Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 mon fils de 11 mois est sourd

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christelle74



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MessageSujet: mon fils de 11 mois est sourd   Mer 20 Mar 2013 - 16:31

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur ce site, car, mon fils qui a actuellement 11 mois est sourd.
A ses 8 mois, je me posai des questions car aucun sons ne sortaient de sa bouche, mais surtout il ne répondait pas à son prénom. Sur le moment je ne m'inquiétais pas de trop car le test auditif à la naissance était bon, et à chaque visite chez le pédiatre, les petits tests, genre bruit de papier derrière les oreilles, mon loulou tournait automatiquement la tête.
Mais a ses 9 mois, je me suis dis que quelque chose n'allai pas, tout le monde me disait que je m'inquiétai pour rien, que c'est un petit garçon, qu'il est peut être tout simplement "féniant"....
J'ai préféré en parler au pédiatre a sa visite des 9 mois, qui elle ma orienter vers un ORL, et le diagnostic est tombé après multiples examens....mon fils est sourds, des deux oreilles, aucunes réactions jusque 100db, et légèrement sursauter a 100db.....
Après plusieurs mois d'examens, la réponse aujourd'hui a été que mon fils va être appareillé....
Dans le fond c'est une bonne nouvelle car l'ORL ma dis qu'il allai de nouveau entendre, et par la suite parler suite a des séances d’orthophoniste.

Si je me suis inscrite ici, c'est pour avoir quelques témoignages de parents qui sont passé par ce stade la, car on ma dis que le protocole était assez long, à partir du moment ou mon petit loulou va avoir ses prothèses, jusqu'à ce que les progrès, les premiers signes apparaissent.
Est ce que vous pouvez m'éclairer un petit peu sur la suite des évènements, car j'avoue que je suis un peu perdu, tout est nouveau pour moi, car ma fille aînée entend très bien!!!!

Merci d'avance pour vos réponses!!!!!!
Christelle
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natcharly



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MessageSujet: Re: mon fils de 11 mois est sourd   Mer 20 Mar 2013 - 16:52

Bonjour Christelle et bienvenue sur ce forum,

mon fils a 10 mois et il se fera opérer jeudi prochain pour la pose d'un implant cochléaire. Pour lui, les prothèses auditives classiques ne donnent pas de résultat, il ne réagit pas plus aux bruits, même assez forts.
Il n'avait aucune réaction aux PEA même à 110dbs!
La décision de l'implantation s'est donc faite assez rapidement.
Bien sûr, il s'agit du cas de mon fils, le tien aura peut-être de bonnes réactions avec l'appareillage. Mais s'il est effectivement sourd profond, elles seront forcément limitées et le travail de rééducation orthophonique sera très important. Il se peut aussi que les médecins te parlent de l'implant cochléaire.

Si tu as des questions n'hésite pas. Pour nous aussi tout cela était nouveau (avec un aîné entendant) et ce n'est pas toujours facile de se retrouver face à ce monde inconnu.
Tu peux aussi me contacter par mp si tu veux.

Bon courage,
Nathalie
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christelle74



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MessageSujet: Bonjour Nathalie   Mer 20 Mar 2013 - 17:11

Merci beaucoup pour ta réponse,

Aucun médecin pour le moment ne ma parler de l'implant cochléaire, est ce qu'il faudrai que j'en parle a l' ORL avant de faire les prothèses auditives, ou je me lance dans les prothèses au risque de perdre quelques années dans l'audition et l'apprentissage du langage pour mon fils si les prothèse de donnent rien?
Il a quand même eu des réactions au PEA a 100db et des tests fais avec de gros instruments de musique (grosses cymbales) il a réagi tout de suite et à énormément pleurer car il a eu très peur, il a vraiment réagit au bruit et non au coup de vent ou au mouvement étant donner qu'il était assez loin du médecin et de dos il ne voyait rien, d’où la réaction assez positive du médecin du fait qu'il entende malgré tout.

En sachant également que j'ai consulter 2 ORL, celui qui suit ma fille aînée (qui na rien mais tous les ans je fais faire un examen malgré tout) et mon fils sur Thonon les bains, et un autre à Lyon que mon ORL ma conseillé et que tous deux sont arrivés a la même conclusion, l'appareillage.....

Et je suis d'accord avec toi, c'est très difficile de se retrouver face a l'inconnu quand on a un 1ère enfant en parfaite santé!!!!!

Bon courage à toi et ton petit loulou pour l'opération, tu le fais opéré ou si ce n'est pas indiscret?
Christelle
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Gwladys



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MessageSujet: Re: mon fils de 11 mois est sourd   Mer 20 Mar 2013 - 18:25

Bonjour Christelle,

Bienvenue sur le forum. Je pense également que ton fils aura besoin d'un IC car surdité profonde à 100 dcbs, méme avec une récupération auditive ça sera certaienement pas suffisant. Tu ne perdra pas d'année t'inqiuiète pas. Le protocole est : le port de prothèses auditives pendant 6 moins, parfois moins, puis l'implant cochléaire. Mais on doit d'abord réaliser beaucoup d'examens avant, come scanner, IRM, cardiologue, occulistes ... pour étre certain que l'enfant est implantable. C'est peut étre pour ça qu'ils se mouillent pas trop pour l'instant, nous c'est l'audioprothésiste qui nous en a parlé le premier en disant que les prothèses ne servirait pas à grand chose, et il a eu raison, elle n'entendait et percevait absolument rien !!
Ma fille de 3 ans et demi bientot sourde profonde, est bi implantée. Le premier à l'âge de 2 ans, le second il y a deux mois. Sa surdité a été évolutive, on l'a appris à ses 15 mois.
N'hésite pas si tu as des questions, tu peux déjà en parler effectivement... montrer que tu es dans cette démarche là.

Bon courage pour la suite
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christelle74



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MessageSujet: Re   Mer 20 Mar 2013 - 18:40

Bonjour Gwladys

Merci pour ta réponse, c'est peut être pour ça que l' ORL veut me faire passé tout d'abord une échographie reinal, une échographie cardiaque (qu'il a déjà passé suite a un petit souci qui c'est arrangé), ma demandé s'il avait des souci aux yeux, c'est qu'elle veut peut être tenté les prothèses mais qu'au fond elle c'est qu'il va devoir être implanté......en même temps c'est son métier lol, mais pourquoi ne pas m'en avoir parler de suite????

Je dois voir l'audioprothésiste en début de semaine, je vais lui en parler et je dois revoir l' ORL au mois de mai je lui poserai la question directement, savoir ce qu'elle en pense réellement.

En attendant merci beaucoup, ton message ma beaucoup éclairé pour la suite des "évènements"

Christelle
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Gwladys



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MessageSujet: Re: mon fils de 11 mois est sourd   Mer 20 Mar 2013 - 21:06

Oui elle t'a parlé d'un bilan génétique aussi ? Et le scanner et l'irm sont indispensable pour voir l'état du nerf, et si donc l'enft peut étre implanté. Tout ça prend du temps, et les dates d'opérations sont parfois longues à obtenir, donc s'il n'a pas de gains avec les prothèses tu peux te permettre de les rappeler. Ne serait ce que pour avoir les prescriptions pour tous ces tests ...
Il a presque 1 an, il a été dépisté tôt, donc c'est super, s'il tarde pas trop pour le reste ... tu es d'ou ?
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natcharly



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MessageSujet: Re: mon fils de 11 mois est sourd   Mer 20 Mar 2013 - 21:07

Mon fils se fait opérer à Strasbourg Hautepierre.
Effectivement, tu peux parler de l'implant à l'ORL quand tu le reverras. En tout cas c'est une bonne chose d'avoir déjà fait d'autres examens. Charly aussi a eu une écho cardiaque et un ECG et hier fond d'oeil.

Et comme disait Gwladys, c'est le protocole: il faut passer par les prothèses auditives pendant quelques mois avant d'envisager l'implant. Pour mon fils, étant donné l'absence de résultat, l'ORL nous en a reparlé au bout de 6 semaines seulement (aucune réaction avec un réglage au maximum des appareils).

Si tu n'observes pas d'amélioration, n'hésite pas à insister auprès du médecin qui le suit s'il n'en parle pas plus que ça, si tu es dans l'optique de l'implantation bien sûr.
C'est toi qui connais le mieux ton fils!
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christelle74



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MessageSujet: Re: mon fils de 11 mois est sourd   Mer 20 Mar 2013 - 23:04

Non pas de bilan génétique par contre mais je lui en parlerai en mai

Je suis de Thonon les Bains en haute Savoie
Merci a Gwladys et Natcharly pour vos réponse je sais déjà mieux ou je met les pieds et si le fait de commencer par les prothèses est le protocole ça me rassure

Bon courage à vous pour la suite pour vos loulous!!!!
C'est vrai que je suis contente d'avoir insisté à ses 9 mois sur le fait que j'avais un doute au moins le diagnostic est tombé tôt et donc prit en charge tôt!!!!!!
Je vous tiendrai au courant des évolutions
Merci encore!!!!!
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christelle74



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MessageSujet: re   Jeu 21 Mar 2013 - 16:35

Bonjour les filles,

Je viens de regarder dans "accueil" tous les papiers et demandes administratives qu'il faut faire auprès de la MDPH, de la CAF....je ne pensai pas qu'il y en avait autant, je suis complètement perdu Embarassed
Je suis en parallèle en MP avec une autre maman qui m'éclaire beaucoup également, et je vous remercie car je vous avoue que je piétine complètement, je suis complètement paumée si vous pouvez me donner vos conseils, ça m'aiderai beaucoup

Merci beaucoup
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Gwladys



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MessageSujet: Re: mon fils de 11 mois est sourd   Jeu 21 Mar 2013 - 20:25

La première chose à faire c'est allé voir ton médecin traitant pour qu'il fasse une demande, au médecin conseil d'une pris en charge au 100 %, afin que tout soit pris en charge.

