Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
AccueilAccueil  GalerieGalerie  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 Perdus...

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Bouchka

avatar

Nombre de messages : 6
Localisation : Valenciennes
Date d'inscription : 28/10/2011

MessageSujet: Perdus...   Mar 13 Déc 2011 - 12:54

Je me suis présentée il y a quelques temps au sujet de notre fils Lysandre.

Suite a un examen hier sur Lille nous sommes complétement perdus.

Je vais reprendre depuis le début afin d'être au plus clair.

Lysandre est né le 23 août dernier, 1 mois avant terme et après 23h de travail très pénible (bébé en diagonal, rythme cardiaque qui chutait à chaque contraction car nœud sur le cordon et juste avant de passer par la case césarienne, il s'est remit droit et est né par voie basse).
A 1 ou 2 semaine de vie, sa sœur hurle à 1 m de lui et pas de réaction. Idem dans les jours qui suivent avec le chien (grosse bête à grosse voix). Le sujet est évoqué avec le médecin qui suit Lysandre qui trouve également que celui ci ne réagit pas aux bruits.
Un RV à Lille le 12/12 pour des PEA à 35dB était déjà demandé par la maternité de Valenciennes car notre fille ainée avait eu des OEA pour lesquelles le test avait été négatif sur 1 oreille. La date de ces PEA nous semblant éloignée, et sur avis du médecin généraliste, nous obtenons un RV en octobre avec un ORL dans le Valenciennois pour effectuer un 1er test.

Le résultat de ce test effectué mi-octobre était un seuil d'audition à 90db sur chaque oreille. L'ORL nous informe donc de la surdité de Lysandre et que nous devrons effectuer une confirmation à Lille, là où sera suivi notre enfant par la suite.

En attendant le 12 décembre, nous commençons a apprendre la LSF pour communiquer avec Lysandre. Celui ci ne réagit toujours pas aux bruits, nous avons de très importants travaux au ras de notre maison (travaux du tramway) avec des marteaux piqueurs, des pelleteuses, des gros trucs métalliques qui sont "lâchés" sur le sol (bref des trucs très bruyant) et toujours aucunes réactions...

Hier nous étions donc le 12 décembre, mon mari vient avec moi pour faire faire les PEA de Lysandre. Ce dernier dort comme un bien heureux durant l'examen, et vers la fin je demande à la technicienne si elle trouve les mêmes résultats que lors des précédents PEA et elle me répond "Non, je vais chercher un médecin."
Et là on nous annonce que notre petit garçon entend parfaitement Suspect que même les courbes obtenues précédemment sont des courbes d'un enfant entendant... On explique le comportement de notre bébé, mais on continu de nous dire que le 1er ORL nous a raconté des bêtises et que notre garçon entend parfaitement. Pour nous le prouver la médecin émet un son TRES fort (elle a dit elle-même que ça correspondait à plus de 100dB) et Lysandre a réagit. Suite a quoi mon mari claque dans les mains et là aucune réaction.

Face à notre réaction incrédule, la médecin nous propose de refaire des PEA dans 3 mois.

Bref, nous ne savons plus où nous en sommes, et limite qui croire... Nous envisageons de nous rendre sur Paris pour refaire faire des PEA à Lysandre.

J'aurais voulu avoir vos avis la dessus, vos expériences, limite voir des courbes de PEA d'un enfant sourd, car là c'est le vide intergalactique dans mon cerveau!!!

Merci d'avance sunny
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Daks



Nombre de messages : 121
Localisation : Copenhague
Date d'inscription : 11/05/2011

MessageSujet: Re: Perdus...   Mar 13 Déc 2011 - 14:39

Aïe ne pas savoir ce qu'il en est c'est le pire ! On ne peut pas se préparer, on est juste en attente, on ose pas espérer mais on peut pas s'en empêcher non plus et on a peur d'être très décu......
Essayez effectivement d'obtenir rapidement de nouvelles dates pour les examens parce que le temps est crucial...s'il est sourd ! Il est aussi crucial pour votre santé mentale. Attendre encore 3 mois avant d'avoir une certitude et s'il est sourd commencer seulement le processus, c'est du temps perdu pour rien.
Maintenant ca arrive que le système auditif "se réveille" en retard et qu'avec la maturité du cerveau, arrive aussi l'audition...c'est peut-être ce qui se passe pour Lysandre qui est né trop tôt. Et puis c'est vrai que certains bébés, même s'ils entendent, ne sont pas du tout réactifs, à rien. S'il est du style bébé-dormeur, pas encore conscient du monde qui l'entoure, ca pourrait s'expliquer. IL a maintenant 4 mois, est-ce qu'il a des temps d'eveil important ? Est-ce que c'est possible, en attendant, de faire des tests lorsqu'il est réveillé, même si ca risque de n'apporter que de la confusion en réalité parce que des fois il réagira et des fois pas...mais ca permet d'attendre...

