! a chaque fois que j'y vais on m'apprend qu'il est plus sourd qu'il pensait :triste:


pfffff plein de rendez vous a prendre!!

et je dois commencer aussi le LPC


petit moral ce soir.......................;;;
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Axelle
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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Mar 23 Oct 2007 - 10:09

Normal pour le moral mais grande chance que l'implant soit possible ...tu verras ce sont de durs moments à passer mais chaque jour ton petit s'émerveillera de pouvoir apprendre à entendre...

Courage on est tous là ...

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gaby

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Mar 23 Oct 2007 - 23:08

coucou
ce que je ne comprends pas c'est comment après un PEA l'ORL ne soit pas sûrdu degré de surditéde ton enfant; mais bon ca ne change pas grand chose
et comle l'a dit AXelle le plus dur c'ets l'annonce et après on fait avec ...et on en fait des choses!
déjà tu as décelé super tôt la surdité de ton enfant et ça c'ts déjà super bon signe poru la suite
mes 2 enfants avaient également des gains prothétiques aux environs de 70Db et ont donc été implantés tous les 2 à Trousseau...et après 1 an d'imlant c'est top!!!!
je te laisse aller lire les différents témoignages de bilan dans "après implantation"
bon courage
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babyfrack77

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Mer 24 Oct 2007 - 13:13

gaby ; le pea a ete dur a faire car yanaél se reveiller sans cesse donc il est difficilement lisible
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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Mer 24 Oct 2007 - 18:34

Eh bien ici les pea sont faits sous anésthesie ...donc pas de doute possible Wink

Ils lui ont fait juste pdt son sommeil ???

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patrick

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Mer 24 Oct 2007 - 18:45

D'habitude pour un petit on te prescrit un sirop pour les *casser* qui peut aussi faire l'inverse ou alors lors d'un échec la suivante se fait sous anesthésie.
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babyfrack77

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Mer 24 Oct 2007 - 22:49

non ni cachet ni anesth!

peu etre la prochaine fois je sais pas je verrais

bon j'ai eu mon rol au tel il dis que fevrie pour le rdv a trousseau ca fais tard , il les appellent et me tiens au courant
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babyfrack77

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Jeu 15 Nov 2007 - 3:00

touours pas de nouvelle de l'orl

mais j'ai fais une prise de sang resultat ce soir et je suis positive au CMV!!j'ai deja eu une primo infection alors que ce n'ete pas le cas en deut de grossesse de yanaél! confused

maintenant faut verifier sur yanaél si c bien la cause de la surdité a suivre......... deman je dosi rappeler la mater poiur qu'il me donne l'adesse labo qui l'a tester a sa naisance.

sinon vendedi scanner !! avec ses greve jesperaps avoir trop de bouchons pffffffff

le resultat du scan met longtemps???
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Axelle
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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Jeu 15 Nov 2007 - 10:35

Le scanner ici on te dit les résultats de suite Wink et pour le cmv le seul moyen vraiment c'est de faire analyser son sang car après vu que tu as été au contact de ton petit tu as pu l'attraper ainsi aussi ...

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