Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 1er reglage...ce Lundi!!!!!

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tsivia

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MessageSujet: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Ven 1 Déc 2006 - 13:13

L'hopital nous a avancé le 1er reglage à Lundi le 4/12!!!!!!!!!!!!!!!

Je suis trop impatiente ce qui fait que je n'ai pas dormi de la nuit!!!!!

Mon fils aussi était heureux, et le raconte à qui veut l'entendre!!!!

Voilà, alors à Lundi pour le compte-rendu DETAILLE.

:ourson bise: :ourson bise: :ourson bise:
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Axelle
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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Ven 1 Déc 2006 - 13:42

Oui Lundi pour les détails ...........................................................super pour vous c'est vrai c tjs du bonheur de voir les choses avançer et aboutir .....

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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didine59

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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Ven 1 Déc 2006 - 13:53

re coucou tsivia,
j'espere que sa ce paseras bien pour ton loulou.
moi j'ai reçu un courier de l'hospital ce matin et le premier reglage est prévue pour le 20/12 (si tous va bien)
je suis impatiente tous comme toi!!! :c oeil:
d'ici la je vous dirais lévolution de cette satanée cicatrice :nooe:
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Axelle
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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Sam 2 Déc 2006 - 23:12

J - 2 vouhhhhh c'est Lundi j'espères que ça va bien se passer ..........

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tsivia

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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Dim 3 Déc 2006 - 11:06

Hier avant d'aller se coucher mon Dadouch a pris le prospectus de Cochlear et nous a expliqué chaque partie de l'implant,y compris la partie interne!!!

Il est tres excité ,tellement qu'il n'a de nouveau pas dormi de la nuit!!!
Insomnie,et maux de ventre!!!

Et ce matin en se levant il a sauté sur mon lit,et m'a rappelé que demain on le branche.

Ses autres freres et soeur sont tout autant excités ,Bref c'est la joie à la maison!!!
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tsivia

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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Lun 4 Déc 2006 - 15:50

Que d'émotions!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Tout d'abord mon fils c'est réveillé de tres bonne humeur aujourd'hui!!
Il nous a fait sauter du lit et on a même réussi à arriver en avance !!!

Bref apres la paperasse ,on le branche..........et RIEN ne se passe!!!
L'ordinateur indique que l'appareil n'est pas branché avec la partie interne.

Je ne vous dis pas l'angoisse!!! pale
On change de piece et d'ordinateur et.....tjrs le meme probleme .

Celà a duré 1heure!!!!!!!!éteindre rallumer réessayer ..............

Finalement elle a réussi à joindre Cochlear qui lui a expliqué que lorsqu'il s'agit d'un deuxième implant il faut régler d'autres paramètres.

Ouf!!!!!!!!!!!!!Apres elles nous ont avouer qu'elles étaient tres inquiètes qu'elles pensaient qu'il y avait peut etre un problème à l'intérieur.

Puis le réglage a commencé il a HURLE : 😢 PLEURE et a arraché l'implant...........

Bref au fur et à mesure il a accepté mais a voulu l'éteindre apres le réglage.
En rentrant à la maison il a accepté de l'allumer et je suis même passée au 2ieme programme .

Maintenant mon fils est tres excité et ne veut même pas se reposer!!!!
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Axelle
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MessageSujet: a   Lun 4 Déc 2006 - 16:26

Quel stress vs avez du avoir franchement j'imagine .....................ce que j'imagine moins c comment une personne qui règle les implants ne sait même pas que pour deux implants il y a une manip à faire Embarassed

Aussi c super que tu ai pu lui laisser à la maison ce queje comprends pas c'est pourquoi il a pleuré et arraché l'implant je te jure demande leur car ici ça ne se passe jamais comme ça Embarassed

C tellement faible que ça ne doit pas les déranger logiquement et tellement faible que le nerf est pas tout exicté de suite donc pas mal ou quoi que ce soit d'autant plus que comme il avait appareil numérique avant le nerf a l'habitude de travailler !!!

Est ce que on t'a conseillé de lui retirer un peu le premier implant pour faire travailler le second a des moments précis ....

Super tout de même qu'il le garde et que tout aille bien ...il a le contour adulte ou le déporté cochlear ???

🇳🇪

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tsivia

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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Lun 4 Déc 2006 - 16:57

Ils m'ont dit que tous les enfants réagissent pareil au niveau de la connection ils l'ont meme connecté le plus bas possible...allez savoir...

Pour l'instant ils m'ont dit de ne pas lui retirer le 1er que c'est l'ortho qui décidera quand.Je pense la semaine .

Autrement il porte le contour adulte,mais j'hésite à lui laisser car il est vrai vraiment gros.....on verra.

C'etait la 1ere fois qui'ls ont eu un problème de ce genre,ils pensent que quelqu'un a du y toucher,ou deregler.
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Axelle
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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Lun 4 Déc 2006 - 17:01

Ok je comprends mieux mais quelle peur pffff je te dis pas je te jure j'imagine...............

Pour le contour il y a manon sa fille l'a tu peux voir avec elle et lui demander ..elle a eu des pb ordi c pour ça pas trop en ce moment là sur forum j'espères que ça remarche chez elle ....

Il y a aussi benjamin qui l'a moi je l'ai vu je trouve qu'il est drôlement lourd quand même mais le system de benjamin fils de virginie a l'air d'être bien et donc ça tient bien .......

Ok pour chez vous je ne sais pas pourquoi mais ça m'intéresse car ici ils ne pleurent jamais ....je me demande vraiment pourquoi...


a+++

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sandycoy

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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Lun 4 Déc 2006 - 17:07

moi non plus je ne comprend pas à bordeaux marina a souri et été étonnée mais pas de cris !!!

Et ceux ci pour les deux côtés puisqu'elle est bi implantée
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Séverine

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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Lun 4 Déc 2006 - 23:46

C'est bizarre quand même, le principal c'est que ça ne l'ai pas perturbé plus que ça cheers
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tsivia

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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Mar 5 Déc 2006 - 10:43

Ce matin il a accepté de le mettre c'est bon signe!!!!

Hier il m'a dit qu'il entendait rien avec alors je lui ai augmenté avec son approbation et je suis passée au programme 3.
Il m'a alors dit qu'il entend des sons mais pas tres fort et incompréhensibles.

Je suis contente qu'il puisse exprimer ce qu'il ressent!!!!!
Ca change de la première fois!!!!

J'angoisse un petit peu pour ce matin,il est parti à l'école et j'espère qu'on l' embêtera pas trop et que l'appareil reviendra entier!!
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Axelle
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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Mar 5 Déc 2006 - 10:51

C'est clair que c pas pareil quand ils peuvent te dire franchement c trop bien !!!!

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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Mar 5 Déc 2006 - 13:26

Ah oui c'est un sacré gain de temps cheers
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Axelle
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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Mar 5 Déc 2006 - 13:28

Je pense que vraiment quand l'enfant est capable de dire ce qui va ou va pas c'est le bonheur et pour ceux qui règlent et pour les parents ............

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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Mar 5 Déc 2006 - 13:44

Ah oui, moi j'ai tendance à vouloir les choses tous de suite (je suis servie) et sur ce sujet je m'oblige à ne pas trop y penser car je sais qu'elle est jeune et qu'il faut de la patience.
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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Mar 5 Déc 2006 - 23:44

Ce soir avant d'aller se coucher Dadouch a retiré son 1er appareil,et a essayé d'entendre avec le nouveau.

Quelle excitation!!!!!!!Il a compris le mot PAPA!!!!!

Je lui ai caché mes lèvres et ai prononcé le mot PAPA,et il a jubilé en criant:PAPA PAPA!!!!

Il se retourne aussi lorsqu'on l'appelle c'est évident qu'il ne réagit pas à l'appel mais au son .

Voilà pour son 1er jour entier avec 2 implants.
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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Mar 5 Déc 2006 - 23:47

Mais c'est trop bien , et il a jamais eu d'appareil numerique sur cette oreille pdt 4 ans ????

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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Mar 5 Déc 2006 - 23:53

Juste pendant les 2 mois qui precedaient l'opération.
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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Mer 6 Déc 2006 - 0:09

Eh bien c 'est super alors dis donc , et c'était un numérique tout neuf ou ceux qu'ils avaient quand etait petit !!!

J'en pose des questions hein pffff daxtom

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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Mer 6 Déc 2006 - 0:21

Je ne lui ai jamais acheté d'appareils!!!
Ceux de lorsqu'il était petit nous ont été prêter à l'essai par l'audioprothésiste pendant un mois ils étaient neufs .

Puis par le centre de mon fils jusqu'à l'opération.

En tout il les a porté que 5 mois.

Pour cette fois-ci l'audioprothésiste nous a de nouveau prêter pour 2 mois,c'était un neuf.

Les 2 fois il s'agissait de P38 de videx ou widex

Tu peux autant de ? que tu veux ,on est toutes là pour ça!!
:bizou: :bizou:
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Axelle
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MessageSujet: at   Mer 6 Déc 2006 - 0:48

Yu sais c tjs intéressant de savoir comment ça se passe sur une oreille qui n'a pas été stimulée depuis autant de temps ......car nous on fera un jour peut être second implant mais c vrai que ds l'ideal je voudrais que la periode de l'enfance il soit libre avec son appareillage il l'est donc je me demande tjs quel est la date limite pour faire le second sur une oreille non stimulée....puisque le principal agrument est que ça ne marchera pas sur une oreille non stimulée depuis longtemps ......

Ds l'idéal je trouve qu' un implant c vraiment bien et peu contraignant pour eux , moi il se couche avec s'endort avec , se met sur le canapé couché tjs du côté pas implanté et je trouve drôlement pratique tout celà pour une vie d'un enfant de cet âge là ...

Donc la question à laquelle je n'ai pas encore répondu c'est les résultats que l'on obtient sur une oreille non stimulée depuis la naissance et implantée 5 ans après par ex ...bref le cas de ton enfant ...donc patience tu vas nous dire ...

On t'as dit quoi par rapport aux résultats éspérés quand à ce second implant , que le premier prendra tjs le dessus , que il comprendra autant avec le second au bout de combien de temps etcc


Bref je pense que tu as bien compris ce que je veux dire n'est ce pas , et il n'y a que avec des témoignages que l'on peut le savoir Wink

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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Mer 6 Déc 2006 - 1:09

Pourquoi Dadouche n'a pas pu bénéficier du 2ème plus tôt :quest:
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tsivia

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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Mer 6 Déc 2006 - 1:44

Coucou Severine,

Notre Dadouche n'a pas pu se faire implanter plus tot car ici on n'implantait pas avant la 2ieme oreille.

Ca ne fait que 1 an qu'il le font ici,ce n'est pas développé .Par ex mon fils c'est le plus jeune pour l'instant!!!

La 1ere fois que j'ai entendu parler du 2 ieme implant c'etait il y a 2 ans environ.
Un docteur en orthophonie d'Amérique qui exerce la methode Av,vient regulierement une fois par an(lorsqu'il n'y a pas la guerre ce qui fait qu'elle a assisté qu'une seule fois au cours de mon fils!!!),nous a conseillé de faire le 2ieme.

Moi j'ai entendu ,mon mari etait contre et l'ortho bien sur pour!!

Puis le temps a passé(vite)je me suis documentée,j'ai assisté à des conférences etc....on a changé plusieurs fois d'avis,et ça fait que 2mois+ qu'on a pris la décision de lui faire!!

Le prof nous a conseillé ,car il n'est pas que prof, il travaille bcp sur le terrain se renseigne et a meme voyagé un peu partout dans le monde pour savoir si vraiment un 2ieme implant c'est important.

je lui fait totalement confiance!!

ici tout e monde ne le fait pas car il n'est pas remboursé........
Nous on a eu de la chance on a fait une demande à notre Secu et elle a ete acceptée!!!!un vrai miracle!!!!!

On est les seuls dans tout le pays à avoir reçu l'accord!!!
Il y en a d'autres qui font des proces à la secu et en general ils gagnent.

Autrement pour te repondre Daxtom

le prof a dit qu'il faut opérer avant 6/7 ans car le cerveau est encore malléable et tres réceptif.

Lorsque Dadouche s'est fait implanter le 1er on nous a dit d'attendre avant de lui mettre le numérique dans l'autre oreille.Et puis on a attendu,encore et encore.....jusqu'à maintenant.

Il faut dire qu'il y a 6 mois j'ai failli lui acheter mais je savais au fond de moi qu'on lui ferait l'implant donc....

Autre chose d'important que m'a dit la conceillere en implant lorsqu'on hésitait;
Que si on compte lui faire de toutes les manieres un jour ou l'autre et bien ça ne servait à rien d'attendre qu'au contraire il fallait le faire tout de suite car les resultats sont meilleurs plus on est petit,et il y aura plus ed chance que le 2ieme marche comme le 1er.

Le prof aussi nous a dit que le 2ieme marchera comme le 1er à son avis car la 2ieme oreille est moins touchée par la surdité que celle implantée.
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Axelle
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MessageSujet: Re: 1er reglage...ce Lundi!!!!!   Mer 6 Déc 2006 - 1:51

Moins touchée comment ????

Je suis bien d'accord sauf que c dur quand l'enfant a tout confort avec un implant , est complètement independant et tout avec de se dire que il sera limité avec deux ...moi il a 2 ans et demi je me dit que si j'attends encore 1 an même un peu plus il aura été tranquille pdt tout le temps où il en avait besoin Wink

Bref c pas simple , le truc c de pas râté l'heure .......

Un truc de bien aussi suivant les labos tu fais le premier et l'autre 5 ans après tu peux beneficier d'une nouvelle technologie si ont soit d'autres implants à la vitesse où ça va ...

Les deux implants c'est très bien et surtout pour pas perdre une oreille pour rien Wink c a d laisser mourrir un nerf auditif ...

Pour les 6/7 ans c fou car comme le dit je sais plus qui ils sont même pas tous d'accord là dessus , certains disent ça d'autres disent que le nerf auditif non stimulé pdt 6 ans ben aura bcp perdu bref misère quand aux professionnels....le temps qu'il s'accordent on a le temps d'écrire longtemps Wink

Bref tjs des questionnement de parents hein ...ce serait pas plus simple si ils étaient tous d'accord ?????

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