Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 Ma loupette et ses oreilles..la suite!

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Alannis



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MessageSujet: Ma loupette et ses oreilles..la suite!   Ven 15 Fév 2013 - 22:41

Bonjour a tous!

Nous sommes actuellement àNantes au CHU ou Ma loupette s est fait implanter en bilateral hier,jour de la saint Valentin.
L operation s est bien deroulee,apres 5 h on à retrouvé ma loupette qui apparemment reclamait sa,maman en salle de reveil....une fois avec nous j ai fondu en larmes,soulagee que tout ca soit enfin passé.

Nous sortons demain,elle a ete groggy ce matin mais elle a,bien recupéré et meme si j ai failli tomber dans les pommes quand ils ont enleve le bandage pour refaire le pansement (pourtant il y a presque rien a voir!!) nous sommes soulagés que ca se termine.

Les enfants ont une telle capacité d adaptation,c est fou!!!

Nous avons demandé a garder les meches de cheveux coupes et avons pris le maximum de photos pour lui construire son hisoire et lui raconter plus tard,ainsi qu a son frere aine.

Prochaine étape,la mise en route!

Bon par contre moi qui suis organisée et qui essaie de tout prevoir,j ai un peu ommis les pyjamas qui s enfilent autrement qua par la tete...Ben oui avec un bandage c est pas evident!Petit conseil pour les parents qui passeront par la:prévoir des pyjamas chemisiers!(ca parait si evident que j en avais oublie ce detail!)

Pffff on a hate de rentrer a la maison!
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ti'ange



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MessageSujet: bon retour à la maison   Sam 16 Fév 2013 - 19:55

Bonjour,

je m'appelle karine, je suis la maman d'une petite angelle qui devrait, en tout cas je l'espère, etre opérée avant l'été.

je suis contente de voir que cela c'est bien passée pour ta puce, et je retiens le conseil sur le pyjamas :-) (je crois que je n'y aurais pas forcément pensé).

Une grosse bise à ta puce et a son grand frère pour qui cela ne doit pas toujours etre simple.

Karine
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Gwladys



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MessageSujet: Re: Ma loupette et ses oreilles..la suite!   Sam 16 Fév 2013 - 20:16

Je suis super contente pour vous, une bonne chose de faite !! Et puis les deux à la fois ... pas besoin d'y retourner dans 6 mois ! Quand est ce qu'est prévue la sortie, et la mise en route ? Pour nous activation de l'IC 2 ds 15 jours.
Pour le pyj j'en avais pas pris non plus, tout simplement pcq à l'hopital il en ont, et que ma puce avec sa perf est resté avec le méme jusqu'à notre sortie, (on a passé une nuit aprés l'opération).
Courage pour la suite
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Alannis



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MessageSujet: Re: Ma loupette et ses oreilles..la suite!   Lun 18 Fév 2013 - 8:57

Bonjour ti'ange,quel age a ta petite?J'espère que tout va bien,c'est une étape qui n'est pas évidente l'avant implantation,avec son lot d'attente et de questions,je vous souhaite que ça se passe du mieux possible!

Gwladys vous devez compter les jours jusqu'à l'activation!
Ici elle est restée 3 jours et deux nuits à l'hopital,on est ressortis samedi midi (ils l'ont gardée une nuit de plus car elle a été bi implantée.Sinon elle ressortait dès le lendemain,mais 5h30 d'intervention c'était assez long,ils l'ont gardée en observation).

La perf lui avait été enlevée la veille,le vendredi ,et c'est à la maison que je n'ose pas lui passer de vêtements par la tête (elle a beaucoup de sous pulls bien serrés...).Mais à l'hopital même s'ils lui ont fourni les pyjamas,elle était plus à l'aise dans les siens (ils sont super serrés à la taille les pyj d'hôpital!).Je luiai donc mis un pyj " de bébé" qui s'enfile avec les pieds ...et à la maison je ruse avec les body larges au niveau du cou et les gilets.

La mise en route sera le 13 mars pour nous;on nous a prévenus que ça pouvait "mal" se passer,que les petits ont souvent peur et pleurent lors de l 'activation,alors on se prépare à quelque chose de pas forcément joyeux,comme ça on sera agréablement surpris si ça se passe bien Wink

En tous cas elle a bien vit repris ses repères à la maison,vadrouille partout et dort bien.J'ai hate de lui laver les cheveux aujourd hui (ils sont tout collés et attachés pour que le pansement soit bien dégagé) mais j'appréhende le moment du changement du pansement ce matin quand l'infirmière va passer..il est bien collé aux cheveux,ça va tirer!

Quel modèle d'implant avez vous eu au fait?Ici c'est le cochléar CI422, et je dois moi meme remplir la carte de porteur d'implant fournie avec les papiers,ça me semble bizarre que ce ne soit pas l'hopital qui le fasse..

Au bout de combien de temps enlève t on définitivement les pansements?Votre puce les a t elle encore?

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Gwladys



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MessageSujet: Re: Ma loupette et ses oreilles..la suite!   Lun 18 Fév 2013 - 13:28

Coucou les pansements ca varie d'un hopital à l'autre comme beaucoup de chose. Cartains repartent à l'air libre, nous on lui a retiré son énorme bandage avant de partir on est rentrés à la maison avec juste un pansement qui couvrant la cicatrice (bien collé dans les chevaux également). Et aprés aucun soins, rdv 8 jours aprés pour le retirer définitivement. jusque là interdiction de lui mouiller la téte. Aprés on a désinfecté pendant 10 jours. Là tous les points sont tombés et la cicatrice est super belle.

Elle a l'ancien modèle en partie interne, et les CP 810 en externe.

Sinon pour l'activation ma fille avant 2 ans pile. Et elle n'a absolument pas pleuré, au contraire elle était intrigué et cherchait d'ou venait le bruit qu'elle entendait beaucoup d'émotions !!!
Aprés je sais pas comment cela ce passe, en bi implantation. Va t on lui faire les deux en méme temps en mars ou un seul qu'elle s'habitue un peu ?

En fait pour les habits j'ai eu le méme problème que toi, car on est en hiver donc sous pull, mais comme je l'a gardée au chaud, je me suis contentais de tee shirt à manches longues, avec pressions à la téte et de vestes. Mais au bout de qql jours, on a reppris l'habillage normalement. Car je pense que c'est surtout nous qui avion peur, pcq elle n'avait aucune douleurs. Aprés elle a pris du doliprane en préventif pendant les 8 jours.

Voilà
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Alannis



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MessageSujet: Re: Ma loupette et ses oreilles..la suite!   Lun 18 Fév 2013 - 15:43

Ici ils nous ont dit qu'on pouvait mouiller le lendemain de la rentrée à la maison,ce que j'ai fait ce matin,et impeccable.
Les points sont résorbables,mais j'avoue que je ne les ai meme pas vus...c'est super bien fait!

J'ai pris la cicatrice en photo,histoire de lui faire son album et aussi de rassurer certains parents,j'avais vu l'album d une petite fille et ça n'a rien a voir depuis 10 ans...quelle évolution!C'est propre et très petit..c'est rassurant!

Pour l'activation ma louloutte aura 2 ans moins un mois,ils lui mettent les 2 je pense mais très doucement,progressivement,on y va régulièrement pour les réglages.

Je te rejoints sur l'habillage,je pense qu'on a plus peur qu'autre chose,ma fille n'a pas mal du tout,j'ai juste mis une dose de doliprane matin et soir,et encore je vais arréter,elle ne se plaint pas du tout.

Le changement des pansements s'est bien passé,l'infirmière avait envie de laisser à l'air mais vu la prescription elle a quand meme fait un pansement,tout riquiqui...ça va vite etre oublié tout ça!Ses cheveux retombent sur le pansement,on a l'impression qu'elle n'a pas eu d'opération!

J'espère que ma fille aura des réactions positives comme la tienne,ça doit etre un moment vraiment magique quand ça se passe comme ça!!
Avez vous filmé les premiers instants?J'ai tellement peur de perdre la trace de tout ce qui s'est passé,je filme et photographie tout pour pouvoir lui raconter un jour et ne rien oublier....
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Gwladys



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MessageSujet: Re: Ma loupette et ses oreilles..la suite!   Lun 18 Fév 2013 - 19:32

Oui nous aussi, on filme et photographie, là se sont des grandes étapes, mais tu vas voir avec le temps qui passe tu pourras plus filmer tous les progrés pcq il y en aura tellement, j'avais méme commencé à tenir une liste des mots qu'elle disait, j'ai également arrété y en a trop !!!!
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Alannis



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MessageSujet: Re: Ma loupette et ses oreilles..la suite!   Mar 19 Fév 2013 - 7:21

oh là là comme j'ai hate d'en arriver là Laughing

Les premiers babillages sont arrivés rapidement du coup?
On se demande combien de temps après la mise en route vont commencer les premiers sons de sa part;mais j'ai bien vu chez certains enfants implantés qu'ils rattrappent le temps de silence en devenant des moulins à parole hihi ça va nous changer la vie Wink
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Gwladys



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MessageSujet: Re: Ma loupette et ses oreilles..la suite!   Mar 19 Fév 2013 - 13:45

Je crois que c'est vraiment pas comparable d'un enfant à l'autre. Ils s'en saississent différemment...
Pour notre fille aprés cette bonne réaction, on a vraiment trouvé le temps long, d'abord pour s'apercevoir qu'elle entendait au quotidien ... puis le babillage est reparti de zéro, (alors qu'elle disait maman, papa), on est reparti sur du mamamam, papapa... puis elle a recommencé à dire maman, papa, je dirai 3/4 mois aprés les premiers mots sont arrivés, pas toujours bien formés, mais elle avait aussi 2 ans et demi. On était chez ma mère qui a une petite ferme animalière, quand Eden a dit son premier "vache" ... moment d'émotion, elle l'a répétée toute l'aprés midi... puis le mot "papillon" a eu son effet aussi, aprés comme je te le disait y en a tellement qui se sont mis en place en méme temps qu'on s'en rappelle plus !!
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Alannis



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MessageSujet: Re: Ma loupette et ses oreilles..la suite!   Ven 8 Mar 2013 - 4:23

Elle parlait avant l implant?

j ai hâte de voir sa réaction pour ma part,j- 5 avant l activation,ça se rapproche...et d un autre cote j ai un peu de tristesse a l idée qu elle va être différente après ca, c est assez bizarre..

Avez vous continué la LSF après l implant?Je me demande ce qu il faut faire,laisser de cote les signes pour faire progresser l audition au maximum ou conserver en parallèle sa langue "maternelle"... J ai un plaisir fou a communiquer avec elle par signes et lorsque j ai des clients sourds au boulot je réalise a quel point ce serait dommage de perdre l habitude de la LSF,comme c est important.Mais n est ce pas un frein a l éducation de l audition?



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Gwladys



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MessageSujet: Re: Ma loupette et ses oreilles..la suite!   Ven 8 Mar 2013 - 10:19

Bonjour le grand jour approche ...
Ma fille ne parlait pas en dehors de maman et papa, et quelques babillages.
Je me suis mise à la méthode AVT, grâce au groupe facebook, et donc sur leur conseille j'ai arrété le LPC, je ne pratiquai pas la LSF, une autre maman s'est posée la question, et on lui a conseillé de continuer les signes, tant que les réglages ne permettent pas d'entendre correctement la parole, puis de diminuer pour enfin stopper. Mais c'est propre à cette méthode ... c'est vrai qu'une aide visuelle, va pas permettre à ta fille de ce concentrer uniquement sur l'audition, mais c'est un choix ...
Elle ve pas étre différente, elle va t'entendre, ma fille a toujours était trés curieuse observatrice et beaucoup de mimiques du visage, et méme avec l'IC elle a gardé tout ça.
Sinon ma puce est activée de sa seconde oreille depuis une semaine, on y a été sur 3 jours consécutifs, pour l'activation, méme si elle a coopérée, une fois remise en milieu sonore elle s'est cachée dans les bras de Papa, donc la régleuse a redescendu un peu les seuils ... elle l'a portée tout le reste de la journée, sans soucis venant nous voir pour remettre l'antenne quand elle tombait, (elle est un peu en décalée avec le premier donc elle avait pas encore le coup de main, ce qui est acquis aujourd'hui). Lendemain deuxième réglage impec, le 3ème tout autant quand on l'a remis en milieu sonore, un grand sourire. On y retourne mercredi... et depuis deux jours on s'est rendu compte qu'elle precevait déjà beaucoup, du coup le matin et le soir on lui laisse que le gauche, pendant 1 ou 2h.
Voilà tu nous raconteras l'activation de ta puce, certains enfants peuvent pleurer à l'activation, pas d'inquiéude à avoir... si on se met à leur place ça doit vraiment étre bizarre de recevoir des sons ... pour la première fois
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Alannis



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MessageSujet: Re: Ma loupette et ses oreilles..la suite!   Jeu 2 Mai 2013 - 6:20

Bonjour à tous!

Après un mois et demi d'activation je reviens aux nouvelles,le temps passe si vite!

L'activation s'est très bien passée le 13 mars,ma loupette se tordait de rire à chaque stimulation d'électrode,mais ça a été éprouvant car tenir 2 heures dans une petite pièce à l'heure du repas...la pauvre faisait la folle tellement elle était fatiguée!

Pas de changement jusqu'au premier réglage 15 jours après,ou là elle a pleuré 2 secondes lors de la mise en route après le réglage de chaque électrode (au moins on a vu qu'il se passait quelque chose pour elle) mais une fois les deux implants mis en route en même temps elle n'a rien dit du tout.

Le 2è réglage est arrivé encore 15 jours après,et là même si elle levait les yeux vers la régleuse à chaque stimulation d'électrode,rien de neuf.Pas de réaction,positive comme négative.

Ca a été un peu frustrant car au bout d'un mois ma loupette ne montrait aucun signe auditif, quelque soit le bruit et sa puissance,et continuait sa petite vie tranquille,nous donnant l'impression qu il ne se passait rien pour elle..
Par contre elle a porté ses implants tout de suite tout au long de la journée sans problème,ce qui a été très positif,pas besoin de se "battre" pour qu'elle les mette,elle les a intégrés aussi facilement que le port de ses lunettes ou de ses chaussures!Ca a tout de suite été naturel pour elle.

Les réglages ont été faits tout en douceur,ce qui lui a permis de ne pas être "choquée" et de s'adapter tranquillement,mais dur dur pour nous,qui attendions une réaction même minime sans la voir venir!!!L'angoisse a commencer à monter.


Puis ,il y a 15 jours, mademoiselle s'est mise à faire le signe du chat en miaulant,ce qu'elle fait maintenant systématiquement (son premier "mot" lol) et a imité le bruit de la moto a bon escient.

Les vocalises se sont faites plus clairement,("ahahahahah") même si il n'y a pas encore autre chose,elle entend,elle s'écoute!!
Elle réagit petit à petit aux instruments de musique aigus, et teste ses implants le matin quand on lui met en allant taper sur son carillon pour vérifier qu'ils sont bien en route!Elle m'étonne,à à peine deux ans!

Depuis quelques jours elle se retourne à l'appel de son prénom si elle n'est pas trop concentrée sur autre chose (que de ma part,papa doit avoir une voix trop grave,et elle ne réagit pas encore aux graves),et semble plus intéressée par la TV, l'ordinateur,sans avoir besoin de prendre l'ampli dans ses mains pour sentir les vibrations.

On est encore loin des premiers mots,elle s'adapte petit à petit à ce monde inconnu (elle n'entendait absolument rien avant cela) et elle m'appelle toujours en silence en signant maman frénétiquement sans aucun son de sa bouche...mais au moins on sait qu'elle "entend",c'est rassurant.

