Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 bessoin de vos temoignage et de discuter!!!

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virgin79



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MessageSujet: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Lun 20 Fév 2012 - 19:16

bonjour tout d'abord je me presente virginie j'ai 30 ans et je suis maman de famille nombreuse,j'ai 7enfants et le probleme ce pose avec ma petite derniere agé de 4 mois!!!

depuis 3 semaines(c seulement depuis la que j'ai un doute)je trouve que ma petite puce ne reagis pas au bruit de son entourage,rien ne la surprent ou ne la fait sursauter,que ce soi les cris de ces freres et soeur(en bas age)un objet qui tombe,les claquement de porte(voiture ou maison)meme la nuit,elle ne bouge pas un poil quand quelques choses tombe dans la chambre,elle ne reagis ps non plu quand on l'apel la seule chose qui la fait cligner des yeux c quand on arrive en surprise a coté d'elle!!,

j'en parle donc a mon doc qui lui fait le test avec son appareil,et la encore aucune reaction!!!!
pourtant elle souris beaucoup quand on lui parle(d'ailleur meme quand on bouge les levres et qu'on ne sort pas de son Rolling Eyes
mon doc m'envoie donc avec une lettre de recommendation vers un orl,mais celui ci me donne rdv pour un audiogramme que au mois d' avril,je doit encore attendre 2 mois avant de savoir vraiment si il y a un souci ou pas!!!!!
dans la famille c heriditaire,mon pere et sourd severe depuis l'age de 6ans,il est né avec un maladie qui depuis sa naissance deteriore le nerf de l'oreille interne..........et non operable,je savais que sa pouvais sauter des generations,mais ne pensais pas qu'on aurai un doute sur un de nos enfant un jour!!!!!surtout que c'est ma 7eme

j'aimerais vos temoignage,savoir comment vous avez decouvert la surdité de vos loulou!!!aussi si quelques signe decrit plu haut vous font penser a votre histoire.
je n'ai pas encore le verdict,peu etre qu'il n'y aura rien,mais dans le doute je prefere m'imformer.
j'espere mettre expliquer clairement et de ne pas passer pour l'intrus puiske aucun prognostic ne ma encore ete donner.
en vous remerciant par avance pour tout vos messages.
virginie
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virgin79



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Lun 20 Fév 2012 - 19:19

ah oui,il y a t'il des test a faire a la maison qui son fiable et ne trompe pas???car on ma dit que les enfants sourd ou malentendant reagisait beaucoup au vibration!!!!ce qui pouvait fausser les test.encore merci
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Troille



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Lun 20 Fév 2012 - 21:02

Bonjour Virginie,
Je m'appelle Cindy, je suis maman de Lola, 7 ans.
J'espère pouvoir répondre à vos questions.

Concernant les premiers tests qui sont fait pour détecter ou non une surdité, ceux sont les "autos émissions" . C'est un appareil, comme un petit Walk-man, qui stimule le nerf auditif, et qui donne une réponse ou non à cette stimulation.Cet examen ne fait pas mal du tout. Par contre, il donne des premières réponses. Pour que cet examen soit fiable, il faut que votre bébé dorme, et qu'il soit le plus calme possible (dans le silence complet). C'est peut être ce que votre médecin à fait comme examen?
Tant que cet examen n'est pas fait, aucun diagnostique n'est posé!!!

Il faut savoir qu'aujourd'hui, de nombreux ORL sont équipés de cet appareil. N'hésitez pas à contacter les ORL vous même en expliquant la situation si vous voulez être rapidement fixé.
2 mois d'attente risque d'être un enfer pour vous!!!
Si cet examen a déjà été fait, vous pouvez trouver un ORL prêt à vous prendre rapidement. A ce moment là, vous pouvez dire à votre généraliste d'écrire la lettre à l'ORL que vous venez de trouver!! Je pense que ce dernier pourra comprendre que l'attente est trop longue pour vous!!
Et sachez que même sans votre généraliste, vous pouvez prendre vous même rendez-vous chez un ORL.
A partir de là, votre ORL vous guidera sur les démarches à suivre quelque soit les résultats.