Demander un dossier MDPH, pour avoir l'allocation de base, il faut que ta fille soit reconnue à 80 % de handicap.
Donc il faut un audiogramme qui démontre sa perte auditive.

Pour la Caf rien à faire c'est elle qui te versera les paiements, une fois que la MDPH aura statué.

N'hésite pas si tu as d'autres questions, mais c'est quand méme incroyable que l'ORL t'es rien dit, moi je suis partie avec une liste complète des démarches à faire ...
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christelle74



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MessageSujet: Re   Ven 22 Mar 2013 - 1:44

Merci beaucoup Gwladys, en effet l'ORL ne ma rien dis de tout ça......

Je vais enfin pouvoir commencer les démarches administratives, encore merci car franchement je ne savais pas tout ça....je me sens un peu ridicule et un peu perdu.......

Et juste pour info c'est pour mon fils et non ma fille pour le moment elle qui a bientôt 5 ans va très bien Wink Laughing mdr!!!!!

Merci pour tout bonne soirée
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Gwladys



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MessageSujet: Re: mon fils de 11 mois est sourd   Ven 22 Mar 2013 - 9:50

Coucou,

J'ai mis fille, car je pensais aux démarches que j'avais faite pour la mienne, mais j'avais bien compris que c'était pour ton petit gars !!

Perdue c'est normal on l'a toute été à l'annonce, y a bcp de choses à gérer et à faire avec toutes ses démarches et les premiers exams avant implantation, alors n'est surtout pas peur d'étre ridicule et de poser tes questions ...

Et encore une fois un professionnel aurait dû t'aiguiller davantage ... mais bon peut étre attendez t il la prochaine rencontre ... Tu as déjà un audiogramme ? celui des PEA ?

Est il déjà suivi par une ortho ?
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christelle74



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MessageSujet: re   Ven 22 Mar 2013 - 12:13

coucou

J'ai le PEA que l'ORL ma donné lors du dernier examens pour que je le fasse voir au médecin de Lyon, qui montre bien qu'il ny a aucune réaction auditive.
En effet l'ORL attendait peut être le prochain rdv qui est programmé le 21 mai prochain, elle va peut être m'en parler a ce moment la mais je perd 2 mois de démarche, je vais quand même commencer maintenant, je vais prendre un peu d'avance vu que c'est long!!!!!

J'ai RDV mardi après midi avec l'audioprothésiste!!!!!!
Non je n'ai pas encore d'ortho, étant donné qu'il a 11 mois, l'ORL ma dis qu'on commencerai vers ses 18 mois, c'est trop loin? il faudrai que je commence plus tôt???

Sinon tu ma dis que je devais voir mon médecin traitant pour qu'il fasse une demande au médecin conseil pour une prise en charge a 100%, alors pour le moment je n'ai pas de médecin traitant pale je ne suis jamais malade, quand je le suis je vais chez les médecins qui prennent sans RDV ou alors à la maison médicale, est ce que le pédiatre de mon fils peut faire cette demande, ou l'ORL?Sinon je vais chercher un médecin traitant en urgence, si j'arrive à en trouver un qui prend de nouveaux patients!!!!!!
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EB



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MessageSujet: Re: mon fils de 11 mois est sourd   Ven 22 Mar 2013 - 15:46

Hello,

l ORL peut tout à fait faire le certificat médical et la demande de 100% (et le pédiatre aussi si il a les audiogrammes).

Pour l'ortho, ca ne sert vraiment à rien d attendre 18 mois. Le plus tôt ca commence, le mieux c est (ceci dit si il entendait à sa naissance c est super car ca veut dire qu il sait déjà ce qu est le son et la sensation d entendre).

Bon courage,
EB
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christelle74



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MessageSujet: re   Ven 22 Mar 2013 - 15:59

Bonjour,

Merci beaucoup EB pour ton message et tes réponses!!!
merci a tous je me sens beaucoup mieux a présent et je sais dans quelle direction allée!!!!!
Je sais que le chemin est encore long, mais on va y arriver!!!!!