Alors on patiente et on essaie de l'accompagner au mieux,mais c'est vrai que ça parait long quand on lit des témoignages d'autres parents dont les enfants babillent au bout d'un mois!Il faut qu'on garde en tête qu'elle n'avait jamais rien entendu jusque là et que c'est normal que ça prenne plus de temps.Mais je vais reprendre le travail dans 15 jours,j'espère pouvoir continuer à la stimuler malgré ce temps en moins avec elle..

Et voilà!On continue dans notre lancée,et comme d'habitude nos enfants nous surprennent en s'adaptant bien plus vite que nous!

A bientôt
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Gwladys



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MessageSujet: Re: Ma loupette et ses oreilles..la suite!   Jeu 2 Mai 2013 - 10:37

Bonjour, contente d'avoir de vos nouvelles, oui c'est dur d'attendre que l'enfant nous montre qu'ENFIN il entend. Mais toutes les réactions que vous décrivez lors des réglages en sont, même si ça a mit plus de temps au quotidien. Surtout que les régleurs y vont "trés doucement" au départ, donc l'enfant n'entend pas plus (!!!).

N'oubliez pas dés que votre puce entend quelque chose, pointer votre doigt à l'oreille pour lui signifiez que vous aussi vous avez entendu, et nommer ce que c'est. Et faite le systématiquement même si elle réagit pas, "pointer son oreille et le "tu entends le ... chien, chat...". C'est une habitude à prendre ...
Et l'ortho nous disait de reprendre aussi les vocalises avec elle, en la félicitant beaucoup ...

Ca doit pas être évident avec la reprise de travail effectivement, qui va la garder?

Bonne continuation.
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MessageSujet: Re: Ma loupette et ses oreilles..la suite!   Jeu 2 Mai 2013 - 16:35

Bonjour
C'est bien que votre fille vous montre des réactions. Mais n'y a t-il pas la possibilité que les régleurs aillent un peu plus vite ? A son âge il es indispensable d'avoir un accès à la parole le plus vite possible.
Au bout d'1 mois et demi votre fille devrait entendre au moins à 30dB (20dB serait l'idéal, mais bon cela semble illusoire...).
Comme le dit Gwladys, il faut stimuler son audition le plus possible.
Par contre je suis assez effrayée quand je lis que votre fille n'entend pas les graves ! Il serait temps de remuer votre régleur !!
Visiblement même vous trouvez que cela ne va pas assez vite ! Alors n'hésitez pas ! Les IC permettent d'avoir des résultats très rapidement ! D'autant qu'à 2 ans, votre fille a besoin de s'exprimer, et il faut impérativement lui donner le vocabulaire pour qu'elle s'exprime le mieux possible et le plus vite possible ! Mais pour cela il faut qu'elle entende le mieux possible !
Il existe une page Facebook avec des parents qui pourraient vous aider dans votre cheminement:
https://www.facebook.com/groups/279204825515862/

Bon courage pour la suite !
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Gwladys



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MessageSujet: Re: Ma loupette et ses oreilles..la suite!   Jeu 2 Mai 2013 - 19:36

Allez Alaniss y a plus qu'à te créer un compte !! lol
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chatterbox



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MessageSujet: Re: Ma loupette et ses oreilles..la suite!   Jeu 2 Mai 2013 - 19:58

C'est très pratique pour échanger des infos, des dossiers...
Et puis on n'est pas obligé de mettre des vidéos, des photos ou quoi que ce soit de personnel si on ne veut pas !
Bref, je vous invite à nous rejoindre si ça vous tente !
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Alannis



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MessageSujet: Re: Ma loupette et ses oreilles..la suite!   Ven 3 Mai 2013 - 7:10

Bonjour!

Alors concernant Facebook je suis toujours farouchement contre,donc pas de compte ..c est un choix Wink

Ma fille est toujours gardée par son assistante maternelle,même si forcement elle y est allée un peu moins a cause des nombreux rdv j ai préféré qu elle continue a y aller pour garder le lien et ne pas créer de coupure trop importante.

Après c'est plus pour notre travail quotidien avec elle que je m'inquiète car nous la sollicitons beaucoup à la maison,ce que la nounou ne peut pas faire autant que nous vu qu'elle a d'autres enfants aussi à s'occuper.

Gwladys nous sommes dans un travail orthophonique à la maison,je pourrais ouvrir un cabinet lol!J ai investi dans le même logiciel que l ortho sur les sons du quotidien,on a beaucoup d instruments de musique,et tous les jours on poursuit le travail qui est fait au CAMSP (par le dessin,super technique a laquelle elle est réceptive par exemple,ou en insistant chaque fois sur un bruit,voiture qui passe,ses vocalises,on chante avec elle etc....

Pour pointer l oreille du doigt j ai toujours un peu de mal,elle n entend pas dans ses oreilles mais dans sa tête finalement,ça me parait bizarre de lui montrer qu on entend avec les oreilles lol mais bon je m y ferai...


Chatterbox la régleuse y va très progressivement,c est sa méthode et je pense qu elle est bonne,car même si les résultats ne sont pas la de suite au moins elle ne refuse pas le port de l implant comme ils en ont eu l expérience par le passe,et apparemment après un réglage trop fort c est monstrueux le temps de perdu a leur faire accepter de le porter de nouveau,ils sont u n peu traumatises .

Je ne dis pas qu elle n entend pas les graves,mais qu elle n y réagit pas,car lors du réglage s ils sont réglés au même niveau que les aigus cela crée une cacophonie qui ne leur permet pas de tout analyser correctement,a priori ils vont les faire monter lors du prochain réglage.Elle dit certainement les entendre mais pas analyser ce qui se passe,donc elle y réagit moins.
J ai heureusement de bon professionnels qui m entourent et vers qui je n hésite pas a me tourner lorsque je m interroge ,et ils répondent a mes questions sans souci.Je leur fais confiance,après 20 ans d expérience ils savent ce quils font et ils sont disponible des que j ai des interrogations.

De plus ma fille est atteinte d Usher,et même si elle a un implant bilatéral ces enfants mettent plus de temps a réagir.On est impatient,c est vrai,mais après tout elle n a jamais entendu aucun son depuis sa naissance,le nerf n a jamais été stimule,il est donc illusoire d attendre des mots en un mois,aucun enfant dans ce cas de figure ne parlerait au bout d un mois..

Et heureusement que nous n avons pas attendu les implants pour qu elle puisse s exprimer! Sa langue natale est la LSF,elle s exprime très bien dans cette langue et il n y a pas de frustration pour elle ,elle se fait comprendre sans problème.CE qui est positif c est qu elle prend plaisir a vocaliser, a s écouter "chanter" , a miauler en signant le chat, ce qui montre qu on est aussi sur la bonne voie.

je ne suis pas inquiète car je sais que son implant fonctionne très bien,toutes les électrodes sont bien connectées,et ce n est pas a moi de dire au régleur ce qu il a a faire je pense,je n ai ni son expérience ni sa formation.Mais lorsque il s agit de hâter un rendez vous de réglage ou d avoir des infos ,ils sont ouverts et réceptifs a mes demandes,ce qui me montre qu ils sont pro,ça me rassure.


les progrès sont différents d un enfant a l autre,il est difficile de se repérer sur une grille d évaluation,ce qui complique les choses pour nous,parents,et nous rend peut être aussi un peu trop attentistes d un résultat...Mais au final il reste un an et demi avant son entrée a l école,je me dis qu il y a largement le temps de progresser et de l accompagner.

Et en 10 jours on passe de rien a beaucoup de réactions....ca risque d exploser les prochaines semaines j imagine,je vous tiens au courant!


A bientôt

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Gwladys



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MessageSujet: Re: Ma loupette et ses oreilles..la suite!   Ven 3 Mai 2013 - 9:21

Bonjour Alaniss, je t'ai envoyé un mp
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MessageSujet: Re: Ma loupette et ses oreilles..la suite!   

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