Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 surdité decouvert depuis lundi

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babyfrack77

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MessageSujet: surdité decouvert depuis lundi   Mar 28 Aoû 2007 - 14:28

voila je viens chercher un peu d'aide

apres de nombreux doute le verdict est tombé yanaél notre fils de 10mois a un probleme de surdité
on a vu un orl lundi qui nous a annoncer ca
ce matin on avais rdv a vec un specialiste sur paris
verdict yanaél n'entend rien en dessous de 70-75 DBL et il entend mieux les aigue mais c'est tres leger m'a t'il dit

on y retourne jeudi matin il lui fera un examen lorsqu'il dors

je suis desemparer il n'y a pas de cas de surdité dans ma famille d'apres le doc il penche pour un cause génétique je ne connais rien a ca

je n'arrive pas a retenir mes larmes et je me pose des milliers de questions........

je ne sais meme pas a koi correspond 70dbls
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cam79

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Mar 28 Aoû 2007 - 15:05

coucou laêtitia,

ne t'inquiete pas!! nous sommes presque tous et toutes passées par ces moments là....

Il y a un an, nous vivions la meme chose que vous, et j'ai trouvé, via internet et ce forum (créé par axelle) de l'aide, de la compréhension et de l'espoir....
Bien sur, parler de surdité, c'est parler aussi d'handicap et là, ça fait mal a entendre, à comprendre...on se pose un milliers de questions: pourquoi notre enfant? pourquoi nous? personne de sourds dans la famille, c'est pas possible.... c'est un cauchemar, je vais me réveillé.... et puis il ya aussi l'ainé, comment lui dire? quoi lui dire? qu'est ce qui va se passer? comment je vais faire? comment m'en sortir?....
Bref des tas de questions qui sont normales et qu'il faut que tu poses et que tu oses les demander....
N'hesites surtout pas a demander tout ce que tu veux. Sur ce forum, il y a toujours quelqu'un pour te repondre, pour te soutenir...tu n'es plus seule!!!!

Pour notre petite histoire, nous avons vecu la meme chose un an auparavant, et aujourd'hui, notre fille s'est fait implanter, il y a un mois, et nous avons et gardons toujours l'espoir..... ce sont nos enfants et nous devons nous battre pour les aider. Tu n'es qu'au debut de la bataille, mais tu as frappée a la bonne porte et, comme nous, tu te battras et tu y arriveras.....

Courage...

Un conseil: ne retiens pas tes larmes, pleures toutes les larmes de ton corps et respire un grand coup et là, tu iras de l'avant....

amicalement:flower:
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babyfrack77

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Mar 28 Aoû 2007 - 15:27

merci de ta reponse

jer pleure beaucoup et mon homme mem si il me comprend me dis qu'il faut allez de l'avant mais j'ai du mal toute ses information qui arrive en meme temps et encore duex jours a attendre pour avoir des reponse du medecin

mon mari lui me dis que ce n'es pas un handicap et que ca ira mais ej vosi bien que ca va aps etre si facile que ca je ne sais pas si il se voila la face ou si il ne se rend pas compte tout le monde autour de moi me dis de positiver mais j'arrive pas je comprend pas
tout allais bien et puis paf ! la je suis toute seule monf ils dors et c'est encore plus dur je pelure en vous lisant je me dis que j'arriverais jamsi a m'arretez

en plus ej suis perdu je comprend rien vous utiliser beaucoup de terme que je le comprend pas style lpc (j'ai eu du mal a trouver la signification)

voila ma fille est parti jusqu'a demain avec mes parents j'ose pas lui dire je me cache pour pas qu'elle me voit pleurer
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cam79

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Mar 28 Aoû 2007 - 15:38

Il faut pleurer car il faut evacuer toutes ces tensions....nous aussi nous avons beaucoup pleurer. Mais dans un couple il y en a toujours un plus fort que l'autre pour equilibrer.... c'est normal!!!!!

Le lpc: langage parlé complété, c'est un code que l'on utilise avec les enfants sourds losqu'ils sont implantés pour les aider a oraliser et prononcer. Le code aide à l'audition des mots, pour mieux les comprendre. (les filles vont me reprendre si j'explique mal!!!!)

Ne t'inquietes pas, tu vas pleurer pendant 1 jour, 2 jours ou plus....ça depend des personnes, mais c'est normal. Ca fait un choc d'apprendre ça sur son enfant, et ce n'est surtout pas ce qu'on espere de leur vie, de la notre aussi...on imagine autre chose avec nos enfants... mais dis toi aussi, qu'un enfant qui n'entends pas developpe pleins d'autres choses pour se faire comprendre et se faire entendre aussi....et que dans tout les cas tu as deja commence a te battre puisque tu vas au devant, tu te renseignes, prends des infos.... et là sans t'en rendre compte tu commences deja a te battre pour tes enfants.... Continues comme ça et l'année prochaine, ce sera toi qui aidera une autre maman....
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odile5754



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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Mar 28 Aoû 2007 - 17:34

Bonjour Laëtitia,

L'annonce d'un diagnostic n'est jamais simple dans une famille. Evacuer ton stress est très important, pleurer est nécessaire pour pouvoir aller de l'avant, nous rêvons de plein de choses pour nos enfants, et d'un coup tout s'écroule, le chemin va se reconstruire et tu rêveras de nouveau, il faut un peu de temps.

Dans notre famille, il n'y avait pas de sourds jusqu'à l'arrivée d'Eugénie, les causes de surdités peuvent être multiples et dans la majorité des cas à l'heure actuelle, on ne peut pas savoir.

Nous aussi la surdité d'Eugénie est génétique, nous sommes porteurs tous les deux d'un gêne qui s'appelle la connexine 26.

Eugénie présente une surdité profonde de 3ème catégorie, c à dire elle ne peut entendre un avion qui décolle, mais une technique magique a changé la vie des enfants sourds, cela s'appelle l'implant cochléaire.

Eugénie a 4ans, elle a 3ans d'implant et communique avec les autres, parle maintenant normalement, va à l'école, avec son grand frère.

Le neuro-pédiatre qui a suivi Eugénie durant sa première année, nous a dit "vous avez un avantage par rapport à tous les autres parents, vous connaissez la difficulté de votre enfant et vous pouvez y faire face, et nous sommes toujours plus près des enfants qui présentent une difficultés et surtout vous n'avez pas à la chercher" et bien cette phrase m'avait beaucoup aidé dans mes moments de blues.

Sache que la vie de ton enfant ne change pas, lui il est heureux comme çà et effectivement c'est à nous à nous adapter, au fur et à mesure et en fonction de ses progrés.

A bientôt
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Axelle
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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Mar 28 Aoû 2007 - 19:37

Moi je retiens tous ces jolis mots que les mamans t'ont déjà notés....et je retiens ce que cam a noté aussi "dans un an c'est toi qui aidera une autre maman ......c'est tellement vrai merci cam ...." lis ce que les mamans t'écrivent et dis toi que toi aussi un jour bientôt tu pourrai écire ces dires...

Ton enfant reste ton enfant , moi j'ai pleuré trois jours nuits et jours et puis pareil j'ai dit on y arrivera ça prendra le temps qu'il faut pour qu'il puisse parler,s'épanouir etc etc mais on y arrivera car nul n'est possible ....mais ça demande de l'energie c'est vrai ...

Tu vas voir prends les choses au fur et à mesure qu'elles arrivent laisse toi guider et pose toutes les questions sans retenue ..

Le LPC c'est bien le langage parlé et complété celà a été mis en place pour donner accès aux enfants sourds profonds à la langue française ....on code les voyelles et les consonnes avec sa main ...mais tu n'en est pas encore là va doucement et regarde petit à petit .....

J'espère que tu vas trouver de la forçe ici sur le forum je crois que tu es du 77 stella devrait pas être loin de toi je vais lui envoyer un mail au cas où elle ne se connecterai pas ces jours ci Wink

A très vite Smile

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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sadea

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Mar 28 Aoû 2007 - 22:10

Coucou!!! je n'ai pas grand chose à rajouter, je pense exactement pareil que les filles...Dis toi une chose, au départ tous le monde est comme toi, on ne comprend rien, on entend parler de choses complètement abstraites quand on ne connait pas le monde de la surdité bref on est complétement désemparé...Alors ne t'inquiètes pas, prend le temps de digérer la nouvelle, au fur et à mesure, les choses vont s'éclaircir. Tu es déjà sur la bonne voie puisque tu es sur ce forum...Et une chose très importante: ton p'tit bout est né comme ça donc pour lui il n'y a pas de problème, il n'en souffre pas...En tout les cas, il a une bouille craquante, il est vraiment trop mignon!!
Je te souhaite beaucoup de courage, tiens bon...
A bientôt Wink
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babyfrack77

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Mar 28 Aoû 2007 - 23:21

merci beauvoup a toutes pour vos message!!:flower:

qu'es ce que le temps me parais long avant jeudi! :triste:
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frédérique

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Mar 28 Aoû 2007 - 23:55

bonsoir

notre loulou de 18 mois est sourd après une méningite survenue à onze mois
je n'ai pas pleuré à l'annonce de sa surdité, on va dire, cétait un moindre mal après avoir failli le voir partir
même pendant sa maladie, je croyais tellement en lui, je lui communiquais ma force, et je lui disais quand il était dans le coma que j'avais confiance en lui
même si on a eu des coup durs, je pense que c'est là l'essentiel : avoir confaince en son enfant, ne pas vouloir tout vivre à sa place, voir les choses en noir pour lui
je epnse que les personnes handicapées, ne sont pas plus à plaindre que les autres, ils sont seulement différents d ela norme que l'on voit dans nos sociétés actuelles,et que si on ne leur renvoie pas leur handicap sans arrêt, ils sont parfaitement heureux, c'est comme celà que je le voie
si on est mal pour eux, il y a un malaise, si on les voit comme simplement des êtres humains dans leur globalité, on pourra ouvrir son coeur, encore plus quand c'est notre enfant qui est touché
oui les premiers mosi sont difficiles, on est ballotté de spécialistes en spécialistes, limite lobotomisé, sous le contrecoup et dans un monde totalement nouveau dont on n'avait même jamais soupçonné l'existence
et après on emmerge petit à petit on prend ses repères dans cet environnement et on fait avancer notre loulou et nous aussi par la même occasion
aujourd'hui, après six mois d'hôpital en spécialiste, je suis à nouveau plus sereine, et on commence à prendre du recul par rapport à tout celà
pour nous tout s'est fait dans l'uirgence, l'opération pour la mise en place de l'implant s'es décidée en huit jours, l'orthophoniste...
on ne fait pas vraiment des choix dans ces cas-là, on se laisse porter
pour vous c'est différent, vous avez plus de temps devant vous
bon courage
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babyfrack77

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Mer 29 Aoû 2007 - 13:52

merci on a bien discuter avec zohm et il a compris que moi j'avais besoin d'en parler pour me rassurez

heureusement que j'ai ma famiile qui est la pour me soutenir surtout ma soeur qui m'appelle souvent car les apres midi seule sont tres longues

mais bon la ca va deja mieux je le sent je me fais une raison on verra demain
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Axelle
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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Mer 29 Aoû 2007 - 21:23

Contente de lire qu'une maman va mieux Wink

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Mer 29 Aoû 2007 - 23:54

Bonsoir Laetitia,
J'ai moi aussi rejoint le forum récemment et mon petit coeur a 10 mois également. Lorsque j'ai appris la surdité de Hugo, j'ai cru moi aussi que tout s'écroulait. J'ai pleuré, pleuré ... je m'en suis voulu, j'ai culpabilisé. Aujourd'hui Hugo est appareillé et réagit super bien avec ses petits appareils. Il a une surdité profonde 1er degré. C'est un bébé adorable, rieur et plein de vie. Et chacun de ses sourires me comble de joie. Alors je voulais te donner un peu de courage sunny et te dire que si tu as besoin de parler, n'hésites pas ! pour moi aussi, ce n'est pas toujours facile ! parfois j'ai encore envie de pleurer ... mais je me dis qu'il ne faut pas se laisser abattre ! je regarde mon fils et je puise ma force dans son beau regard !
je pense bien à toi pour votre rdv, c'est demain, jeudi ?
bon courage et à bientôt,
Florence
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babyfrack77

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Mer 29 Aoû 2007 - 23:59

merci hope oui c'est demain

la je viens de coucher mon fils le doc m'a dmeander de le faire veiller tard et de le reveiller tot car apres la pos des electrode il faut qu'il se rendorme pour l'exam alors ca sera plus facile si il n'a pas trop dormir

j'apphrende beacoup et en meme temps j'ai envie de savoir et d'etre fixer!

je vous tiendrais au courant et a mon avsi j'aurais des tonnes de questions a poser
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Svanille

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Jeu 30 Aoû 2007 - 11:40

Bonjour,

comme tout le monde j'ai beaucoup pleuré et encore aujourd'hui parfois je pleure... apres ca va mieux et ca repart!!!

dans une petite annee les choses te paraitront certainement plus faciles.

Marie est sourde profonde elle aussi et implantee, elle a bcp de retard mais commence a parler, par contre elle "entend" tres bien.

nous avons les resultats de nos tests genetiques. Mon mari est porteur de la connexine 30, sans grande suprise puisque sa maman est sourde.
Et moi je suis porteuse de la connexine 26, a ma grande suprise puisqu'il n'y a pas de cas de surdite de mon cote.

Nous avons donc 1 chance sur 4 d'avoir un enfant sourd, on va prendre le risque qd mm!!

Tu verras dans quelques temps sans t'en rendre compte il va vite te surprendre.

Bon courage
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babyfrack77

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Jeu 30 Aoû 2007 - 21:58

voila c'est confirmer ! yanaél a une grosse surdité apres je sais pas encore de quel degres mais plus severe que ce qu'il pensait No

il m'a fais plein de papier pour la caf secu et tout et on a disucter

j'ia inscrit yanaél dans un centre il commence en septembre 2-3 fois par semaine avec ortho, psychomotricien et psychologue seance de groupe et individuel

je dosi aussi commencer a signer les geste simple avec lui pfffffffffff beaucoupd e chose a mettre en place

je m'y fais je pleure moins

dur der le dire a ma fille

je passerez demain la je vais m'occuper de mes loulous
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sadea

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Jeu 30 Aoû 2007 - 22:14

Je suis vraiment désolée pour toi...le verdict est toujours terrible à entendre...après on te bombarde d'infos: centre spécialisé, appareils, caf etc...pas simple à gérer. Avec le temps tu verras, tout ça va s'éclaircir, ne t'inquiètes pas. Maintenant le plus urgent effectivement c'est que tu établises une communication mimo gestuelle avec lui et bien sur qu'il soit rapidement appareillé...Le positif dans tout ça c'est que ton loulou est très jeune, ce qui lui donne énormément de chance d'acquérir et de comprendre le langage oral.
Je te souhaite beaucoup de courage pour gérer tout ça et dis toi une chose, tu n'est pas seule, nous sommes toutes (et tous!! pardon pour les quelques messieurs du forum tongue ) là pour t'aider. Et pour ta fille, ne t'inquiètes pas, je suis sûre que ça va bien se passer...
A bientôt

:ourson bise:
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Axelle
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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Ven 31 Aoû 2007 - 9:09

De lire celà on s'y revoit mais on voit aussi que tu vas prendre les choses en main je te conseille vraiment les sites en lignes pour commencer à apprendre des petits signes qui te permettrons de mieux communiquer avec lui ...mais sans tarder il te suffit de forçer les expressions du visage ..de faire bcp de grimaces etc

Tu verras il va adorer .....

Ensuite on va certainement te prescrire des appareils numériques pour voir s' il peut bénéficier d'une quelconque récupération et si ce n'est pas suffisant on te parlera de l'implant cochléaire....et nous sommes là pour t'aider

N'hésites pas

_________________
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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Ven 31 Aoû 2007 - 11:41

merci les filles

j'ai rendez vous vendredi prochain pour le 1 er rdv a l'audfio prothesiste
il m'a deja dis que on va voir avec un appareillage et dans quelques mois sinon on envisagera un implant


bon la je pars a la caf
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hope33

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Sam 1 Sep 2007 - 16:13

bonjour laetitia

je suis de tout coeur avec toi et ta petite famille ... A-tu été voir l'audioprothésiste hier ?
Tu sais Hugo porte des petits appareils aussi et il les adore ! il gazouille et commence à faire différents petits sons, c'est trop mignon !
On va voir aussi une orthophoniste (qui est géniale, très à l'écoute, super douce et très dispo !) une fois par semaine pour l'instant. Elle joue beaucoup avec Hugo et parle beaucoup avec nous.
Ton petit est heureux, ne t'en fais pas, et avec une maman comme toi, il ne peut que l'être !
bon courage et n'hésistes pas si tu as des questions ...
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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Sam 1 Sep 2007 - 16:30

merci hope

l'audioprothésiste c'est la semaine prochaine et jeudi prochain on au centre pour l'inscription definitive

on a commencer a signer pas toujours evident

ma fille elle ca va elle veut aussi signer un peu
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hope33

