Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 violaine, maman de Paola et Colombine

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p-violaine

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MessageSujet: violaine, maman de Paola et Colombine   Ven 1 Juin 2007 - 16:32

bonjour à tous,

je suis la maman de 2 petites filles: paola qui aura 3 ans en juillet est sourde moyenne et Colombine, 1mois 1/2 qui présente d'après ces deux premièeres séries de PEA une surdité profonde mais les graves n'ont pas encore été testées, elle est à priori candidate à l'implant c'est pourquoi je passe beaucoup de temps à me renseigner et à chercher des témoignages sur internet. L'origine de la surdité de mes filles est génétique (connexine 26), nous sommes avec mon mari tous deux porteurs sains et donc entendants. 2 enfants sourds, alors que nous avons 3/4 chances qu'il n'y ai rien à chaque grossesse, j'ai du mal à l'encaisser .... alors peut être qu'en parler avec des gens ayant les m^mes problèmes me soulagera et me rassurera.
merci par avance de vos témoignages
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Vaaema



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MessageSujet: Re: violaine, maman de Paola et Colombine   Ven 1 Juin 2007 - 17:11

Bonjour!

Vous avez frappé au bon forum!

A bientôt.
Amicalement
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lamam

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MessageSujet: Re: violaine, maman de Paola et Colombine   Ven 1 Juin 2007 - 18:15

bonjour et bienvenue

ici sur le forum vous trouverez tous les renseignements que vous attendez
vous trouverez toujours quelqu'un pour vous remonter le moral

et puis d'abord ce n'est pas un forum comme les autres c'est avant tout une grande famille pleine de courage d'amour et de solidarité.

soyez la bienvenue et je suis sur que vous trouverez bien vite votre place parmis nous....
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Axelle
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MessageSujet: Re: violaine, maman de Paola et Colombine   Ven 1 Juin 2007 - 18:18

Bonjour et bienvenue ici sur ce forum où il n'y a que des personnes qui pourront te comprendre Wink

Et oui ns sommes tous parents d'enfants sourds portant ou étant candidat à l'implant cochléaire ...on a tous du mal à encaisser ces choses là ceci dit on se redresse tous très vite tu vas voir Wink ici on puise bcp de forçes.

Vient ns parler sur le forum ds les rubriques faites pour celà on t'y attend et surtout n'hésite pas pour quoi que ce soit !!!!!!!!!!!

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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bibi

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MessageSujet: Re: violaine, maman de Paola et Colombine   Ven 1 Juin 2007 - 21:41

bienvenue comme le disent mes amis maman et papa tu trouvera ici les reponses a tes angoisses a tes interrogations du soutien quand quelque chose ne se passe pas bien des moments de rire et de plaisanterie enfin tout ce que l'on trouve chez de vrai amis, meme si nous sommes dans un monde virtuel dans la galerie tu verras que le virtuel devient des fois reel a bientot
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kawth

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MessageSujet: Re: violaine, maman de Paola et Colombine   Sam 2 Juin 2007 - 22:09

salut violaine,
c'est toujours dur d'accepter la difference mais, estimons nous heureux d'etre venus dans une ere et un siecle ou nous avons le choix et l'espoir,
car si nos enfants etaient nes en 1800 par exp, no chance..
donc prenons le bon cote des choses, et vive les nouvelles technologies qui permettent a nos enfants d'avoir un espoir .

Apres tout la surdite est l'handicap le plus benin, que meme les sourds eux meme ne voient pas comme handicap mais comme culture propres a eux . c'est pourquoi ils refusent l'implant cochleaire,
mais en tant qu' entandants parents de sourds, nous avons du mal a accepter que nos enfants soient differents de nous, c'est pour cela que nous voyons que c'est le choix le plus approprie a eux,

bonne courage et bonne chance
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Biscotte19



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MessageSujet: Re: violaine, maman de Paola et Colombine   Sam 2 Juin 2007 - 22:16

Oui c'est vrai les sourds ne voient pas la surdité comme un handicap mais ce n'est pas parce que vous faites implantés vos enfants que vous les voyez forcément handicapés ou que vous n'acceptez pas la différence ou que vous voulez les réparer, je pense qu'en tant que parents, vous voulez juste donner le meilleur avenir à votre enfant, car etre parent c'est pas facile, et chacun fait les choix qui lui semble le mieux et je sais qu'ici, chacun des parents oeuvre chaque jour pour l'epanouissement et le bonheur de son enfant et non pour une question de réparation

Bisous ! Smile
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Axelle
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MessageSujet: Re: violaine, maman de Paola et Colombine   Sam 2 Juin 2007 - 22:30

Eh bien merci biscotte j'allais justement le dire c'est pas parce qu'on accepte pas et qu'on veut qu'ils soient comme ns pas du tout en ce qui me concerne ...tout ceci est bien dit pas charlène c'est leur donner toutes les possibilités pour affronter au mieux la vie .
...

enfin kawth c'est peut être pas ce que tu voulais dire non plus :c oeil:

_________________
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kawth

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MessageSujet: Re: violaine, maman de Paola et Colombine   Sam 2 Juin 2007 - 22:56

re salut,
je pense que vous m'avez mal comprise,
je vais m'expliquer mieux,
moi au debut j'avais une fausse idee, le jour ou j'ai su la surdite de ma fille, j'ai pas du tout accepte ca, car j'avais peur pour elle et pour comment elle va vivre sa vie.
mais une fois que je me suis introduite dans le monde des sourds(non implantes) j'ai vu comment ils menent leur vie de maniere tres normale, j'ai trouve meme que la vie de certains sourds est plus interressante que celle de certains entandants.
et la j'ai conclu que la surdite est un handicap seulement dans les pays ou les sourds ne sont pas bien encadres (tiers monde),
je me suis meme un jour demande pourquoi implanter ma fille tant qu'il ya des gens sourds qui vivent normalement et s'integrent dans la societe, mais comme je suis entendante, je ne pourrait jamais savoir comment un sourd s'integrerai facilement dans notre societe,
et la je pense faire une bonne chose en implantant mon enfant pour lui faciliter cette tache et pour lui faciliter la vie,
est ce que j'ai tord en reflechissant ainsi?
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p-violaine

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MessageSujet: Merci pour toutes vos réponses ...   Sam 2 Juin 2007 - 23:40

... ça fait chaud au coeur dans les périodes de doutes. Justement, parfois je me pose la question suivante : Implanter nos enfants ce n'est pas forcément leur faciliter la vie car ils vont devoir fournir beaucoup de travail pour apprendre à parler, à comprendre et devront toujours fournir beaucoup d'attention pour saisir tout ce qui se passe autour d'eux. De plus, (c'est là ou je ne sais pas si j'ai raison ou pas), je ne sais pas s'ils atteignent un jour la richesse de la langue que nous utilisons et une parfaite compréhension. Si c'est le cas (encore une fois je n'ai pas assez d'avis sur la question et je n'y connais encore pas grand chose), est-ce qu'il ne faut mieux pas les laisser dans leur monde de sourds qui comme vous le dites est une vraie communauté, une vraie culture très riche ou ils seront parfaitement à l'aise, avec des gens comme eux et pourront s'exprimer aisement avec le LSF et posséder une grande richesse d'expression. Parfois, je me dis que c'est peut être un choix de facilité pour les parents de les implanter pour qu'ils soient comme nous et qu'ils accèdent à notre monde et partagent les mêmes choses que nous mais ne seraient ils pas plus heureux dans leur monde.
Voila, je ne sais pas si j'ai été bien claire. MOn mari hurlerait s'il lisait cela, il est à fond pour l'implant

Dites moi ce que vous en pensez
A bientôt
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bibi

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MessageSujet: Re: violaine, maman de Paola et Colombine   Sam 2 Juin 2007 - 23:44

ta facon de reflechir est la bonne pour toi et ton enfant parce que c'est toi qui le vit au quotidien alors ne te pose pas trop de question et fait ce qui te semble le mieux pour ton enfant maintenant et plus tard comme je l'ai deja dit a une autre maman si un jour ton enfant ne veux pas de son implant il aura ce jour la le choix mais ce choix c'est grace a toi qu'il l'aura car si tu ne le fait pas il n'aura pas le choix a mediter...........
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Biscotte19



