Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 Ca y est ! RDV 27 Janvier, encore des questions par contre !

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*yshoon



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MessageSujet: Ca y est ! RDV 27 Janvier, encore des questions par contre !   Mer 4 Jan 2012 - 19:16

Coucou

Tout d'abord, meilleurs voeux pour cette nouvelle année !

Pour ma part, ça commence bien, car j'ai enfin trouvé un travail et comme par hasard, j'ai un rendez vous avec le chirurgien après presque un an d'attente (au mois de mai 2011)

Ça sera à Nantes donc j'aimerais bien avoir des témoignages à Nantes mais toute autre témoignage est le bienvenu.

D'abord, j'aimerais savoir si ça sera pareil, une perte importante des cheveux, et une cicatrice aussi importante qu'il y a 10 ans (environ 27 points de suture) ainsi que la durée d'hospitalisation.
Combien de temps sans travailler, enfin en arrêt maladie, je pense que ça dépends des cas mais à peu près... Et pas de sport pendant combien de temps également, je pense un mois minimum, le temps que ça se cicatrise bien, etc.

Et la durée de vie de l'implant est elle meilleure qu'avant ? Ou alors c'était un défaut de fabrication pour que ça ne fonctionne plus aussi bien ?

Je ne suis pas du tout rassurée... De plus ils m'ont proposé de retirer juste la partie interne, autant la remplacer si je me fais réopérer, sinon ça ne sert à rien.

Et si ça sera la même partie interne où c'est amélioré, ce que je veux dire si je change la partie interne est ce que je change aussi la partie extérieur ?
C'est remboursé par la sécu ou pas sachant que la partie interne est tombée en panne et qui ne fonctionne plus très bien, et le technicien m'avait que que c'était défectueux et qu'il fallait envisager de changer la partie interne.

De toute façon, je poserais des questions le jour J si je ne travaille pas le matin...


Et j'ai rendez vous le 27 avec le chir' et le psy donc est ce que je peux espérer d'avoir une date d'opération éventuelle assez rapidement ?
Merci de votre attention car j'ai besoin d'être rassurée pale
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Orphéa

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MessageSujet: Re: Ca y est ! RDV 27 Janvier, encore des questions par contre !   Jeu 5 Jan 2012 - 0:32

Bonjour,

Alors déjà rassures toi sur une chose, on ne rase plus autant qu'avant si ce n'est plus du tout!! ma cicatrice coté droit, implanté il y a 2 ans et demi ne fesait que 6/7cm et elle était dans le creux de l'oreille donc on m'avait quasiment pas rasé de cheveux. Et aujourdhui, on rase quasi plus du tout et les cicatrices sont encore plus petites et dans certains CHU, les interventions se font en ambulatoire cad on rentre le matin et on ressort le soir.
Bon ca se fait pas partout mais c'est pour te dire qu'en 10 ans, ca a évolué ! au pire, attend toi à y rester 1 nuit, au pire 2 mais pas plus!

Pour l'arrêt maladie, j'ai eu 2 mois et demi mais cela dépend de toi. Moi j'ai pris bien le temps de faire ma rééducation. Et puis faut dire que j'étais restée longtemps sur le billard (5h d'anesthésie générale) donc ca fatigue.
Mais si tu ne veux prendre qu'un mois, ca ne tiens qu'a toi.

En 10 ans, les parties internes et externes sont aussi améliorées donc si on te change la partie interne, tu en aura une plus récente c'est sur.

Normalement, le 27 lors de ton rendez-vous avec le chirurgien, je pense que tu peux espérer avoir une date d'opération; insiste bien car ca fait longtemps que tu attend et surtout pose bien toutes les questions qui te passe par la tête!! aucune question n'est bête.

Bonne soirée!

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*yshoon



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MessageSujet: Re: Ca y est ! RDV 27 Janvier, encore des questions par contre !   Jeu 5 Jan 2012 - 1:36

Merci beaucoup tu me rassures, car je me suis dit qu'il faut que j'insiste car ça fait trop longtemps que j'attends, donc je vais insister sur ce point là et on verra bien ensuite =)

Merci
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*yshoon



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MessageSujet: Re: Ca y est ! RDV 27 Janvier, encore des questions par contre !   Ven 6 Jan 2012 - 1:53

Bonjour,

Je trouve cela dommage qu'il n'y a pas des témoignages des cas similaires comme mon cas...
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hello kitty



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MessageSujet: Re: Ca y est ! RDV 27 Janvier, encore des questions par contre !   Ven 6 Jan 2012 - 12:17

Bonjour,

Ce qui me choque profondément, c'est le délai d'attente entre le diagnostic de panne et la réimplantation...
Ça ne les gêne donc pas de vous laisser sans entendre pendant si longtemps ??

Bon courage.
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Orphéa

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MessageSujet: Re: Ca y est ! RDV 27 Janvier, encore des questions par contre !   Ven 6 Jan 2012 - 13:15

hello kitty a écrit:
Bonjour,

Ce qui me choque profondément, c'est le délai d'attente entre le diagnostic de panne et la réimplantation...
Ça ne les gêne donc pas de vous laisser sans entendre pendant si longtemps ??

Bon courage.

Oui je suis choquée aussi !

Moi j'aurais pris mon lit de camp et j'aurais campé dans le couloir de l'hosto si nécessaire mais je n'aurais pas attendu si longtemps! c'est fou quand même ces médecins! ils ne savent vraiment pas ce que c'est le silence!

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*yshoon



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MessageSujet: Re: Ca y est ! RDV 27 Janvier, encore des questions par contre !   Ven 6 Jan 2012 - 14:47

Peut être parce que je faisais partie des patients qui ne voulait pas faire un bilan complet, car ils m'ont demandé de devoir répéter des mots sans lecture labiale, pour moi c'est impossible et je ne suis plus suivie par une ortho, comment ils veulent que j'y arrive... Je veux bien faire un bilan mais ne pas faire certains examens, enfin bon.

J'ai reçu un courrier "bilan post implant" donc je suppose qu'ils envisagent de me faire ré opérer ?
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Orphéa

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MessageSujet: Re: Ca y est ! RDV 27 Janvier, encore des questions par contre !   Ven 6 Jan 2012 - 15:05

*yshoon a écrit:
Peut être parce que je faisais partie des patients qui ne voulait pas faire un bilan complet, car ils m'ont demandé de devoir répéter des mots sans lecture labiale, pour moi c'est impossible et je ne suis plus suivie par une ortho, comment ils veulent que j'y arrive... Je veux bien faire un bilan mais ne pas faire certains examens, enfin bon.

J'ai reçu un courrier "bilan post implant" donc je suppose qu'ils envisagent de me faire ré opérer ?

Pour moi le bilan post implant c'est ca, c'est le bilan où on répète les mots sans lecture labiale, pour moi où on en est dans la compréhension.

Mais même si tu a un résultat pas bon, c'est pas grave, fais le, il faut coopérer un minimum avec les médecins. Le bilan est important pour savoir où tu en est.
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*yshoon



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MessageSujet: Re: Ca y est ! RDV 27 Janvier, encore des questions par contre !   Ven 6 Jan 2012 - 15:18

C'est bizarre car le courrier c'est écrit bilan post implant rendez vous avec la psychlogue Suspect

Enfin, bref on verra bien de toute façon
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lexpansive



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MessageSujet: Re: Ca y est ! RDV 27 Janvier, encore des questions par contre !   Sam 7 Jan 2012 - 0:41

Julian s'est fait réimplante suite a une panne de la partie interne. On s'en est rendu compte en septembre, constate par le chirurgien fin octobre, opération prévu en janvier mais faite en février car juju malade. Heureusement il est bi implante donc pas de silence total.
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*yshoon



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MessageSujet: Re: Ca y est ! RDV 27 Janvier, encore des questions par contre !   Sam 7 Jan 2012 - 14:26

Tant mieux alors, je ne voudrais pas avoir un deuxième implant, il n'en est pas question.

J'ai reçu un courrier d'une visite d'expertise début février et ça tombe sur l'après midi que je dois travailler, donc ma mère va tél pour demander si c'est possible de mettre tous en même temps, sinon je verrais avec mon employeur.
Et ça consiste en quoi cette visite ?

Ça a l'air de bien bouger à ce que je vois...


Merci =)
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marie



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MessageSujet: Re: Ca y est ! RDV 27 Janvier, encore des questions par contre !   Sam 7 Jan 2012 - 14:37

c'est probablement un test d'intégrité sur la partie interne, pour voir ce qui fonctionne ou ne fonctionne pas, électrode par électrode.

le processeur va être vérifié.

Et le bilan post implant, c'est normal aussi.
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*yshoon



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MessageSujet: Re: Ca y est ! RDV 27 Janvier, encore des questions par contre !   Sam 7 Jan 2012 - 15:23

bilan post implant avec une psychologue ? Car rien n'indique que je vais subir des tests.
Et pour information, un technicien est déjà venu pour vérifier et a dit que c'était la partie interne qui ne fonctionnait plus assez bien, plus comme avant quoi.
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*yshoon



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MessageSujet: Re: Ca y est ! RDV 27 Janvier, encore des questions par contre !   Mer 25 Jan 2012 - 1:01

RDV annulé et reporté le 3 Février avec un RDV en plus (expertise de l'implant) afin de confirmer que c'est une panne interne.

Il va falloir que je remet l'appareil, car je ne le mets plus tellement c'est perturbant d'entendre un coup et un coup, je n'entends plus...
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