Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 Maman de 2 filles sourdes profond - quelques questions...

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MessageSujet: Maman de 2 filles sourdes profond - quelques questions...    Mar 10 Jan 2012 - 16:03

Bonjour à tous,

J'étais venue il y a longtemps sur le forum, après avoir découvert la surdité de notre ainée, et je reviens aujourd'hui...

Nous avons eu la joie d'avoir une deuxième petite fille début Octobre, et il s'avère que notre minette est également sourde profonde... Nous voilà donc repartis dans le parcours préimplantatoire et autres joies...

Nous sommes actuellement à Paris, mais il est possible que mon mari soit muté à Lille ou à Lyon. Nous recherchons des adresses de centres et écoles d'intégration dans ces deux villes.
Nous avons fait le choix du LPC pour nos filles, et nous voudrions vraiment continuer dans l'oralisme.

Auriez-vous des conseils ?

Merci d'avance de vos retours...

Solenne
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titouz22



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MessageSujet: re   Mer 11 Jan 2012 - 19:25

bonjour,

j'habite pres de lyon . notre fils nathan a été suivi jusqu'a ses 2 ans et demi au camsp deficient auditif de Lyon. je te mets le lien de leur site internet : http://www.camsp-surdite-rhone-alpes.fr/decouvrir-camsp/.
Nous sommes partis en liberal ensuite car ça nous faisait trop loin.
Les orthos du camsp ne pratiquent pas de LPC et tu vas avoir d'ailleurs du mal a en trouver une qui pratique. Ils sont pour l'oralisation et une integration en milieu scolaire ordinaire. Mon fils a fait sa rentrée dans une ecole de quartier classique.
Apres sur lyon il y a des ecoles qui ont des clis surdité .
Si tu as d'autres questions n'hesite pas.

Laëtitia
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MessageSujet: Re: Maman de 2 filles sourdes profond - quelques questions...    Jeu 12 Jan 2012 - 13:22

Merci beaucoup pour ta réponse, je vais regarder le site.

En fait pour le LPC, ce n'est pas tant la pratique que l'oralisme qui s'y attache que nous recherchons. Ce qui nous importe c'est vraiment que nos filles soient dans un parcours d'intégration.

Merci encore !

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Daks



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MessageSujet: Re: Maman de 2 filles sourdes profond - quelques questions...    Jeu 12 Jan 2012 - 13:57

En tout cas bon courage Solenne pour repasser par toutes les "joies" comme tu dis si bien, de l'avant-implantation.
Est-ce que ta grande fille s'en sort bien oralement parlant? Au moins pour la petite nouvelle-venue, elle a l'avantage d'avoir une grande soeur, y a rien de plus stimulant que ca Smile
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MessageSujet: Re: Maman de 2 filles sourdes profond - quelques questions...    Jeu 12 Jan 2012 - 17:17

Merci pour tes encouragements.
Je dois avouer qu'on appréhende un peu les prochains mois et le rythme...

Mon aînée parle très bien pour son âge et c'est un moulin à paroles, c'est top ! (parfois même trop ! Elle n'arrête jamais...!)
J'espère qu'elle stimulera bien sa petite soeur !
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titouz22



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MessageSujet: re   Jeu 12 Jan 2012 - 17:52

nathan va etre grand frere dans 1 mois... ca me travaille aussi.. bébé 2 sera t il sourd aussi ? comment va se passer la gestion avec deux enfants sourds qui ont seulement 3 ans d'écart ????
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MessageSujet: Re: Maman de 2 filles sourdes profond - quelques questions...    Jeu 12 Jan 2012 - 18:20

Félicitations pour ce petit bébé à venir !

J'imagine que cela te travaille... J'avais été plutôt sereine toute ma grossesse mais les dernières semaines, l'attente m'avait semblé intenable (et elle est née à J+2 la coquine!!). Et puis, on a eu le dépistage à la mater à J+3, et un PEA, le lendemain, quand je suis sortie. on nous avait annoncé une surdité moyenne et au PEA de "contrôle", à 2 mois, en fait cela c'était aggravé. (2ème douche froide...!)

