Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 Sourde angoisse ...

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feeclochette

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MessageSujet: Sourde angoisse ...   Ven 26 Jan 2007 - 10:31

Salut les filles,

Aujourd'hui, je suis mal ... J'ai peur ... Ca vous est arrivé de vous dire qu'on a peut-être fait tou ça pour rien ? Je sais c'est trop tôt, amandine a eu l'implant alumé la première fois le 16 janvier et que 40 minutes ... Nous avons l'implant à la maison depuis le 19 ... Avec le tout premier programme ... Amandine l'a gardé ce jour là pas mal de temps mais a demandé à le retirer après 1h30 dans la voiture .. On a demandé à le lui remette à la maison, elle a accepté, a été surprise, on lui parlait, lui signait qu'elle entendait papa et maman .... et on a joué ... Le lendemain, l'audiophoniste a légèrement augmenté le premier programme et nous en a mis 4 ... Sa directive, si après 2 ou 3 jours pas de réaction, vous montez d'un programme ...

Du w-e, Amandine a e son implant en journée et après la sieste ... A certains, moments, elle l'enlève ... On lui demande si c'est fini, si elle dit oui, on obtempère ... et n redemande plus tard ... Depuis lundi crèche, la elle garde et l'implant et le numérique sans essayer de l'enlever ... Mais après sa sieste, chez ses grands-parents depuis mardi, elle refuse de le remettre ... a la maison, on le lui à remis mais en jouant ... On est arrivé par derrière et on a collé l'antenne et je l'ai stimulée et elle l'a gardé ... On ne va quand même pas lui faire des coups en douce comme ça, ni demander aux-grands-parents de le faire ???

J'ai discuter avec Mustie et elle me disait qu'au début, il essayait de rendre la maison la plus calme possible et faire découvrir à Lucie, le piano, ... A la maison, elle aurait tendance à dire non alors qu'on met le calme et elle l'accèpte où c'est bruyant ...

Les puer et la logo qui passe à la crèche l'ont trouvée ultra crevée mais Axelle, elle dort encore moins quand elle est exténuée et donc est plus difcicile, pleure pour un rien, trébuche surpris Hier, elle était donc creuvée à la crèche, il parait qu'elle est même tombée sans obstacle comme si elle était assomée, elle est rentrée chez ses grands-parents, a demandé à dorimr et n'a d'ailleurs dormi qu'1h30 et puis elle n'a plus voulu l'implant mais le numérique surpris surpris surpris

je sais qu'un enfant n'est pas l'autre .. Mais quand je lis que vos enfants n'ont plus vulu rendre l'implant une fois mis sur l'oreile ... qu'il refusait le numérique tant l'apport de l'implant était grand ... je suis angoissée ... Je sais que Tom a été implanté au même âge qu'amandne et qu'il n'a plus voulu l'oter mais y a-til d'autres témoignages d'enfants implantés sur le tard et un peu récalcitrant à porter l'implant ...

axelle, tu dis qu'il faut signer à l'enfant qu'il va entndre si ou ça etc ... Je le fais : tu entend ça ... tu entends ci mais au matin, elle est pas toujours d'humeur à entendre et d'ailleurs pour le moment, on ne met pas l'implant au réveil mais à la crèche ou elle arrache tout et comme je conduis, j'ai trop peur qu'elle pète les cables ... Donc il me reste 1 heure le soir, heure où elle est plus fatiguée pour la stimuler ... et encore, y le bain ... Le w-e est vraiment le seul moment ...

Voilà, je pense que vous sentez bien mon désarroi, mon incrédulité ... Je me sens perdue ... et surtout, je déteste la boule d'angoisse queje sens dans ma gorge et mon estomac

Bisous le filles

La fée
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Séverine

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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Ven 26 Jan 2007 - 12:00

Tu ne penses pas qu'il peut être réglé trop fort, si elle est très fatigué et qu'elle préfère ses numériques. Nous Isaure, il n'est pas réglé assez fort, nous devons attendre 15 jours pour refaire un réglage mais au moins elle n'a pas peur des cris de sa soeur, même elle continue de crier, rien ne la dérange. Tu devrais peut-être les appeler et leur expliquer. Mais tu sais, à l'hopital on nous avait dit qu'il fallait au moins 15 jours pour que les enfants s'habituent, ils sont tous différent, il faut lui laiser le temps. Mois je pense qu'Isaure le supporte bien surtout parce qu'elle entend pas grand chose.
Allez la féeclochette, ça va aller :c oeil:
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feeclochette

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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Ven 26 Jan 2007 - 12:13

Séverine a écrit:
Tu ne penses pas qu'il peut être réglé trop fort, si elle est très fatigué et qu'elle préfère ses numériques. Nous Isaure, il n'est pas réglé assez fort, nous devons attendre 15 jours pour refaire un réglage mais au moins elle n'a pas peur des cris de sa soeur, même elle continue de crier, rien ne la dérange. Tu devrais peut-être les appeler et leur expliquer. Mais tu sais, à l'hopital on nous avait dit qu'il fallait au moins 15 jours pour que les enfants s'habituent, ils sont tous différent, il faut lui laiser le temps. Mois je pense qu'Isaure le supporte bien surtout parce qu'elle entend pas grand chose.
Allez la féeclochette, ça va aller :c oeil:

Je ne pense pas qu'il soit réglé trop fort, l'audiophoniste est super prudente et st Luc a la réputation de trainer les réglages en longueur contrairement à l'autre clinique qui fait les implants ...

difficile de bien juger les choses pour la fatigue quand on sait qu'il y a eu angine et canines en plus ... elle a beaucoup pleuré les 3 jours qui ont suivi la rentrée avec l'implant à la maison mais elle a commencé l'angine (où elle ne mangeait lmus rien) et on vient de voir 2 pointe de canine hier ... comme par miracle, elle n'a pas pleuré cette nuit ...

Ce qui me surprend c'est qu'elle le garde en crèche et pas où c'est calme lol
Boudiou que c'est dur à juger : phase d'opposition, gêne, ...

Bon j'en parle à la logo tantôt
Elle me dira son avis

bizzzzzz
La fée au boulot heummmm
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Séverine

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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Ven 26 Jan 2007 - 13:01

Elle doit se rendre compte que ça te perturbe et les enfants savent appuyer là où ça fait mal pale
N'insiste pas trop et fait lui croire que c'est pas grave si elle le mets ou pas :c oeil:
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feeclochette

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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Ven 26 Jan 2007 - 13:23

Avec moi elle accepte en général c'est avec les papys- et mamays ... c'est vrai que l'implant les perturbent ... ils ont peur de mal faire, de le casser ou je ne sais trop quoi ...

ca ira sans doute mieux dans une semaine ... En plus maintenant, on ne le verrouille plus .. c'est ça qui les stressaient ...

Bon, je vais aller prendre mon train dans 20 minutes

Arrividerci
Je vous mail ce soir si la logo me donne son avis

La fée
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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Ven 26 Jan 2007 - 14:31

Juste pour te dire que moi au début il y avait le silence complet ds la maison et si moi je parlais personne d'autre parlait et vice versa ...........nous lui avons fait découvrir les bruits de la maison sans travailler mais ds le quotidien tous les jours quand on fermait la porte quand on descendait de la voiture ...si on roulait qu'on passait là ou il y avait des travaux et bcp de bruits j'ouvrais les portes en disant tu entends etc .....mais tous les enfants en gardent pas l'appareil de suite tout le temps et il ne faut pas que tu t'en inquiète...cependant séverine ce n'est pas parce que isaure le garde qu'elle perçoit peu de choses c'est là où des fois on se trompe.....................ils perçoivent svt bien des choses mais on ne le voit pas car il faut qu'ils mettent du sens sur tout celà ils doivent faire le rapport avec l'appareil....et aussi un bébé qui entend ne montre pas qu'il entend de suite....il faut du temps et vers 2/3 mois de port d'implant déjà on sent bien des différences.................

