Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
AccueilAccueil  GalerieGalerie  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 "The" RDV

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
*yshoon



Nombre de messages : 88
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 19/02/2011

MessageSujet: "The" RDV   Ven 3 Fév 2012 - 15:07

Coucou,

Voilà, j'ai été en RDV

RDV avec la psy pour expliquer le pourquoi

J'ai expliqué combien c'était très perturbant pour moi dans un environnement bruyant que ça coupe souvent, j'entre dans le silence et d'un seul coup, pleins de bruits tout autour de moi. Et je préfère faire remplacer la partie interne si c'est possible ou le retirer complètement s'ils ne veulent pas la faire remplacer. Et que je préfère prendre la première proposition, remplacer la partie interne.

RDV avec le technicien, même chose qu'en Mai 2011 et cette fois, j'ai essayé avec un implant de prêt en cas où ça viendrait de la partie interne et deux tests : seuls 8 électrodes fonctionnent sur 20 donc même pas la moyenne... Et il m'a dit qu'en effet, il faut vraiment envisager une réimplantation.

RDV avec le chirurgien qui m'a opéré voilà bientôt 10 ans, je lui a expliqué mon cas.

Et il m'a dit que ça pouvait venir du nerf auditif et non les électrodes. Je lui a dit que j'étais prête à courir le risque, car comme ça je n'aurais pas de regrets en me disant si j'avais su, je me serais fait opérer et tout le tralala. Et que ça faisait un an que j'avais beaucoup réfléchi. Je lui a également dit que si ce n'était pas possible, il fallait envisager de m'ôter la partie interne car je ne vois pas du tout l'intérêt de garder la partie interne qui fonctionne comme elle l'entends. Il m'a félicité de la réflexion. Il va appuyer mon cas de la réunion vendredi prochain car ce n'est pas lui qui décide.
Je lui a dit que c'était très important pour moi de pouvoir m'entendre parler car quand je ne mets pas l'implant, je ne parle pas mais j'hurle donc ce n'est pas évident pour mon entourage.

Car on n'est pas sûr que ça vient des électrodes, j'étais assez surprise quand il m'a dit ça, ça m'a un peu "dérangée/choquée" car lors de mon opération et le branchement, tous les électrodes fonctionnaient bien jusqu'à Janvier 2011.

Et ils avaient fait des tests, le côté gauche c 'était impossible pas de réussite car le nerf auditif ne marche pas (coupé en deux) et la partie droite, ça marche très bien. Donc je ne vois pas comment le nerf ne fonctionnerait plus maintenant. Sinon il veut bien "me faire" plaisir en me faisant réopérer.

Ça sera deux jours d'hospitalisation, j'aurais la partie interne et externe du dernier technologique, et peut être pas beaucoup de séances de rééducation, à voir selon les résultats après

Donc du coup, je ne sais pas quoi en penser pour le nerf auditif, car le technicien a dit que ce sont les électrodes qui ne fonctionnent plus donc...



Si c'est ok, ça sera sans doute pas avant l'automne prochain, (très pratique...)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Daks



Nombre de messages : 121
Localisation : Copenhague
Date d'inscription : 11/05/2011

MessageSujet: Re: "The" RDV   Ven 3 Fév 2012 - 16:20

Ils sont pas pressés dis donc ! Tu vas devoir attendre encore 9 mois après toute une année où ca marche pas ?!? Je ne comprends pas comment ils peuvent te faire ca !
J'espère que c'est pas le nerf. Tu dois savoir que les statistiques sont trÈs importantes pour les chirurgiens et les marques d'implant. Et qu'il vaut mieux pour eux dire que ca marche pas à cause de ton nerf que parce que l'implant a été mal implanté ou ne marche pas bien. Ne prends surtout pas leur parole au pied de la lettre...ce qui ne veut pas dire que ce n'est pas le nerf non plus evidemment.