Concernant des "tests" maison, je sais que c'est dure ce que je vais vous dire, mais ARRÊTER!!! Vous allez juste vous faire du mal à chaque "non réponse" de la part de votre bébé. Aucun test "maison" est fiable!!
Je sais que chaque jour est difficile. Comme vous, il y avait des risques génétiquement que ma fille ait une surdité. Nous avons dépisté rapidement sa surdité.

Restez confiante, et profitez de tous ces sourires que votre petite fille vous donne. Soyez dans la relation. Sourde ou pas, vivez pleinement ces beaux moments de bonheurs.
Pleins de courage,
Donnez nous des nouvelles. N'hésitez pas à poser des questions si besoin.
Cindy
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virgin79



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Lun 20 Fév 2012 - 21:46

j'ai deja moi meme pris rdv chez l'orl mais comme je disait pas de rdv avant 2 mois,j'ai encore rappeler cette apres midi pour demander si un desistement avait eu lieu pour avancer mon rdv en expliquand a la secretaire que 2 mois c'etait TROP LONG mais rien a faire!!!!
demain je vais essayer chez un autre specialiste confused
peu importe le resultat de toute façon positif ou negatif on ne le changera pas,mais l'attente est insupportable,je voudrais simplement etre fixer.et c'est plus fort que moi,meme sens "tester" je ne pense qu'a sa pale
mon doc a simplement fait un test avec une petite machine qui bip de plusieur intensité mais ne lui a rien introduit dans l'oreille.
je pense qu'il va falloir que je prenne mon mal en patiente et attendre!!!!!!
et pour ce qui est de ma puce de toute façon sourde ou non rien ne changera,ni l'amour que je lui porte ni ma vision vis a vis d'elle et je ferai le max pour son bien etre,mais je veux simplement que si le test et negatif faire les choses rapidement pour son bien etre a elle!
je suis deja concerner par la maladie avec mon 2eme enfant qui lui est diabetique insulino dependant depuis l'age de 9 mois,donc je suis prete a accepter la surdité de ma fille,sens choc psycologique(je pense)car j'ai baigner dedans toute mon enfance(2tante,mon pere et ma grand mere sourd)
enfin merci pour votre message sa reconforte tj.
et pour votre petite puce comment sa c'est passer et comment le vivé vous?
en vous remerciant
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Troille



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Lun 20 Fév 2012 - 22:52

Avec mes excuses de ne pas pouvoir plus vous aider.
Vous avez raison, essayer d'appeler d'autres spécialistes!!! Je pense que la majorité des ORL doivent être équipé des autos émissions. Tous pourrons vous accompagner dans cet examen.

Je vois que vous êtes déjà une battante. Il est claire que le fait que vous connaissiez déjà la surdité dans votre famille vous permet de moins "partir dans l'inconnu" (rien n'est encore diagnostiqué!!!).
Effectivement, vous avez déjà engagé une bataille avec votre petit garçon...

De notre côté, Lola a été dépistée à un mois... le mois le plus long qui a existé!!!
Aujourd'hui elle est scolarisée dans le milieu ordinaire. Elle a une bonne scolarité, et un bon accompagnement.
Nous avons choisi de l'implanter. Elle décode très bien le LPC, parle, et signe également. Elle a pris tout ce qu'on lui a proposé!! Un beau parcours.

Me concernant, j'avoue que j'ai tendance à dire que "Le plus dur est passé". Le dépistage de sa surdité a été pour moi accompagné d'une grande tristesse. J'ai mis longtemps à m'en remettre (j'étais jeune, dans une grande inquiétude, et pas du tout prête à vivre cela: problème génétique, mais pas entouré de sourd profond bilatéral...)...
Tout ce parcours et cette difficulté ne m'a pas empêché d'avoir une 2ème petite fille entendante... qui partage énormément de jeux, et qui est très complice avec sa soeur. Une belle fratrie.

Je suis maintenant sereine pour l'avenir de Lola.

N'hésiter pas.

Courage dans cette attente.

Cindy

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virgin79



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Lun 20 Fév 2012 - 23:01

beau parcour pour vous aussi,j'imagine que sa n'a pas du etre facile tout les jours!!
merci pour votre soutien cindy.
je vous tiendrais imformer de mes demarche et des resultats.
un grand merci!!!! Laughing

virginie
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Troille



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Mar 21 Fév 2012 - 0:39

J'attends de vos nouvelles.
N'hésitez pas à nous solliciter, et garder votre force.
A bientôt,
Cindy
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virgin79



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Mar 21 Fév 2012 - 13:59

bonjour cindy,
je sort de chez le doc pour la visite du 4eme mois de tyliah,donc tj aucun reponse positif au test auditif,cette fois ci il lui a mis un boitier devant le visage et un autre au niveau des oreilles qui emmetais des sons.
par contre bonne nouvelle,mon generaliste a appeler directement un autre orl qui lui veut bien me recevoir mardi 28 fevrier pour un 1er bilan,si souci il prevoira un audiogrammes dans les jours qui suive,soit bien avant le 18 avril cheers
alors petite question va t'il lui faire ce fameux test avec la sonde dans l'oreille???ou simplement l'osculter?sera t'on fixer imediatement ou faut t'il attendre l'audiogramme?
faut t'il que je conserve mon rdv du mois d'avril?et effectuer un 2 eme test meme si celui ci et ok ou non?

dsl pour toutes ces question,mais j'aimerai vos conseille Laughing
bonne journee!!!
virginie
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Troille



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Mar 21 Fév 2012 - 21:10

Bonjour Virginie.
Je suis contente que vous ayez un rendez-vous le 28 Février... que cette attente se termine enfin pour vous.
Concernant les examens, je viens de me remettre à jour dans mes connaissances.
- En premier, il y aura ce fameux test des "oto-Emissions Acoustiques" (OEA) (petit walk-man), qui permettra de voir si les oreilles de votre puce répondent aux sons envoyés dans l'oreille. Les ORL sont normalement bien équipés.
Si ce test est négatif et qu'effectivement,il y a un dépistage qui révèle un soucis, un deuxième test est fait:
- Les Potentiels Évoqués Auditifs (PEA). Ce test demande un calme absolue de votre puce. Des électrodes sont fixés sur des endroits précis du crâne, et il y a, à ce moment là, une stimulation du nerf auditif, et une courbe est représentée. Les résultats confirment, infirment ou précisent une surdité.
Il n'est pas certain que votre ORL soit équipé pratiquer cet examen. Il se peut que l'attente soit importante pour avoir un rendez-vous.
Aucun des examens n'est douloureux.
Je pense qu'il est préférable que vous gardiez le rendez-vous d'Avril, vous verrez ensuite si vous l'annuler ou pas.
En tout cas, je suis de tout coeur avec vous.
J'espère avoir répondu à vos questions,
A très bientôt.
Cindy
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virgin79



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Mer 22 Fév 2012 - 0:35

ok merci pour vos reponse!elle me sont vraiment benefique et rasurante, donc il sagit du PEA qui est prevu pour le 18 avril puisque la secretaire ma effectivement parler de ces fameuse electrode en me disant que le test ce ferait apres le bib pendant que ma fille dormirai.voila deja un nom sur ce fameux examen.
pour ce qui et de mardi j'espere oui en effet qu'il lui feront au moins l'examen avec cette appareil genre walkman,pour deja ce faire une idee.
donc c decider je garde mes 2 rdv et l'annulerai qu'une fois qu'un diagnostique sera poser.
encore une question avant mardi,l'examen citer ci dessus est t'il vraiment fiable ou c'est plutot le PEA qui lui est sur a 100%? confused

en vous souhaitant une bonne soiree cindy et encore merci pour votre temps pris pour me repondre!!!!
a tres bientot
virginie
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titouz22



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MessageSujet: re   Mer 22 Fév 2012 - 16:33

bonjour,

mon fils nathan est implanté depuis maintenant 2 ans. diagnostique a la maternité donc implante très tot. aujourd'hui il n'utilise que l'oral et a un niveau de language d'un enfant de son age. il va a l'école en toute petite section en ecole ordinaire.

pour ce qui est des tests les plus fiables sont les PEA. donc gardez bien les deux rdv. apres si vous pouvez encore avancer le RDV pea apres votre rdv auto emissions ça serait bien car plus vite le diagnostique est posé plus vite vous pouvez agir en matiere d'appareillage et meilleurs sonrt les resulats.

Nathan portait des appareils auditifs a l age de deux mois et demi.

si vous avez des questions n'hesitez pas. Laughing
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EB



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Mer 22 Fév 2012 - 17:06

A priori, les examens importants pour le diagnostique de la surdité sont l'audiométrie en champ libre et les PEA. Chez les bébés, l audiométrie demande de l expérience car il faut savoir détecter des réponses parfois subtiles. Pour les PEA, c est un test objectif donc a priori plus fiable mais il ne permet pas de déterminer les réponses dans les fréquences graves.
Concernant les oto-émissions, l ORL qui a diagnostiqué mon fils faisait partie de l'équipe de chercheurs qui les ont découvertes et il reste dubitatif concernant l'intérêt de cet examen pour diagnostiquer la surdité.... L'avantage c est que c est rapide et permet de faire un screening systématique en maternité. Donc dans la mesure ou vous avez un doute, je rejoins ce qui est dit au dessus et vous conseille de faire les PEA.
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virgin79



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Mer 22 Fév 2012 - 20:24

titouz22 a écrit:
bonjour,

mon fils nathan est implanté depuis maintenant 2 ans. diagnostique a la maternité donc implante très tot. aujourd'hui il n'utilise que l'oral et a un niveau de language d'un enfant de son age. il va a l'école en toute petite section en ecole ordinaire.

pour ce qui est des tests les plus fiables sont les PEA. donc gardez bien les deux rdv. apres si vous pouvez encore avancer le RDV pea apres votre rdv auto emissions ça serait bien car plus vite le diagnostique est posé plus vite vous pouvez agir en matiere d'appareillage et meilleurs sonrt les resulats.

Nathan portait des appareils auditifs a l age de deux mois et demi.

si vous avez des questions n'hesitez pas. Laughing


titouz22: tout d'abord merci de votre reponse,votre parcours me scotch,je ne pensais pas qu'un bebe de 2 mois et demi pouvais etre appareillé........mais c plutot super comme nouvelles
je voit que cela la surement aider pour ce qui est du language puisqu'il parle courament et ai scolariser en classe normal.bravo un belle reussite,qui je pense tient beaucoup du faite que vous vous en soyer apperçu tres tot!!!!!!
votre maternité faisait t'elle le test systematique a la naissance ou est ce du a de l'heridité,prematurité ect.......???????moi meme avec de l'heridité dans la famille rien ne ma ete proposer,d'ailleur pour aucun de mes 6 autres loulous) confused
en tout cas vous avez un fiston magnifique!!!!!
et je vais suivre votre conseille garder le rdv du PEA meme si mardi un autre test est effectuer.je veux ce qu'il y a de plus sur!!!!!je vous tiendrais imformer du resultat et test pratiqué mardi.

a bientot

virginie
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virgin79



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Mer 22 Fév 2012 - 20:29

EB a écrit:
A priori, les examens importants pour le diagnostique de la surdité sont l'audiométrie en champ libre et les PEA. Chez les bébés, l audiométrie demande de l expérience car il faut savoir détecter des réponses parfois subtiles. Pour les PEA, c est un test objectif donc a priori plus fiable mais il ne permet pas de déterminer les réponses dans les fréquences graves.
Concernant les oto-émissions, l ORL qui a diagnostiqué mon fils faisait partie de l'équipe de chercheurs qui les ont découvertes et il reste dubitatif concernant l'intérêt de cet examen pour diagnostiquer la surdité.... L'avantage c est que c est rapide et permet de faire un screening systématique en maternité. Donc dans la mesure ou vous avez un doute, je rejoins ce qui est dit au dessus et vous conseille de faire les PEA.



bonjour EB!
merci egalement de votre message.
donc pour mardi je ne sais pas du tout ce qu'il envisage de faire a tyliah,rdv pris par mon doc en urgence donc je reste dans doute!!!!!!
pour le rdv orl du 18 avril pour le PEA c bien decider je le garde,j'ai d'ailleur re telephoner a la secretaire pour me mettre sur liste d'attente en cas de desistement d'une autre personne(si toutefois le rdv pouvais etre avancer sa serai tres bien)

en tout cas merci a toutes c tres gentil............et reconfotant

je vous tiendrais imformer du nom du test effectuer mardi,et vous pourrez toutes me dire si le test est fiable ou pas,et je vous dirais ce qu'en pense l'orl et comment tyliah a reagis.
peu t'il y avoir des mauvaises interpretation dans certain cas?