Moi pour Tom j'ai demandé au départ ce qu'il pouvait entendre avec l'implant elle a dit tout ce qui est très fort pour nous il le perçoit....mais pour lui c'est très faible d'où perçevoir.............et chaque semaine je demandais ce qu'il pouvait perçevoir ...

Si Amandine est comme Tom ce doit être difficile de pouvoir la faire travailler ..moi tom je n'ai jamais pu faire du façon classique car ne tenais pas en place donc c'était vraiment lors de sortie d'activités etc que je lui disais tu entends?? et il me montrait son oreille etc encore aujourd'hui me la montre pour des trucs qu'il a pas l'habitude d'entendre............

Ne t'inquiètes pas moi la seule chose que je dis tjs que ce soit pas trop fort mais si elle le garde à la halte c'est que c'est bon , quand au truc si elle voit que ça te touche qu'elle enlève ça va devenir un super moyen de préssion donc com dit sev faut passer au dessus....et hausser les épaules.....................

Pour sa fatigue ok elle dort pas plus car énéervée et là je te plaisn car je sais ce que c'est qu'un enfant qui est trop fatigué d'être fatigué et qui peut pas dormir j'ai connu celà aussi Wink donc courage ça va passer aussi....

Le fait de son état patraque angine dents doit pouvoir expliquer et un peu de fatigue et un peu d'énervement et tu pourras voir ce que tu peux mettre sur le compte de l'implant une fois tout celà derrière ...

Pour la fois est ce que je me suis dit est ce qu'on a fait tout ça pour rien non jamais car même si il n'avait pas gardé de suite je m'étais dit que ça prendrait le temps qu'il faut mais que dans tous les cas on y arriverait !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vous allez y arriver tu es forte donc normal baisse de moral c'est comme tout le monde des jours on peut se dire eh m....!!!!!!!!!!!!!!!

Maintenant une dose de courage avec nous et ça repart ta puce va y arriver faut du temps comme tu dit rien de n'est fait un deux jours ni même deux mois Wink

Pourle fait qu'elle soit tombé sans oblstacle pas très très grave le fait d'entendre aussi peut chambouler son attention concernant la marche ou alors simple hasard ....

Donnes ns des nouvelles ce soir voir ce que la logo t'as dit et si tu vas mieux Smile

Dernière chose que je pense juste je lui ai tjs mis dès le réveil car le demandait mais tjs j'ai pris garde de ne pas parler de suite !!

J'ai tjs préféré que ce soit lui qui commence a parler et à faire du bruit .....

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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noah2004

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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Ven 26 Jan 2007 - 20:03

Coucou,

Je te comprends ça ne doit pas être évident mais je pense qu'il ne faut pas t'inquieter. Ce n'est que le début elle va s'habituer pour elle comme pour nos petits bouts les sons qu'ils entendent sont différents donc il faut qu'elle s'adapte.

Noah a encore tendance a l'enlever quand il en a assez et pourtant il n'a que l'audition mais je lui remet et lui explique que c'est pour lui et que c'est le seul moyen qu'il a de communiquer avec nous. De plus quand elle est chez son papi et sa mamie elle doit ressentir leur angoise puisque 0 la crèche elle le garde.

Pour la fatigue Noah été fatigué ça dépend des enfants.
idée je pense a quelque chose quand Noah a eu son implant et antenne le centre lui a remis une peluche 'koala":panda: qui porte un implant et une antene c'est pour que les enfants se rendent compte que même les peluches peuvent avoir un implant et une antenne .

Si tu veux Noah peut l'offir a Amandine car il ne s'en sert pas si tu pense que ça peu aider ta puce quand elle est chez papi et mamie, ça ne me dérange pas de te l'envoyer au contraire ca ma ferait plaisir pour amandine tu vois .

Noah est d'accord pour lui envoyer aussi.

je te souhaite du courage et avec le temps ca va s'arrager
bisous :ourson bise: :ourson bise:
del
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feeclochette

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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Ven 26 Jan 2007 - 22:48

noah2004 a écrit:
Coucou,

Je te comprends ça ne doit pas être évident mais je pense qu'il ne faut pas t'inquieter. Ce n'est que le début elle va s'habituer pour elle comme pour nos petits bouts les sons qu'ils entendent sont différents donc il faut qu'elle s'adapte.

Noah a encore tendance a l'enlever quand il en a assez et pourtant il n'a que l'audition mais je lui remet et lui explique que c'est pour lui et que c'est le seul moyen qu'il a de communiquer avec nous. De plus quand elle est chez son papi et sa mamie elle doit ressentir leur angoise puisque 0 la crèche elle le garde.

Pour la fatigue Noah été fatigué ça dépend des enfants.
idée je pense a quelque chose quand Noah a eu son implant et antenne le centre lui a remis une peluche 'koala":panda: qui porte un implant et une antene c'est pour que les enfants se rendent compte que même les peluches peuvent avoir un implant et une antenne .

Si tu veux Noah peut l'offir a Amandine car il ne s'en sert pas si tu pense que ça peu aider ta puce quand elle est chez papi et mamie, ça ne me dérange pas de te l'envoyer au contraire ca ma ferait plaisir pour amandine tu vois .

Noah est d'accord pour lui envoyer aussi.

je te souhaite du courage et avec le temps ca va s'arrager
bisous :ourson bise: :ourson bise:
del

Tu es un amour ...

amandine a aussi le koala er les é modèles d'implant ... c'est vrai qu'on pourrait laisser les modèles chez les grands-parents et ils trouveront bien une peluche à qui ça ira avec un peu de velcro ...

je vais faire ça tient

Merci pour l'idée

La fée
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feeclochette

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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Ven 26 Jan 2007 - 22:55

Voilà,

amandine a été de nouveau trèèèèèès fatiguée après la crèche et elle se trainait à terre a dit ma maman ... Elle a fait un gros dodo et je l'ai récupérée souriante, en pleine forme et qui avait une faim de loup ... J'ai même du partir sans lui mettre l'implant tellement elle avait dormi et pris du temps à manger 5enfin pris du temps 2à minutes pour 2 bledichef c'est vachement rapide lol) ...

On est arrivé chez la logo et là de suite, elle a compris et a réclamé l'implant qu'elle a gardé même dans la voiture de 3h20 à 5h30 ... Bon la séance a été sympa mais sur les aigus, la puce ne réagit pas encore ... On a bien joué ... donc tant qu'on est pas plus loins dans les programmes, elle m'a conseillé de la stimuler seule et de ne faire qu'une séance par semaine (amandine en ayant 1 à 2 en plus par ailleurs). La logo était très épatée du niveau de langue des signes de la petite et de sa volonté de commmuniquer ... Elle m'a dit de ne pas m'inquiéter pour la puce ... Vu que ce n'est pas la première logo qui dit ça, je me dis que ça ne doit pas être dit pour me faire plaisir .... ça m'a un peu requinqué ...

Faut être patient ...
Ca vienda ... quand ça viendra

La fée
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manon

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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Ven 26 Jan 2007 - 23:28

Nous pour Manon,audébut je me suis dit comme toi qu'on avait fait tout ca pour rien!Manon hurlait quand on lui mettait en plus Manon 4 à ans c'est pas comme quand ils sont petits c'est plus dur.Oui donc je disais qu'elle hurlait elle n'en voulait pas du tout!Et j'ai été dur avec elle je n'ai pas cédé et petit a petit quand on lui mettait elle pleurait de moins en moins.Après elle l'acceptait mais elle ne le gardait pas longtemps,donc comme tu dis quand on voit dans les témoignages que les enfants une fois qu'il l'ont il le quitte plus moi c'était pas le cas pour Manon.Et après au fil des mois on se rend compte qu'elle dit des mots nouveau qu'elle entend des touts petits bruits et là on se dit super on n'a pas fait tout ca pour rien,il faut etre patient de toute facon.Voilà gros bisous et bon courage!
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xavier

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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Ven 26 Jan 2007 - 23:29

