Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 Andréane,14ans

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Andréane



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MessageSujet: Andréane,14ans   Dim 20 Nov 2011 - 21:21

Bonjour ,je m'appelle Andréane j'ai 14ans . Smile
Je suis venue me présentée sur ce forum car je suis sourde profonde depuis ma naissance ,mais je suis appareillée. En octobre je suis allée a Robert Debré la ou je suis suivie par mon ORL depuis ma naissance, j'ai fais un audiogramme comme chaque année , pour voir si ma surdité a bougée, je suis sourde a 92db.
j'ai appris qu'elle avait bougée et qu'elle pouvait s'aggravée au fur et a mesure des années... et l'ORL ma proposée l'implant cochléaire.
Je voudrais donc avoir des renseignements sur ce .

Merci.
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lexpansive



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MessageSujet: Re: Andréane,14ans   Dim 20 Nov 2011 - 23:46

Bonjour Andreane,
Que t'a t on dit déjà ? Quelles sont les questions que tu poses ? Sur l'operation ou sur l'apres implant ? Tu peux nous poser toutes les questions que tu veux, on essaiera de t'aider au mieux.
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vallasserre

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MessageSujet: Re: Andréane,14ans   Lun 21 Nov 2011 - 17:28

bienvenue à toi, et n'hésites pas on est là pour te répondre...
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Orphéa

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MessageSujet: Re: Andréane,14ans   Mar 22 Nov 2011 - 12:22

Bienvenue sur le forum !

N'hésite pas à poser des questions !!
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Andréane



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MessageSujet: Re: Andréane,14ans   Dim 27 Nov 2011 - 15:27

Merci de votre accueil Smile

Je me pose beaucoup de questions , le 26 mars je doiis faire tous les examens pour savoir si je peux me faire opérer ou pas , et je voudrais savoir qu'est ce que c'est comme examens , les sensations d'une personne qui a déjà vécu ça .
le déroulement d'une opération, que j'aimerai savoir avant que me l'ont dise . Wink
est ce que je risque de rejetée l'implant par la grande différence de son par rapport a un appareil normal ?
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Orphéa

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MessageSujet: Re: Andréane,14ans   Ven 2 Déc 2011 - 1:39

Andréane a écrit:
Merci de votre accueil Smile

Je me pose beaucoup de questions , le 26 mars je doiis faire tous les examens pour savoir si je peux me faire opérer ou pas , et je voudrais savoir qu'est ce que c'est comme examens , les sensations d'une personne qui a déjà vécu ça .
le déroulement d'une opération, que j'aimerai savoir avant que me l'ont dise . Wink
est ce que je risque de rejetée l'implant par la grande différence de son par rapport a un appareil normal ?

Bonsoir Andréane,

Tu as un prénom magnifique, j'adore !

Pour les examens, il faut faire un IRM, scanner, VNG, bilan ortho, psychologue (pas partout, moi je ne l'ai pas fait), audiogramme, PEA et rendez-vous avec l'anesthésiste. Voila rien de bien méchant Wink

Pour le déroulement de l'opération, rien de bien méchant non plus. Je me suis fait implantée il y a 3 ans. J'ai fêté mes 3 ans d'implant lundi.
J'étais entrée à l'hôpital la veille vers 16h. J'avais eu une prise de sang et l’anesthésiste était passé me voir. Ah oui, j'avais vu le chir qui avait regardé mes tympans au microscope, ne me demande pas pourquoi, j'en sais rien lol mais ca fait pas mal Wink

La veille au soir, douche intégrale à la betadine.

Puis tu dois être a jeun à partir de minuit jusqu'au lendemain matin.

Si tu es opérée à 8h (la première), on te réveille vers 6h pour une 2e douche à la betadine, on te donne une tenue de bloc avec des chaussons et une bonnet puis tu te remet dans ton lit et tu attend jusque 7h45 un peu près.

Si tu es opérée plus tard, même déroulement sauf que les horaires sont pas les mêmes.

Par contre, pas le droit de déjeuner.

L'opération dure 3h environ.
Ensuite 2h de salle de réveil puis on te remonte dans ta chambre.

Ensuite tu reste 1 à 2 jours à l'hosto.
Moi j'y étais restée 4 jours mais c'était il y a 3 ans. Depuis je sais que ca a changé, maintenant on y reste que 1 ou 2 jours.

Pour la douleur, attend toi a avoir mal à l’intérieur de l'oreille opérée, comme une grosse otite, pas plus. On te donne des antalgiques en perfusions pour la première nuit et après c'est en comprimé.

Tu a un gros bandage qu'on te retire le lendemain matin. Première nuit, pas très confortable mais bon, c'est juste la première nuit.