A toi de secouer tout ce petit monde médical pour leur faire comprendre que vous pouvez pas rester dans l'incertitude trop longtemps. Et surtout rappelle leur que le temps compte pour recevoir les implants si necessaire.
Tiens nous au courant,
bon courage pour cette longue attente et incertitude dans lesquelles vous êtes !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bouchka

avatar

Nombre de messages : 6
Localisation : Valenciennes
Date d'inscription : 28/10/2011

MessageSujet: Re: Perdus...   Mar 13 Déc 2011 - 16:21

Merci pour votre réponse Smile

Lysandre est un bébé avec un éveil "normal" pour son âge, par rapport à ses grandes soeurs, nous retrouvons le même développement. Il est né avec un mois d'avance mais avec un poids de 3,8kg et depuis il suit les courbes de croissance et le développement d'un bébé de son âge. Il tient sa tête, nous fait plein de sourire, attrape des jouets qui sont à sa porté sur l'arche d'activité. Bref rien de différent d'un autre bébé sauf qu'il ne sursaute quasiment jamais, qu'il ne part pas dans de grand éclat de rire, que lorsqu'il pleure il faut absolument un contact physique pour le rassurer (la voix ne l'apaise pas).
Il a de grande période d'éveil et ses soeurs jouent régulièrement avec lui. La plus âgée commence à signer. C'est un bébé qui communique bien Smile

Hier nous avons fait un test à la maison: Son grand-père lui a parlé, Lysandre a souri, puis il a parlé en se cachant la bouche MAIS en regardant Lysandre, celui ci a encore souri, et enfin il a parlé en se cachant et sans regarder Lysandre, pas de réaction de ce dernier. Alors que si l'on regarde juste Lysandre sans parler, mais en se cachant quand même la bouche, on obtient un sourire.

Nous avons 3 noms de médecin sur Paris, nous allons tenter d'avoir un RV au plus vite avec l'un des 3 et en attendant nous continuerons à parler et à signer avec Lysandre sunny
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Daks



Nombre de messages : 121
Localisation : Copenhague
Date d'inscription : 11/05/2011

MessageSujet: Re: Perdus...   Mar 13 Déc 2011 - 16:33

Euh...Lysandre a 4 mois non ? Vous ne pensez tout de même pas qu'il lit déjà sur les lèvres ?!? Votre test avec son grand-père ne veut rien dire sur son audition. Aucun bébé ne sourit s'il entend une voix sans voir de visage. Et beaucoup de bébés sourds sourient en voyant un visage alors qu'ils n'entendent pas la voix. C'est pas pour rien qu'on ne se rend compte de rien avant longtemps.

Est-ce que vous êtes une famille de culture sourde ? La LSF est importante chez vous pour que vous l'appreniez déjà alors que si Lysandre est sourd, il sera implanté tôt et entendra avant d'atteindre l'age de parler et donc n'aura pas besoin de signes pour comprendre et se faire comprendre ? OU alors vous ne voulez pas l'implanter ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bouchka

avatar

Nombre de messages : 6
Localisation : Valenciennes
Date d'inscription : 28/10/2011

MessageSujet: Re: Perdus...   Mar 13 Déc 2011 - 16:50

Lysandre n'a pas encore 4 mois, cependant il est apte à voir que nous effectuons un mouvement labial. Ainsi juste un contact visuel le fait réagir même sans son, tandis qu'un son sans contact visuel ne le fait pas réagir, c'est là où je voulais en venir.

Pour la LSF, nous ne sommes pas de culture sourde, mais que Lysandre soit sourd ou pas, il n'est jamais inintéressant de s'intéresser à d'autres cultures et d'en récupérer certain aspect qui peuvent nous aider dans la vie quotidienne. Nous ne tenons pas de discussion en signant mais ponctuons nos paroles et nos actes de qques signes (comme lorsque nous voyons passer le chien, on nomme "le chien" et on signe "chien").

Et nous souhaitons le faire implanter si il est sourd Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
amelie69



Nombre de messages : 48
Localisation : Lyon
Date d'inscription : 27/02/2009

MessageSujet: Re: Perdus...   Ven 16 Déc 2011 - 1:02

vous avez en tous cas une belle énergie, si votre fils entend il pourra bénéficier des signes pour communiquer précocement , et s'il est sourd, vous n'aurez pas perdu de temps pour la mise en route de la communication !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bouchka

avatar

Nombre de messages : 6
Localisation : Valenciennes
Date d'inscription : 28/10/2011

MessageSujet: Re: Perdus...   Ven 16 Déc 2011 - 8:28

Merci Amélie Smile

Mercredi j'ai revu le 1er ORL qui a effectué les PEA de Lysandre (j'avais RV pour ma fille aînée). Je lui ai expliqué et il ne comprend pas lui même. Il va donc contacter la médecin de Lille pour en parler avec elle.

