Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 maman de jumelles sourdes

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Agnès



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MessageSujet: maman de jumelles sourdes   Ven 8 Mar 2013 - 10:26

Bonjour, je vous remercie de m'avoir accepter dans ce forum, première fois pour moi!

Voilà je me présente, je suis maman de deux petites jumelles de 16 mois diagnostiquées sourdes profondes toutes les deux il y a un peu moins de 1 an. L'annonce a été rude mais elles sont tellement craquantes , elles me donnent beaucoup de courage et d'énergie!

Nous nous sommes enfin décidés pour les faire implanter ( cet automne si tout va bien), pour l'instant la date me paraît loin mais j'avoue que j'appréhende!

Si je viens sur ce forum c'est pour connaître un peu l'expèrience de celles et ceux qui ont déjà eu a passer ce moment éprouvant, également savoir s'il y a des parents qui sont dans la même situation que nous, parents de jumeaux/elles sourdes sans troubles associés..d'après les professionnels qui nous entourent, il n'y en a pas eu depuis 25ans dans la région lyonnaise...je me sens un peu seule!
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GACON



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MessageSujet: Re: maman de jumelles sourdes   Ven 8 Mar 2013 - 11:14

bonjour, je ne pourrais pas vous rendre service car je suis un peu dans le même cas que vous. Je cherche aussi des infos sur l'implantation car Mathéo notre fils de 6 ans devrait être implanté d'ici juin.

Vous êtes suivi par quel médecin car nous aussi on est sur Lyon, on habite à Bourgoin Jallieu ?
Isabel
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Gwladys



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MessageSujet: Re: maman de jumelles sourdes   Ven 8 Mar 2013 - 11:41

Bonjour Agnès et bienvenue.
Tes filles ont elle des prothèses avec lesquelles elles entendent ? Sinon pourquoi une opération si tardive alors que le diagnostique a été précoce ?
Ma fille de 3 ans, découverte de la surdité à 15 mois, implantée à droite à 2 ans, bi implantée depuis 2 mois.
C'est vrai que c'est difficile l'annonce mais une fois qu'on est passé au dessus, c'est que du positif, ma fille entend, parle, commence à faire de jolies phrases que du bonheur.
Tu auras la méme date pour tes filles, bonne continuation pour la suite
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Agnès



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MessageSujet: Re: maman de jumelles sourdes   Ven 8 Mar 2013 - 16:06

Gwladys a écrit:
Bonjour Agnès et bienvenue.
Tes filles ont elle des prothèses avec lesquelles elles entendent ? Sinon pourquoi une opération si tardive alors que le diagnostique a été précoce ?
Ma fille de 3 ans, découverte de la surdité à 15 mois, implantée à droite à 2 ans, bi implantée depuis 2 mois.
C'est vrai que c'est difficile l'annonce mais une fois qu'on est passé au dessus, c'est que du positif, ma fille entend, parle, commence à faire de jolies phrases que du bonheur.
Tu auras la méme date pour tes filles, bonne continuation pour la suite

Bonjour Gwladys,
oui mes filles ont des prothèses depuis juin de l'an dernier mais les apports sont très faibles, d'autant plus que leur surdité a encore évolué récemment et que depuis le début de l'hiver elles enchainent les otites séreuses...donc impossible de leur faire garder sur les oreilles!
ensuite les opérations sont assez tardives pour plein de causes différentes, la première étant que le temps passe a une allure allucinante!! Ensuite je refusais d'entendre parler d'implants avant noël c'était trop dur a encaisser pour moi, maintenant j'ai changer d'avis grâce a quelques témoignages que j'ai pu déjà avoir, et j'ai hâte qu'elles soient implantées!!
Maintenant il y a un peu d'attente sur Lyon car beaucoup de patients pour seulement deux chirurgiens..j'attendrais mon tour patiemment! L'avantage c'est que j'arrive juste à temps pour la permission d'une opération bi-latérale, ce qui finalement me fait pas perdre tant de temps que ça vu que tout est multiplié par deux chez moi! Je ne sais pas encore pour les dates, on rencontre le chirugien en mai mais je vais essayer d'avoir deux dates sur une meme semaine. Je ne sais meme pas s'il y a déjà eu un cas similaire sur la france pour savoir comment ça c'est organisé...
J'ai hâte d'entendre un "maman" en coeur!
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Agnès



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MessageSujet: Re: maman de jumelles sourdes   Ven 8 Mar 2013 - 16:09

GACON a écrit:
bonjour, je ne pourrais pas vous rendre service car je suis un peu dans le même cas que vous. Je cherche aussi des infos sur l'implantation car Mathéo notre fils de 6 ans devrait être implanté d'ici juin.

Vous êtes suivi par quel médecin car nous aussi on est sur Lyon, on habite à Bourgoin Jallieu ?
Isabel

Bonjour Isabel, on est suivi par plusieurs médecins mais surtout par le Camps déficients auditifs de Villeurbanne..qui suit les enfants jusqu'à 6 ans. Votre fils va être implanté à Lyon? par le professeur Truy? en bi-latéral?
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titouz22



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Localisation : Lyon
Date d'inscription : 08/07/2009

MessageSujet: re   Dim 10 Mar 2013 - 14:41

bonjour agnes,

mon fils Nathan a été implante a Lyon a l'age d'un an il y a 3 ans. Il a ete suivi au camsp pendant 2 ans.
Qui est l'orthophoniste qui suit tes puces?
Nathan se fait implanté l'autre côté le 27 Mars.
Courage apres l'annonce passée il faut se battre et avancer... il y a du boulot mais tu verras les enfants te donnent de la force... entrer dans le monde du handicap te fait devenir une autre, grandir, et tu peux faire de superbes rencontres aussi Laughing
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Loubatie



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Date d'inscription : 31/07/2013

MessageSujet: Re: maman de jumelles sourdes   Mer 31 Juil 2013 - 0:19

Bonjour Agnès,
Je viens de m'inscrire sur le forum car je viens de lire ton message d'il y'a qqes mois...et je voulais te donner mon expérience de maman de jumeaux ayant eu ne surdité évolutive, beaucoup d'otites séreuses, âgés de trois et demi aujourd'hui et implantés le meme jour d'une oreille en septembre dernier à deux ans et demi..
J'attends de savoir si mon témoignage t'intéresse.. en tous cas notre situation familiale est très similaire ...
À bientot
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Agnès



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Date d'inscription : 08/03/2013

MessageSujet: Re: maman de jumelles sourdes   Mar 6 Aoû 2013 - 8:40

Bonjour Loubatie,
Je reviens tout juste de vacances et j'ai eu la bonne surprise de voir ton message...à vrai dire j'avais un peu perdu espoir de trouver des parents dans une situation similaire à la mienne et surtout dispos et prêts à partager leur expérience, je suis bien placé pour savoir que des jumeaux prennent beaucoup de notre temps alors je te remercie pour ta démarche! Je te contact par mp, je suis effectivement très intéressé par ton expérience, mes filles se font opérer dans moins de 2 mois...je commence à stresser!
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MessageSujet: Re: maman de jumelles sourdes   Aujourd'hui à 22:56

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