Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 Poids operation?

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angeliquethery



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MessageSujet: Poids operation?   Dim 10 Juin 2012 - 20:58

Bonjour,
Mon fils prema ne a 25sa a maintenant 15mois et est sourd profond grade1.
Il a eu un pea a 6 /7mois (octobre2011)pas de reponses ,on m a dit que l oreille interne se developpait jusque 18mois dc 2em pea en fevrier 2012 verdict khelyan sourd profond.on me redonne un rendez vous en mai en me disant que khelyan doit peser 10kg pr anesthesie mais entre temps rien pas d appareillage simple rien!j ai donc taper du poing et ils se sont decide a faire des tests subjectifs avant mai et me donner un rdv avec un audioprothesiste pr un appareillage simple pr verifier m le diagnostique est confirme et la pose d implant inevitable.or khelyan etant grand prema et bronchodysplasique il a eu de l oxygene jusque mars 2012 et depuis l arret de l oxygene son poids stagne et les anesthesistes tic pr l operation.de plus l audioprothesiste me conseille bi implantation m pas possible en une fois car c interdit pr des raisons financieres l etat pense que ca va en decourager pas mal 2operations,c honteux surtout quand il s agit d enfant m bon pas le choix! Comment faire pr qu ils ne me refassent pas attendre encore des mois avant operation a cause d un poids alors que khelyan a deja ete opere a 800g de son canal arteriel et a 1500g de hernies hinguinales!!!!je n en pe plu en plus je galere avec l administratif je dois me battre avec des medecins!
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jess2040



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MessageSujet: Re: Poids operation?   Lun 11 Juin 2012 - 19:34

Bonsoir,

Nous venons d'accepeter l'implant pour notre fille aujourd'hui, et le professeur nous a d'abord propose fin aout, ce que nous avosn refuses pour cause de logistique, mais le poids n'etait pas du tout un pb puisque notre fille pese a l'heure actuelle a peine 7kg.
Bon courage.
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angeliquethery



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MessageSujet: Anesthesie   Lun 11 Juin 2012 - 20:18

Bonjour
Merci pour votre reponse et dans quel hopital est ce svp?
Bon courage a vous egalement allez vous la bi implantee?
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jess2040



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MessageSujet: Re: Poids operation?   Lun 11 Juin 2012 - 22:30

Elle est suivie a Necker et va etre operee a Trousseau.

Non pas de b-implantation, car le nerf a gauche est malformé.
Donc on mise bcp sur cet implanta droite....

N'avez vous pas l'occasion de voir un autre medecin autre part?
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angeliquethery



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MessageSujet: Re: Poids operation?   Mar 12 Juin 2012 - 13:19

Vous savez je dois deja me battre avec les organismes afin que khelyan soit pris en charge correctement car selon eux je suis hors secteur.
Et la je vais devoir me battre avec les medecins et avec les administratifs.
Je me bats depuis sa naissance et j avoue que j en ai marre.
Je vous choque peut etre mais je suis a bout,pardon!
J'aimerais que les choses bougent plus vite mais khelyan est suivi depuis sa naissance et ses antecedents medicaux sont tellement importants que j ai peur d aller ailleurs car ils ne connaitraient pas aussi bien le dossier.
Et en meme temps j en ai marre d attendre que des medecins se decident a reagir.
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jess2040



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MessageSujet: Re: Poids operation?   Jeu 14 Juin 2012 - 11:18

Bonjour,

Ne vous inquietez pas, je ne vous juge pas du tout.

Au contraire je vous comprends, je n'ai pas de pb administratif ou à me battre contre les médecins. Mais ma fille souffre de plusieurs handicaps, j'ai été obligée d'arrêter de travailler pour m'occuper d'elle. Elle a des rdv médicaux quasiment tous les jours, et ça sera pire après l'implant. je ne vois plus personne de la journée à part les médecins, et au niveau financier ce n'est pas non plus la joie.

donc je vous comprends, je pleure bcp, et je me sens très seule, car même mon mari ne comprends pas.

pourtant j'aime mes enfants plus que tout, et je ne conçoit pas que quelqu'un d'autre s'occupe de ma fille. mais c'est vrai que des fois j'aurai besoin d'un peu d'air...

je fais un peu de sport, comme dit ma prof de step, pdt 1 heure je ne pense plus qu'à mes pieds, et ça me fait bcp de bien.

et j'ai demandé qu'Emma aille en crèche 2 demi journées par semaine, pour pouvoir penser un peu à moi...

prenez vous un peu de temps pour vous aussi?

si vous avez besoin de parler, n'hésitez pas, vous pouvez aussi m'envoyer des mp.

bonne journée

jessica
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