Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 FUTUR IMPLANT POUR LUCAS

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virginieD



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MessageSujet: FUTUR IMPLANT POUR LUCAS   Jeu 2 Mai 2013 - 16:40

bonjour, je suis heureuse de voir un forum avec des personnes qui vivent la meme chose que moi. Mon fils, lucas est nee avec de gros probleme de santé, fente pallatine, toricolli congenital, puis hypotonie des muscles plus retard moteur.... tous ceci nous a pris beaucoup de temps a gerer mais nous avions un doute sur l audition de lucas. a force d insiter avec le pediatre nous avons pu faire avec un orl un potentiel evoquer, verdict, lucas ne reagis pas, au mois 90 a 100db de chaque coté, le choc...il a 2 ans
apres 6 mois d orthoponiste, appareil auditif qu il ne supporte pas, aucun resultats. Là l orl nous parle de l implant. c bon le decision est prise on le fait , lucas sera implanté a gauche car il n a pas de nerf auditif a droite.
a aujourd hui le compte a reboud a commencer, lucas se fait operer lundi lundi a monptellier, je suis tres stresser, je sais que c une chance pour lui mais pouvez vous me dire coment se passe l operation , comment l enfant gere tous ca, comment se passe les semaines apres l oerations, la cicatrice....;pffou, j ai tellement de questions..... j attend vos temoignages ca m aiderai beaucoup merci
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Gwladys



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MessageSujet: Re: FUTUR IMPLANT POUR LUCAS   Jeu 2 Mai 2013 - 19:28

Bonjour Virginie et bienvenue,

Ma fille de 3 ans et demi est bi implantée 1ère oreille à ses deux ans, et le résultat est là, même s'il y a encore du boulot.
Pour répondre un peu à tes questions, l'opération dure 2-3h si tout va bien, je sais pas comment ça se passe à Montpellier s'ils ont mis en place l'ambulatoire. C'est un cap difficile, mais l'enfant récupère vite, plus vite que nous même !!
As tu déjà la date d'activation ? Là aussi ça dépend des dentres, 1 mois aprés en général. Il va être suivi à Palavas certainement, non ? Là c'est sous forme de séjours de 3 jours.
La cicatrice peut être impressionnante, les points tombent seuls, faudra désinfecter, marque toutes tes questions sur papiers, mais quand tu ressors de l'hopital tu as toutes les ordonnances qu'il faut et la marche à suivre.
Est ce que ton fils parle un peu ? qu'el mode de rééducation avez choisi ?
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lexpansive



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MessageSujet: Re: FUTUR IMPLANT POUR LUCAS   Jeu 2 Mai 2013 - 20:16

Comme d'hab, gwladys est la plus rapide ! Lol. Bienvenue et si il te reste des questions, n'hesites pas.
Mon fils a 4 ans, bi implanté a l'age de 3 mois (6h d'operation pour les 2 cotes). Ca fait tjs peur une hospitalisation, mais c'est vrai qu'ils reprennent vite du poil de la bete !
Tu es suivi chez une ortho liberale ou dans un centre ? Comment ca se passe ?
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virginieD



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MessageSujet: Re: FUTUR IMPLANT POUR LUCAS   Ven 3 Mai 2013 - 13:27

merci les fillrs de vos reponses ca fait du bien de pouvoir en parler, oui lucas va etre suivi a Pallavas sur des sessions de 3 jours. depuis que nous avons apris sa surdite nous avons commencer a lui apprendre la langue des signes simplifier avec son ortho, en ce moment c une liberale mais il va etre bientot suivi par le SEA apres l operation. malgres l implant nous voulon que lucas continue la lcp car je pense que ca sera toujour utile pour lui surtout au debut je sais que c long pour avoir des resultats .qu avaiez vous choisi? est ce que ca marche? est ce votre enfant eppanouie avec son implant?
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lexpansive



