Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 MODELE IMPLANT

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Marine_160283

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MessageSujet: MODELE IMPLANT   Jeu 26 Jan 2012 - 16:12

Bonjour,

je suis déjà venu içi posé plusieurs questions. Ca y ets nous avons pris la décision d'implanter Pablo, nous finissons de faire tous les examens pré-implant. Reste plus que l'IRM. L'opération devrait être réaliser en Mars / Avril.
Quelle marque, et quel modèle avez vous choisi? on nous a proposé NEURELEC. on nous a dit qu'il y avait 4 marques, mais que 2 marques avaient qq soucis techniques en ce moment. Est ce vrai?
Pablo se fera implanté des 2 côtés en même temps, qq a t'il fait ce choix là?
Merci de vos réponses.
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cycy

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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Jeu 26 Jan 2012 - 21:08

bonjour
Matis a été implante il y a 1 an et il porte un implant neurelec du cote droit , un seul cote car il lui manque les canaux semi circulaires dans chaque oreille mais il a sauve le peu qu'il y avait a gauche donc il ne peut pas etre implante a gauche
A+ cheers
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Daks



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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Ven 27 Jan 2012 - 0:10

Bonjour,
Mon fils a été bi-implanté simultanément en juillet dernier, et je suis très contente de ne pas avoir à me dire que dans 1 an, il doit retourner sur le billard. Avoir 2 implants ca rend les choses plus simples, sauf quand il s'agit d'enfiler un habit par la tête, en général ca passe pas mais c'est pas encore trop grave comme "problème" Laughing

Alors evidemment, on connait surtout les modèles qu'on a, mon fils a le dernier model de Cochlear le Nucleus 5. Mais il me semble que neurelec et medel ne sont pas des super marques et que si tu peux choisir, autant prendre parmi Cochlear (que la grande majorité a) ou Advanced Bionics (je sais pas si y a en France) qui sont competitifs, reactifs et toujours en avant dans la recherche.
Maintenant je suis sure qu'il y a des personnes implantées avec neurelec heureuses de l'etre - en tout cas j'espère! Mais si moi je devais choisir aujourd'hui, je choisirai encore Cochlear...
Va sur les sites des 4 marques et vois comment marche leurs implants et processeurs et aussi le "service après vente", ce qu'ils guarantissent comme service en cas de problème, pour te donner une idée...

Bon courage pour l'opération sunny
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EB



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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Ven 27 Jan 2012 - 1:57

Le chirurgien et l ORL nous ont conseillé Cochlear (même si ils ont rappelé leurs derniers modèles).
Pour le moment, l implantation de mon fils est unilatérale afin de préserver la réponse vestibulaire de l'autre oreille. Les indications médicales de bi-implantation directe sont je crois assez spécifiques.
Bon courage !
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Orphéa

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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Ven 27 Jan 2012 - 13:22

Bonjour,

Oui en effet, Cochlear a un soucis avec sa dernière partie interne Nucléus 5 donc ils l'ont retiré du marché mais cela ne veut pas dire que le processeur qui est sorti avec n'est pas un excellent processeur.

Pour pallier à cela, on pose la partie interne d'avant (la partie interne Freedom) qui est compatible CP810 et puis, on met quand même le nouveau processeur CP810.

Je fonctionne comme cela depuis 2 ans, pour d'autres raisons que cette retrait du marché et ca marche nickel.
J'avais des Freedom (modèles juste avant le CP810) donc parties internes et externes Freedom et puis j'ai changé de processeurs, pour avoir des processeurs CP810 et j'ai gardé mes parties internes Freedom. Et je fonctionne donc comme cela depuis 2 ans.
C'est actuellement, ce que l'ont fait pour palier au retrait de la nouvelle partie interne.

Ce processeur est petit et léger. On a le choix de fonctionner avec des batteries rechargeables ou des piles. Il y a un assistant sans fil qui l'accompagne pour gérer à distance sans déranger votre enfant (vérification du niveau des piles, panne du processeur, ca sonne si l'antenne tombe pour vous prévenir etc etc).

Il y a une boucle magnétique intégrée et automatique incluse. Pas très utile pour un très jeune enfant mais c'est quelque chose d'important pour les adultes.
Cochlear est une marque qui bouge et qui est active dans la recherche et on ne doit pas les juger par le simple fait d'un petit soucis sur leur dernière partie interne. Surtout que, vous pouvez bénéficiez de leur dernier processeur, tout simplement en recevant la partie interne que l'on posait juste avant sa sortie.
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Daks



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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Ven 27 Jan 2012 - 14:30

Apparemment Cochlear a découvert d'où venait le problème de leurs implants N-5 et le problème est résolu. Ils disent que à un moment donné leur machine avait trop chauffé/secoué (je me souviens plus exactement des détails, j'ai une mémoire à trou) laissant ainsi s'installer une certaine humidité à l'interieur. Les nouvelles productions d'implants ne devraient pas avoir de problèmes.
Et apparemment Cochlear note une forte baisse de cas d'implants qui s'eteignent definitivement.

EB, ton enfant a d'autres troubles autre que la surdité n'est-ce pas? C'est pour ca que les medecins ne veulent implanter que d'un coté?
Parce que en l'absence de toute autre pathologie, la seule raison pour laquelle on ne bi-implante pas en France, est financière par rapport à la sécu.
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EB



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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Ven 27 Jan 2012 - 14:49

L aspect budget est évidemment à prendre en compte (mais à mettre en balance avec le gain au niveau de l éducation), ainsi que la possibilité d atteinte vestibulaire liée à l implantation. Sauf erreur de ma part, les indications médicales pour la bi-implantation directe sont le syndrome de Usher, la méningite et la fracture des rochers. Nous avons donc convenu avec le chirurgien que si il y avait des réponses vestibulaires des deux cotés on n'implanterait qu un seul pour ne pas perturber ses acquisitions motrices sachant qu il n est pas en avance de ce coté (par ailleurs son gain prothétique n était pas non plus ridicule). Cela ne veut pas dire que mon fils ne sera pas bi-implanté mais si on le fait ce sera en deux étapes.

Pour le problème Cochlear, le dernier modèle a une géométrie plus plate mais la liaison entre les différente parties présentait des faiblesses.

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Daks



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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Ven 27 Jan 2012 - 15:10

Bon mais il n'y a qu'en France que les seules indications pour la bi-implantation soient le syndrome de Usher, la méningite et la fracture des rochers. Partout ailleurs dans les autres pays "riches", la bi-implantation est desormais directe.
Evidemment chaque enfant est un cas unique et spécifique et pour certains la mono-implantation est préférable !!

D'ailleurs comment ca se fait qu'on vous propose une bi-implantation Marine? C'est très interessant je trouve !
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EB



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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Ven 27 Jan 2012 - 15:18

J avais oublié que la France était un pays "riche".
La bi-implantation aux USA dépend surtout de la qualité de votre assurance personnelle...
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Marine_160283

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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Ven 27 Jan 2012 - 15:21

Merci à tous pour vos réponses.

La bi-implantation est au choix des parents à Bordeaux, enfin bien sur si l'enfant est implantable des deux deux côtés. Le professeur Bébéar serait même plutôt pour la bi-implantation.

Donc vous me parlez de BIONIC et COCHLEAR au niveau des marques d'implant mais pas de NEURELEC. Ex ce le proffesseur qui a choisi pour vous? qui vous a conseillé?
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Orphéa

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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Ven 27 Jan 2012 - 15:36

C'est une très bonne chose la bi-implantation et je pense qu'il n'y a que du positif à en tirer.
On va me dire que je ne suis pas très objective car je suis bi-implantée hihi Laughing

Pour le choix de la marque, il y a 3 ans, c'était très différent, les implants n'étaient même pas pris en charge par la sécu, c'était sur le budgets des hosto.
Mais j'ai choisi la marque et même le coté à implanter Laughing car je n'avais plus aucun reste de toute façon (sous réserve de confirmation au scan + VNG que ce soit possible pour le vestibule du coté que j'avais choisi et comme ca l'était pour les deux cotés, eh ben on m'a laissé mon oreille que j'avais choisi par pur pratique).
Pour la 2e oreille, on m'a demandé, du moins on m'a dit "je suppose que vous ne voulez pas changer de marque", j'ai dit "non non" et j'ai eu un Cochlear aussi! Aucun regret de mon coté.

