Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 la méningite à pneumocoque

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franmafran



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MessageSujet: la méningite à pneumocoque   Sam 31 Mar 2007 - 18:16

j'ai un peu parcouru ce forum, et à moins d'une erreur de ma part je n'ai pas vu de sujet sur la surdité du à la méningite à pneumocoque.
François 15 mois a une surdité profonde des suites d'une méningite à pneumocoque à l'âge de 4 mois.
Il vient d'être implanté bi-latéral à l'hopital de Lille!
Les causes de surdité sont différentes c'est vrai mais le résultat est le même! et part contre je me rends compte que les "solutions" sont différentes!
Certains ont un implant et d'autres bi-implantés?
Le professeur Vincent qui a opéré François nous a dit qu'en principe c'est un implant mais que lui est contre! on a 2 oreilles donc 2 implants! ce sont ses termes.
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sandycoy



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MessageSujet: salut   Sam 31 Mar 2007 - 19:23

Sur le forum il y a 2 enfants implantés suite à une meningite : le petit noah et la petite loredana...

En ce qui concerne la bi-implantation, certains sont ou contre : c'est un choix personnel mais nous quand on a décidé d'implanter marina bilatéralement on s'est fait la même réflexion que le professeur qui a implanté ton petit...

A bientôt et bienvenue sur le forum
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franmafran



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MessageSujet: merci   Sam 31 Mar 2007 - 19:42

merci pour la reponse, et de m'avoir donné les noms de ces 2 ptits bouts sourd et implanté des suites de méningite.
françois va avoir son 1er réglage jeudi! je suis un peu stressé! mais je fais confiance à mon ptit coeur il s'en sort si bien jusque là! puis papa sera avec nous c'est important pour lui! bonne soirée...
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Axelle
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MessageSujet: Re: la méningite à pneumocoque   Sam 31 Mar 2007 - 19:55

Tu vas pouvoir échanger avec laman et noah ce sont les pseudos des mamans de ces enfants là ....

En ce qui concerne un ou deux implants le débat est très long les professionneles ne sont pas encore tous d'accord ...tous les centres implants étudient celà de très près Smile

Pour la surdité suite à la meningite en fait moi je me rend compte autour de moi que c'est vraiment très fréquent ...à ce sujet j'ai une question François était t il vacciné ???? Et aussi savez vous où l'a t il attrapé ???

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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franmafran



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MessageSujet: Re: la méningite à pneumocoque   Sam 31 Mar 2007 - 20:22

Merci pour le nom de ces 2 mamans avec lesquelles j'irais discuter.
François n'était pas vacciné le docteur en réanimation nous a dit que vu son age (4 mois) donc une injection seulement (même 2) et comme il a contracté la forme la plus grave ca n'aurait rien changé!
on ne sais pas comment il l'a contractée car c'est une bactérie dont on est tous porteur!
Ils nous ont dit que c'était la faute à pas de chance! on se sentait fort coupables au début... mais en réa ils ont bien dit que nous n'étions pas responsables!!! mais au fond de moi je me demande ce que j'aurais pu faire pour le protéger c'est mon rôle de maman!!! Mais quand je regarde j'oublie tout ...
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Axelle
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MessageSujet: Re: la méningite à pneumocoque   Sam 31 Mar 2007 - 20:48

Ah ben oui 4 mois c vrai tu aurais rien pu faire et ni même le vaccin aurait changé quelque chose ...en tout cas comme tu le dit il revient de loin et il est là bien avec vous tout là l'essentiel !!!!!!!!!!!!

_________________
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frédérique



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MessageSujet: Re: la méningite à pneumocoque   Ven 11 Mai 2007 - 14:34

je suis aussi maman d'un petit garçon de 15 mois sourd profond des deux oreilles après une méningite à pneumocoque survenue début janvier
il a été implanté en urgence à Lyon oreille droite début mars activé début avril et ils nous proposent une implantation bilatérale préconisée depuis peu dans le cas de surdités à la suite de méningites à cause du risque d'ossification de l'oreille interne qui rendrait toute implantation impossible
on a beaucoup hésité, c'est quand même pas rien pour ces p'tits bouts une opération surtout que ce petit loulou a déjà bien trinqué depuis janvier
on a finalement donné notre accord et la deuxième implantation devrait avoir lieu bientôt en urgence également on attend
on se dit une fois l'opération passée, le pire sera vraiment derrière nous et on pourra avancer
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franmafran



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MessageSujet: re   Mer 23 Mai 2007 - 10:35

Bonjour et désolé de pas avoir répondu plus tôt, mais je pense pas toujours à revenir sur des sujets!
Je sais ce que tu as enduré pour l'avoir traversé!
Nous avons du attendre que françois ai 1 an pour que son oreille interne soit finit.
Le professeur Vincent nous a tout de suite proposé le bi-implant à cause de l'ossification!
Aprés c'est trop tard....
On ne regrette pas du tout, il s'éveille à une vitesse....
C'est des durs moment à passer, les voir souffrir encore et encore...
Mais ils sont si bien aprés!!!!
Allez courage....
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kawth



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MessageSujet: Re: la méningite à pneumocoque   Sam 2 Juin 2007 - 23:39

salut,
quand j'ai fait la premiere visite pour ayate, a los angeles, le dr , nous a dit que les recherches n'ont pas encore aboutit a la vraie cause des surdites apres meningites, autrement dit, c'est possible que sa surdite soit due a la meningite, ou bien encore a l'antibiotique a forte doses...
moi aussi je me suis culpabilisee au debut, mais quand je vois que les cas de surdites apres meningites sont frequents, je me dit que c'est un pur hasard...

bonne nuit
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franmafran



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MessageSujet: Re:réponse!   Mar 12 Juin 2007 - 13:16

Bonjour, c'est vrai que vu les doses d'antibiotiques que nos ptits bouts ont eu il n'est pas impossible que ca vienne de la leur surdité.
Maintenant je me dit que quelqu'en soit la raison ils sont sourds mais vivants et c'est le plus important...
Grace à la technologie ils pouront avoir une vie quasi normale s'ils sont bien prit en charge aprés implantation.
Si je ne me trompe pas tu n'es pas avec ta fille?
Je te trouve bien forte et courageuse car je ne saurais pas être loin de mon fils!
Quoi que si c'est pour son bien être je ne sais pas...
C'est dur d'en parler quand on est pas dans la situation.
Je souhaite que tu la retrouve trés bientôt...
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lamam



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MessageSujet: Re: la méningite à pneumocoque   Mar 12 Juin 2007 - 17:41

bonjour

je suis tout a fait d'accord pour les antibiotiques...

ah nous aussi on nous a dit que c'est peut etre aussi les antibiotiques qui ont rendus loredana sourde rien n'est vraiment clair dans la recherche de la medecine

mais je suis aussi d'accord je lis le principal c'est que nos enfts soient en vie et bonne santé malgré tout
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karine



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MessageSujet: Re: la méningite à pneumocoque   Lun 23 Juil 2007 - 19:34

bonsoir ,
j'interviens un peu tard sur ce forum , mais mon fils Lucas (né le 04/11/02) est aussi devenu sourd après une méningite à pneumocoque contractée en juin 2004. Il n'était pas vacciné contre le pneumo mais contre le méningocoque. A l'époque , la vaccination contre le pneumo n'était pas sytématique (PREVENAR) mais maintenant ils vaccinent les enfants quesiment systématiquement .Je vois mon neveu qui vient d'avoir 2 ans , lui , a été vacciné.
à l'hôpital , dès le diagnostic , ils nous ont tout de suite dit quelle pouvait être la conséquence directe mais même si on savait ce qui pouvait se passer , le choc a été rude à l'annonce du verdict après les PEA.
cela va bientôt faire 3 ans d'implantation (8 septembre 2004) et une vraie réussite.
amitiés
KArine
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frédérique



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MessageSujet: Re: la méningite à pneumocoque   Mar 24 Juil 2007 - 21:35

oui pour les antibio cause de surdité après la méningite, ça personnedans tous les hopitaux, pédiatres et compagnie ne m'en a parlé, j'ai trouvé l'info en cherchant sur le net
ça me réconcilie un peu avec la médecine officielle, un peu trop imbue d'elle-même et de sa science je trouve...
moi mon loulou je ne l'avais pas fait vacciné du prevenar, par choix, et tout le monde essaie de me culpabiliser sur ça, pas facile, en fait ce qu'il a eu c'est une réaction vaccinale, baisse immunitaire très intense après une vaccination au pentavac faite à contrecoeur à cause de l'obligation du DTPolio! si ils lui avaient fait en plus le prevenar qui ne couvre pas tous les pneumocoques mais seulemetn 7 sur une trentaine, ils auraient dit c'est la faute à pas de chance
un médecin à qui je posais la question de la fréquence d'apparition des méningites, m'a confirmé qu'il n'y avait pas de diminution depuis le remboursement du prévenar par la sécu, mais seulement la fréquence de sgermes en cause est inversée : autant de méningites à pneumocoques (environ 200 cas par an en France) mais plusss de méningites par les germes non couverts par le prévenar
attention, une vaccination n'est jamais anodine et inutile de vous dire que plus une seule aiguille ne toucehra la peau de mes loulous jusqu'à leur majorité c'est sûr
parce que maintenant il leur font courir le risque vaccinal + le risque d'une méningite (mais bon ça rapporte tellemnt de gros soussous aux labos ces saloperies)
si il faut vacciner contre toutes les possibles bobos qui peuvent peut-être arriver pour éviter les inconvénients d'autres vaccinations combien de petites doses de piq^res devront nous subir?
sans compter qu'il est fort possible probable, que les vaccinations massives soient les causes d'apparitions de nouvelles maladies telles le sida, heureuses perspectives non?
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lamam



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MessageSujet: Re: la méningite à pneumocoque   Mar 24 Juil 2007 - 21:47

bonsoir

moi ma puce a ete vacciné avec le prevenar, elle a ete allaité juska 11 mois et ça n'a pas empéché de faire une méningite.

il ne faut pas se culpabiliser moi quand j'ai emméné ma puce au urgence parcequ'elle avait beaucoup de fievre et que je la trouvais tres faible on m'a repondu que c'etait une gastro et que j'etais trop obsetionelle avec la température

j'ai expliqué a l'interne que loredana etait mon 5ème enfts et que je voyais bien qu'il y avait quelque chose qu'il allait pas il me disait de ne pas m'inquiéter

et au bout du compte quand on voit les resultats je peux vous dire que c'est moi qui avait raison et pas l'interne son etat n'etait pas normal

mais aujourd'hui quand je vois tous les progres qu"elle fait de jour en jour je suis fiere de ma puce
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franmafran



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MessageSujet: Re   Mer 25 Juil 2007 - 14:17

Bonjour, françois n'avait pas été vacciné et de toute façon selon les docteurs cela n'aurait servit à rien puisque trop petit françois n'avait pas la couverture necessaire pour lutter contre cette bactérie.
C'est vrai que le vaccin ne couvre pas beaucoup de bactéries sur les 90 sortes existantes.
De plus françois avait "chopé" la forme la plus sévère!!! alors le vaccin :quest: :quest: :quest: :quest: :quest:
Les vaccinations massives ont permises de limiter, voir d'éliminer certaines maladies il est vrai, mais hélas d'autres s'accrochent, mutent et deviennent résistantes!!!

Autre fait bien plus grave pour notre société, c'est la libre circulation des personnes, des biens et des maladies biensur!!!!
Alors que nous nous protégeons, d'autres qui ne le sont pas envahissent notre pays ou y transitent et les maladies dont ils sont porteurs avec!!!!

Pour nous ici dans le Nord on craint la tuberculose venant de Belgique (on est à vol d'oiseau à 3km de la frontière)!!! où il n'y a pas de vaccination obligatoire!!!

Et je parle même pas des pays de l'est... ou rien n'est fait... et qui entre ici comme ils veulent!!!
Enfin des maladies disparues reviennent à la charge!!! Pourquoi???
Bref pour nous le plus important est que nous petits bouts s'en sortent sans trop de dommages!
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