Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 question sur delai appareillage et operation

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angeliquethery



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MessageSujet: question sur delai appareillage et operation   Jeu 12 Avr 2012 - 14:27

Bonjour,

voila khelyan a passé 2 pea avec 6 mois d'intervalle, le medecin A m'a dit apres le 1 er que l'oreille interne se developpe jusque 18 mois et que donc elle ne sait pas si il entend ou pas, au 2 em pea toujours pas de reaction jusque 100DB donc rdv d urgence avec medecin A qui me parle de surdite profonde et d'implant mais d'abord tests subjectif 1 ere partie ok reste 2 eme partie afin que tout soit correllé comme ils disent et IRM mais on attend 10kg pour anesthesie, c'etait en fevrier, sachant que les examens ont commencé en octobre 2011.Depuis j'ai pris contact avec l orl qui suit mon fils medecin B afin de savoir si on ne pouvait pas aller plus vite car medecin A m'a dit que B pouvait faire IRM avant 10kg.
Medecin B essaie de joindre depuis medecin A sans resultat sachant qu'en attendant aucune proposition ne m'est faite pour communiquer avec mon fils et qu'un appareillage simple n'est meme pas envisagé.
Medecin A m'explique juste que dossier MDPH a faire, dossier qui met encore 6 mois a passer en commission, cela veut il dire qu'il va encore falloir attendre 6 mois avant de pouvoir communiquer avec mon fils?Pouvez vous me dire quel delai avez vous du attendre entre le diagnostique, l'appareillage simple et l'operation?

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EB



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MessageSujet: Re: question sur delai appareillage et operation   Jeu 12 Avr 2012 - 21:25

Il faut bien distinguer l aspect medical et MDPH. Ce dernier prend du temps mais une fois le dossier envoyé ca devient indépendant du parcours médical.

Pour le coté médical, voici à titre indicatif notre parcours avec l âge de bébé:

1 mois1/2: suspicions de ma femme => RV pédiatre => RV spécialiste
1 mois3/4: audiogrammes en champs libre => RV pour PEA
2mois: PEA pas de réponse à 110 dB => prises de RV audioprothésiste, scanner, unité d implantation, CAMSP...
5 mois : prothèses réglées, seuils vers 70 dB
6 mois : PEA tjrs pas de réponse
7 mois : RV unité d implantation
10 mois : IRM (poids 7kg5...), Bilan vestibulaire, formation LPC pour moi
12 1/2 mois: implant posé

Cordialement,
EB

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Daks



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MessageSujet: Re: question sur delai appareillage et operation   Ven 13 Avr 2012 - 15:41

Ah la la et encore un medecin de m**** ! En France il y a beaucoup de medecin nul mais heureusement aussi beaucoup de bons alors vraiment change ! Clairement ce medecin A n'est pas à la hauteur et ne s'occupe pas bien de ton fils ! La règle d'or quand on découvre qu'un bébé est sourd : le plus tôt c'est le mieux ! Il faut appareiller le plus tôt possible les bébés et si necessaire, implanter le plus tôt possible. Or ce medecin A vous a deja fait perdre un temps incroyablement long et irrattrapable et en plus veut attendre ses 18 mois avant de commencer à faire quelque chose No
Rien ne justifie de ne pas déjà avoir appareillé ton fils. Tu as des doutes sur ce medecin et tu as surement raison. Par pitié n'attends pas encore 6 mois sans rien faire et sans pouvoir communiquer.
La plupart des bébés bien suivis, par des medecins compétents qui ne sont pas contre l'implant (ton medecin A est surement contre ou alors elle n'y connait strictement rien) ont des appareils auditifs très vite (moi-même suspiscion de surdité à la naissance, 1er PEA à 1 mois, 2e PEA à 2,5 mois, appareillé à 3 mois, implanté à 10 mois. Aujourd'hui il a 18 mois et commence à dire plein de mots)

EN attendant et surtout si tu ne changes pas de medecin et que donc il ne se passera rien les 6 prochains mois, utilise les signes. Tu ne peux pas laisser ton fils dans le silence total sans aucun moyen de s'exprimer, comprendre et être compris. Quand et si il doit se faire opérer, tu pourras laisser tomber les signes et privilégier la parole.

Bon courage et surtout ne te laisse pas faire par des incompétents, on est pas soumis au bon vouloir de medecins. On a le choix de changer si ils sont nuls !!
J'espère que tu vas trouver très vite une équipe qui pourra mieux répondre aux besoins de ton fils...
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EB



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MessageSujet: Re: question sur delai appareillage et operation   Ven 13 Avr 2012 - 22:01

Comme Daks, je ne comprends pas comment on peut vous parler de MDPH (ce qui veut dire que le diagnostique de surdité est posé) sans vous orienter immédiatement vers un audioprothésiste spécialisé dans l appareillage des enfants.
Il est très important de ne pas perdre de temps car il a été démontré que l age précoce d'implantation était un facteur d efficacité. En l absence de stimulation auditives, le cerveau se développe de façon différente. Donc, prothèses ou implant, il faut stimuler rapidement les aires auditives.
Par ailleurs, sachant qu'il y a pas mal d examens à faire pour le bilan pré-implantatoire, je vous conseille de contacter des maintenant l unité d implantation la plus proche de chez vous (probablement au CHR de Lille).
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Brigitte



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MessageSujet: Re: question sur delai appareillage et operation   Sam 14 Avr 2012 - 10:19

Bonjour,

J'ai lu les réponses à votre message. C'est vrai qu'il est anormal qu'un médecin encore aujourd'hui fasse un diagnostic de surdité sans vous orienter ensuite vers une prise en charge pluridisiplinaire (audioprothésiste, orthophoniste, psychologue). Ensuite le cas de votre enfant est particulier. J'ai cru comprendre qu'il avait des problèmes pulmonaires qui peut-être ne peuvent permettre d'envisager une opération rapide. De votre message je retiens surout la phrase :

"cela veut il dire qu'il va encore falloir attendre 6 mois avant de pouvoir communiquer avec mon fils?"

Votre réaction est celle de tout parent à qui on annonce la surdité de son enfant et c'est justement le rôle de la guidance parentale (faite généralement par une ortho) de vous redonnez confiance en vous et dans vos compétences. La communication avec votre bébé , vous l'avez déjà forcément, elle passe par le corps, le regard, les caresses et cette communication corporelle est essentielle , ne la sous-estimez surtout pas.

Si vous aimez lire un nouvel ouvrage vient de paraître :

http://www.orthoedition.com/ouvrages/au-fil-des-regards-et-des-caresses-711.html

qui je pense pourrait vous aider.

Même sans implant vous possédez tous les moyens pour communiquer avec votre bébé, le mieux serait qu'une orthophoniste spécialisée en surdité puisse se déplacer chez vous pour vous aider.

Je vous souhaite bon courage,

Brigitte
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angeliquethery



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MessageSujet: nouvelles    Ven 8 Juin 2012 - 16:35

voila j'ai tapé du poing afin de faire avancer les choses la chef de service du chr de lille nous a recu et nous a orienté vers un audioprothesiste quia refait tous les tests or khelyan est bien sourd profond grade 1 donc implants obligatoires, en attendant appareillage simple fin juin. le soucis maintenant c'est qu'il n'a pas le poids pour les anesthesistes soit 10kg ca m'enerve d'autant plus que khelyan s'est deja fait opéré de hernies et du canal arteriel a à peine 900g donc la je commence a perdre patience et j'en ai marre de batailler avec des medecins qui me disen t que ca va etre les periodes de conges c'est inadmissible je dois trouver toutes les solutions seules on me laisse livree a moi meme avec mon fils.
J'ai mis en place les baby signes et nous allons faire un stage fin juin en famille afin de mieux les integrer a notre quotidien mais en attendant je galere pour tout en plus je ne trouve pas de CAMPS pouvant le prendre en charge puisque il a des gros retard moteur.
Khelyan n'a plus dO2 depuis mars donc c'est peut etre aussi a cause de ca que les medecins ne fesaient rien je ne sais plus.
La je suis bloquée par des delais administratifs MDPH puisque khelyan va etre suivi au cresda pour la surdite .
Quelqu'un connait le cresda de pont a marcq st ce bien?
le medecin m'a donne une carte de visite avec des coordonnees de structures sans conseils ni soutien rien j'ai eu l'impression d'etre seule contre tous je vous avoue que je suis a bout khelyan va avoir 15 mois et je ne sais plus comment l'aider je suis epuisée de tout ca et lorsqu'en plus on nous traite comme un numero parmis tant d'autres c'est destabilisant.
MERCI A TOUS
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Daks



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MessageSujet: Re: question sur delai appareillage et operation   Dim 10 Juin 2012 - 13:17

C'est tellement triste de lire comment on vous traite et le peu de soutien et d'aide que vous obtenez. No Est-ce qu'il n'y a pas une association qui pourrait vous apporter ca ? C'est un peu pour ca qu'elles sont faites, tu devrais te renseigner si c'est pas déjà fait.

Est-ce que je peux te demander ce que c'est pour Khelyan de ne plus avoir dO2 ?
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angeliquethery



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MessageSujet: Je ne connais pas d assoc et suis epuisee merci   Dim 10 Juin 2012 - 14:53

Je ne connais pas d assoc et je suis a bout !merci et khelyan est ne a 25sa dc il est bronchodysplasique du coup il a eu besoin d oxygene pdt lgtps!
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Daks



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MessageSujet: Re: question sur delai appareillage et operation   Dim 10 Juin 2012 - 15:00

Alors vraiment, vraiment, regarde sur internet et trouve des associations, pour les parents d'enfants sourds, pour les bronchodysplasiques, pour quoique ce soit qui soit en rapport avec ce qu'a ton fils. IL faut que tu trouves ces associations toute seule en tapant sur google ou autre. C'est très très important d'avoir de l'aide et il n'y a que les assoc qui peuvent t'aider !!
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