Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 maman du petit keywan diagnostiqué SOURD a la naissance :(

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coco shoo



Nombre de messages : 8
Age : 33
Localisation : tourcoing
Date d'inscription : 06/04/2012

MessageSujet: maman du petit keywan diagnostiqué SOURD a la naissance :(   Sam 7 Avr 2012 - 13:00

Bonjour tous le monde

Je me présente Cindy , maman de 4 enfants ( hé oui jaime les familles nombreuses ^^ )
mehdi 10ans - ismail 7ans - ines 5ans et keywan 2mois et demi ( né le 10janvier 2012 )

Donc nous avons appris que keywan est né sourd :/ quand je l'ai appris jai eu limpression que la terre s'écrouler ... pk lui ? bref un tas de question defile sasn cesse dans ma tete , c'est pourquoi on ma conseiller les forums pour pouvoir recueillir autant de témoignages qui pourrons me rassuré ...

Donc on nous a prévenus que keywan portera des appareils auditif vers 4/5mois ... et que il sera surement implanter a l'age de ses 1ans ...

Nous somme completement paumé de cette situation ! on ai encore dans l'ignorance ! c'est pourquoi je compte sur ce forum pour me raconter un peu vos histoires , votre combat ...

Merci et a trés bientôt
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Daks



Nombre de messages : 121
Localisation : Copenhague
Date d'inscription : 11/05/2011

MessageSujet: Re: maman du petit keywan diagnostiqué SOURD a la naissance :(   Lun 9 Avr 2012 - 10:50

Bonjour et bienvenue Cindy

Bon alors un long parcours t'attend cette année mais passée la 1e année, après l'opération, tout va beaucoup plus facilement et ce sera merveilleux de pouvoir voir ton fils réagir à ta voix!
Le plus important c'est qu'il ait été repéré immédiatement, Ca rend ses chances d'entendre et de parler tout a fait normalement très grandes. Les appareils auditifs à 4 mois sont très importants pour stimuler autant que possible les nerfs et le cortex auditifs en attendant son implant. C'est un peu galère à faire tenir sur des petites oreilles de bébé mais on s'y fait et ca devient une routine.

Ce qui est aussi important c'est que tu aies du temps et donc de l'aide, surtout avec 3 autres enfants à s'occuper. En même temps, les frères et soeurs de Keywan seront un formidable stimulant à la parole.
Bon courage j'ai vu que tu as eu plein de réponses en MP mais si tu as d'autres questions n'hésite pas.
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lucie étudiante



Nombre de messages : 5
Localisation : nord
Date d'inscription : 02/03/2012

MessageSujet: Bonjour!   Lun 9 Avr 2012 - 16:03

Je suis étudiante à Lille en formation Assistante de Service Social et j'élabore un mémoire sur l'accompagnement des parents d'enfants sourds. Je prends en compte que la période soit particulièrement difficile pour vous mais est ce que vous seriez intéressées de m'évoquer votre expérience, à travers quelques questions libres?

D'avance, je vous remercie et prends en compte votre choix.
Lucie

coco shoo a écrit:
Bonjour tous le monde

Je me présente Cindy , maman de 4 enfants ( hé oui jaime les familles nombreuses ^^ )
mehdi 10ans - ismail 7ans - ines 5ans et keywan 2mois et demi ( né le 10janvier 2012 )

Donc nous avons appris que keywan est né sourd :/ quand je l'ai appris jai eu limpression que la terre s'écrouler ... pk lui ? bref un tas de question defile sasn cesse dans ma tete , c'est pourquoi on ma conseiller les forums pour pouvoir recueillir autant de témoignages qui pourrons me rassuré ...

Donc on nous a prévenus que keywan portera des appareils auditif vers 4/5mois ... et que il sera surement implanter a l'age de ses 1ans ...

Nous somme completement paumé de cette situation ! on ai encore dans l'ignorance ! c'est pourquoi je compte sur ce forum pour me raconter un peu vos histoires , votre combat ...

Merci et a trés bientôt
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JJ



Nombre de messages : 226
Localisation : Paris
Date d'inscription : 16/06/2007

MessageSujet: Re: maman du petit keywan diagnostiqué SOURD a la naissance :(   Lun 9 Avr 2012 - 19:08

Lucie,

vous etes une enfant trouvée ? Vous avez été élevée par des loups dans une foret ? parce que dans le cas contraire, je dois vous dire que j'ai rarement vu quelqu'un avec aussi peu d'éducation que vous.

Vous voudrez bien noter que l'annonce du handicap d'un enfant est souvent une épreuve

Alors je comprends que vous ayez peu de réponse à votre questionnaire mais franchement vous voudrez bien fiche la paix aux nouveaux arrivant

JJ
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hello kitty



Nombre de messages : 58
Localisation : lauris
Date d'inscription : 27/12/2010

MessageSujet: Re: maman du petit keywan diagnostiqué SOURD a la naissance :(   Lun 9 Avr 2012 - 20:03

Bonsoir,

Je suis assez d'accord avec JJ.
Vous devriez arpenter les couloirs des maternités pour aller voir les parents après les 1ères oto-émissions, ce serait tout aussi malvenu.

En tout cas voilà bien une démarche qui ne me réconciliera pas avec votre profession...

H.K
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snoopy59



Nombre de messages : 143
Localisation : nord
Date d'inscription : 17/03/2010

MessageSujet: Re: maman du petit keywan diagnostiqué SOURD a la naissance :(   Sam 5 Mai 2012 - 20:55

bonsoir,
Moi aussi la demande de lucie me choque !!! Sur le forum il y a souvent des demandes dans ce genre, et généralement j'y participe, mais là, vu la méthode, je pense m'abstenir....
Bon courage à vous, cindy, comme je vous l'ait déjà dit, c'est difficile à digérer, je sais même pas si on le digère un jour, mais on apprend à vivre avec et on vit même très bien avec !
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asma



Nombre de messages : 14
Age : 35
Localisation : bruxelles
Date d'inscription : 24/03/2010

MessageSujet: Re: maman du petit keywan diagnostiqué SOURD a la naissance :(   Mar 8 Mai 2012 - 22:27

courage et tout va bien se passer moi aussi je suis maman de 3 enfants et bientot 4. Mais mon 3 eme est née sourd et nous l avion implanté a 18 mois et aujourd hui mon ptit bout chou a 3 ans et son 2 eme implant est prevu pour juin. C est merveilleux d entendre son enfant vous appeller maman et plein d autre mot encore. c est vrai que ce n est pas facil pour nous quand ont apprend que son enfant est sourd mais nous devons vivre avec!! courrage et tout va bien se passer!
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Maripoza



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Localisation : Saverdun
Date d'inscription : 19/05/2012

MessageSujet: Re: maman du petit keywan diagnostiqué SOURD a la naissance :(   Sam 19 Mai 2012 - 15:56

Je comprend le choc initial. Mais vous dites on m'a dit qu'il serait appareillé à 4/5 mois puis implanté vers l'âge de 1 an... Mais qui vous a dit ça ? Les médecins?? Savez vous qu'être sourd n'est pas un drame. Que nombre de personnes sourdes vivent très bien. Sont heureux travaillé en assumant leur surdité. Que c'est une vrai communauté riche de diversité et de solidarité. Essayer de rencontrer des personnes sourdes. Essayer de n'en pas regarder votre enfant comme un enfant handicapé mais juste différents qui pourra vous faire découvrir un univers magnifique. Pourquoi vouloir à t'ou pris le réparer. Savez vous que même appareille ou implanté il restera sourd. Car il est sourd! Je comprend qu'au début les parents sont désemparé mais vous n'avez qu'une partie de l'information. Ne croyez vous pas que votre enfant mérite que vous vous informiez totalement avant de lil faire subir un opération aussi lourde de conséquence? Je ne juge pas votre choix mais vous invite à découvrir les sourds et leurs culture et vous découvrirai des personnes heureuse joyeuse pleine d'entousiasme pour la vie pour peux qu'ils aient été accepté comme il était et qu'on leur ai permis d'être ce qu'ils sont!
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EB



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Localisation : région parisienne
Date d'inscription : 07/03/2011

MessageSujet: Re: maman du petit keywan diagnostiqué SOURD a la naissance :(   Sam 19 Mai 2012 - 20:33

L'intérêt de l'implant est, qu'outre un développement des voies de communication orales et auditives, il facilitera l'accès de votre enfant à la lecture et à l'écriture; ce qui de mon point de vue est essentiel.