Aujourdhui, cela a changé oui et non.
Les centres proposent de plus en plus de choisir mais il y en a qui ont gardé encore le contrôle sur le choix de la marque. Je trouve aussi qu'on devraient de plus en plus proposer le bi-implant, quand l'enfant n'a plus de restes auditifs des deux cotés. Pourquoi garder une prothèse contro-latérale quand on pourrait mettre un second implant qui serait bien plus utile à l'enfant. Tout cela ce sont des problèmes budgétaires, des problèmes de manque de personnels mais ce sont les patients qui trinquent.


Marine_160283 a écrit:
Merci à tous pour vos réponses.

La bi-implantation est au choix des parents à Bordeaux, enfin bien sur si l'enfant est implantable des deux deux côtés. Le professeur Bébéar serait même plutôt pour la bi-implantation.

Donc vous me parlez de BIONIC et COCHLEAR au niveau des marques d'implant mais pas de NEURELEC. Ex ce le proffesseur qui a choisi pour vous? qui vous a conseillé?
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Daks



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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Ven 27 Jan 2012 - 15:38

D'après ce qui se dit, Neurelec est - je cite certains utilisateurs adultes..."une cochonnerie". Mais hé c'est francais ! Et justement, il n'existe qu'en France ce qui peut poser problème si ta fille voyage un jour...

DEmande leur avis aux plus de personnes possible qui sont en contact quotidien avec les implants (donc pas les medecins qui ont d'autres priorités) pour te faire une idée. Tu peux aussi nous rejoindre sur le groupe facebook (si c'est pas fait) où tu pourrais demander l'avis de tout le monde...
N'oublie pas que c'est une implantation qui va surement durer 20 ans, qu'on ne peut pas changer d'implant comme de chemise et que autant faire le bon choix dès le début (voilà qui n'est pas stressant au moins bounce )


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Marine_160283

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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Ven 27 Jan 2012 - 15:45

Je suis d'accord avec toi, en gros il nous reste 1 mois pour nous décider donc c'est pour ça que je veux le maximum d'avis possible pour me faire une idée. Un groupe facebook, oui, comment s'appelle t'il???
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EB



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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Ven 27 Jan 2012 - 15:48

Notre ORL et le chirurgien nous ont (indépendamment) conseillé Cochlear.
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Orphéa

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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Ven 27 Jan 2012 - 15:53

Disons qu'a un certain moment, ils ont été bien en dessous des autres marques avec le Digi SP. Mais le Saphyr qui vient de sortir a pas l'air trop mal d'après certains adultes.

Il faut aussi parler du service après vente, des accessoires. Le service après vente de Cochlear, rien à redire, le top du top! Christine et Laurence sont géniales!
Et puis penser à l'adulte que va devenir ton enfant car oui en effet, un implant c'est du long terme, c'est pour toute la vie.

Et pour cela, j'ai fait confiance à Cochlear et je ne regretterai jamais mon choix quoi qu'on puisse en dire en ce moment, malgré les soucis de parties internes cp810 et tout.

Il me semble que le Saphyr n'a toujours pas de batterie ?

Le plus du CP810 c'est qu'on a les deux choix, piles ou batteries et au démarrage quand on le processeur, on reçoit les deux. On peux donc tester et voir ce qui nous convient le mieux en terme de durée.
Et surtout, surtout, il y a cette petite télécommande que je trouve super utile pour les parents, vous n'avez pas à bidouiller le processeur de votre enfant pour savoir s'il marche, il suffit juste d'être à distance pour le tester, si l'antenne tombe ca vous préviens en sonnant, ca évite qu'il reste sans entendre trop longtemps s'il n'a pas le réflexe de la remettre seul.

Plus tard, l'enfant grand peut l'utiliser seul avec des fonctions plus avancées que cela.


Bonne journée à toutes


Daks a écrit:
D'après ce qui se dit, Neurelec est - je cite certains utilisateurs adultes..."une cochonnerie". Mais hé c'est francais ! Et justement, il n'existe qu'en France ce qui peut poser problème si ta fille voyage un jour...

DEmande leur avis aux plus de personnes possible qui sont en contact quotidien avec les implants (donc pas les medecins qui ont d'autres priorités) pour te faire une idée. Tu peux aussi nous rejoindre sur le groupe facebook (si c'est pas fait) où tu pourrais demander l'avis de tout le monde...
N'oublie pas que c'est une implantation qui va surement durer 20 ans, qu'on ne peut pas changer d'implant comme de chemise et que autant faire le bon choix dès le début (voilà qui n'est pas stressant au moins bounce )


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Daks



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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Ven 27 Jan 2012 - 16:00

Lavantage aussi avec une marque présente partout dans le monde comme COchlear, c'est qu'on peut partir en vacances sans souci, il y a toujours un centre en cas de problème, perte etc...

Le groupe facebook (j'espère que j'ai le droit d'en parler sur ce site...) s'appelle "implant cochleaire, un espoir qui se concretise". On y est presque tous, parents d'enfants implantés ou sur le point de l'etre + quelques adultes implanté et c'est un super moyen d'echanger "en direct".
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Orphéa

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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Ven 27 Jan 2012 - 16:06

Exact Daks ! j'avais oublié de souligner cet atout Wink

Faudra que tu me dise comme tu t'appelle, je ne savais que tu y postais. J'y suis aussi mais tu dois le savoir, n'est-ce pas ? Wink


Daks a écrit:
Lavantage aussi avec une marque présente partout dans le monde comme COchlear, c'est qu'on peut partir en vacances sans souci, il y a toujours un centre en cas de problème, perte etc...

Le groupe facebook (j'espère que j'ai le droit d'en parler sur ce site...) s'appelle "implant cochleaire, un espoir qui se concretise". On y est presque tous, parents d'enfants implantés ou sur le point de l'etre + quelques adultes implanté et c'est un super moyen d'echanger "en direct".
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Daks



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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Ven 27 Jan 2012 - 16:16

Oui moi, je t'ai reconnu y a longtemps d'apres ce que tu nous dis ds le groupe cheers
Moi je suis la Dalia...celle qui vit au Danemark et qui la ramène souvent en comparant avec la France alien
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Orphéa

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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Ven 27 Jan 2012 - 16:20

Ah Dalia Smile j'avais pas du tout capté! Wink

Y en a que je sais car je les ai parmis mes contacts perso sur FB donc je sais précisément qui ils sont mais d'autres non.

C'est vrai que c'est top d'avoir un groupe comme le groupe de Nino. Ca serait mieux sans les anti-implants Laughing

Daks a écrit:
Oui moi, je t'ai reconnu y a longtemps d'apres ce que tu nous dis ds le groupe cheers
Moi je suis la Dalia...celle qui vit au Danemark et qui la ramène souvent en comparant avec la France alien
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snoopy59



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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Lun 30 Jan 2012 - 16:45

Bonjour !!

Ici la marque nous a été fortement incitée ( pas réellement imposée, mais bon, pas trop le choix quand même...) Bref arthur est bi implanté avec le saphyr de neurelec.
Il n'a que 2 ans, alors c'est pas évident de vous dire ce qu'il y a de mieux.
Nous on en est satisfait, le SAV est bon, par contre ils veulent absolument gérer eux même les réglages, du coups les rdv sont longs, alors que cochlear s'appuient sur les audios locaux qu'ils forment eux même, donc une meilleurs souplesse pour les rdv.
Pour les voyages à l'étranger, on s'était renseigné, de toute façon tout se fait par envoie postal, si pb, ils envoient un processeur de dépannage, avec les réglages envoyés par le centre qui suit notre fils, où qu'on soit dans le monde.

