Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 A quel âge vos enfants ont il marché?

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Alannis



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MessageSujet: A quel âge vos enfants ont il marché?   Sam 8 Sep 2012 - 19:27

Bonjour,
Dans la suite de notre aventure avec notre fille sourde profonde de presque 17 mois,nous commençons sérieusement à nous inquiéter concernant la maladie de Usher.
Les tests génétiques sur la connectine 26 (ou 28? je ne sais plus) vont se faire le mois prochain,avec un délai de 4 mois avant d'avoir un résultat.
Mais vu que ma fille ne marche pas encore,ne se tiens pas debout sans appui,nous sommes très inquiets.
Mon fils,entendant,a marché à 16 mois et ma loupette marche avec appui mais une fois debout elle se laisse "dégouliner",malgré sa fermeté sur ses jambes lorsqu 'elle prend appui sur un meuble ou avec une de nos mains.

Nous sommes morts d'inquiétude sachant que les tests pour cette maladie peuvent etre faits dans assez longtemps,et que nous sommes sur la route de l'implant pour le début d'année prochaine...nous ne saurons pas ce qu 'il en est!

Du coup je cherche un peu à me rassurer en vous demandant à quel age vos enfants sourds on marché,si la surdité en elle meme "retarde " la marche ou si c'est un symptome de la maladie ,et qu'à 17 mois elle devrait marcher...meme si je sais que certains enfants entendant marchent tard..

Merci de vos réponses!

Sarah
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EB



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MessageSujet: Re: A quel âge vos enfants ont il marché?   Dim 9 Sep 2012 - 15:38

L acquisition de la marche après 17 mois ne me parait pas forcément préoccupant. A quel age s'est elle assise seule? Est ce que le bilan vestibulaire a été fait?
Par ailleurs, il y a plein de raisons pour lesquelles l age d acquisition de la marche peut être décalé...
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JJ



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MessageSujet: Re: A quel âge vos enfants ont il marché?   Dim 9 Sep 2012 - 20:21

Bonjour

Quelle est la couleur des yeux de votre fille ?

JJ
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Alannis



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MessageSujet: Re: A quel âge vos enfants ont il marché?   Lun 10 Sep 2012 - 8:32

Bonjour,
Elle tenait assise vers 7/8 mois,par contre je ne me souviens plus de l'age ou elle a passé seule en position assise.
Elle était assez tonique ,et sur le ventre elle tenait bien sa tête,mais avait tendance à beaucoup la rejeter en arrière,par exemple quand on la prenait dans nos bras (mais les medecins n'ont jamais relevé ce point,du moment qu'elle tenait sa tete).
Il n'y aura pas de bilan vestibulaire,j'en ai parlé à l'ORL et à priori ils ne sont pas équipés par ici et le font rarement faire.

JJ ma fille a les yeux bleus,pourquoi?
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JJ



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MessageSujet: Re: A quel âge vos enfants ont il marché?   Lun 10 Sep 2012 - 9:46

Je ne suis pas expert mais je sais que tous les specialistes qui voyaient mon fils quand il était tout petit, le sachant sourd et voyant ses yeux bleus nous demandaient quand il avait marché....

Qu'en pense votre ORL ?

Pour votre info, je pense qu'il y a des spécialistes à la Roche sur Yon et qu'en tout cas le CHU de Nantes est un bon recours.

Par ailleurs vous pouvez aussi en parler à un ophtalmo.

Enccore une fois, je ne suis pas médecin.

JJ


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EB



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MessageSujet: Re: A quel âge vos enfants ont il marché?   Lun 10 Sep 2012 - 12:32

Il y a plein de bébé qui rejettent la tête en arrière. A ma connaissance, ce n est pas un signe inquiétant. Si par ailleurs elle est tonique, redressait bien la tête sur le ventre, et marche avec appuis, je ne crois vraiment pas qu il faille s en faire. Il me semble que la limite sans retard pour la marche est vers 18 mois et qu il y a aussi plein d enfants qui dépassent cette limite.
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Alannis



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MessageSujet: Re: A quel âge vos enfants ont il marché?   Lun 10 Sep 2012 - 16:37

JJ c'est étonnant j'ai recherché partout sur internet et à aucun moment on ne parle de la couleur des yeux en relation avec la maladie de usher ou autre maladie génétique liée à la surdité.Vous a t on expliqué le pourquoi de cette question?

Mon ORL que j'ai vu ce matin envoie un courrier à l'ophtalmo que je vois fin novembre,sans bien sur pouvoir se prononcer sur un diagnostic à son niveau,sans examen plus poussé..

Nous sommes perdus,entre se souvenir à quel age elle a rampé,s'est tenue assise etc...mon fils qui lui est entendant mais n'a jamais fait "la crepe" ventre/dos et qui n'a par aillleurs jamais pointé du doigt non plus ni marché avant 16 mois..avec la surdité on en vient à se poser beaucoup plus de questions et au final pas une réponse n'est satisfaisante...c'est dingue!il n'existe pas de test pour avoir un verdict précis sur cette maladie de usher?

Et entre le généticien qui dit que les sourds n ont pas de problemes d'équilibre,sauf pathologie,et les docs que l'on peut consulter qui disent qu'il y a 40% de sourds qui ont des troubles vestibulaires sans pour autant avoir une pathologie supplémentaire,on a le temps de s'angoisser encore..
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EB



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MessageSujet: Re: A quel âge vos enfants ont il marché?   Lun 10 Sep 2012 - 17:53

Pour les yeux bleus, il s agit du syndrome de Waardenburg mais a priori il devrait y avoir d autres cas dans la famille car la transmission héréditaire est de caractère dominant.

Pour le syndrome de Usher, il faut faire un bilan vestibulaire et, si la fonction vestibulaire est absente, un examen du fonctionnement de la rétine (électrorétinograme) est à faire. Ensuite viennent les tests génétiques car différents gènes peuvent être impliquées et du coup ces tests génétiques ne sont faits que si il y a une forte suspicion.

Par ailleurs toutes les surdités ne sont pas génétiques et certains cas peuvent être également liés à un virus (par exemple le CMV qui peut passer inaperçu) qui attaque également la fonction vestibulaire.

Ceci dit, il ne semble pas à vous lire qu il y ait de retard significatif et je pense que vous ne devriez pas trop vous en faire.
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marie



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MessageSujet: Re: A quel âge vos enfants ont il marché?   Lun 10 Sep 2012 - 23:41

Pour les yeux bleus, ce que les médecins regardent attentivement , c'est un bleu exceptionnel genre bleu lagon voire des yeux vairons.
Pour le syndrome Waardenburg, il y a des signes autres que la surdité et parfois que la surdité. Ce syndrome est parfois isolé càd qu'on observe rien chez les proches (pas de surdité, pas de mèches blanches etc..).
Pour le syndrome d'Usher, l'ophtalmo peut procéder dans un 1er temps à un fond de l'oeil en cabinet ( pour voir la rétine ) et un ERCG à l'hôpital, comme l'a indiqué EB. La génétique déterminera le type d'usher (risque 1/4, les 2 parents sont porteurs sains).
Comme ces dernières années, la science a bcp évolué, on cherche très tôt les causes de la surdité ceci afin d'améliorer la prise en charge de façon très précoce, pas uniquement concernant l'aspect médical.
Ceci dit, il est vrai que les médecins focalisent tjs sur cette question de l'âge de l'acquisition de la marche et du coup nous, les parents on s'en fiche un peu quand son enfant marche depuis longtemps mais qu'il ne parle pas et que le pédiatre n'arrête pas de nous répéter qu'on ne parle de retard de langage avant l'âge de 3 ans de l'enfant !
En France, l'âge moyen de diagnostic d'une surdité profonde est de 16 mois (pas brillant) après que les parents ou les proches se soient inquiétés pour de bonnes raisons, et le retard de la marche n'en fait pas parti.
Si le diagnostic est établi bcp plutôt, votre enfant rentrera dans un protocole d'examens complémentaires au fur et à mesure de ses acquisitions et d'un éventuel bilan pré implant qui, en général, accélère tous les examens (fond de l'oeil, bilan vestibulaire etc ..)
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bénoubi



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MessageSujet: Re: A quel âge vos enfants ont il marché?   Mar 11 Sep 2012 - 13:57

Hello,
Mon fils sourd profond (groupe 3) a marché aussi à 17 mois, et en discutant depuis avec d'autres parents, ayant des enfants sourds profonds, il s'avère que les leurs ont aussi marché tard, même après 17 mois.
Quand au r-v chez l'ophtlamo, il est proposé d'office lors de la détection de la surdité.
Bon courage
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Gwladys



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MessageSujet: Re: A quel âge vos enfants ont il marché?   Mer 12 Sep 2012 - 8:39

Bonjour Alannis,

Je viens de lire vos messages et ceux des autres parents. Tout d'abord comme te le dit EB une marche à 17 mois chez un enfant sourd qui plus est n'est pas forcément inquiétant. Ma fille a une malformation vestibulaire que l'on a détecté qu'aprés ses 15 mois, âge ou on a appris sa surdité. On aurait peut étre du s'inquiété mais étant notre premier enfat on a rien vue venir. Elle était suivi depuis ses 7 mois par une kiné, car hypotonique, elle n'a tenue assise que vers 9 mois et demi, (tenue de téte trés tard), .marche à 17 mois...
Ma fille a égalment les yeux bleus, d'un bleu rare, d'ailleurs quand les gens la regarde et nous aprés, la question est pourquoi elle a les yeux bleus ... sympa !!! La première question qu'a posé la généticienne était en rapport avec ses yeux, un an aprés le prélèvement on a toujours pas de résultats !!
Ta fille est t elle suivi dans un camps, sinon regarde s'il y en a un auprés de chez toi, il y a tous les professionelles dedans, et demande un bilan psychomoteur si tu es vraiment inquiète. Pourquoi l'implant se fait il si tard ? Avez vous fait tous les tests d'avant implantation ? Par exemple nous le rdv ophtalmo est un des premiers test qu'on a fait.
Bon courage et tenez nous au courant ...
Gwladys
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Alannis



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MessageSujet: Re: A quel âge vos enfants ont il marché?   Mer 12 Sep 2012 - 22:03

Bonjour à tous,merci pour vos réponses..on se sent moins seul!

Pour répondre à tous un peu en vrac:
-EB ils ne font pas de bilan vestibulaire dans mon département car pas équipés pour ça,donc on n'aura pas de réponse malgré mes demandes.On démarre juste les démarches pour les tests génétiques,ça me parait long mais déjà qu'ici on a un rendez vous de disponible par mois pour voir un généticien..on devrait avoir la réponse pour la connectine en fin d'année (mais ma loupette n'a pas encore fait sa prise de sang!)

-Marie les yeux de ma fille sont d'un bleu-gris "normal" (si l'on peut dire!) Pour le bilan pré implant on n'aura pas d'examens avant février,et l'ORL nous dit que l'implant se fera dans la foulée (moi j'aurais aimé savoir déjà si elle peut etre implantée..mais on ne le découvrira qu'au dernier moment à priori).Je trouve que ça traine tellement!ca fera 10 mois après la découverte de sa surdité...pour des raisons de manque de place pour les rdv ..

-Bénoubi merci d'etre aussi rassurant!par chez nous encore une fois tout a l air de trainer,détection de la surdité de ma fille à un an,et rdv ophtalmo 7 mois apres...

-Gwladys même pour un deuxieme enfant on n'est pas préparé à ce genre de chose,et on a beau culpabiliser de n'avoir rien vu,il n'empeche que les enfants donnent le change et pour notre part rien n'aurait pu nous alerter sur la surdite de notre fille..Le questionnement des gens par rapport aux yeux je connais bien;je suis brune aux yeux marron foncé et ma fille est chatain clair aux yeux bleus...à se demander si elle vient de moi Wink
Nous sommes suivis par le CAMSP depuis fin juin,et apparemment au niveau psychomoteur il n y a rien d'inquiétant,elle est tres vive,communicante et active...mais debout seule c'est la que ça peche.Par contre elle grimpe partout,adore le toboggan...ça me rassure un peu..

Merci de vos réponses,nous restons dans l'angoisse car à part les rdv orthophonie qui n'apportent pas grand chose (a part jouer elle ne fait rien de plus à son age bien sur), les appareils qui n'apportent rien du tout,la lenteur des rendez vous à obtenir,on aimerait se rassurer au mieux.Et je trouve qu'il est si compliqué de partager avec d'autres parents,même au camsp ou ma fille est suivi il n'y a aucun lien de parents qui me permettrait de rencontrer des personnes dans notre cas.
Ca parait fou que la surdité,pourtant pas rare,reste un sujet aussi difficile d'acces..
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Gwladys



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MessageSujet: Re: A quel âge vos enfants ont il marché?   Jeu 13 Sep 2012 - 9:38

Coucou Alannis,

Tu es suivi où exactement ? Parce que effectivement c'est vraiment pas rapide. A l'annonce de la surdité de ma fille, j'avais en main la liste de rdv à prendre, comme scanner, irm, entre autre qui ont pu nous certifier que notre fille pouvait avoir un implant. Je comprend pas trop pourquoi il tarde ne serait ce que pour vous dire oui ou non, tu dis vous le serez juste avant, je trouve ca dur quand méme !! Ces examens là se font dans n'importe quel hopitaux équipé pour ne pouvez vous pas vous les faire prescrire pour les faire ailleurs.
Nous la génétique on va enfin avoir la réponse ... 1 an aprés!!

(Je t'envois un message privé).

Gwladys
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Alannis



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MessageSujet: Re: A quel âge vos enfants ont il marché?   Jeu 13 Sep 2012 - 21:44

Je suis suivie à la Roche sur Yon,en Vendée,et pour les examens,à Nantes.
Ca aurait pu être pire car à la découverte de la surdité de ma fille en avril,nous avions normalement 5 mois d'attente pour un premier rendez vous ORL!!On aurait juste démarré les audiogrammes et pas encore les PEA ni l'appareillage...heureusement mon pédiatre a fait bouger les choses..

Nous avions dit à l'époque qu il n y avait pas de frein pour nous,s il fallait aller jusqu a Paris ça ne serait pas un probleme...mais on ne nous a pas laissé le choix,la prise en charge est par chez nous.

Un an d'attente pour un test génétique c'est affolant!!Je ne comprends pas pourquoi c'est si long..questions de budgets toujours j imagine...
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Gwladys



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MessageSujet: Re: A quel âge vos enfants ont il marché?   Jeu 13 Sep 2012 - 21:48

En fait c'était en cours de recherche, et ca y est c'est terminé on a recu une lettre hier, maintenant faut prendre rdv pour connaitre les résultats !
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EB



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MessageSujet: Re: A quel âge vos enfants ont il marché?   Jeu 13 Sep 2012 - 23:03

Il me semble que si vous voulez aller consulter sur Paris, personne ne peut vous l interdire.

Pour la génétique, on nous avait dit que c était long parce que la recherche des causes de surdité n était pas prioritaire par rapport, par exemple, aux tests réalisés sur les femmes enceintes.
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Alannis



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MessageSujet: Re: A quel âge vos enfants ont il marché?   Mar 18 Sep 2012 - 7:45

Gwladys je vous souhaite que le rdv ne sera pas trop long à attendre ,qu'ils ne mettent pas un mois avant de pouvoir avoir le résultat!
EB sans pour autant l'interdire ils ne nous indiquent pas non plus quii joindre,et je suppose que lorsque le dossier est en cours ils regroupent tout au même endroit (Nantes pour nous).
C'est vrai que les tests sur les femmes enceintes doivent être prioritaires,pour nous une fois que la petite est là le gene est là aussi si c'est le cas;)

J'espere juste qu'ils ne tarderont pas trop à la tester,ils devaient le faire en même temps que les examens pre implant,février c'est déjà loin pour les tests alors pour la prise de sang du test génétique c'est encore loin..

Ma loupette ne marche toujours pas,mais adore se balancer sur son "tape-cul" donc si il y avait des problemes d équilibre j'avais lu qu'elle n'aimerait pas ça...on se rassure comme on peut!
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vallasserre

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MessageSujet: Re: A quel âge vos enfants ont il marché?   Mar 18 Sep 2012 - 11:26

ALANNIS

BONJOUR REGARDE JE T AI REPONDU EN MESSAGE PRIVE
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MessageSujet: Re: A quel âge vos enfants ont il marché?   

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