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JJ



Nombre de messages : 226
Localisation : Paris
Date d'inscription : 16/06/2007

MessageSujet: Re: maman du petit keywan diagnostiqué SOURD a la naissance :(   Sam 19 Mai 2012 - 21:05

Maripoza,

Regarde en haut de la page. C'est ici un site pour "les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires". Ca veut dire un site ou les parents d'enfants implantés enchangent des informations, des conseils, des encouragements, parfois se contactent directement. : Sans devoir se justifier comme sur la plupart des site d'enfants sourds.
Les parents qui arrivent ici ont pris une décision, je pense que personne n'a décidé de faire implanté son enfant en tirant à pile ou face ou parce qu'on lui avait dit, je pense que nous nous sommes tous posés des questions. mais maintenant les décisions sont prises.
Coco Shoo se posent des questions, ce qui est le moins, je pense que nous serons plus utiles à lui répondre dans la mesure où nous le pouvons que de nous lancer dans une polémique hors de propos ici.

Bien à toi

JJ

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marie



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Localisation : 92
Date d'inscription : 17/11/2006

MessageSujet: Re: maman du petit keywan diagnostiqué SOURD a la naissance :(   Sam 19 Mai 2012 - 22:41

A Maripoza,

Il y avait longtemps qu'un troll ne s'était pas aventuré sur ce site.

Perso, j'ai mis le décodeur pour vous déchiffrer en français et comme vous l'a fait remarquer JJ, ici, c'est un site dédié aux enfants sourds porteurs d'un implant cochléaire et vos remarques débiles sur le fait que nos enfants sont sourds, sans blague !

et pour tous les parents de ce site je vous conseille l'intégrale d' "in vivo" de l'émission du magazine de la
santé sur France 5 du 19 mai 2012. Les images de chirurgie sont un peu difficiles ...ce sont celles du 15 mai

http://www.france5.fr/sante/le-magazine-de-la-sante/video?video=7-minutes_1337378400

bravo à Aloïs et à ses parents ainsi qu'au CHU de l'H Nord de Marseille
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Maripoza



Nombre de messages : 3
Localisation : Saverdun
Date d'inscription : 19/05/2012

MessageSujet: Re: maman du petit keywan diagnostiqué SOURD a la naissance :(   Sam 19 Mai 2012 - 23:29

Vous êtes agressif. Désolé de ne pas bien écrire le français parce que ma surdité à été nie et au lieu de reçois un enseignement bilingue qui m'aurait permis comme cela a été les cas pour les enfants d'avoir un véritable accès à MA langue j'ai du apprendre à parler pendant des années. Je referme la parenthèse parce que ce n'est pas le sujet. Je réagissez sans juger parce que je suis
Militante sourde et que malheureusement je vois trop
De parents à qui la seule
Proposition réelle qui est faite aux parents est l'implant ce miraculeux implant. J'ai vu le reportage en question sur TV5 et je l'ai trouve triste. Certe cet enfant est réparé et content d'avoir accès au monde de ces parents entendant car on lui a appris que c'était ce qui était jon
Pour lui. Mais ces parents ne connaissent pas son monde. Et je lui souhaite de ne pas venir gonflé le nombre d'adolescent et jeune adulte sourd rempli de mal être car il ne se reconnaissent pas une fois grand dans le monde entendant et cherche à comprendre qui sont les sourd. Vous voyez la surdité comme un handicap une catastrophe je dis juste qu'il
Est possible de le vivre autrement et si ces parents avait la possibilité d'avoir accès à une véritablement information avec des rencontre d'adulte sourd épanoui et assumant leur surdité ils verraient les choses autrement peut être. Mais je ne juge en aucun cas le choix fais. Et je ne suis pas un troll je suis une femme
Sourde fière de l'être heureuse de l'être mère de 3 enfants 2 sourd un entendant, enseignante. Bon courage à cette maman j'espère juste qu'elle aura
La curiosité de regarder du côté de la communauté sourde.
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EB



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Age : 46
Localisation : région parisienne
Date d'inscription : 07/03/2011

MessageSujet: Re: maman du petit keywan diagnostiqué SOURD a la naissance :(   Dim 20 Mai 2012 - 0:18

Quelques remarques :
- j ai regardé "l oeil et la main" sur France 5 et ca m a bien conforté dans notre projet d'implanter notre fils. Jusqu'à preuve du contraire, sa langue maternelle est le français, mais il restera libre d apprendre le breton ou l'anglais...
- de mon point de vue, nos enfants sont amenés à vivre dans le Monde tout court. Je ne sais pas localiser le monde des sourds sur une carte géographique.
- si on parle de communauté sourde, cela confirme qu'il s'agit d'un discours communautariste. Est ce que tous les sourds se retrouvent dans cette communauté et ce discours? Je ne le crois pas.
- assez curieusement, les aveugles ne militent pas contre le développement des implants rétiniens...

Enfin, venir s'inscrire sur un forum sans se présenter et juste pour défendre une position inverse des valeurs qui y sont prônées, c'est se moquer du monde, ou en langage "geek", faire le "troll"...

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JJ



Nombre de messages : 226
Localisation : Paris
Date d'inscription : 16/06/2007

MessageSujet: Re: maman du petit keywan diagnostiqué SOURD a la naissance :(   Dim 20 Mai 2012 - 23:21

Maripoza,

le peu de ce que comprends de ce que tu dis (et c'est la même chose que je lis depuis 7 ou 8 ans) sur la communauté et ces trucs, ce serait interessant si nos enfants AVAIENT CHOISIS D'ETRE SOURDS. En ce qui concerne mon garçon, ce n'est pas le cas.
Sinon, ce qui dis EB est évident.
Bon je n 'en dis pas plus pour ne pas te conforter dans tes trolls

JJ
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Maripoza



Nombre de messages : 3
Localisation : Saverdun
Date d'inscription : 19/05/2012

MessageSujet: Re: maman du petit keywan diagnostiqué SOURD a la naissance :(   Lun 21 Mai 2012 - 11:44

Mois je crois que vous vous êtes trompé. Je ne suis pas fondamentalement contre les implants. Pour certaines personnes ils peuvent être un plus, car si on multiplie les moyens de communication cela ne peut être que du bien. Mais je dis qu'il est important d'accepter les personnes sourdes en tant que telle. Que ce n'est pas un drame. Cette on ne choisi pas d'être sourd mais pas plus que l'on ne choisi de naître en France ou en Chine. Qu'un enfant implanté qui de plus maîtrise la LSF et vit avec des représentation d'adulte sourd épanoui pourra s'accepter et une fois adolescent mieux comprendre qui il est ait vraiment faire un choix. Car vous n'êtes pas sans ignorer le mal être des sourds une fois jeune adultes et nombre sont ceux qui pour le coup font le choix d'être sourd. Je ne voyais pas ce qu'il y avait de mal à dire à cette maman qu'elle n'avait peut être pas une information objective car je sais que la principale qui est donné est d'ordre médical généralement. Arrête de m'appeler troll c'est vexant. Moi je n'ai agressé personne. Je vois tant d'adolecent et d'adulte mal
Dans leur peau et dans leur identité parce qu'on a nié leur surdité. Après ce sont vos enfants vous faites ce que vous voulez je ne juge pas. Mais je pensais que l'avis d'une adulte sourde et maman épanouie pouvais toujours être interressant. Je me suis trompé je ne vous embêterai plus. Désolée
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MessageSujet: Re: maman du petit keywan diagnostiqué SOURD a la naissance :(   Aujourd'hui à 22:59

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