Niveau son et audition, alors là c'est plus difficile, oui le son est différent c'est certain mais te dire comment tu entendra c'est impossible.
Dis toi que tu entendra différemment mais que ce sera forcément mieux qu'avec une prothèse conventionnelle. Si on te propose un implant, c'est qu'avec ta prothèse, tu ne peux plus en tirer de bénéfice.
Moi je trouve le son "naturel" mais je sais qu'en fait il n'y ai pas vraiment, mon cerveau s'y ai habitué au fur et à mesure que j'ai entendu avec l'implant. La rééducation auditive est très importante après le branchement de l'implant pour apprendre avec ton implant. Tout ne se fera pas en un jour, c'est certain.

Voila si tu as d'autres questions, je suis à ta disposition Smile
Bonne soirée!
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Andréane



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MessageSujet: Re: Andréane,14ans   Ven 9 Déc 2011 - 22:55

Smile , merci beaucoup tu m'aides a avancée , on m'a dit que je serai hospitalisée 5jours pour être sur , ce qui me choque c'est qu'il vont me détruire l'oreille interne.. ça risque de faire bizarre , j'ai tout mon temps pour réfléchir mais j'ai peur que ça se voit , qu'on me rejette , j'ai 14ans , pas de petit copain.. même ma sœur qui a 24ans qui est appareillée n'a pas de copain..
l’opération 3h affraid !
tu étais stressée ou zen pour l'operation ?
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lexpansive



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MessageSujet: Re: Andréane,14ans   Sam 10 Déc 2011 - 12:39

Ça parait très long mais en fait le geste chirurgical n'est pas si long, ce qui est long ce sont les précautions qui sont prises et aussi un premier branchement au logiciel pour vérifier que tout est bien en place ( en tout cas c'est ce qu'ils ont fait a mon fils). Le chirurgien m'a toujours dit que pour lui poser un implant lui faisait moins peur que mettre des yoyos sur les tympans.
5 jours a l'hôpital ça va te paraitre long, mais tu seras surement déjà en forme des le lendemain de l'opération, alors il va falloir que tu emmenés des trucs a faire, et que tu demandes a tes copines de venir te voir. Expliques leur ce que tu vas avoir, tu te sentiras surement moins ''rejetee'' comme tu dis si les gens savent et comprennent. Et pour comprendre, il faut leur expliquer. Moi c'est ma façon de faire : ne rien cacher, expliquer, montrer qu'on est fier de notre fils et de ce qu'il est! Et ça marche, il n'est pas rejeté et même un peu trop chouchouter je trouve par les adultes. Il est encore petit alors les autres enfants ne voient pas encore de différences.
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Andréane



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MessageSujet: Re: Andréane,14ans   Sam 10 Déc 2011 - 15:07

merci du message , c'est vrai que j'ai beaucoup d'amies par ce que je suis moins agressive qu'avant , ça me ferait tellement plaisir que quelques amies viennent mais ça ne sera pas possible par ce que , j'habite dans le sud , et je vais peut être me faire opérer a paris , j'ai des amies de mon ancien collège a coté de paris mais je crois que ce ne sont pas de vrais amis par ce que je ne leur parle presque plus No , et ma meilleure amie habite en Normandie pale elle veut tout faire pour venir me voir ça risque d’être dur car il y a le brevet , et il y a de forte chance que je me fasse opérer soit avril soit mai soit juin (et les périodes ne sont pas les mêmes . et elle veut restée les 5jours rabbit
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lexpansive



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MessageSujet: Re: Andréane,14ans   Sam 10 Déc 2011 - 15:33

Même si elle ne vient qu une après midi ce serait géniale pour toi. La Normandie, c'est la porte de Paris ! Pourquoi tu te ferais opérer a Paris et pas dans le sud ?
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Andréane



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MessageSujet: Re: Andréane,14ans   Sam 10 Déc 2011 - 17:08

par ce que l'ORL qui me suit me connais depuis ma naissance et ce serait elle qui m'opère et elle est a paris , et j'ai déménagée a coté de Bordeaux (Andernos)
et ma mère a plus confiance au docteur de Paris , car nous n'avons jamais consultée d'ORL a Bordeaux , la semaine prochaine je change mes appareils et je les changent a Bordeaux , et on va demander , si ils connaissent un ORL très bien pour les exams et pour l'operation
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Orphéa

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MessageSujet: Re: Andréane,14ans   Sam 10 Déc 2011 - 17:19

Bonjour Andréane,
Une petite appréhension est compréhensible avant l'intervention, cad la veille et le matin; on ne passe jamais sur le billard sans stress mais je crois que tu peux y aller sereine car l'implantation est une opération bien maîtrisée.
Quant au rejet, tu sais, l'implant ce sera ton choix et c'est tout ce qui compte. Que ca se voit ou non, oui l'appareil se verra si tu t'attache les cheveux mais pff est-ce que c'est vraiment important!? moi je crois que non, de mon point de vue, je pense que ca n'a aucune importance!
Quel chirurgien va tu voir sur Paris ?
Je le connais peut être car j'ai été implantée là bas Wink
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Andréane



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MessageSujet: Re: Andréane,14ans   Sam 10 Déc 2011 - 23:07

c'est vrai mais j'ai du mal a me dire "on s'en fout de ce que pense les autres" , c'est l’hôpital Robert Debré (paris) avec le docteur François .
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julysde

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MessageSujet: Re: Andréane,14ans   Sam 17 Déc 2011 - 15:02

coucou,

Je m'appelle july, j'ai 26 ans et maintenant bi-implantée, 2008 à Gauche et 2010 à Droite.