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MessageSujet: Re: FUTUR IMPLANT POUR LUCAS   Ven 3 Mai 2013 - 14:36

pour nous de l'oral, rien que de l'oral et surtout de l'oral !
A quoi pourrait bien lui servir du LPC ou de la LSF quand il ira à l'ecole, quand il ira au cinéma avec ses copains, à la boulangerie acheter des bonbons...Ca veut dire etre obliger d'avoir des interpretes, des codeuses, apuyer encore plus la différence au quotidien.
Alors c'est sur c'est bcp de travail, on suivait l'ortho pas à pas, on a bosser à la maison (et on bosse tjs d'ailleurs) sur chaque moment de la vie quotidienne. Et il est entré à l'ecole comme tous ses copains du meme age. Il y a encore 1 seule et unique pastille orange dans son livret scolaire : l'articulation des mots. Mais tout le reste est vert. Chaque consigne est comprise, sans interprete, sans dispositif. Dans notre entourage tout le monde nous dit qu'il n'y a pas de difference entre notre fils et les autres efants du meme age (ils ne sont peut etre pas objectif, lol)
On va me dire (comme je l'ai entendu chez certains pro) : votre enfant est tres intelligent ! Moi je dis non, on s'est battu pour en arriver la, lui aussi d'ailleurs. Mon mari et moi sommes des gens simples, dans le milieu industriel, rien à voir avec des intellos ou autre. Mais je n'ai rien changé à mes principes éducatifs par rapport à ma grande. Et l'ortho qui nous a suivi pendant ses 3 premieres années nous a tjs dit qu'elle revait de voir des parents comme nous, impliqués jusqu'au bout des ongles et des cheveux.
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JJ



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MessageSujet: Re: FUTUR IMPLANT POUR LUCAS   Ven 3 Mai 2013 - 15:19

Bon, Lexpansive tu as fait un choix et apparement il a fonctionné.

Toutefois on ne peux pas mettre au même niveau LSF et LPC. La LSF est une langue au même titre qu'une langue étrangère. Donc comme l'anglais, l'espgnol, le basque ou le khoekhoegowab, ca n'a d'interet qu'avec d'autres locuteurs.
Le LPC c'est un code. Le LPC code le francais. L'objectif, au moins quand nos enfants sont petits, c'est de leur donner une maitrise fine de la langue. Je ne doute pas une seconde que ton enfant comprenne les consignes à l'école (il a 4 ans si je ne me trompe pas) mais moi qui ai malheuresusment une plus longue expérience, je peux t'assurer que les enfants sourds (ou la plupart) vont directement à ce qui est le plus chargé de sens (les verbes, les noms) et laisse de coté ce qu''ils percoivent pas (les conjonctions, les relatifs ...). En effet l'implant ne leur permet pas (encore ?) d'avoir une perception parfaite du discours.
C'est donc à ca que va servir le LPC. A permettre à nos enfants de savoir utiliser des "à, de, pour ....". mais aussi sur/sous pres de .... à ne pas se prendre les pieds dans le tapis pour les phrases passives, à comprendre la relation bizarre de verbe comme vendre et acheter (qui vend ? qui achete ? ) ..... et même le top du top comprendre qui fait quoi dans La voiture a été achetée par ...
Encore une fois, et ne le prends pas mal, on a (moi le premier) tendance à confondre communication et langue. Mon garçon étant petit j'ai fait cette experience, que pour lui,i il n'y avait de différence entre va chercher la voiture bleue/ta voiture bleue/une voiture bleue ....
Après c'est vrai que les progrès sur les implants et sur l'assistance dont bénéficie nos enfants font qu'à un moment ils peuvent se passer du code, mais pour nous je t'assure que meme au début du collège, c'était parfois un soutien bien pratique.

Encore une fois j'epere ne pas etre agressif, je veux juste donner quelques explications. C'est vrai que le LPC ne sert à rien au cinéma ou à la boulangerie, simplement parce que ce n'est pas fait pour ca (avec les copains c'est différent, il leur avait appris à coder pour faire les clowns en classe). moi je n'ai rien à vendre et chacun voit midi à sa porte mais il faut être prudent sur l'idée que l'on se fait de la compréhension de nos enfants sourds.

Merci et désolé d'avoir été si long.

JJ
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virginieD



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MessageSujet: Re: FUTUR IMPLANT POUR LUCAS   Ven 3 Mai 2013 - 15:48

je comprend ce que veut dire lexpensive, c est vrai qu a l ecole ainsi qu avec ses copains il ne va pas utiliser le lpc. bien sur mon mari et moi meme nous voulons de l oral pour lui principalement mais lucas a deja 3 ans il a beaucoup de retard deja et je pense que le lpc va etre un moyen pour lui de mieu comprendre.je pense que tous ca on le le traitera sur le moment, peut etre que lucas fera des progres tres vite est n en aura pas besoins, dans l autre cas je pense que ca lui permettra d avoir un moyen de s exprimer est de ce faire comprendre car ca le frustre deja beaucoup a aujourd hui de pas pouvoir nous dire des choses, heureusement que l on a jusqu a maintenant appris une langues des signes simplifies ce qui nous a permis de communiquer avec lui, ses appareil auditifs ne lui on jamais rien apportés, il ne nous a jamais entendus et ne nous a jamais parler.... cela va etre un long est dur travail de le faire parler mais bien nous voulons plus que tous qu on jour il nous parle et qu il se sente bien dans sa vie
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Gwladys



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MessageSujet: Re: FUTUR IMPLANT POUR LUCAS   Ven 3 Mai 2013 - 16:17

Bonjour Virginie,

Pour notre fille, c'est de l'oral, rien que de l'oral (je te copie lexpansive .. :p)!
Nous avons commencé le LPC, pcq au début on était pommé on a pris tout ce qu'on pouvait, puis on a entendu les arguments de ceux qui n'étaient pas en faveur du code, et avons décidé d'arrêter. Un des arguments est qu'il y a trés peu de codeurs, donc à l'école si l'enfants utilise le LPC et en a besoin pour décripter la langue française comme le dit JJ, il faudrait pour cela qu'un codeur l'accompagne toute la journée, or ce n'est pas le cas, car pas les moyens ...

Notre puce à 3 ans et demi, et elle se débrouille plutôt bien, on a encore du boulot mais ça rentre ...

Aprés là ou il faut bousculer les choses c'est au niveau des réglages, car oui les IC permettent aux personnes d'entendre trés bien, seulement peu de régleur en donne les moyens ...

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lexpansive



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MessageSujet: Re: FUTUR IMPLANT POUR LUCAS   Ven 3 Mai 2013 - 18:12

JJ je respecte tout a fait ton choix. Nous aussi on a essayé le code, pour les memes raisons que tu expliques. Mais on etait obligé de se plier en quatre pour qu'il nous regarde, il n'en avait rien a faire. Par contre, a 4 ans, il comprend deja tres bien le dessus/ dessous, la difference entre ta/ sa/la...parce qu'on a fait suer le regleur pour que tout soit nickel (je dis ON parce que l'ortho l'a autant fait suer que nous) et justement tout ce travail de differnciation entre les petits mots de la langue francaise, on le travaille tous les jours.
Pour la lsf, je te rejoins completement. Peut etre que mon loulou voudra l'apprendre plus tard, et j'irai aux cours avec lui. En attendant, je preferais qu'il fasse de l'anglais.
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chatterbox



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MessageSujet: Re: FUTUR IMPLANT POUR LUCAS   Ven 3 Mai 2013 - 22:29

Bonsoir,
VirginieD, je comprends tout à fait ce que vous dites. Votre fils est déjà "grand" et son retard doit être comblé le plus rapidement possible. Pour le coup je pense que l'association signes-oral sera certainement plus bénéfique que l'association LPC/oral...
JJ, je n'arrive pas à comprendre pourquoi les implants ne permettent pas d'entendre les petits mots ? Je veux dire, qu'est-ce qui empêche un enfant implanté d'entendre un "de-par-car" ?
A contrario, ne pensez vous pas que à force d'utiliser le LPC l'enfant prend l'habitude de s'appuyer sur le code plutôt que d'entendre ? Donc en fait le remède pour aider à comprendre ces petits mots les empêcherait finalement d'y faire attention ?
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JJ



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MessageSujet: Re: FUTUR IMPLANT POUR LUCAS   Ven 3 Mai 2013 - 23:33

lexpansive

Nous sommes tous d'accord pour dire que ton fils est un genie à quatre ans. C'est très clair.

Toutefois je n'ai pas parler de la différence de ma / sa / la mais de la phrase dans son contexe . La voiture il y en a une, ma voiture c'est une dans un ensemble ......

Simplement il ne faut pas que cela trompe la prespectives pour nous qui avons des enfants normaux.

Chetterbox pourquoi dis tu que le fils de Virginie a un tel retard qu'il doit passer aux signes ? Il a 3 ans !!!!! Chacun ici peux choisir sa voie. !!!

Sinon je repete ce que j 'ai dit, la litterature la dessus est très clair. Un enfant implanté n'entends pas comme un entendant. Ca arrivera peut être mais jettez un coup d'oeil sur deux audiogrammes entendant / implanté.
En plus il est important de regarder au dela des chiffres, la qualité de l'audition. Vos enfants sont encore jeunes mais vous devez comprendre qu'ils doivent faire des efforts considérables. Vous verrez quand il ira à l'école. Ils doivent faire des efforts considérables pour comprendre ce qui se dit alors il accumulent les stratégies / audition / lecture labiale / pragmatique/ contexte ....... d'ou il ressortent qu'ils sont épuisés et qu'il doivent attraper rapidement ce qui est porteur de sens. Chatterbox, je n 'ai pas dit qu"'un enfants implanté ne peux pas entendre les petits mots, je dis qu'en discoours dans un cours d'histoire du classe de CE2 il ne pourra pas se permettre d'experer avoir le temps.

Il ne me semble pas aovir dit qu'il fallait du code tous le temps. Enfin je ne vois pas comment un enfant pourrais délaisser le langage pour le code puisque le code suppose le langage, Il ne s'agit pas de lsf. Encore une fois on a l'impression que le LPC est compris comme une langue.
bon désolé, ma réponse est allé dans tous les sens mais je pense que je n'avais été assez clair au vue de vos réactions.

En conclusion:
* Chacun éduque ses enfants comme il l'entends
* Un enfants implanté n'entends pas comme un entendant
* Il faut savoir quel est notre objectif et si on veut une intégration totale il faut s'assurer d'une haute performance langagiere.

Encore une fois, chacun fait ce qu'il veut mais je trouve dommage de ne apas se servir d'un outil simple, peu couteux et dont les résultats sont montrés.

JJ
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bénoubi



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MessageSujet: Re: FUTUR IMPLANT POUR LUCAS   Sam 4 Mai 2013 - 0:03

hello ,

Je rejoins JJ, mon fils a 9 ans et est en CE2, et c'est vrai que la principal problème de Lucas (encore un Lucas) qui n'a jamais redoublé, et qui est bon élève, reste la compréhension fine, aussi nous continuons d'utiliser ponctuellement le lpc .

Mais surtout garde courage Virginie et accroche toi, car notre Lucas a été implanté à plus de 2 ans et demi, il n'a parlé qu' à 4 ans et 1/2, et continue de nous surprendre !
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lexpansive



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MessageSujet: Re: FUTUR IMPLANT POUR LUCAS   Sam 4 Mai 2013 - 10:55

Tu defends tes arguments JJ et je les respecte puisque j'y ai adhéré....jusqu'a me rendre compte que mon fils s'en fichait royalement. Bref, changement de tactique et pourtant les avancées sont la.
Par contre, permet moi de te reprendre sur 1 chose : mon fils n'est pas un géni, loin de la ! C'est une tete de mule, qui est completement nul en coloriage, et en puzzle. Il ne sait ni lire ni ecrire ni compter, il n'a que 4 ans, il est au meme stade que tous les enfants de sa classe.
Je suis dans un exemple tres concret devant moi : il veut se coiffer tout seul , je lui dit de prendre le peigne noir. Il revient 5 min apres (moi j'ai deja oublié parce que je lis ta reponse, lol) et il me demande "il est ou le panier noir maman". Moi j'ai cru qu'il parlait du panier a linge alors je l'ai envoyé dans le cagibi. Au final, ne le revoyant pas revenir, je lui redemande ce qu'il cherche, et je comprends l'erreur. Je lui ai redit calmement le peigne, et il est parti le chercher dans la salle de bain. Donc, il ne comprend pas tout du premier coup, il y a des loupés, on répete souvent, on travaille dans les contexte de bruit, dans son dos, en chuchotant.....tout ce qu'on ne fait pas avec un enfant entendant. Donc oui il y a une difference, et oui il a encore besoin de la sieste a l'ecole parce que ca lui demande surement de la concentration. Mais je vois plus loin que ca, je vois la finalité : une intégration totale sans aide de l'exterieure ( mais avec du boulot a la maison avec maman, meme s'il faut reprendre tous les cours le soir, je le fais avec ma grande entendante, cela ne me choque pas ).
Pour conclure, je dirais que chacun a sa technique, que chacun est libre de ces choix et que c'est bien que l'on puisse exposer chacun les siens pour que les parents qui arrivent sachent que differentes voix existent.
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natcharly



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MessageSujet: Re: FUTUR IMPLANT POUR LUCAS   Sam 4 Mai 2013 - 14:30

Bonjour VirginieD,

je ne pourrai pas beaucoup t'aider puisque mon fils n'a que 11 mois mais je me pose aussi la question du LPC. Au départ, je n'en voyais pas du tout l'utilité. Je pense qu'on essaiera de l'utiliser un peu avec lui et selon s'il adhère ou non on verra. Je pense que ça peut être bien s'il en a besoin plus tard à l'école puisque l'aide généralement proposée est une codeuse LPC, ça évitera qu'il ait à le comprendre "en urgence" afin de mettre toutes les chances de son côté si ça lui est nécessaire pour bien suivre en classe à certains moments. Ce sera peut-être utile au moment de l'apprentissage de la lecture pour bien distinguer certains sons proches.

Par contre, ce qui est certain pour nous, c'est que l'on continuera la LSF. Je pense que le fait d'apporter déjà du sens avant qu'il ne puisse parler est très important. Nous ne le faisons pas du tout dans un but d'intégration scolaire puisqu'effectivement il ne s'en servira sans doute pas dans ce contexte mais nous pensons que c'est un bon support pour aider à la compréhension. D'autre part, il restera toujours sourd, même implanté, et pour son identité nous pensons que c'est une richesse d'avoir la LSF qui lui permettra aussi de pouvoir communiquer avec des sourds non implantés s'il le désire. Sans compter qu'en cas de panne de l'implant (nous ne ferons sans doute pas de bi-implantation), ça peut toujours servir! (au moins dans le contexte familial) Plus tard, il choisira lui-même de continuer ou non.
Voilà juste pour ce que nous envisageons. C'est un point de vue tout à fait personnel et qui n'a pas encore pu être expérimenté.

Bon courage, surtout pour l'opération, j'étais très stressée (et il n'a finalement pas été implanté!) et je stresse déjà pour la prochaine opération qui devrait avoir lieu le 29 mai donc je sais que c'est un moment difficile!
Nathalie
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virginieD



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MessageSujet: operation reussi!!   Ven 10 Mai 2013 - 13:03

bonjour a toutes

ca y est mon loulou a ete operer lundi!! l operation s est tres bien passer, l equipe de Montpellier est vraiment o top, cela a durer 2 heures, les test pendants l operations on ete concluants....
mon petit lucas nous a etonner, il est rester tres calme et comprehensif, en plus il n a pas u mal du tout juste tres fatiqué pendant 2 jours, au niveau de la cicatrice, c est genial ceux qu il on fait , les point sont a l interieur refermer avec de la colle medicale ce qui fait qu il n y a pas de demangeaisons , en plus il ne l on meme pas rasé..
en bref, lucas a bien recuperer il se s occupe meme pas de sa cicatrice, il n a pas mal, c est merveilleux, je m etais imaginé tellement pire...; finalement je suis plus traumatisé que lui.maintenant j attend le mois de juin premier reglage....j espere que ca va aller....
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natcharly



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MessageSujet: Re: FUTUR IMPLANT POUR LUCAS   Ven 10 Mai 2013 - 15:31

Je suis ravie d'apprendre que tout s'est bien passé pour Lucas et qu'il n'a pas trop mal vécu cette opération. C'est aussi un sacré soulagement pour toi. Tiens-nous au courant pour l'activation.
Bonne continuation!
Nathalie
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lexpansive



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MessageSujet: Re: FUTUR IMPLANT POUR LUCAS   Lun 13 Mai 2013 - 0:16

Nos enfants sont de vrais " survivor " . Par contre, nous les adultes, on est des vrais mauviettes Smile
Bravo a ton loulou, il est super fort.
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MessageSujet: Re: FUTUR IMPLANT POUR LUCAS   Aujourd'hui à 23:00

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FUTUR IMPLANT POUR LUCAS
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