Merci
Christelle
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Gwladys



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MessageSujet: Re: mon fils de 11 mois est sourd   Ven 22 Mar 2013 - 19:46

Oui je pense aussi qu'un pédiatre peut le faire si c'est pas le cas rapproche toi d'un médecin méme sans étre le tient je pense que ça peut se faire.

Sinon pour l'ortho ma fille a commencé à 18 mois, pcq on a appris la surdité à 15 mois, donc elle a eu un suivi 6 mois avant, ce qui a permis, une fois activé de bien commencé les séances car elle l'a connaissait déjà bien. Dans tous les cas c'est remboursée, donc commence à te renseigner s'il y en une en libérale, ou si tu es suivi au camps ... certaines sont spécialisées dans la surdité, d'autres non, mais l'important est qu'il y est un bon feeling, et surtout que vous soyez d'accord sur son projet.
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christelle74



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MessageSujet: Re   Ven 22 Mar 2013 - 19:59

J'ai envoyé un mail à l'ORL de mon fils savoir si elle pouvait le faire étant donné qu'elle a tous les examens ce sera plus simple, et par le même occasion je lui demander le certificat médical pour pouvoir demander le dossier a la MDPH.

Je vais me renseigner dès lundi pour l'orthophoniste, est ce qu'il me faut une ordonnance pour les séances, ou non???
Je n'en connais aucune, et je ne suis pas suivi au camps, mais je vais en parler autour de moi je connais pas mal de mamans dont leurs enfants font de l'ortho je vais bien en trouver un!!!!!!

Sinon une autre maman ma parler aussi des assurances pour les prothèses, il y en a en particulier? des assurances particulières? des pièges à éviter?
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Gwladys



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MessageSujet: Re: mon fils de 11 mois est sourd   Ven 22 Mar 2013 - 20:15

J'avais pas assurée les prothèses pour ma puce, je sais pas si l'audio les couvraient ou pas ... je me rappelle plus, par contre te fais pas avoir si y a implantation bientôt qu'ils te fassent pas payer pour 1 an. Tu verras ça avec l'audio il sera te renseigner.

Pour les orthos prends les pages jaunes, et explique la situation certaines te diront non, d'autres faudra peut étre les rencontrer à moins qu'il y en est une spécialisée ... tu dépend de quel hopital s'il y a implantation, et à cté de quelle ville (connue, lol) es tu ?
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christelle74



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MessageSujet: Re   Ven 22 Mar 2013 - 20:35

Ok, de toute façon j'ai rendez vous avec l'audioprothésiste mardi je lui demanderai tout ça!

Ok pour l'ortho je vais vérifié tout ça!

Je suis de thonon les bains a 1h d'annecy, je sais pas si ici ils fonts les implantations, je crains de devoir me rendre sur Lyon, il y a un professeur la bas....
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Gwladys



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MessageSujet: Re: mon fils de 11 mois est sourd   Ven 22 Mar 2013 - 21:48

Pour anecy je sais pas, pour Lyon oui je connais plusieurs mamans qui le font là bas, et une petite va se faire bi implantée courant juin si tout va bien ..
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christelle74



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MessageSujet: Re   Sam 23 Mar 2013 - 11:24

Oui Lyon est bien réputer pour ça, on verra bien au moment venu!!!!!!
bon week end a tout le monde Wink
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Gwladys



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MessageSujet: Re: mon fils de 11 mois est sourd   Sam 23 Mar 2013 - 14:13

Bonjour Christelle,

Je t'envois un mp
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christelle74



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MessageSujet: Re   Sam 23 Mar 2013 - 15:55

Bonjour Gwladys

J'ai bien reçu ton MP merci Wink
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Elodieelias



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MessageSujet: Bonsoir,   Dim 24 Mar 2013 - 1:18

Bonsoir,

Je me présente je m’appelle Elodie je suis entendante et j'ai appris la LSF.

Je me permets de vous écrire ici pour vous demander si vous pouvez m'aider dans un travail d'étude et de recherche.

Pour cela j'aurais besoin de l'aide de parents d'enfants déficients auditifs pour répondre à un questionnaire (même si vos enfants ne sont jamais allés dans un centre de loisirs) et j'aurais également besoins de l'aide de personnes déficientes auditives pour répondre à un autre questionnaire.

Ces questionnaires me permettraient d'avoir l'avis des personnes déficientes auditives et des parents d'enfants déficients auditives sur l'accueil des enfants déficients auditifs en centre de loisirs, et cela m'aiderait beaucoup pour mon travail de recherche.

Seriez-vous d'accord pour répondre au questionnaire?
Si vous êtes intéressé vous pouvez m'écrire en message privée ou a mon adresse mail : elo.elias@laposte. net et je vous donnerai le questionnaire.

Si vous avez des questions ou que vous voulez avoir plus d'informations n'hésitez pas.
Bonne soirée

Elodie
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