Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 Maman de Mathéo

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GACON



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MessageSujet: Maman de Mathéo   Mar 24 Jan 2012 - 0:02

sunny Bonjour à vous tous, je m'appelle Isabel , je suis maman de Mathéo âgé de 5 ans , nous habitons sur Bourgoin jallieu en Isère. On vient d'apprendre que Mathéo vient de perdre 20 % de surdité aux deux oreilles en 1 mois (il porte depuis 10 mois des appareils) et à se rythme là , j'ai bien peur qu'il perde définitivement l'ouie. Je suis contente de voir ce forum car j'attends de trouver du réconfort et des conseils

Merci à la personne qui a créer ce forum
Isabel
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Orphéa



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MessageSujet: Re: Maman de Mathéo   Mar 24 Jan 2012 - 0:18

Bonjour et bienvenue sur le forum !

N'hésitez pas à consulter les messages et à poser vos questions!

Bonne soirée Smile
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GACON



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MessageSujet: Re: Maman de Mathéo   Mar 24 Jan 2012 - 0:33

Merci pour votre message de bienvenue, cela fait plaisir de pouvoir poser des questions ou dire ce que l'on pense. Tout d'abord, je suis triste car notre fils est après devenir sourd , ET personne ne sait d'ou cela vient (visite chez le généticien dans 6 mois !!!!) Il est aidé par le professeur TROUSSIER sur le CHU de Grenoble qui est très bien à mon gout. Pourquoi n'y a t il pas plus de recherche sur ce problème de sourdité ? Pourquoi ils sont incapable de nous dire s'il va encore perdre ou pas ? Je commence à chercher des infos sur l'implant d 'ou l'intéret de faire parti de ce forum car je pense que l'on va y venir plus vite que prévu.
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Orphéa



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MessageSujet: Re: Maman de Mathéo   Mar 24 Jan 2012 - 0:39

Ici, pas de tabou c'est certain !

Je crois que chacun ou chacun a eu ses coup de gueule, coup de chagrin et a pu venir en parler ici car voila les parents entre eux se comprennent car vivent la même chose.
Perso je suis une adulte sourde profonde bi-implantée.

J'ai une surdité congénitale évolutive également et j'ai regardé partir mon audition sans rien pouvoir faire. Aujourdhui je suis une adulte épanouie et la surdité ne m'a pas empêcher de me construire. Les implants qu'on m'a mis il y a 3 ans ont améliorer mon quotidien et je ne pourrais plus m'en passer!



GACON a écrit:
Merci pour votre message de bienvenue, cela fait plaisir de pouvoir poser des questions ou dire ce que l'on pense. Tout d'abord, je suis triste car notre fils est après devenir sourd , ET personne ne sait d'ou cela vient (visite chez le généticien dans 6 mois !!!!) Il est aidé par le professeur TROUSSIER sur le CHU de Grenoble qui est très bien à mon gout. Pourquoi n'y a t il pas plus de recherche sur ce problème de sourdité ? Pourquoi ils sont incapable de nous dire s'il va encore perdre ou pas ? Je commence à chercher des infos sur l'implant d 'ou l'intéret de faire parti de ce forum car je pense que l'on va y venir plus vite que prévu.
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GACON



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MessageSujet: Re: Maman de Mathéo   Mar 24 Jan 2012 - 1:35

Je suis contente pour vous, j'espère pouvoir entendre mon fils me dire la même chose quand il sera plus grand. Quel est votre parcour ? A quel âge avez vous eu pour la ere fois vos appareils ? Pour notre part j'aimerai bien mettre un nom à cette maladie .
Isabel


quote="Orphéa"]Ici, pas de tabou c'est certain !

Je crois que chacun ou chacun a eu ses coup de gueule, coup de chagrin et a pu venir en parler ici car voila les parents entre eux se comprennent car vivent la même chose.
Perso je suis une adulte sourde profonde bi-implantée.

J'ai une surdité congénitale évolutive également et j'ai regardé partir mon audition sans rien pouvoir faire. Aujourdhui je suis une adulte épanouie et la surdité ne m'a pas empêcher de me construire. Les implants qu'on m'a mis il y a 3 ans ont améliorer mon quotidien et je ne pourrais plus m'en passer!



GACON a écrit:
Merci pour votre message de bienvenue, cela fait plaisir de pouvoir poser des questions ou dire ce que l'on pense. Tout d'abord, je suis triste car notre fils est après devenir sourd , ET personne ne sait d'ou cela vient (visite chez le généticien dans 6 mois !!!!) Il est aidé par le professeur TROUSSIER sur le CHU de Grenoble qui est très bien à mon gout. Pourquoi n'y a t il pas plus de recherche sur ce problème de sourdité ? Pourquoi ils sont incapable de nous dire s'il va encore perdre ou pas ? Je commence à chercher des infos sur l'implant d 'ou l'intéret de faire parti de ce forum car je pense que l'on va y venir plus vite que prévu.
[/quote]
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Daks



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MessageSujet: Re: Maman de Mathéo   Mar 24 Jan 2012 - 20:15

Bienvenue sur le forum Smile
Je ne peux qu'imaginer à quel point ca rend triste de savoir que son bonhomme perd son audition petit à petit...mais heureusement tu sais qu'il n'est pas condamné au silence et qu'il pourra apprendre à réentendre s'il arrive jusqu'à avoir besoin des implants...enfin quelle frustration quand même :(
T'inquiète pas trop pour les implants, nous les parents d'enfants implantés, on en est tous très contents (il doit y avoir des exceptions mais j'en suis même pas sure).

Bon courage pour la suite.
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EB



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MessageSujet: Re: Maman de Mathéo   Mar 24 Jan 2012 - 22:33

Bienvenu sur ce forum.
Pour ce qui est des surdités génétiques, la médecine est loin de tout savoir et du coup les médecins ne peuvent pas prédire l'évolution car il y a beaucoup de diversité entre les individus, même si le gêne muté est identifié.
Même si c est très dur de perdre l audition, le fait qu'il ne soit pas né sourd est un point positif car il sait ce qu'est la voix et la parole.
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lexpansive



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MessageSujet: Re: Maman de Mathéo   Mar 24 Jan 2012 - 23:48

Bienvenue parmi nous. Mon fils Julian est ne entendant, puis est devenu sourd a la suite d'une méningite. Les professionnels autour de moi m'ont tjs dit que la re éducation auditive était plus facile parce qu il avit déjà entendu et que son nerf auditif avait déjà été stimule. Donc si vous devez un jour arriver aux implants, le fait qu'il ait déjà entendu sera très positif pour lui.
Et lui, petit loup, comment le vit il ?
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GACON



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MessageSujet: Re: Maman de Mathéo   Jeu 26 Jan 2012 - 22:18

Bonjour à tous, et merci pour m'avoir répondu à mes doutes et mes interrogations.Cela fait plaisir de se sentir écouter avec des personnes qui connaisse notre problème.

Mathéo est un petit garçon très attachant , et pour l'instant il est très à l'aise avec ces appareils. Il a tout de suite super maitrisé, les a mis toute la journée, il les nettoye, les enleve les remets sans problème. Il très débrouillard pour son âge.

Pour l'instant il est comme un enfant normal ; à l 'école il est bien à l'aise aussi. sunny Il fait répéter mais je pense qu'il n'a pas compris que sa sourdité était entrain de progresser à vitesse grand V.

Est ce que quelqu'un connaitrai une clinique très réputé pour le problème de sourdité, car je voudrai avoir d'autres avis. J'ai entendu dire que Beziers était réputé mais je n'en sais pas plus ?

Merci à vous
isabel
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