En fait, ce qui me stress surtout c'est de "tout" recommencer (et de savoir toute la fatigue que la première année,avec son lot d'examens et de rv en tout genres, engendre). Mais je sais aussi que nous allons trouver la pêche suffisante pour elle, et qu'elle aura une stimulation supplémentaire par sa grande soeur. Et puis, je crois qu'il faut aussi leur faire confiance, et se faire confiance, beaucoup de réflexes reviennent "naturellement".

Désolée, je raconte un peu un roman là !

Est-ce que ta maternité pratique le dépistage ? Est-ce que tu sais un peu quand vous pourrez le savoir ?
Bon courage en tout cas pour les derniers jours !
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titouz22



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MessageSujet: re   Jeu 12 Jan 2012 - 19:50

oui ils font le depistage a la matger c'eszt comme ça qu'on a su pour nathan mais pas les tests plus approfondis avec les electrodes pdt que bb dort. pour ceux la on a rdv 1 mois et demi apres la date prévu d'accouchement.

Je ne suis pas sure de faire faire les tests a la mater car de toute façon s'il est sourd maintenant qu'on connait je pense qu'on le verra par nous meme

et pour la surdité on nous a deja prevenu que la plupart du temps quand c 'est genetique comme nathan ce sont des surdites profondes.. donc on s'attend deja a ce type de surdité.
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Daks



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MessageSujet: Re: Maman de 2 filles sourdes profond - quelques questions...    Ven 13 Jan 2012 - 14:53

Solenne, je suis sure que comme vous connaissez déjá, vous serez moins fatigués que la 1e fois devant tous les examens. Deja vous avez en moins à vous renseigner pour comprendre en quoi consiste ce nouvel examen, combien de temps, comment, où, quels peuvent être les resultats etc...c'est beaucoup de travail et d'energie en moins! Mais bon, ca va être long et ennuyeux quand même de toute recommencer mais comme tu dis, vous allez avoir la pêche necessaire...

Titouz, si de toute manière vous allez faire le test plus approfondi à 1,5 mois après la naissance, ca vaut peut-être la peine de pas faire le mini-test juste aprÈs la naissance. Il y a tellement d'explication différentes à pourquoi ils entendent pas à J+3, (comme l'eau ou des dechets de placenta dans les oreilles) que c'est peut-être mieux, dans votre cas, d'attendre 6 semaines sans savoir et de commencer une nouvelle vie avec le nouveau bébé sans penser tout le temps "bb est sourd, bb est sourd" (s'il l'est) et de simplement être heureux (et fatigués) de ce nouveau-venu. M'enfin j'dis ca, c'est juste une suggestion parce que les mini-tests donnent seulement une idée de s'il faut continuer les tests. Et de toute maniere, vous devez continuer.

Bref, autant vous dire que moi, je suis bien contente de ne pas avoir à repasser ni par la grossesse (qui pour moi veut dire nausées et vomissements pendant 5 mois), ni par la 1e année de manque de sommeil, ni par l'angoisse de se demander si celui-là aussi...Courage à toutes les 2!
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titouz22



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MessageSujet: re   Ven 13 Jan 2012 - 15:12

je ne pense pas effectivement faire ses tests et comme je dis on s'en rendra bien compte par nous meme avant de faire les grands tests a l'hopital... je prefere profiter du moment present de ce nouveau bébé qui arrive...

nous on recommence tout .. ça a été très dur de faire ce choix surtout pour mon mari qui n'en voulait qu'un du fait de la surdité de nathan

il a plus ou moins changé d'avis en voyant nathan evoluer et parler... apres je ne me voyais pas laisser nathan seul et je ne me voyais pas me dire je fais pas de bb2 car le premier est sourds. pour moi c'était rejetté complètement son handicap.
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snoopy59



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MessageSujet: Re: Maman de 2 filles sourdes profond - quelques questions...    Ven 13 Jan 2012 - 16:12

Bonjour,
Pour Lille, il y a le camps monfort ou l'IRPA de Ronchin. A l'Irpa, il n'y a aucun problème pour le LPC. Vous pouvez choisir une intégration près de chez vous, ou des classes intégrées près du centre ( avec instit spécialisé et ortho tous les jours), il me semble même qu'il y a des classes tout LSF, bref il y a le choix !!! Au camps ils sont en plein changement, nous on vient de le quitter car plus de LPC pour l instant, mais d'ici là il y aura certainement eu du changement...
N'hésitez pas à envoyer un mp si c'est sur lille que vous devez venir.
Pour nous aussi l'arrivée imminente de BB2 pose des tas de questions. Nous avons aussi prévu un PEA a 6 semaines, même si un dépistage sera effectué à la naissance. Aurai-je le courage de recommencer tout ça??? Je pense qu'on se pose toute la question, mais le principal et d'avoir un beau bébé en pleine santé ( si possible avec des oreilles fonctionnelles !!!!)
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MessageSujet: Re: Maman de 2 filles sourdes profond - quelques questions...    Sam 21 Jan 2012 - 15:50

Bonjour Snoopy59,

Merci pour votre réponse, je vais poursuivre mes investigations vers l'IRPA alors... Nous ne savons pas encore si Nous irons à Lille pour le moment, mais comme cela devra aller vite si cela se fait, j'anticipe !

Bon courage pour les derniers moments d'attente pour BB2, et pour le courage face à la surdité du second, il est là, enfoui quelque part, c'est sûr !
je nous vous dit pas que le moral est toujours excellent, mais nos deux belles minettes (en parfaite santé par ailleurs) nous redonnent la pêche très vite ! N'hésitez pas à m'envoyer un mp aussi si besoin... !

A très bientôt j'espère !
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titouz22



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MessageSujet: re   Jeu 16 Fév 2012 - 13:25

coucou je viens donner des nouvelles Hugo est né le 7 février. il se porte a merveille. finalement les tests de depistage ont été faits a la maternité car on a pas eu le temps d'arriver que la pediatre a saisi son haricot en ferail et a taper dessus... du coup on lui a laisser faire les Otoemissions. hugo entend tres bien et on s'en rend bien compte il ne cesse de sursauter ce que nathan n'a jamais fait.
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snoopy59



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MessageSujet: Re: Maman de 2 filles sourdes profond - quelques questions...    Jeu 16 Fév 2012 - 14:34

Titouz22, quelle bonne nouvelle !!!! Un beau bébé félicitations !!! ici j-44 !!!
C'est chouette qu'il soit entendant, allez vous tout de même faire des tests complémentaires ou non????
profitez bien de votre vie à 4 !!!!
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titouz22



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MessageSujet: re   Jeu 16 Fév 2012 - 15:02

oui nous faisons les pea fin mars Wink
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MessageSujet: Re: Maman de 2 filles sourdes profond - quelques questions...    Jeu 16 Fév 2012 - 15:40

Formidable nouvelle !!

Bienvenue à Hugo, toutes mes félicitations ! Cela doit être fabuleux de voir votre bonhomme réagir à des bruits et très rassurant pour vous en attendant les PEA, c'est vraiment super !

Snoopy59, je vous souhaite une attente la plus sereine possible, et la même nouvelle dans maximum 44 jours ! Venez nous dire surtout !!
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hugo



Nombre de messages : 83
Localisation : paris
Date d'inscription : 14/04/2008

MessageSujet: Re: Maman de 2 filles sourdes profond - quelques questions...    Jeu 16 Fév 2012 - 17:03

Bonjour,

nous aussi pour Lena nous avions fait des tests complémentaires en plus de ceux de la maternité.
Et comme on ne connait pas l’origine de la surdité de son grand frère, elle est "testée" une fois par an jusqu'a ses 4 ans au cas où elle aurait une surdité évolutive.

Bonne journée,

Hugues
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Troille



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Localisation : Entre-deux-guiers (38)
Date d'inscription : 19/02/2012

MessageSujet: Re: Maman de 2 filles sourdes profond - quelques questions...    Lun 20 Fév 2012 - 23:11

Bonsoir
C'est une superbe nouvelle pour votre petit Hugo.
Juste ce petit message pour vous dire qu'en tout cas, la fratrie de mes deux filles (Lola, sourde profonde, implantée 7 ans, et Elya, entendante, 4 ans) est magnifique.
Elles ont une belle complicité, et cette différence apporte , je trouve, davantage de liens.
Je vous souhaite pleins de bonheurs.
Cindy
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MessageSujet: Re: Maman de 2 filles sourdes profond - quelques questions...    Aujourd'hui à 16:49

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