bonne soiree et a bientot
virginie
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virgin79



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Mer 22 Fév 2012 - 20:32

merci a toutes pour vos reponse car la nous partons dans l'inconnu pale et toute vos reponse nous eclair un peu sunny en attendant LE verdict

merci les filles!!!!!!
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titouz22



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MessageSujet: re   Mer 22 Fév 2012 - 21:00

la maternité ou est née nathan fait les depistages systematiques de la surdité. c'est une grande chance Laughing
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rach



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Mer 22 Fév 2012 - 22:19

Bonjour,

Ma petite puce a également été appareillée très tôt ( 3mois 1/2), merci aux dépistage à la clinique. Elle a eu son PEA à 2mois 1/2.
Bon courage

Rachel





Maman d'arthur 5ans 1/2 entendant et jade 10mois 1/2 sourde profonde bilatérale de naissance (opérée le 13 avril 2012)
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virgin79



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Mer 22 Fév 2012 - 22:32

c super pour vous les filles cheers au moins des maternité qui prenne le souci au serieux!!!!si elle le faisait toute il y aurais moins de souci et de stress....................
bonne continuation!!!!!!! Wink
et pour ce qui est de mon cas des news des mon retour mardi Smile (rdv a 16h je sens que la journee va etre longue)

a bientot

virginie
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virgin79



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Mer 22 Fév 2012 - 22:35

rach c que ta fille doit etre operé en avril?Elle a encore des appareil auditif?
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rach



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Mer 22 Fév 2012 - 22:40

En effet l'opération de Jade est fixée au 13 avril, tout son bilan pré op est fait, il ne reste plus que l'anesthésiste le 02 avril.
Je lui mets encore ses prothèses mais elle enlève très souvent.
Si tu as esoin d'autres renseignements pas de soucis
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virgin79



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Mer 22 Fév 2012 - 22:49

ah ok donc un nouveau parcour s'annonce!!!!
sa doit pas etre facile de leur faire garder leur appareil a cette age la.
combien de fois depuis quelle est appareillé a tu du faire changer l'appareillage?car j'imagine que sa bouge ne grandissant!!!!!
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rach



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Mer 22 Fév 2012 - 23:04

tu as une très belle puce, j'ai envoyé un mp
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virgin79



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Mer 22 Fév 2012 - 23:39

merci rach pour ma fille!!!je t'ai envoyer message en mp de nouveau
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Troille



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Jeu 23 Fév 2012 - 12:15

Bonjour Virginie, voila, les réponses, ceux sont les PEA qui révéleront de manière fiable un problème éventuel, et le degré de surdité.
N'hésitez pas à nous recontacter en cas de stress, de questions, de coups de blouses... on est là!!!
Je suis ravie d'avoir pu vous aider... et je peux encore le faire, alors n'hésitez pas.
Donnez nous des nouvelles pour mardi,
A bientôt,
Cindy
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virgin79



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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Jeu 23 Fév 2012 - 14:47

bon b je vient poster aujourd'hui car encore ce matin j'ai eu un doute!!!!enfin disont qu'on me met le doute silent
disont que ma famille me prend legerement pour une folle Suspect en me disant que tyliah est parfaitement normal qu'elle entend tres bien et que ma fille(pour eux)est habituer au gros bruit puiskel et la 7eme de la fratrie...........................
enfin de la a ne pas me regarder kan je suis seule avec elle et ke je joue dans le silence sa me parait limite,le bruit du telephone de la sonnette,le cris de me autres enfants ne la font pas reagir!!!!!je me demande si oui !je ne devient pas parano,meme si mon instint me fait dire que quelques chose ne va pas.
ma belle soeur a taper sur la table tres fort ce matin et tyliah a reagis par un sursaut!!!!alors est t'elle bien entendante et quelle ce serai habituer au bruit fort ou bien est ce une reaction reflexe puiskel la vue taper?????je n'en sais plus rien peu etre que je psycote et que je me fait des films!!!!
je ne sais plu koi penser et j'en et vraiment mare d'etre dans le doute et de me poser des question au moindre BRUIT!!!!

merci de m'avoir lu

bonne journee virginie
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MessageSujet: Re: bessoin de vos temoignage et de discuter!!!   Aujourd'hui à 11:29

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