Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 Quelques questions (lsf, implant, formation à la lsf etc.)

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salome.egalited

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Date d'inscription : 12/12/2011

MessageSujet: Quelques questions (lsf, implant, formation à la lsf etc.)   Lun 12 Déc 2011 - 18:47

Bonjour à toutes et à tous,

Comme je l'ai précisé dans ma présentation, je suis la tante d'une petite fille de 6 mois qui a été dépistée comme sourde profonde. Je ne suis pas très proche des parents (différence d'âge, de personnalité, la vie etc.), cependant, j'ai envie, notamment parceque nous savons ce que c'est que la découverte du handicap (notre fils est autiste), de les aider, de les aiguiller.
J'ai donc plusieurs questions :

1/- l'implant : sur un enfant sourd profond, quel est le pourcentage de réussite ?

2/- la parole : avec une prise en charge précoce (elle commence l'orthophonie, et elle a six mois), a t'elle des chances de pouvoir parler ? En effet, socialemnet parlant (et je suis bien placée pour en parler, l'autisme étant entre autre un handicap social), si elle peut comprendre en lisant sur les lèvres, si elle ne parle pas et ne peut que signer, elle ne pourra pas se faire comprendre du plus grand nombre

3/- la scolarité : quelles sont ses chances d'une scolarité en milieu ordinaire ? Nous nous battons pour que notre fils, avec l'aide d'une AVS, ait une scolarité ordinaire, je ne sais pas si les parents (mes cousins) de cette fillette auront la même combativité, mais à quoi doivent ils s'attendre (j'irai sans doute explorer ceci dans le forum scolarité

4/- la formation à la LSF : mon oncle et ma tante veulent se former à la LSF : à quelles boites s'adresser pour avoir une formation de qualité ? Ils en ont trouvé une près de chez eux (charente maritime) pour 800 euros sur trois ou quatre jours, trois je crois (côté prix, connaissant les prix des formations pour les techniques de l'autisme, ça ne me choque pas plus que ça, mais peut être suis je dans l'erreur.

5/- la formation auto didacte à la LSF : mon fils étant handicapé, ses prises en charge, non prises en charge par la sécu, nous coûtent bcp d'argent, nous ne pouvons nous permettre ce type de formation : pourriez vous m'indiquer des sites afin d'apprendre les signes essentiels pour une communication basique ?

6/- pensez vous qu'à un moment, on peut estimer l'enfant "tiré d'affaire", à partir du moment où il a une certaine autonomie, ou l'autonomie est elle très difficile à obtenir ? J'ai du mal à ne pas considérer un handicap tel que la surdité comme moins difficile à vivre qu'un handicap tel que l'autisme, la Trisomie etc. (j'ai conscience que c'est parceque moi, je vis cela, je ne dis pas cela pour dire : ne vous plaignez pas, il y a pire... c'est juste pour vous exprimer mon ressenti

7/- auriez vous des sites généralistes sur la surdité, la LSF et tout le toutim pour m'informer et pour faire passer à mon oncle et ma tante ? Cette petite fille a la chance d'avoir des grands parents impliqués, j'ai envie de leur faciliter les choses, car je les sens désemparés

Bien, félicitation cheers à celles et ceux qui seront allées jusqu'au bout de mon roman, et un grand merci à celles ou ceux qui me répondront.

ps : le monde du handicap a la réputation d'être rude... est pareil de votre côté ?
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EB



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MessageSujet: Re: Quelques questions (lsf, implant, formation à la lsf etc.)   Lun 12 Déc 2011 - 23:39

Bonjour,
Tout d abord bienvenu sur le forum qui regorge d information! Je ne peux pas encore trop répondre en détail à vos questions car notre fils doit être implanté très prochainement (à 12 mois) mais avez vous aussi pris des informations sur le langage parlé complété?
Si ce n est pas le cas, je vous suggère d aller faire un tour sur le site suivant: http://www.alpc.asso.fr/.
Cordialement,
EB
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lexpansive



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Date d'inscription : 09/05/2009

MessageSujet: Re: Quelques questions (lsf, implant, formation à la lsf etc.)   Lun 12 Déc 2011 - 23:58

Oulala, que de questions !
Alors au risque de choquer, je dirais direct : la surdité n'est rien a cote de l'autisme, c'est même un parcours de santé. Il y a des rdv, des efforts a faire, du travail mais au bout du compte on est presque sur qu'ils deviendront autonomes. Tout du moins avec l'implant, ils ont bcp de chance.
Alors essayons de répondre a tes questions. Chaque enfant ayant un parcours différents, les réponses des uns et des autres seront peut être un peu différentes. Comme dans tout handicap, il n y a pas une seule façon de faire.
1/aucune idée du taux de réussite
2/tout a fait d'accord avec toi, pour une intégration totale il faut savoir parler. Et oui je pense qu'avec une rééducation précoce, ça marche. Mon fils a été implante a 3mois (suite de méningite) il a aujourd'hui 3 ans et parle comme les enfants de son âge.
3/La scolarité va avec le 2/ si elle parle, si elle communique pas de soucis pour une intégration. L'AVS peut être utile si besoin de coder (lpc) ou de traduire (lsf) (la 2eme solution est assez rare chez les enfants implantes).
4&5/ je suis surprise par les tarifs. Je suis en Normandie, et on peut s'adresser au foyer des sourds ou a l'association des parents d'enfants sourds. Il doit surement y avoir des associations dans ton coin.
6/oui elle sera un jour autonome. Ils auront des choix a faire en terme de communication mais même dans le pire des cas si l'implant ne fonctionne pas, ou s ils décident de ne pas implanter, la lsf permet qd même de vivre dans la communauté sourde.
7/ il y a plein de site d'association pour aider, certains accès lsf pur, d'autres lpc...
Par exemple unapeda, génération cochlée...
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salome.egalited

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Nombre de messages : 4
Localisation : bordeaux
Date d'inscription : 12/12/2011

MessageSujet: Re: Quelques questions (lsf, implant, formation à la lsf etc.)   Mar 13 Déc 2011 - 15:47

EB : merci pour le site, je vais aller voir
lexpansive : merci pour les réponses. Je suis d'accord avec toi pour la différence autisme surdité, cependant, chaque handicap recèle une part de souffrance pour les parents, et à mon sens, c'est ça qui n'est pas mesurable. Je pense que mon cousin et sa femme sont très malheureux, comme j'ai pu l'être et comme je le suis encore, et il est vrai que eux, ont plus d'espoir pour l'avenir que nous, mais bon...

Je suis contente de savoir qu'avec une rééducation précoce (d'ailleurs, question de pinailler, ne devrions nous pas parler d'éducation que de rééducation ? Je me dis la même chose à propos de l'autisme : on rééduque quand on a su faire, mias quand on n'a jamais su faire, il est plutôt question d'éducation, non ? Enfin, ça n'est pas très important, il parait que je suis enquiquinante avec mes pinaillages tongue rabbit
J'ignorais que une méningite pouvait provoquer une surdité, pourrais tu me dire ce qu'il en est, ou me renvoyer à ta présentation éventuellement ?

j'ai déjà fait passer le message qu'ils devraient voir avec des associations de parents d'enfants sourds. Les tarifs, d'un point de vue personnel, ne m'ont pas choqué, car si on rapporte au taux horaire, ça n'est pas énorme pour un professionnel. Mais je vais me renseigner plus en avant. Même s'ils peuvent se le permettre, ils préfèreraient mettre une partie de cet argent pour le bien être de leur petite fille que dans une formation.

Le fait de vivre dans une communauté sourde m'inquiète un peu : cela ferme tellement de portes, en terme de sociabilisation (j'y suis très sensibilisée, un des gros problèmes de mon fils étant ses capacités sociales...)

Je vais aller voir unapeda et generation cochlée, si tu as d'autres noms d'associations ou de sites, j'ai envie d'aider mon oncle et ma tante, ainsi que mon cousin et sa femme. je sais tellement ce que c'est que se trouver complètement perdu face au handicap et d'apprendre à communiquer autrement...

Je vais aussi lire plus attentivement ce forum, j'avoue lorsque j'ai posté hier ne pas en avoir le courage : je ne viens que de mon travail, car à la maison, c'est du 100 % pour le fiston, que ce soit le papa ou moi.
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hello kitty



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Date d'inscription : 27/12/2010

MessageSujet: Re: Quelques questions (lsf, implant, formation à la lsf etc.)   Mar 13 Déc 2011 - 17:52

Bonjour,

Je vous ai répondu en MP
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amelie69



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Localisation : Lyon
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MessageSujet: Re: Quelques questions (lsf, implant, formation à la lsf etc.)   Ven 16 Déc 2011 - 0:56

bonjour,
avec un dépistage et une prise en charge précoce, une implantation précoce (vers 12 mois) est possible et la récupération auditive et donc la communication est excellente.
Mon fils a 4 ans, implanté à 18 mois, il est aujourd'hui en scolarité classique, parle très bien (même niveau de langage que les enfants de sa classe), chante, et est parfaitement intégré, a des copains ....
Par contre, je me permets de vous donner deux conseils :
* il faut vraiment mettre en place tout de suite une communication avec l'enfant avant qu'il ne soit implanté (signes de la LSF et /ou photos, communication corporelle, mime, contacts physiques, montrer du doigt)
si l'enfant comprend ce qu'il fait, que chaque chose a un nom, quelque chose qui le désigne, la mise en place du langage est ensuite simplifiée.
* le LPC est soit dès le départ soit à l'implantation un outil formidable qui permet de transmettre à l'enfant la langue française.

Et puis si les parents sont malheureux (je crois que nous avons tous traversé des moments difficiles), conseillez leur de rencontrer des parents d'enfants sourds (via des assoc de parents par exemple) et le fait de voir des enfants sourds qui vont bien, qui jouent, qui rient, qui parlent, cela est très rassurant et trace une belle voie vers l'avenir...

amélie
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julysde

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MessageSujet: Re: Quelques questions (lsf, implant, formation à la lsf etc.)   Sam 17 Déc 2011 - 15:43

Bonjour,

tout d'abord chapeau bas, pas facile de vivre un handicap au quotidien!

Alors, je me présente, je m'apelle july, j'ai 26 ans, surdité découverte à 18 mois suite à une méningite à 16 mois.

J'ai été appareillée (appareil auditif et non implant encore) à l'age de 2 ans.
J'ai été suivi dans une scolarité ordinaire sans aide en classe. mais j'étais suivi par l'ARIEDA (Languedoc Roussillon), équipée d'une psychologue, une éducatrice et une orthophoniste.

L'oralisation est venue suite aux appareils auditifs tant bien que mal. très gros travail pour apprendre à lire sur les lèvres et reproduire les sons, tout cela avec l'orthophoniste.
Ma scolarisation toujours dans une école ordinaire, j'ai réussi mon bac scientifique, j'ai fait ma première année de psychologie mais qui ne me plaisait pas trop car trop de théorie tue la théorie Smile. Les études ont été difficile par moment mais bon j'ai réussi a faire ce que je voulais.
Je suis maintenant auxiliaire de puériculture qui bosse en crèche.
ma surdité a chuté à partir de la puberté (du aux hormones pour ma part) jusqu'à 2008, là j'ai pris la décision de me faire implantée à droite, car je me voyais vraiment mal de vivre dans le silence. J'avais donc un implant à droite et un appareil à gauche. En 2010, plus de perception avec l'appareil, voyant les super résultats avec l'implant, j'ai décidé de le faire de l'autre coté en 2010. Maintenant je suis bi-implantée, je vis normalement comme tout le monde enfin presque!!! (pour moi, pas de possibilité de comprendre au téléphone, j'ai vraiment du mal perso mais pour d'autres cela marche très bien).

1) Donc le taux de réussite est vraiment unique à chacun, il n'y a pas de pourcentage, tout va dépendre de la motivation de l'enfant, de l'education, de son environnement, etc...

2) L'oralisation viendra avec le temps et surtout de son éducation aussi.

3) elle peut être suivi dans une école ordinaire en prenant une AVS sans soucis, il faut trouver la bonne école qui accepte d'avoir un enfant qui nécessite une attention particulière. Si vous êtes du sud, vous pouvez l'inscrire à l'ARIEDA, une association parentale (existe depuis 30 ans) qui aide les enfants en intégration en mettant tout en place la prise en charge (orthophonie, éducatrice et psychologue), ils sont là pour mettre en confiance les parents, les aider, les accompagner mais sert aussi de passerelle avec l'équipe pédagogique.
Mais il existe d'autre association qui aide aussi, je ne les connais pas.

4) Malheureusement l'acces à la formation de la LSF est une honte!! cette langue devrait être ouverte à tout le monde et surtout accessible gratuitement. Mais comme les formateurs de la LSF ne sont pas reconnu donc pas très bien rémunéré, ils demandent un certains forfaits pour mieux les rémunérer. il existe des dictionnaires de LSF, cela peut vraiment aider.
Il faudrait rechercher des petites associations qui font des formations "bébé signes" alors que ce n'est pas forcément pour des bébés sourds, maintenant il y a de plus en plus de demande des parents pour apprendre les signes à leur enfants pour pouvoir communiquer avec eux avant même qu'ils puissent parler.

5) il y a des dictionnaires de LSF, mais aussi des livres comme "bébé signe"

6) "tiré d'affaire" est bien un grand mot... tout dépend toujours de sa motivation et de son éducation. normalement, elle évoluera comme un enfant "normal" si on peut dire (sincèrement ou est la normalité?? bref c'est une autre question). Elle n'aura surement pas une autonomie à 100% comme téléphoner etc... mais tout dépend aussi du degré de surdité, de son gain etc...

7) Il en existe tout plein sur internet. Vous pouvez voir l'association "arieda", http://surdite.lsf.free.fr/ , cisic.fr (centre d'information sur la surdité et l'implant cochléaire)

Malheureusement l'handicap a toujours eu une mauvaise réputation mais la société commence A PEINE!!! à se bouger mais très très lentement!! Nous avons plus de 40 ans de retard sur l'handicap par rapport aux autres pays.
Quand nous voyons que nous les français avons importé la LSF en Amérique, tout l'évolution qu'il existe la bas... ils peuvent être avocat, juriste, tous les métiers inimaginables, une université pour les sourds.... ca fait mal d'être français...
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