Bonsoir, Mon petit garçon a aussi été opéré a Saint-Luc une semaine après votre fille et c'est vrai que l'audiophoniste est très prudente de ce coté là . Nous elle nous a dit de ne pas aller trops vite pour augmenter de programme .Mais je peux vous dire aussi que depuis qu'il a l'implant il est très fatigué , pourtant il ne va pas a la creche , il reste a la maison avec moi. Courage ca va aller , mais évidemment sa va prendre du temps ,je suis impatiente de l'entendre dire son premier mot. Je suppose que pour vous c'est pareil.
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feeclochette

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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Sam 27 Jan 2007 - 0:40

xavier a écrit:
Bonsoir, Mon petit garçon a aussi été opéré a Saint-Luc une semaine après votre fille et c'est vrai que l'audiophoniste est très prudente de ce coté là . Nous elle nous a dit de ne pas aller trops vite pour augmenter de programme .Mais je peux vous dire aussi que depuis qu'il a l'implant il est très fatigué , pourtant il ne va pas a la creche , il reste a la maison avec moi. Courage ca va aller , mais évidemment sa va prendre du temps ,je suis impatiente de l'entendre dire son premier mot. Je suppose que pour vous c'est pareil.

Moi c'est Dr D je la trouve super ... elle nous a dit d'augmeter que si amandine réagisait bien et qu'elle supportait l'implant .. Je crois qu'aujourd'hui c'est son record de port : 6 h ... il faut patienter et croire en nos enfants ...

On peut se tutoyer, c'est plus sympa

La fée
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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Sam 27 Jan 2007 - 15:08

Bonjour , et bien nous avons la meme audiophoniste , c'est vrai qu'elle est super , elle nous a dit la meme chose pour Alexandre . Pas de problème il supporte bien l'implant et est déjà au progrmme 4 . Mais chaque enfant réagis différement. A bientot . Et pas de problème pour ce tutoyer. Smile
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Axelle
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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Sam 27 Jan 2007 - 15:23

J'avais supprimé le nom du médecin ceux ci étant interdit sur les forums Wink

Juste pour préciser pourquoi il n'y est plus ....

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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Sam 27 Jan 2007 - 22:41

Bon aujourd'hui, mi-figue ... mi-raisin ...
Je pnse que c'est un moyen de pression car contre du chocolat, elle a bien voulu porter l'implant ... je voulais juste voir si c'était ça et c'est ça grrrrrrrrrrr

Bref, e l'ai occupée du mieux que j'ai pu ... On a mis le programme sur 2 et de fait, ça ne la gêne pas ... C'est plus le fait de dire non à l'implant qu'autre chose ...

J'pense qu'il va falloir être patient ... J'ai discuté avec luc de mon angoisse et en fait, il est aussi décu que moi et ne comprend pas la réaction de la petite ... d'où les nerfs en pelote ce qui n'arrange rien pour la petite ...

J'crois que je vais me couchet tôt pour me zéénifier ...

Bizzz
La fée qui a mis l'unique photo de l'implant dans la gallerie lol
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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Sam 27 Jan 2007 - 22:47

Tu avançes la mini fée le porte contre du chocolat et le garde ??? lol

Bon ben là franchement pas simple achète le par semi-remorque lol

🇲🇷 🇲🇷

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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Sam 27 Jan 2007 - 22:57

te moque pas lol
Vais prendre des actions chez kinder et malteiser ... et attends, elle a mis sa main sur l'implant en réclamant du fromage ... J'ai haussé les épaules, donné son formage et je ne m'en suis pas occupée ... Grrrrrr

Sans commentaire lol
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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Sam 27 Jan 2007 - 23:09

:hahaha: :hahaha:

Ca y es je suis pétée de rire pour la soirée du fromage le truc préféré de tom avec les kinderchokobons..........

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noah2004

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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Dim 28 Jan 2007 - 0:05

la fee, je vois que ta puce est une petite coquine:zitzit: . bon c'est un bon debut l'essentiel est qu'elle accepte l'antenne. tu vas y arrivee il faut bien qu'elle te teste. bonne nuit et reposes toi bien
bisous :ourson bise:
del
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Svanille

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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Lun 29 Jan 2007 - 2:54

coucou,

apres sa 2ieme operation, ca ete le choc pour marie, au 1er reglage elle s'est mis a pleurer... le rerour a la maison un peu difficile...
elle ne voulait pas mettre son implant, a chaque fois qu'on lui mettait c'etait la crise de larmes..
en accord avec mon mari nous ne lui avons plus mis, on a appele l'hopital pour obtenir un nouveau rdv...
A ce rdv nous avons insiste pour reprendre un reglage le plus fiable possible... nous sommes retournes bcp plus frequemment que prevu faire des reglages... mais aujourd'hui elle l'accepte bien.
La semaine derniere nous avons refait un reglage, elle est encore tres fatiguee... dors mal... chouine... fait des cauchemars... comme a chauqe reglage...

courage... c'est pas facile qd mm pour ces petits bouts...
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Svanille

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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Lun 29 Jan 2007 - 3:01

oups... il faut lire faible au lieu de fiable... j'ai fourche sur mon clavier...


par contre je pensais encore a un truc la... c'est marie qui met son antenne toute seule, on me lui met jamais....
mais elle va se cacher pour la mettre, on a jamais compris pourquoi...
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feeclochette

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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Lun 29 Jan 2007 - 8:57

coucou, vu le del contre le chocolat, je pense que ma puce teste plus qu'autre chose ...
Elle a remis une fois son antenne seule mais vu qu'elle n'a pas 2 ans, elle arrive pas à remettre le contour et l'embout et ça finit par lacher (on a commendé un cable plus long).

Hier, elle a fait une crise ... Pour nous punir, elle a arraché tout mais j'ai pas bronché et j'ai regardé ailleurs ... une minute plus tard comme ça marchait pas, elle me montrait qu'elle tenait l'implant en main, je lui ai signé, tu veux que je le remette et elle a dit oui, et voilà ...

En voiture, par contre ça se décolle vite dès qu'elle regarde de gauche à droite ...

Je pense donc qu'elle régit à l'implant, que ça la fatigue c'est sure mais qu'elle nous teste XXXXXXL

Merci pour vos avis ...
Elle est e programme 2 (toujours faible) depuis 2 jours ... mais 1er jour à la crèche ... On verra

La fée
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tsivia

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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Lun 29 Jan 2007 - 9:59

Tres tres intelligente ta petite puce.

C'est bien comme ça elle ne se fera pas marcher sur les pieds!!!!

Tiens bon,elle arrêtera bien de vous tester un jour :hahaha:
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Axelle
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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Lun 29 Jan 2007 - 16:23

Ah là là didine mdr franchement je sais ce n'est pas drôle mais quand même rusée Wink

Alors je supposes que va juste falloir que tu fasses comme si de rien n'était et comme si tu accordais peu d'importance à tout ça Wink pas simple ....

Alors aujourd'hui c'est comment elle le porte.....contre chocolat fromage ou autre gourmandises...non sans rires tu vas voir ça ne va durer qu'un temps mais c'est vrai un temps certain !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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feeclochette

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MessageSujet: Re: Sourde angoisse ...   Lun 29 Jan 2007 - 17:15

Je ne cède plus, je fais semblant de rien ...
Et hier en fasiant une crise et en se mettant à plat ventre, j'ai dit personne ne bouge, ne la regardez même pas ... Comme ça ne marchait pas, elle s'est levée, m'a regardée et a enlevé l'antenne et le contour d'oreille ... Ma belle mère qui allait déjà le remettre j'ai dit, personne ne bouge, ne la regardez mêzme pas et j'ai haussé les &paules ... Quand elle fut calmée 1 minute plus tard, je l'ai regardé, toujours avec ça dans ses mains et je lui ai demandé si elle voulait que je lui remette et elle a dit oui ...

Par contre, en programme 2, il semblerait qu'elle l'ai enlevé quelques fois .... Plus bruyant ???
Apparemment, je vais devoir aller chez le doc avec elle, elle a une méga conjonctivite surpris
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Sourde angoisse ...
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