Bonne journée sunny
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Daks



Nombre de messages : 121
Localisation : Copenhague
Date d'inscription : 11/05/2011

MessageSujet: Re: Perdus...   Sam 17 Déc 2011 - 23:25

Hé bé dis donc quel suspens ! bounce N'oublie pas de nous tenir au courant quand tu en sais plus !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
hugo



Nombre de messages : 83
Localisation : paris
Date d'inscription : 14/04/2008

MessageSujet: Re: Perdus...   Dim 18 Déc 2011 - 17:09

Bonjour,

Elio a été diagnostiqué sourd quand il avait 15 jours. On nous a alors expliqué que parfois le système auditif n'était pas complètement formé à la naissance. Il y avait un peu d'espoir qu'il récupère son audition ou en tout cas une partie . On a donc refait un test quand il avait 2.5 mois. (qui a confirmé le premier diagnostique). Donc peut etre que Lysandre a récupéré une partie de son audition. Vous avez en tout cas tout a fait raison de refaire des tests

Tester l'audition d'un bébé: on nous avait expliqué que le meilleur moment pour tester l'audition d'un bébé, c'est quand il est entrain de manger. S'il entend un bruit anormal, il s'arrête de téter. on aurait tous hérité de ce reflexe de l'époque préhistorique quand il fallait être sur ses gardes 24 heures sur 24 . J'ai essayé plusieurs fois avec Elio, avant et apres implantation: parfois ca marchait, parfois non. Donc je n'ai pas trouvé le test très pertinent. Mais, je n'ai jamais essayé avec un bébé entendant; Peut être que ca marche à tous les coups. Vous pouvez toujours essayer. Peut être que d'autres parents pourront vous donner plus d'infos sur ce "test".

Et puis je crois que vous avez raison de faire de signes avec votre fils. Je ne suis pas d'accord avec Daks : ce n'est pas parce qu'un enfant implanté jeune va entendre avant de commencer à parler qu'il ne faut pas faire de signe. Les signes sont un super moyen de communiquer avec ses enfants avant la mise en place du langage, entendant ou non.
Evidement, après s’ouvre le grand débat de: faut ‘il signer avec un enfant implanté jeune ? Nous, nous avons choisi d’arrêter les signes qd Elio avait 20 mois, après s’être rendu compte qu’il utilisait l’oral avec ces grands parents alors qu’avec nous il préférait plutôt utiliser des signes. Notre priorité était l’oralisassions. Quitte à reprendre les signes quand l’oral sera bien en place.
Mais on ne regrette pas du tout d’avoir utiliser un peu de LSF quand il était petit : D’ailleurs, il se souvient de tous les signes et on continu à les utiliser quand il n’a pas ces appareils (bain, lit, plage…) . Avec sa petite sœur, qui est entendante, nous n’avons pas pris vraiment le temps de signer et je regrette un peu : A 20 mois, Elio connaissait les signes de pleins de fruits, légumes, animaux…, sa sœur au même âge ne connait pas autant de mots.

Bonne journée,
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
*yshoon



Nombre de messages : 88
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 19/02/2011

MessageSujet: Re: Perdus...   Mer 4 Jan 2012 - 19:11

Je suis d'accord avec hugo... Pour ma part, mes parents ont voulu que j'apprenne à parler mais aussi à signer, et j'ai grandi en apprenant à oraliser mais à aussi signer avec les personnes sourdes que je fréquente. Je ne regrette pas du tout Smile
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bouchka

avatar

Nombre de messages : 6
Localisation : Valenciennes
Date d'inscription : 28/10/2011

MessageSujet: Re: Perdus...   Mer 4 Jan 2012 - 20:48

Bonjour et bonne année à tous sunny

Je viens vous apporter les dernières nouvelles:

- Durant les vacances scolaires j'avais RV avec la psychologue qui suit ma n°2, elle a été outrée de la manière dont la médecin de Lille nous a répondu, que cela pourrait entrainer des traumatismes important pour nous tous, bref elle nous a conseillé d'avoir un 3éme avis au plus vite!
- Nous avons un RV à Necker le 31 janvier pour de nouveaux PEA, si les résultats ne sont pas bons, nous rencontrerons directement le Pr. Couloigner ainsi qu'une orthophoniste. Nous sommes franchement comptant de l’accueil téléphonique, c'est une technicienne qui nous a rappelé pour en savoir plus sur le cas de Lysandre et donc prévoir de nous faire venir un jour où le professeur Couloigner est là.

En attendant, pas grand chose de neuf, il réagit parfois et parfois non...

Ah si! Je suis allée voir un spectacle avec mes filles et comme j'allaite, j'ai pris Lysandre également. Il y a eu un homme orchestre qui est passé à 50 cm de Lysandre et moi en jouant de la grosse caisse, le bruit était assourdissant et Lysandre a eu (pour la 1ére fois depuis sa naissance) peur, il a pleuré de peur et moi de bonheur!!! Bon, il a fallut que cette grosse caisse soit vraiment très proche de nous pour qu'il réagisse, mais il a réagit à un son cheers

Bonne soirée Smile
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Perdus...   

Revenir en haut Aller en bas
 
Perdus...
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Yahoo et emails perdus...
» Pas de t-tubes perdus pour Lucas + orthophoniste
» Trésors perdus du Tibet
» Le continent perdus
» la préhistoire en DVD: la grottes des rêves perdus

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires :: A propos de nos enfants :: Témoignages-
Sauter vers: