Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 Sacha 2 mois

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AuteurMessage
grumpy



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Localisation : 62
Date d'inscription : 02/09/2013

MessageSujet: Sacha 2 mois   Lun 2 Sep 2013 - 17:52

Bonjour à tous !
Mon petit Sacha a eu une méningite (apparemment virale) à 3 semaines.
Il a passé un PEA ce matin qui a révélé qu'il est sourd profond bilatéral.
Cette nouvelle est dure à entendre mais on s'y attendait puisque nous avions remarqué depuis un moment qu'il ne réagit à aucun bruit.
J'espère pouvoir trouver auprès de vous de l'aide, des renseignements, de la compréhension, des réponses à mes interrogations et mes peurs.
Merci d'avance à tous...
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natcharly



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Date d'inscription : 11/11/2012

MessageSujet: Re: Sacha 2 mois   Mar 3 Sep 2013 - 21:41

Bonjour,
et bienvenue sur le forum. C'est une nouvelle difficile à encaisser mais tu vas vite aller de l'avant, preuve en est ton inscription sur ce forum. Et nos petits bouts nous donnent toute l'énergie nécessaire pour la suite. Mon fils de 15 mois maintenant est aussi sourd profond bilatéral, diagnostiqué à 3 mois, implanté à 13 mois et maintenant 1 mois d'activation derrière nous. Si tu as des questions n'hésite pas à me contacter par mp.
Bon courage!
Nathalie
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grumpy



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Localisation : 62
Date d'inscription : 02/09/2013

MessageSujet: Re: Sacha 2 mois   Jeu 5 Sep 2013 - 13:43

Je te remercie beaucoup de ta réponse Natcharly.
J'aimerais vraiment correspondre avec toi si tu le veux bien.
Je t'envoies un mp de suite.
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Gwladys



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MessageSujet: Re: Sacha 2 mois   Jeu 5 Sep 2013 - 14:57

Bonjour,

C'est pas facil mais Sacha est vraiment petit donc c'est un plus. Ma fille a été diagnostiquée à 15 mois, implantée à droite pour ses 2 ans à gauche au mois de janvier de cet année. Elle fera 4 ans en octobre. Et que te dire si ce n'est que passé la tristesse et une fois qu'on est en route vers l'implant ce n'est que du bonheur. Ma fille parle, nous saoule m^me, elle est rentrée chez les moyens cette année.

Il me semble que quelqu'un ta répondu dans un autre post mais en cas de méningite normalement tout va trés vite avant que l'ossification ait eu lieu justement, et souvent les enfants sont bi implantés d'un coup, ce qui est un plus aussi.

Tient nous au courant pour la suite ...
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Kachia



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MessageSujet: Re: Sacha 2 mois   Mar 8 Oct 2013 - 15:48

Salut Grumpy
Soit pas grumpy... on est passé par la... maintenant il parait qu'1/1000 enfant nait sourd.
OU c'en est avec vos analyses pour Sacha? Tu penche pour l'implant?

Cheers
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grumpy



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MessageSujet: Re: Sacha 2 mois   Mar 15 Oct 2013 - 13:23

Bonjour !
Oui nous avons eu du nouveau !
Sacha a passé le scanner hier. Le docteur a donné un aperçu des résultats : à première vue, pas de malformations ni d'ossification de la cochlée, donc l'implantation serait possible !
Nous sommes super contents d'en savoir un peu plus, et de pouvoir espérer que Sacha puisse bénéficier d'un implant.
On ne s'imagine pas le voir rester sourd, c'est peut-être bête mais j'aurai vraiment du mal à le supporter ! Nous espérons vraiment qu'il puisse entendre et parler grâce à l'implant !!!
Prochaine étape : RDV le 23 octobre à Lille pour la suite...
Je ne sais pas quelle va être la prochaine étape ? Appareils auditifs peut-être...?
Bonne journée à tous !
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Axelle
Admin
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MessageSujet: Re: Sacha 2 mois   Sam 23 Nov 2013 - 17:56

Bonjour et Bienvenue,

Ravie de lire vos échanges et de lire ces bonnes nouvelles, l'implant reste un miracle et une béquille sur laquelle nos enfants s'appuient tous les jours pour avancer.

Je reste persuadée que les résultats sont aussi le fruit de la prise de conscience que rien ne se fera juste avec l'implant mais avec un réel travail et faculté d'observation pour les parents tant que les enfants ne peuvent s'exprimer..

Néanmoins ils resteront toujours sourds il ne faut pas l'oublier..

Mais oui après ils parlent et on les supplient de se taire !!

Sourire,

Axelle

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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lexpansive



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MessageSujet: Re: Sacha 2 mois   Mar 26 Nov 2013 - 0:40

Je t'ai envoyé mon numero de telephone en MP si tu as besoin grumpy, n'hesite pas. Sourd apres une meningite, mon loustique a bientot 5 ans et comme dit Axelle, on le supplit de se taire ! Mais ce n'est pas une aventure facile, et c'est vraiment du boulot, donc n'hesite pas a m'appeler, ca fait du bien de parler a ceux qui sont passés par la.
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