Pour l instant on est content, les couleurs et la forme sont sympa et discret.
Effectivement il n'y a pas de batterie, ce sont des piles, et ça, ça coute pas mal !!!!
Il n'y a pas de télécommande, mais quand il y a un pb, il l'enlève et nous dit " 'tend pas" !

Bon courage pour le choix !!!!

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Daks



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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Lun 30 Jan 2012 - 17:24

Ah c'est mignon ca, j'ai hate que mon petit loulou parle et dise quelque chose comme 'tends pas Laughing
En attendant, quand ses antennes tombent, il pointe du doigt sur son oreille et fait des ah?ah?ah? pour nous montrer.

Quand ca marche pas Snoopy, comment tu sais d'où vient le problème? Je dois dire que moi j'utilise peu la télécommande sauf quand y a un problème, ca me dit si c'est la batterie ou tel ou tel cable/partie qui déconne, c'est assez pratique.

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snoopy59



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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Lun 30 Jan 2012 - 23:16

Pour savoir ce qui ne marche pas, il y a une diode verte allumée constamment pour les piles, quand elles baissent, ça devient rouge puis ça s'éteint.
Si c'est allumé et que ça ne fonctionne pas, c'est certainement le câble, on a un testeur, une genre de petite boite noire, quand on pose l'antenne dessus et que tout va bien, une diode s'allume !!!
Pour le reste, on a pas encore eu le cas, ça ne fait qu'un an qu'on l'a, et puis, j'espère ne pas avoir de problèmes !!!
bonne soirée

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cycy

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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Mar 31 Jan 2012 - 12:49

Bonjour
Nous c'est le Pr Bebear qui a décide du modèle pour Matis car il avait une petite tête et il ne voulait pas aller creuser dans son crane.
Depuis un mois qu'ils lui ont change la partie externe on note une sacrée différence car en fait l'autre ne marchait pas mais ça a pris des mois avant qu'on puisse vraiment le changes après plusieurs échanges et prêts. Maintenant genial. Au depart on avait parle de l'implant australien mais il aurait fallu aller lui creuser le crane!! No
A bientot







ps pour tous et toutes study
Attention ne vous servez pas de ma messagerie privée elle n'est pas bonne je n'est pas réussi a la faire changer
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Orphéa

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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Mar 31 Jan 2012 - 13:01

cycy a écrit:
Bonjour
Au depart on avait parle de l'implant australien mais il aurait fallu aller lui creuser le crane!! No

Bonjour,

Il faut faire une toute petite logette dans le crâne pour que l'implant ne glisse pas cad ne se déplace pas et qu'il reste bien à sa place.
Pour Cochlear, Advanced Bionics ou même Medel il me semble, où l'implant interne est rectangulaire, la logette est forcément plus grande mais dire qu'on creuse dans le crâne est un peu exagérer Laughing
Celle de Neurelec est ronde, donc logette plus petite mais il faut pas s'arrêter sur sa forme de la partie interne pour juger.


Bonne journée à tous.
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Daks



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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   Mar 31 Jan 2012 - 13:05

Oui du coup je viens d'aller voir la chirurgie de neurelec et le principe est exactement le même si ce n'est la "logette" mais ils y mettent des vis, c'est pas forcément mieux je trouve! Il faut egalement creuser un petit trou à l'entrée de la cochlée comme pour les autres. Et en aucun cas, les chirurgiens ne s'attaquent au crane lui-même avec aucune des marques. On dirait que Neurelec est prêt à tout pour avoir des clients...ou alors tu as mal compris cycy.
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MessageSujet: Re: MODELE IMPLANT   

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