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MessageSujet: Re: violaine, maman de Paola et Colombine   Sam 2 Juin 2007 - 23:49

toupet violaine a écrit:
... ça fait chaud au coeur dans les périodes de doutes. Justement, parfois je me pose la question suivante : Implanter nos enfants ce n'est pas forcément leur faciliter la vie car ils vont devoir fournir beaucoup de travail pour apprendre à parler, à comprendre et devront toujours fournir beaucoup d'attention pour saisir tout ce qui se passe autour d'eux. De plus, (c'est là ou je ne sais pas si j'ai raison ou pas), je ne sais pas s'ils atteignent un jour la richesse de la langue que nous utilisons et une parfaite compréhension. Si c'est le cas (encore une fois je n'ai pas assez d'avis sur la question et je n'y connais encore pas grand chose), est-ce qu'il ne faut mieux pas les laisser dans leur monde de sourds qui comme vous le dites est une vraie communauté, une vraie culture très riche ou ils seront parfaitement à l'aise, avec des gens comme eux et pourront s'exprimer aisement avec le LSF et posséder une grande richesse d'expression. Parfois, je me dis que c'est peut être un choix de facilité pour les parents de les implanter pour qu'ils soient comme nous et qu'ils accèdent à notre monde et partagent les mêmes choses que nous mais ne seraient ils pas plus heureux dans leur monde.
Voila, je ne sais pas si j'ai été bien claire. MOn mari hurlerait s'il lisait cela, il est à fond pour l'implant

Dites moi ce que vous en pensez
A bientôt

je vais essayer de te repondre du mieux possible

oui la communauté sourde enfin si on peux appeller cela une communauté, est en quelque sorte une grande famille où la LSF se parle aisément, le sourd est à l'aise... mais sorti de là, que fait-il ?

un sourd dit muet (qui s'exprime en LSF) dans la socièté actuelle, a de nombreuses difficicultés, j'en suis la preuve vivante, oui, j'ai ma lanque, oui j'ai ma culture, mais comment je fais pour communiquer avec l'entourage, les gens qui ne connaisse pas la LSF, la plupart du temps je suis frustrée de ne pas pouvoir exprimer ce que je voudrais et je peux te dire que si je pouvais me faire implanté cochléaire, aujourdhui je n'hésiterai plus du tout et j'irai direct à l'hopital me faire opérer
je ne dis pas que la LSF ce n'est pas bien, je ne peux pas, c'est ma langue, j'aime cette langue, je suis epanouie avec, mais aujourdhui, dans la socièté ou l'on vit, si on a le choix, je crois que l'implant est la meilleure chose que l'on puisse "offrir" à un enfant sourd.
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bibi

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MessageSujet: Re: violaine, maman de Paola et Colombine   Sam 2 Juin 2007 - 23:57

oui ce que dit charlene est vrai mais nos enfants auront contrairement a elle la chance de parler les deux langues car moi j'ai fait implanté ma puce mais je parle et je signe toujours avec elle
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lamam

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MessageSujet: Re: violaine, maman de Paola et Colombine   Dim 3 Juin 2007 - 8:54

moi je voulais juste dire que quand nous avons appris que notre puce etait sourde du a sa méningite nous nous somme qu'allons nous faire?

surtout que jusqu'a l'age de 15 mois (l'age de sa méningite) elle entendait tres bien....

j'ai beaucoup cherché sur le net pour ou contre l'implant, je suis allée sur un forum (dont je ne retrouve plus l'adresse malheureusement) et j'ai discuté avec une jeune fille sourde profonde implanté elle me disait je parle je signe

quand je suis avec mes amis sourds je quitte mon implant et je signe quand je suis avec mes amis entends j'ai mon implant et je parle avec eux comme si de rien n'etait .

tout ça pour dire que la surdité je pense et surment un handicape ou on peut le mieux s'adapter

j'ai des amis dont leur petite fille est née mal voyante tres mal voyante elle ne voit qu'a 10 cm d'elle ne voit pas le transparent et ne voit que sur les cotés et bien pour moi c'est plus difficile que la surdité de ma puce

voila j'ai ete un peu longue mais je voulais dire qu'a ce jour je ne regrette pas que loredana soit implantée et je suis sur qu'elle s'en sortira tres bien dans la vie c'est une battante
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sandbac

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MessageSujet: Re: violaine, maman de Paola et Colombine   Dim 3 Juin 2007 - 10:22

Bienvenue à toi Violaine !

Tu vas voir, nous sommes ici une grande famille on se tient toutes et tous les coudes...

Nous sommes également très ouvert sur les différents moyens de communications que nous pouvons apporter à nos enfants même s'ils font partis du monde des Sourds que je respecte énormément d'ailleurs, nous sommes des parents qui oralisent donc pourquoi pas nos propres enfants si on leurs donnent les moyens.

Nous à la maison, on parle , on signe(Lsf), et on code (Lpc).

Et tous le monde se porte bien, on veut le meilleur pour Louis et si un jour ça ne lui convient plus ce sera son choix.

Voili, Voilou ...

:ourson bise:
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