Il faut que tu te dise que la peur est normale!!
Avant chaque opération, on nous donne un petit médicament qui nous permettent d'être zen, un peu dans les vapes Smile, l'opération est maintenant bien maitrisée et fréquente. Tu ne te rentras pas compte des 3h passer. (pour ma part, le premier à durer 4h30 pour des raisons d'ossification qui n'avaient pas été vu à l'IRM mais pas grave, et le 2nd a duré environ 2h).

En ce qui concerne le regard des autres ne doit pas jouer sur tes avis. (je sais que c'est très difficile à ton age car il y a un besoin d'identification dans un groupe).

Il faut que tu te pose les bonnes questions:
-est ce que je laisse ma surdité chutait et laisser faire sans opération et ne plus entendre toute ma vie??
- est ce que je veux entendre les bruits (même s'il y a des bruits comme tu n'en as jamais entendu, le tictac de l'horloge par exemple), être plus à l'aise dans le monde des entendants?
- Si mes amis me critiquent que faire? Ce n'est surement pas mes vrais amis et tu les laisses tombés? ou ils sont très important et je les écoute?
- Vais je supporter la rééducation et les réglages de l'implant qui est plus souvent que les appareils auditifs?
- Suis je motivée de faire des séances d'orthophonie pour vite améliorer mon audition?
- vais je supporter l'implant en classe? sachant que je comprendrais beaucoup mieux les profs et expliquer à la classe les moindres petits bruits qui peuvent être gênant comme un stylo qui tape sur la table?

Il y en a des milliers, pose toi les questions sur le long terme (toute ta vie).
Oui il y aura des critiques de tes amis, c'est tout simplement parce qu'ils ne connaissent pas et n'entendent que le cotés négatifs(si ce sont des amis sourds), quand ils verront tous les progrès que tu feras, ils seront bien étonnés. Smile

Pourquoi ne demandes tu pas de faire l'opération quand l'école est fini, pour passer l'été tranquille à découvrir les nouveaux bruits etc??
Moi j'avais demandé d'attendre fin juin pour me faire opérer de la première oreille, ma formation s'est super bien passée et j'ai regrettée de ne pas l'avoir fait plus tôt quand j'étais adolescente car à l'époque j'étais contre mais en fait contre car je ne connaissais pas du tout l'implant et j'écoutais les autres (mes sois disant amis sourds qui étaient des purs LSFiste, on devait vivre dans le silence et ne plus parler), j'ai fini par me dire que mon milieu était celle des entendants, enfin là ou j'étais beaucoup plus à l'aise dans la vie quotidienne, j'adore parler (une vrai pipelette on me dit Smile comme tu le vois là, je fais un roman presque).

Enfin tout ça pour te dire que le choix t'appartient, personne ne doit t'influencer dans tes propres choix! Déjà tu as fait un grand pas, s'inscrire ici pour avoir plus de renseignements, c'est déjà énorme. Smile

Bon courage!!!
Si tu as encore des questions, n'hésite pas à nous faire signe.
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Andréane



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MessageSujet: Re: Andréane,14ans   Dim 18 Déc 2011 - 18:11

Merci beaucoup pour le message , en effet je me pose exactement les même questions au niveau de l'opération je me suis déjà fais opérer autre part , le fait d’être dans les vapes m'avait fait faire un malaise XD , je fais de l'orthophonie depuis mes 2mois ^^, (pour bien prononcer) , j'ai été voir l'audioprothésiste jeudi dernier , il va prendre rdv a l’hôpital de Bordeaux , car je lui ai dit que je préférerais me faire opérer si je dit oui a Bordeaux . Et nous avons choisis que je me fasse opérer justement avant les vacances car je suis en 3eme et en 2nde sa commence a être des cours oral , et mes parents trouvent que c'est mieux pour m'habituer au nouveau son de la vie quotidienne Smile,je sais pas pourquoi j’hésite vraiment.. je pense que c'est par rapport aux autres j'ai peur d’être rejeté , je sais pas comment en parlé a ceux que je fréquente..je n'ai pas que des amis , j'ai des "potes" aussi mais j’hésite ... je suis consciente qu'un jour je ne pourrais plus entendre car je suis a 92db, mais je voudrais vraiment rencontrée une personne ayant vécu ça et en parler. je pense a ça tout les jours. Smile
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