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Dim 2 Sep 2007 - 16:28

Il doit te tarder d'aller chez l'audioprothésiste : tu verras, c'est très émouvant quand tu verras ton petit réagir aux sons. Nous l'audio avait mis le son d'une vache et Hugo a écarquillé les yeux et sourit : trop mignon ...
pour les signes, ça viendra tout doucement, ne t'inquiètes pas.
je suis loin de tous les connaître, puisuqe c'est très récent pour nous aussi (Hugo a 10 mois aussi). commences par des signes tout simple comme manger, dormir, bibi.
Il y a aussi le LPC, que nous allons commencer à apprendre.
Pour ta petite fille, elle apprendra en même temps que son frère et ses parents, c'est bien !
bon après-midi :bibiz:
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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Dim 2 Sep 2007 - 20:41

merci hope

ca fasi longtemps que ton bout est appareiller ?? on voit vraimetn une difference??
j'ai hate qu'il les portes meme pour lui ca sera un nouveau monde a decouvir! on m'a disfin septembre a peu pres pour que tout les reglages soit fait

en attendant c'est les papier pffff mais bon je vais me faire aider jeudi par l'assistante sociale du centre de yanou donc ca va
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hope33

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Lun 3 Sep 2007 - 8:49

Hugo est appareillé depuis qu'il a 3 mois. Il est sourd profond 1er degré. Et avec ses appareils, il réagit bien. Apparemment, il entendrait vers 50db, donc la voix !
l'audio règle les appareils petit à petit, donc pour ton beau yanou, normalement, le réglage se fera progressivement pour qu'il s'habitue au son doucement.
Notre docteur et notre audio nous ont dit qu'ils vont continuer à affiner le réglage des appareils aux alentours de 40 db : ça serait le maximum de la puissance des appareils.
Et déjà à 50db, Hugo réagit bien : il se retourne quand on l'appelle, et comprend quand on lui parle (bon, c'est sûr c'est subjectif car Hugo a 10 mois) mais tu verras, c'est très émouvant quand ton petit réagit aux sons.
Et après il y a aussi la solution de l'implant, si les appareils ne sont pas assez puissants !
courage et patience : tout va s'arranger ...
je pars qqs jours aujourd'hui avec mes hommes en vacances, et je serai de retour le week-end prochain. Je penserai bien à vous cette semaine !!! Wink
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babyfrack77

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Lun 3 Sep 2007 - 14:14

merci

oui si il nous entend c'est deja pas mal! on verra ca!

bonne vacances! a bientot
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franmafran

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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   Lun 17 Sep 2007 - 17:31

Bonjour, nous rentrons de vacances et je viens seulement de prendre le temps de venir voir le forum!
J'ai lu tes messages et en tant que maman d'un enfant sourd profond bi-implanté je confirme ce que les autres mamans ont pu te dire!
François 21 mois a fait une méningite à pneumocoque grave à l'âge de 4mois 1/2 et ne devrait plus être parmi nous puisque les docteurs de réanimation pédiatrique où il a passé 17 jours ne nous avaient guère laissé d'espoir!!!
Donc il est vrai que lorsque nous avons appris sa surdité profonde nous avons été trés déçu, mais pour nous il est vivant, respire, mange, marche (pas encore seul) vit!!! tout simplement!!!

L'implantation s'est trés vite décidée, et en 1 mois et demi il avait la partie interne, et depuis son 1er réglage le 5 Avril 2007 et bien c'est Waouuuu!!! les réglages se succèdent et maintenant on a des MAMAMAN, AA (pour papa), VE, AOUA (pour aurevoir), MAEINE (pour marraine), MAMA, BABA... Que du bonheur!!!!

C'est vrai que ce n'est pas facile tous les jours de s'occuper d'un enfant handicapé!!! De le voir souffrir de toutes ces interventions réglages etc...
Mais il suffit de regarder leur visage, leur large sourire, leur yeux qui brillent d'émotions, d'emerveillements... Leur volonté de vivre normalement... et la, on est vite consolé!!!
Au fond de mon coeur de maman je serais toujours malheureuse de voir mon enfant sourd! et c'est normal car comme dit mon mari "t'es une maman"!!!
Courage et sur ce forum on trouve toujours réponse et réconfort!
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MessageSujet: Re: surdité decouvert depuis lundi   

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