Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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angeliquethery



Nombre de messages : 23
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Localisation : ORCHIES
Date d'inscription : 28/02/2012

MessageSujet: conseils   Mer 25 Juil 2012 - 15:13

Bonjour,
Je rappelle le contexte:
- octobre 2011: 1 er PEA de khelyan qui a 7 mois et demi AR et 4 mois et demi AC, pas de réponse jusque 90 DCB
- fevrier 2012: 2nd PEA khelyan a 11 mois et demi AR et 8 mois et demi AC début de réponse à 110 DCB, diagnostique surdite profonde posé, implanatation nécessaire prochain rdv en mai medecin L me dit khelyan doit peser 10kg
- février 2012: fibro ORL pour autre soucis je demande conseil au medecin F sur IRM,implantation et poids 10kg obligatoire alors que khelyan grandit mais ralentit sa courbe de poids, il me dit attendre 10 kg c inutile,je tape donc du poing sur la table pour faire avancer les choses car je ne veux pas mon fils prema né a 25SA ait encore plus de retard
- avril 2012: rdv avec chef de service otoneurologie medecin R qui me donne coordonnees audioprothesiste puisque ca n'avait pas encore ete fait , elle ne programme aucun examen et me dit quie khelyan n'aura peut etre pas besoin implants
- mai 2012/Juin 2012: tests et appareillages simples ok mais diagnostique surdite profonde grade 1 confirme implantation obligatoire
Entre avril et mais dossier MDPH fait toujours en attente passage en commission, puisque medecin R m'avait dit notification MDPH pas necessaire pour prise en charge IRPA ou CRESDA ce qui est faux!
Juin 2012: convocation SCANNER ???? on ne m'a jamais explique qu'il fallait un scanner et en plus ils n'ont meme pas prevu l irm en meme temps donc 2 anesthesies pour 2 examens sui auraient pu etre fait en meme temps grosse colere khelyan a deja eu 3 anesthesies avec le scanner 4, IRM 5 et opération 6 voir 7 si bi implantation comme nous l'envisageons.
inscription CRESDA pour debut septembre 2012 et rencontre avec un pere d'enfant implanté d'un cote qui a choisit de ne pas le bi implanter car si la science fait des progres il pourra faire l'autre oreille , logique comme raisonnement! de plus le papa a pris conseil a l hopital trousseau de paris.
Aujourd hui je ne sais plus si je dois demander un autre avis medical au risque d'etre encore plus perdu car deja dans l'hopital ou khelyan est suivi j'ai des avis differents, et je sais plus si je dois bi implanter mon fils j'ai besoin d'aide?????!!!!!!!!!!!!!!!
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Gwladys



Nombre de messages : 89
Localisation : 32
Date d'inscription : 13/06/2012

MessageSujet: Re: conseils   Mer 25 Juil 2012 - 16:16

Coucou,

Je viens de lire ton message, c'est un peu compliqué" tout ca, tu n'as pas l'air d'avoir été trés bien renseignée. Ma fille a été opérée d'un seule oreille, en octobre dernier, elle a 7 mois d'activation. Elle avait 2 ans à l'époque et pesée tout juste 10 kg. Je sais que certains hopitaux opère trés tot, surtout quand il s'agit d'une méningite, à peine quelques mots, et les enfants sont loin des 10 kg, sais tu pourquoi le chirurgien insiste tant pour cela?
Je pense que malheureusement si tu demande un autre avis médical, tout risque d'étre retardé, si tu connais un autre hopital, tu peux appeler et poser des question, sans arréter la porcédure en cours pour l'instant.
Concernant la bi implantation, ma fille a donc qu'un coté, au début on nous avait dit qu'il valait mieux conserver une oreille, puis lorsqu on a revu le chirurgien aprés l'opération il nous a parlé de la bi, on comprenait plus rien... en discutant avec d'autres parents il y a certes certains avantages à avoir les deux cotés, mais j'ai aussi rencontrée des familles, donc l'enfant avait un seul coté, et 10 ans maintenant, et il se débrouillait parfaitement.
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