Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 Surdité suite méningite

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kristele



Nombre de messages : 2
Localisation : La Gacilly
Date d'inscription : 18/03/2012

MessageSujet: Surdité suite méningite   Dim 18 Mar 2012 - 13:39

Bonjour,
Je suis la maman d'un petit garçon de presque 4ans qui vient d'avoir une méningite. On est toujours à l'hôpital. Une semaine après le début de la méningite on a eu l'impression qu'il n'entendait plus rien. Il a eu un audiogramme (où de toutes façons il n'était pas en état de réagir) puis 1 premier pea qui montrait qu'il n'entendait plus rien du tout. Il a passé également une IRM qui montrait un début d'ossification à gauche. Suite à cela, l'ORL nous annonce qu'il sera bi-implanté en urgence la semaine d'après car l'ossification ayant commencé il faut faire vite. Dès le lendemain de l'annonce on a eu des doutes, à force de faire nous des tests avec lui on a su qu'il entendait bien qque chose : la preuve il a appris un nouveau mot !! Suite à notre découverte, il a repassé un nouveau audiogramme non concluant et un nouveau PEA qui disait de nouveau qu'il n'entendait rien !!! Sauf qu'il entend bien au moins d'une oreille car il nous répond correctement ! On est complètement perdus... Il va avoir de nouveaux examens la semaine prochaine. Avez-vous déjà entendu parlé de PEA qui ne donnait pas de bons résultats ? Quels sont les autres examens possibles ? Y en a-t-il des sûrs ?
Sinon si l'ossification de l'oreille gauche est avérée ils nous conseille de l'implanter à gauche même s'il entend à droite. Ils nous disent aussi que l'on aura le choix de l'activer ou pas selon s'il entend suffisamment ou pas... On est perdu...Si vous avez des conseils, des expériences etc....
De plus, si l'évolution montre qu'il n'entend plus d'aucune oreille, sachant qu'il parle déjà un peu, combien de temps après pourrait-il réintégrer l'école ? Est-ce qu'il faudrait utiliser en plus de la parole le LPC pour l'aider à l'école ? Ou bien il aura déjà bcp de travail avec la rééducation ? Je suis preneuse de tous conseils !
Merci à tous !
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Daks



Nombre de messages : 121
Localisation : Copenhague
Date d'inscription : 11/05/2011

MessageSujet: Re: Surdité suite méningite   Lun 19 Mar 2012 - 14:41

Bonjour Kristele,
Tout d'abord je suis désolée pour la méningite de ton fils, c'est vraiment une belle saloperie cette maladie :(

Pour les tests, aucun n'est jamais fiable à 100% mais ils donnent une bonne indication, y compris d'ailleurs quand ton fils a l'air de vous comprendre, ca veut pas forcément dire qu'il vous entend bien...essayez quand même de voir s'il vous comprend quand il ne vous regarde pas, on parle beaucoup avec son corps et ses gestes.

Si ton fils a déjà commencé À parler, c'est un plus pour lui, ca va lui rendre les choses plus faciles. S'il a besoin d'être implanté, il s'en sortira surement bien avec ses implants car il n'a pas les "mauvais" reflexes des enfants de 4 ans nés sourds qui ne sont pas intéressés par les sons.
Du coup, tout laisse à penser qu'il n'aura pas besoin de LPC car s'il est bi-implanté à temps, il entendra bien et continuera à être autonome avec ses nouvelles oreilles.
J'ai lu des témoignages de personnes À qui la même chose est arrivée et elles disaient toutes que ca c'etait bien passé et qu'elles parlaient et entendaient de telle facon qu'on ne se rendait même pas compte qu'elles étaient sourdes.
(après l'opération, c'est bien d'attendre 1 à 2 semaines avant de leur faire reprendre l'ecole, histoire que la cicatrice ne risque aucune infection mais les enfants récupèrent très vite, ce n'est pas une opération qui demande une convalescence).

Après, à savoir si ton fils a besoin d'être implanté ou non, ca ! Le problème c'est l'urgence suite à la méningite et à l'ossification. Mais c'est vrai que si l'oreille gauche est sourde, ca vaut la peine de mettre en place un implant avant qu'il ne soit trop tard, quitte à l'utiliser ensuite ou pas si l'oreille droite entend bien. Mais au moins, si la droite évolue négativement plus tard, il aura son implant et pourra continuer à entendre.

