Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 Besoin d'info sur la démarche jusque l'opération (implant)

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lululalutine

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MessageSujet: Besoin d'info sur la démarche jusque l'opération (implant)   Jeu 1 Mar 2012 - 0:29

Bonjour a tous,

Je suis maman de 2 filles sourdes +/- profond, en cause un gêne que mon compagnon et moi leur avons transmis (connexine B26). Ma 1ere fille(14mois) est sourde moyenne a sévère, elle est appareillée aux 2 oreilles depuis l'age de 7mois, elle est suivit par une logopède depuis qu'elle a ses appareils, et pour le moment tout se passe bien elle dit papa, et quelques sons mais pas vraiment bcp de mots encore. Pour ma 2eme (1mois et demi) on est en plein dans les tests auditifs, on sait qu'elle est aussi sourde mais on sait pas a quel degrés. Jusque maintenant aucune réaction aux tests effectués, on nous a dit de ne pas nous alarmer car elle est fort petite mais on nous a parler d'implants aussi donc bon on s'attend pas a un miracle. J'aurais voulu savoir combien de temps ça prend pour avoir un verdict finale au niveau des tests. J'aimerais avoir des témoignage de parents ayant vécu cela avec leur enfants décelé sourd a la naissance, combien de temps ça a prit avant qu'on décide si on doit implanter ou pas ? a quels age on implante un enfant ? au niveau de l'apprentissage du langage comment ça se passe ? Y a t-il un retard, des séquelles ? Combien de temps dure l'opération ? Combien de jours d'hospitalisation ? Au niveau du suivit avant / après opération comment ça se passe ? Je suis de Tournai en Belgique pour information.
Désolé de poser toute ces questions mais je m’inquiète un peu concernant l’évolution de ma 2eme fille, porter des appareils c'est moins lourd que des implant, et là suis un peu perdu ... je ne vie pas du tout la même chose que lorsque qu'on m'a dit que ma fille ainée devrait porter des appareils a vie.

Merci pour votre aide et soutien.
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JJ



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MessageSujet: Re: Besoin d'info sur la démarche jusque l'opération (implant)   Jeu 1 Mar 2012 - 17:02

D'abord dis toi que c'est une chance d'avoir vu ses enfants détéctés aussi jeunes.
Pour les implants, je pense que ton enfant a subit un PEA, autant que je le sache (certains on plus d'expériences que moi dans ce domaine) les professionnels font un second test pour confirmation. T'a-t-on proposer une date ?
De toute façon et sauf erreur de ma part ou urgence (méningite ....) on implante pas avant 8, 9 mois.

Pour ce qui est du résultat il est impressionnant (mon garcon implanté à 5 ans et demi a 11 ans et passe des heures au téléphone avec ses copains entendants) mais dans notre expérience il depends beaucoup du suivi que tu pourra avoir (orthophonie, soutien ....). Il y a vraiment un gros travail. Mais plus ton enfants est implanté jeune mieux ca se passe.

Pour l'opération de mémoire c'est deux bonnes heures sous anesthésie générale et 3/4 jours d'hopistalisation.

Encore une fois je comprends tes angoisses mais l'essentiel n'est pas dans l'opération mais dans la suite.

Pour les questions de poids ou d'esthétisme, clairement, les enfants s'en foutent. En plus, petit, ils portent l'implant dans une pochette (autour du cou).

Deux remarques pour finir :

1 L'ancien linguiste que je suis t'apprends qu'il s'agit d'apprentissage de la langue et non du langage
2 En Belgique mefie toi de la FFSB.

JJ
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lululalutine

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MessageSujet: Re: Besoin d'info sur la démarche jusque l'opération (implant)   Jeu 1 Mar 2012 - 23:53

Merci pour ces infos, 2 PEA ont déjà été réalisé, et aucun retour, on doit en refaire un le 11 avril au alentour de ses 3mois, sinon en parallèle elle est suivit dans un centre spécial pour l'ouïe et la parole, par une audioprothésiste qui réalise des tests un peu plus performant que ceux chez l'ORL et pas de réaction on y retourne le 13 mars pour recommencer. Enfin voila pas facile tout ses rdv a gauche a droite pour des tests et encore des tests . . . J'ai hâte que le verdict tombe car c'est pas gai pour la petite. Sinon c'est quoi la FFSB ?
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