Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 Appareil auditive ou Implant cochléaire quel choix faire

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houda



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MessageSujet: Appareil auditive ou Implant cochléaire quel choix faire   Ven 28 Déc 2012 - 21:38

Bonjour, je suis Marocaine et maman d'une petite fille prématuré de 6 mois, j'ai beaucoup souffert avec elle, un mois et 15js ma fille à passer on couveuse c’était des moments très difficiles, une série d’inquiétude successive un stress qui s’arrête pas au départ l’angoisse de la mort puis succède celle de séquelle au quelle elle va falloir veiller pendant ces premières année. Parmi les séquelles la possibilité de surdité. J’ai essayé d’être vigilante et dés ces 18 mois j’ai commencé à parler de surdité avec les médecins on me disaient votre fille va bien laissez la tranquille c’est une grande prématurée il faut lui laisser le temps, à ces 30 mois j’ai fait pour la 1ere fois son PEA et le résultat était bon une courbe très normale et donc on ma demandées de faire une opération de végétation sur son nez qui provoque soit disant l’eau à l’oreille moyenne et qui peut être la cause de cette surdité que j’ai remarquée (moi la maman et pas les médecins) surtout qu’elle ne prononce que Trois nom : son nom celui de son frère et de moi sa maman ensuite c’était la mise des youyou (ou granule) pour les deux oreilles mais sans résultat remarquable». J’ai presque vu tous les meilleurs médecins ici au Maroc et c’est à l'âge de 3 ans et demi que j'ai su qu'elle est une malentendante !!!!? un retard fou !!! et de l’argent fou !!! J’ai fait et refait le PEA plusieurs fois et le diagnostique était à chaque fois : surdité bilatérale profonde pourtant le 1er PEA était normal. Depuis 30 jrs Je lui ai fait portée un appareil auditif (NIOS S H2O V de phonak), mais je n’étais pas satisfaite des résultats, maintenant elle porte (cassia micro P de phonak) elle m’entend quant je l’appel mais est ce que c’est suffisant pour développer son langage !!? je sais que c'est tôt pour conclure mais j'ai lu que pour la surdité profonde il faut opté pour l'implant cochléaire avant l'age de 4 ans si on veux gagner le langage et il faut mettre aussi un appareil auditif pour l'oreille non implanter. Donc le temps compte énormément pour elle et depuis qu’elle porte l’appareil est ma fille lance des cris insupportables. Nerveuse ? elle l’était même avant l’appareillage, mais je crois que ces cris est du à ce qu’elle entend ou l’inverse svp aidez moi je ne sais plus quoi faire. Est ce que c’est l'implant qu’elle lui faut est il moins gênant que l'appareil auditif vu le jeune âge de ma fille? Est ce qu'il est plus efficace que l’appareil auditif? Comment ça était pour vous ou pour quelqu'un que vous connaissais s'il vous plait je veux tous savoir est ce qu’on entend bien avec l’implant et est ce qu’on communique bien, c’est mieux que l’appareillage ?, et pour l’orthophoniste qu’est ce qu’elle fait au juste ici à la ville où j’habite on a pas d’orthophoniste privé juste au public et elle sont surchargés est ce que je peux faire le travail de l’orthophoniste. Après l'opération qu'avez vous fait? De quoi vous me conseillez svp j'attend votre réponse car une mauvaise décision de ma part peut avoir un lourd impact sur la scolarité et le devenir de ma fille
Une maman très inquiète
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Gwladys



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MessageSujet: Re: Appareil auditive ou Implant cochléaire quel choix faire   Dim 30 Déc 2012 - 18:19

Bonjour,

Je viens de lire votre message. Ma fille est âgée de 3 ans et implantée depuis ses deux ans. les résultats sont tout simplement magique. Aprés contrairement à votre fille, la mienne ne percevait rien avec ses prothéses auditives. Maintenant vue l'âge de la votre je vous dirai de foncer, de vous diriger de suite vers un implant. Un enfant sourd profond méme s'il percoit un peu, ne gagnera pas assez avec une prothése. Seul l'implant le mènera vers le langage, si c'est ce que vous souhaitez.
Ma fille est à un an d'activation et elle parle de mieux en mieux comprend presque tout ... en janvier elle se fera opérer de l'autre oreille.
Si vous n'avez pas d'orthophoniste prés de chez vous pas de panique, commencer la rééducation toute seule, beaucoup de jeux, lui parler beaucoup, travailler des sons simples au départ. Ce qui n'est pas évident c'est que vous ne savez pas ce qu'elle entend réellement, a t elle eu un audiogramme?
Battez vous pour l'implant...
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houda



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MessageSujet: réponse   Lun 31 Déc 2012 - 3:46

Merçi « gwladys » pour l’intérêt que vous avez porter à mon message j’ai déjà fait 2 « audiomètre tonale » je ne sais pas s’il s’agit de la même chose qu’un audiogramme mais cela etait depuis un an, le médecin ma dis qu’elle à de l’eau à l’oreille moyenne et après un traitement avec du cortisone on la refait et c’était normale est ce que je doit le refaire ou il s’agit d’autre chose ? Demain je vais refaire le P.E.A pour une dernière fois avant de me décider pour l’implant.
houda
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Gwladys



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MessageSujet: Re: Appareil auditive ou Implant cochléaire quel choix faire   Mar 1 Jan 2013 - 18:39

Bonjour Houda, qu'a donné la PEA ?
Un audiogramme permet de définir à combien de décibels entend une personne, mais si ton enfant est sourd profond, méme une prothése ne sera pas suffisante, l'implant est la solution.
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houda



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MessageSujet: inconvenient d'implantation   Sam 5 Jan 2013 - 3:28

bon soir Gwladys : bonne et heureuse année pour vous et toute la famille
Le PEA à donner encore une fois : surdité bilatérale profonde
maintenant l implant est décidé mais comme je n'es aucune assurance je compte la faire en france je crois. je ss entrain de chercher l'hopital et le medecin qui va l'opérer.

Maintenant ce qui m'inquiette le plus c'est la durée de vie de l'implantation, est ce qu'on doit refaire l'opération à chaque fois qu'il ya un probléme, est ce qu'on refais tous les Dix ans l'opération d'inplantation et avec le même prix

svp dite moi tous ce que vous saviez j'ai beusoins de tous savoir pour me préparer

Merçi.
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Gwladys



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MessageSujet: Re: Appareil auditive ou Implant cochléaire quel choix faire   Sam 5 Jan 2013 - 10:48

Bonjour et bonne année à vous aussi,

Cela n'est pas pris en charge chez vous, En France et dans les autres pays l'opération et l'implant sont pris en charge à 100%.
Pour la durée de vie je crois qu'ils n'ont pas assez de recul pour l'instant mais s il n'y a pas de casse ni de panne intérieure ils le garderont un bon bout de temps (des dizaine d'année).
La pose de l'implant est la première étape mais aprés il y a de nombreux réglages qui sont pris en charge ici aussi par la sécurité sociale.

Bonne continuation
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houda



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MessageSujet: hopital et medecin qualfié   Lun 7 Jan 2013 - 18:23

Bonjour gwladys,
comment va votre fille j'espére qu'elle avance bien embrasse la de ma part.
je suis entrain de chercher l'hopital et le bon medecin qui opérera ma petite "hiba" est ce que vous pouvez m'aider la dessus, je compte l'opérer en France comme je n'est pas de famille labat la ville ne compte pas, l'essentiel c'est un bon hopital et surtout un medecin compétent.


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