J'espère que l'équipe de professionnels vous accompagne bien et que vous êtes bien entourés et conseillés. Tiens nous au courant de la suite des évènements pour ton fils. Et s'il se trouve qu'il faut l'implanter, ayez confiance, les enfants implantés font des miracles tous les jours cheers
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Troille



Nombre de messages : 28
Age : 34
Localisation : Entre-deux-guiers (38)
Date d'inscription : 19/02/2012

MessageSujet: Re: Surdité suite méningite   Lun 19 Mar 2012 - 23:40

Bonsoir Kristelle,

Je suis désolée pour ce parcours qui est certainement remplie d'angoisses, d'incompréhension, de tristesse...
Toutes ces émotions réunies fragilisent davantage l'annonce d'une éventuelle surdité... je comprends que cette possibilité doit être inacceptable.

Concernant des examens "fiables" ou "non fiables", je ne peux pas me prononcer. Ce qui est certain, c'est que les PEA sont généralement fiables.

Concernant l'implantation, comment imaginez vous cette opération? L'avez-vous bien comprise? N'hésitez pas à poser toutes ces questions aux médecins, et à leur demander de répéter encore, et encre... jusqu'à ce que vous soyez "à l 'aise" avec...

Je suis d'accord avec Daks, votre fils entendait. Son parcours avec l'implantation, et le "retour au langage", sera normalement plus "simple" que nos enfants nés sourds. De la à parler du LPC, je ne suis pas sûre qu'il en aura besoin.

Pour son "retour à l'école", ne vous inquiétez pas de ça maintenant. C'est normal que vous soyez dans ce questionnement, dans des inquiétudes... et dans l'envie du "retour à la normale". Cependant, les choses vont un peu changer, et il se peut qu'il ait peut être besoin d'une aide extérieur pour l'accompagner un peu (compréhension complète des consignes, des informations données...)...
En tout cas, sachez que si vous ressentez des difficultés pour lui à son retour à l'école, une aide est possible.
N'hésitez pas également à en parler avec l'hôpital (fatigue suite à la méningite, l'implantation...), et de prendre un rendez-vous avec le directeur de l'école au moment de son retour en classe.

Je ne peux pas plus vous conseiller, n'ayant aucunes connaissances dans le domaine de "la surdité suite à la méningite".
Je vous souhaite pleins de courage, n'hésitez pas à questionner l'équipe médicale, ils sont là pour ça. Exprimez leur ce que vous ressentez.

Donnez-nous des nouvelles,
Cindy
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kristele



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Localisation : La Gacilly
Date d'inscription : 18/03/2012

MessageSujet: Re: Surdité suite méningite   Mar 20 Mar 2012 - 18:54

Bonjour,

Merci pour vos messages. Il a eu aujourd'hui un nouvel audiogramme, cette fois il était plus en forme et ils ont pu enfin voir que oui il entendait. Il entend jusqu'à 40-45 décibel à droite mais rien du tout à gauche (comme l'irm montre un début d'ossification on est pas surpris). Il va avoir de nouveaux examens 2 fois par semaines et on verra comment ça évolue à droite. Pour le côté gauche ils pensent toujours à l'implant mais ça devient du coup moins "urgent" comme il entend à droite. On est "content" que l'audiogramme montre enfin ce que nous on savait déjà. Maintenant on attend de voir s'il y aura une amélioration à droite ou pas...
A bientôt, je pense que j'aurai peut-être besoin de poser des questions quand on sera fixés sur l'implantation à gauche :-)
Merci !
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Daks



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MessageSujet: Re: Surdité suite méningite   Mar 20 Mar 2012 - 19:13

Ah ben c'est une super nouvelle sunny
Bon courage pour la suite...
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Troille



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Localisation : Entre-deux-guiers (38)
Date d'inscription : 19/02/2012

MessageSujet: Re: Surdité suite méningite   Mer 21 Mar 2012 - 1:37

Quelle bonne nouvelle!!!
Super, n'hésite pas à nous solliciter, on est là!!!
A bientôt,
Cindy
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