J'espère en tout cas qu'ils vont prendre la décision de te réimplanter et que tout va bien se passer sunny
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
*yshoon



Nombre de messages : 88
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 19/02/2011

MessageSujet: Re: "The" RDV   Ven 3 Fév 2012 - 16:29

Car un budget limité et déjà plein jusqu'à automne...

Je ne sais pas quoi en penser :/

Je suis dépitée... encore des mois à attendre...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Daks



Nombre de messages : 121
Localisation : Copenhague
Date d'inscription : 11/05/2011

MessageSujet: Re: "The" RDV   Ven 3 Fév 2012 - 17:06

Tu pourrais peut-être aller voir ce qu'ils en pensent dans un autre hopital? Y en a beaucoup qui vont ailleurs parce que là où ils sont, ils sont nuls (je dis pas ca pour le tien, je connais pas). Apparemment, certains centres sont super et d'autres horribles...ne serait-ce que pour demander un second avis...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
*yshoon



Nombre de messages : 88
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 19/02/2011

MessageSujet: Re: "The" RDV   Ven 3 Fév 2012 - 21:18

D'accord, je vois

Je cherches des témoignages pour me faire des avis car j'aimerais avoir des cas similaires, enfin pas forcément pareil de A à Z

J'ai demandé à joindre plusieurs groupes des personnes implantées sur FB mais aucuns de ne m'a pas encore acceptée.

En attendant, je fais pleins de recherches mais en vain...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
rach



Nombre de messages : 23
Age : 41
Localisation : moussy
Date d'inscription : 05/01/2012

MessageSujet: Re: "The" RDV   Sam 4 Fév 2012 - 10:21

bonjour,


as tu essayé sur FB " implant cochléaire, un espoir qui se concrétise".

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
*yshoon



Nombre de messages : 88
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 19/02/2011

MessageSujet: Re: "The" RDV   Dim 5 Fév 2012 - 0:49

Je pense que je vais demander un second avis dans un autre centre, merci à cette personne qui se reconnaitrait sur le groupe FB et sinon j'ai fait une demande mais pas encore de réponses donc du coup, je ne peux pas poster

Sinon merci Wink

Yshoon
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Orphéa

avatar

Nombre de messages : 468
Age : 30
Localisation : Paris
Date d'inscription : 21/11/2009

MessageSujet: Re: "The" RDV   Lun 6 Fév 2012 - 1:55

Sur ce groupe maintenant, malheureusement, il y a beaucoup plus de personnes anti-implant, que de pour l'implant et on s'y fait insulter...

Je vais me suis fait virer pour avoir oser le dire affraid
Enfin, je ne suis pas la seule ici qui ai été virée du groupe, on est plusieurs.

Un nouveau groupe a été crée pour les parents, les implantés qui veulent papoter sans guérilla et sans insultes et violences verbales.



rach a écrit:
bonjour,


as tu essayé sur FB " implant cochléaire, un espoir qui se concrétise".

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
rach



Nombre de messages : 23
Age : 41
Localisation : moussy
Date d'inscription : 05/01/2012

MessageSujet: Re: "The" RDV   Lun 6 Fév 2012 - 9:45

Il est vrai que quand je lis les commentaires c'est ce que je ressens., je n'y discute pas. drunken

C'est totalement different de ce site la. On l'on peut discuter des nos soucis, nos angoisses, il y a toujours quelqu'un pour te répondre et te remonter le moral quand il est à la baisse. sunny

Rachel,


Maman de arthur 5ans 1/2 entendant et jade 10 mois sourde profonde bilatérale.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Orphéa

avatar

Nombre de messages : 468
Age : 30
Localisation : Paris
Date d'inscription : 21/11/2009

MessageSujet: Re: "The" RDV   Lun 6 Fév 2012 - 13:13

Je t'ai fait un message privé Rach
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: "The" RDV   

Revenir en haut Aller en bas
 
"The" RDV
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires :: A propos de nos enfants :: Questions diverses sur l'implant cochléaire-
Sauter vers: