Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 Je suis perdu...

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Paméla



Nombre de messages : 1
Age : 34
Localisation : Droupt Saint Basle
Date d'inscription : 21/02/2012

MessageSujet: Je suis perdu...   Mar 21 Fév 2012 - 12:25

Bonjour à tous, je suis nouvelle sur le forum et j'ai besoin de vous..

Je me présente: Paméla, 29ans, maman de 2 enfants, le 1er qui va avoir 8ans est appareillé des deux oreilles depuis 3ans. Son oreille droite ce dégrade de plus en plus et son appareillage est au maximum de sa capacité auditive alors son ORL nous conseil l'implantation cochléaire seulement sur son oreille droite. Les examens ont commencés depuis fin février 2012 et nous revoyons notre ORL de Reims le 22 mars pour savoir si mon fils Kamron peut avoir l'implant. Moi et mon mari avons peur, peur que cela ne fonctionne pas, que l'opération ce passe mal, quel implant choisir etc... ( kamron connait bien les hôpitaux, car en plus de sa surdité il a une malformation cardiaque où il s'est déjà fait opérer plusieurs fois, maintenant il a peur des hôpitaux ce qui est compréhensible! ) Je vous dis ça, car je ne sais pas comment nous allons annoncer à Kamron qu'il doit se faire opérer pour mieux entendre. La peur que nous avons est dû au manque de sérieux qu'ont eu ses ORL il y a 3ans, car nous nous sommes aperçue que kamron commençai à avoir des pertes d'audition quand il est rentré en maternelle à 3ans. Nous l'avons fait voir x fois à des ORL ( de Troyes dans le 10 et de Reims dans le 51 ) pendant plus de 2ans et demi, pour nous dire que finalement nous avons très bien fait d'insister autant, car Kamron a bien une perte d'audition. Presque 3 ans pour entendre cela et nous dire qu'il va devoir être appareilléà l'âge de 5ans et demi et avoir un implant à 8ans. De plus Kamron a cumuler du retard à l'école et il est suivi par une orthophoniste 3 fois par semaines. Aujourd'hui on nous dit qu'il doit être implanté et que dans tous les cas la décision finale d'avoir un implant ou non nous reviens!!! Nous sommes perdus avec son audition, vous comprenez notre crainte, j'ai besoin de vos réactions et de vos conseilles. Merci part avance. Cdl
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Daks



Nombre de messages : 121
Localisation : Copenhague
Date d'inscription : 11/05/2011

MessageSujet: Re: Je suis perdu...   Mer 22 Fév 2012 - 10:08

Bonjour Pamela,
Je suis désolée d'entendre le mauvais suivi que votre fils a recu de la part des ORL mais c'est une histoire qu'on entend souvent malheureusement No
C'est vrai que la décision d'implanter votre fils vous revient, et encore heureux! Mais je crois que toutes ici on peut vous dire de ne pas hésiter ! Le bénéfice auditif est indiscutable. Le plus dur est de passer par la phase chirurgie, le plus stressant pour les parents (et dans ton cas pour ton fils aussi puisqu'il connait déjà bien). L'opération en elle-même n'est pas dangereuse, elle ne touche pas de région à risque, à part un nerf qui est de toute manière monitoré de telle sorte que si le chirurgien s'en approche de trop, "ca sonne".
Bref, sur ce forum on est toutes passées par lá et je pense pas que quelqu'un le regrette vraiment. Ton fils entendra mieux, voire même très bien et ce sera une grande aide pour lui.
Avec mon fils, on est resté 6 mois à pas trop savoir où en était son audition et ca a été un soulagement de pouvoir se dire "bon ok, cette fois on sait, il a besoin d'un implant et on en parle plus" alors je ne peux qu'imaginer ce que c'est pour vous de n'etre sur de rien depuis aussi longtemps avec une dégradation progressive de l'audition. Au moins, une fois qu'il y a plus rien et qu'on met l'implant, ben on a plus à s'inquiéter en fait, c'est surement plus facile à gérer.

Bon courage pour prendre votre décision et pour tout ce qui s'ensuit
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