Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 presentation

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jennifer et logan



Nombre de messages : 6
Age : 26
Localisation : millau aveyron
Date d'inscription : 17/10/2011

MessageSujet: presentation   Lun 17 Oct 2011 - 13:33

Bonjour je suis la maman d un petit garcon de deux ans et demi en janvier 2011 nous avons découvert qu il était atteint d une surdité profonde bilatérale il a donc u des prothéses auditifs qui ne font aucun effet a ce jour il ya donc u des recherche de faite suite a sa surdité a l hopital gui de chauliac a monptellier et la il nous ont annoncé que notre fils avait une maladie génétique le syndrome de usher de type 1 on nous a donc proposer une bi implantation cochlaire qui doit se faire en novenbre nous avons tres peur pour l opération et des résultat suite a sa maladie génétique logan ne marche toujours pas a se jours il a le cervelet le nerf de l équilibre qui ne fonctionne pas il fait 4 pas et il tombe tout le temps
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Daks



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Localisation : Copenhague
Date d'inscription : 11/05/2011

MessageSujet: Re: presentation   Lun 17 Oct 2011 - 21:32

Bienvenue sur le forum.
Il y a plusieurs personnes sur ce forum avec des enfants ayant également le syndrome de usher. J'espère que tu trouveras soutien et information.
Moi je ne sais toujours pas les causes de la surdité de mon petiot donc je peux pas trop t'aider dans ce domaine...
Juste te souhaiter beaucoup de courage.
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jennifer et logan



Nombre de messages : 6
Age : 26
Localisation : millau aveyron
Date d'inscription : 17/10/2011

MessageSujet: merci   Lun 17 Oct 2011 - 22:06

Daks a écrit:
Bienvenue sur le forum.
Il y a plusieurs personnes sur ce forum avec des enfants ayant également le syndrome de usher. J'espère que tu trouveras soutien et information.
Moi je ne sais toujours pas les causes de la surdité de mon petiot donc je peux pas trop t'aider dans ce domaine...
Juste te souhaiter beaucoup de courage.


merci beaucoup pour votre reponse et pour votre soutient je vous souhaite ainsi beaucoup de courage a votre petit
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lexpansive



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Localisation : Rouen
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MessageSujet: Re: presentation   Lun 17 Oct 2011 - 23:38

je comprends votre désarroi. J'espère que vous trouverez qq réconfort d'autres parents d'enfants ayant aussi le syndrome de Usher.
Pour la bi-implantation, je pense qu'en lisant qq post vous devriez vite etre rassurée, tout se passe très bien vous verrez.
Mon loulou à 2 ans et demi, il est bi-implanté (apres une meningite) et on nous a anoncé à 8 mois qu'il ne marcherait peut-etre jamais car on ne savait quels degats la meningite avait causés. Aujourd'hui, apres de long mois de bataille et de travail, mon fils marche et court, meme s'il a encore des pb de psychomotricité. C'est un combat de tous les jours, je vous souhaite bcp de courage dans le votre et celui de Logan.
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Marine_160283



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Localisation : LANDES
Date d'inscription : 13/10/2011

MessageSujet: Re: presentation   Lun 17 Oct 2011 - 23:44

bonsoir,

nous avons appris voilà un mois que notre bébé (9 mois) est sourd profond, c'est donc récent, nous sommes perdus , c'est un domaine que nous ne connaissons pas du tout d autant plus que nous ne savons pas encore l origine de sa surdite, donc Je ne te serai pas d une grande aide, mais Je te souhaite bcp de courage

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roxanne



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Age : 22
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Date d'inscription : 17/10/2011

MessageSujet: Re: presentation   Mar 18 Oct 2011 - 14:10

Bonjour,

Je vous conseille d'aller sur le site d'écoute en action, vous pouvez les contactez car ma mère m'a dit qu'il y avait des parents qui ont un enfant atteint de ce syndrome et aujourd'hui l'école se passe très bien, il parle bien, il fait du vélo...
Pouvoir les contacter et échanger avec eux peux toujours redonner de l'espoir dans des moments difficiles comme celui-là

Je vous souhaite beaucoup de courage.
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jennifer et logan



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Localisation : millau aveyron
Date d'inscription : 17/10/2011

MessageSujet: reponse   Mar 18 Oct 2011 - 19:06

merci a toutes les personnes qui nous envoi des msgs pour des renseignement et courage a vous tous aussi pour vos petit bout
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*yshoon



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MessageSujet: Re: presentation   Mar 18 Oct 2011 - 20:07

Bienvenue

Et bon courage Smile
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