Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
AccueilAccueil  GalerieGalerie  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 Sacha 2 mois sourd profond bilatéral

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
grumpy



Nombre de messages : 5
Localisation : 62
Date d'inscription : 02/09/2013

MessageSujet: Sacha 2 mois sourd profond bilatéral   Lun 2 Sep 2013 - 18:07

Bonjour à tous !
Mon petit Sacha a 2 mois.
Il a eu une méningite (apparemment virale donc soit disant sans séquelles) à l'âge de 3 semaines.
Suite à mes doutes quant au fait qu'il ne réagissait pas aux bruits, nous avons passé un PEA ce matin, qui a révélé que Sacha est sourd profond bilatéral.
La nouvelle est très dure à avaler, même si nous avons eu du temps pour nous faire à cette idée puisque cela fait un mois qu'on attend ce PEA !
Maintenant, la question est de savoir si Sacha pourra avoir un implant car selon ce que les médecins nous ont expliqué, suite à une méningite, la cochlée peut s'ossifier et l'implantation deviendrait impossible, ce qui me fait très peur...
Mais Sacha est très jeune donc je me dis que si par bonheur la cochlée n'est pas ossifiée, il ne tenteront pas de l'implanter de suite. et ensuite, si la cochlée s'ossifie il sera trop tard... Tout se mélange dans ma tête !
Aussi, je cherche des témoignages de personnes dans notre cas, qui sont devenus sourds suite à une méningite, ou qui ont eu une ossification de la cochlée...
De plus, j'aimerais rencontrer (je suis dans le pas de Calais entre Calais et Dunkerque) ou échanger des mails avec des parents d'enfants implantés, afin de voir comment les enfants évoluent...(J'ai bien sûr conscience que chaque enfant réagit différemment aux implants).
Et avez-vous des exemples de personnes implantées pour lesquelles ça n'a pas fonctionné ? La tante de mon mari est elle aussi maman d'un enfant devenu sourd (qui a aujourd'hui 20 ans) suite à une méningite, et elle est contre l'implant car elle dit qu'elle en a rencontré et que certains enfants devenaient semi-épileptique ou dépressif...et elle me déconseille donc de faire implanter Sacha...
Je suis un peu perdue.
J'espère que vous m'aiderez...
Merci d'avance à tous !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
EB



Nombre de messages : 74
Age : 46
Localisation : région parisienne
Date d'inscription : 07/03/2011

MessageSujet: Re: Sacha 2 mois sourd profond bilatéral   Lun 2 Sep 2013 - 18:41

En principe, la méningite est typiquement le cas ou l enfant doit être rapidement bi-implanté justement à cause de ce problème d ossification. Donc, mon principal conseil serait de ne pas perdre de temps.

De plus il s agit d un enfant qui a entendu pendant les premières semaines de sa vie, ainsi que dans le ventre de sa maman, donc il n y a a priori pas de problème psychologique à craindre et de bons résultats sont à attendre. Quand je vois comment mon fils qui a une surdité de naissance réclame son implant au réveil, je n ai aucun doute sur l apport de l'implant et d ailleurs il devrait être bientôt implanté de l autre oreille.
En 20 ans, la technologie a énormément progressé et il y a 20 ans les enfants n étaient pas implantés si jeunes. Pour des implantations tardives, l enfant a effectivement des années pour s habituer à ne rien entendre, développe d'autres stratégies de communication, et du coup peut avoir des difficultés ensuite à renouer avec un message auditif.

Bon courage pour la suite.
EB
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lexpansive



Nombre de messages : 337
Localisation : Rouen
Date d'inscription : 09/05/2009

MessageSujet: Re: Sacha 2 mois sourd profond bilatéral   Ven 20 Sep 2013 - 14:10

Bonjour,
Je peux vous apporter mon témoignage. Mon fils a eu une méningite à 3 mois. Nous avons découvert la surdité à l'hospital, entre 2 sejours en réanimation. Nous avons implanté aussitot, il avait 4 mois, des 2 côté (un des côtés commencait dejà a s'ossifaier, mais le chirurgien a réussi). Avant meme l'implantation il a déjà eu des crises d'épilesie, l'epilespie est souvent lié à la méningite, pas aux implants.
Aujourd'hui mon loulou a 4 ans et demi, il est en moyenne section dans une école normale, aucun aménagement spécifique, pas d'avs ou autre. Il parle comme n'importe quel enfant du meme age (mais on a bossé pendant 4 ans pour çà, et on continue encore aujourd'hui, c'est un gros boulot des parents). Plus jamais eu de crises d'epilepsie, plus de suivi spécifique, la neuropediatre ne veut plus nous voir non plus, lol.
Il faut dire les choses telles qu'elles sont : on en a chié ! Kiné, ortho, suiv et rdv en tout genre, boulot de rééducation auditive 24h/24h...mais aujourd'hui un petit garçon plein de vie, d'humour, d'amour. Je ne regrette aucun de mes choix.
Vous pouvez me contacter en MP, je suis en normandie.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Sacha 2 mois sourd profond bilatéral   

Revenir en haut Aller en bas
 
Sacha 2 mois sourd profond bilatéral
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Sacha a déjà 2 mois...
» Bébé de 2 mois et demi ne s'est jamais endormi seul
» mon premier objet ciel profond
» bébé de presque 4 mois a des problèmes d'endormissement
» petite contribution, fente labio-palatine bilatérale

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires :: A propos de nos enfants :: Discuter sur l'avant implantation-
Sauter vers: