Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 Bonjour

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Marine_160283



Nombre de messages : 13
Localisation : LANDES
Date d'inscription : 13/10/2011

MessageSujet: Bonjour   Jeu 13 Oct 2011 - 16:13

Bonjour,

Je suis maman d'un petit Pablo qui a 9 mois, cela fait 1 mois que l'on nous a annoncé qu'il avait une surdité profonde. Depuis lundi il est appareillé mais nous avons aucune reaction franche de sa part. On essaie pdt 4 à 6 mois les appareils auditifs, puis nous prendront la décision de l'implanter ou non, s'il est implantable bien sûr.
Nous sommes perdus, nous avons besoin d'aide, de témoignages, de conseils....
Aussi, si cela ne vous ait pas trop difficile pouvez vous me raconter votre histoire? votre parcours? vos conseils?
Je vous en serai profondément reconnaissante.
Merci d'avance.

Marine
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Daks



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Localisation : Copenhague
Date d'inscription : 11/05/2011

MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 13 Oct 2011 - 23:10

Bonjour Marine,

On sait toutes ce que tu ressens en ce moment et à quel point c'est dur. Personnellement ca m'a beaucoup aidé de savoir que grâce aux implants, mon fils allait pouvoir entendre et parler normalement.
Mon petiot a maintenant tout juste 1 an, il a été détecté sourd profond à la naissance, appareillé à 3 mois (quand ils sont sourds profonds, ils ne retirent souvent pas grand chose des appareils), bi-implanté à 9 mois et activé à 10. En 2 mois d'audition, il entend tout, tourne sa tête quand on l'appelle, comprend déjà quelques mots et localise parfaitement. Lui manque plus que la parole mais hé, il n'a que 12 mois d'âge chronologique et 2 mois d'âge auditif Wink

Tu vas désormais être très occupée avec les examens et tout mais à la fin, une fois que Pablo pourra enfin t'entendre (si vous optez pour les implants, ce que je vous conseille fortement s'il n'entend pas parfaitement avec les numériques), la vie redevient cool

Bon courage pour cette periode stressante et noire qui suit l'annonce d'une surdité profonde. Elle ne dure pas alors faut s'accrocher...
N'hésite pas à nous poser des questions plus specifiques si tu le désires

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Marine_160283



Nombre de messages : 13
Localisation : LANDES
Date d'inscription : 13/10/2011

MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 13 Oct 2011 - 23:17

Il a son appareil auditif depuis lundi, quand on lui a mis, il a arrête de jouer, mais hormi cette réaction il n a eu aucun changement. L audioprothésiste lui met un appareil plus puissant lundi prochain. Je croise les doigts pour qu il puisse entendre qqch....

J ai une question que lui faisait faire l orthophoniste au début? Car nous pour l instant elle ne fait rien c est a peine si elle le regarde, elle ne fait que nous parler et les séances ne durent qu une demi heure... Elle ne veut pas apprendre la langue des signes, et n a aucun équipement. Donc je voulais savoir si c était normal ou non?
Aussi étiez vous juste suivi par audioprothésiste, orthophoniste et médecin ORL, ou voyez vous d autres spécialistes?

D autre part j aurai voulu savoir si vous avez communique avec lui avec la langue des signes ou autres?

Aussi, Comment tient l antenne de l implant?

Comment de temps a dure l opération? Comment de temps a t il mît avant de dire ses premières syllabes?

J ai rencontre une petite fille qui a 4/5ans et qui estimplantée depuis deux ans et demi, elle ne parle pas du tout, elle ne fait que crier mais entend bien et sait reconnaitre les sons de animaux par ex. Est ce normal?

Je m excuse de poser ttes ces questions qui doivent vous sembler ridicules... Mais c est tout nouveau pour moi...
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Daks



Nombre de messages : 121
Localisation : Copenhague
Date d'inscription : 11/05/2011

MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 13 Oct 2011 - 23:34

Alors moi je vis au Danemark où ils ont une autre approche qu'en France. Ici on privilégie l'audition pure chez les petits le temps qu'ils apprennent à parler donc on utilise pas de signes. Mais je sais qu'en France, les signes sont encore très importants. C'est d'ailleurs pour ca que les petits Francais s'en sortent globalement moins bien quand il s'agit de parler.
Nous, on travaille surtout l'audition, pas besoin d'equipement special, seulement des jouets Wink Si ton fils n'entend pas, il faudra qu'il apprenne à entendre, puis à comprendre et ensuite à parler. S'il est encore jeune, ca ira très vite. Si vous attendez trop longtemps, ca lui prendra beaucoup de temps et lui demandera beaucoup d'efforts.

La petite fille dont tu parles avait donc 2-3 ans quand elle a commencé à vraiment entendre, c'est tard et c'est donc normal qu'elle ne parle pas, ca va lui prendre longtemps avant d'y arriver, surtout si elle apprend egalement les signes. Ton fils n'a que 9 mois, ses chances sont beaucoup plus grandes mais s'il est sourd profond, ne dépassez pas les 1 an et demi avant d'implanter.

L'antenne de l'implant tient grÂce à 2 aimants : il y en a 1 sur l'appareil externe qui se colle à celui qui qu'ils ont sous la peau avec l'implant interne. Cc'est impressionnant à lire comme ca mais en réalité c'est très pas grand chose.
L'operation dure 2-3 heures et les enfants se retablissent vite.

Les premières syllabes....ca dépend trop de l'age de l'enfant au moment où il entend, des methodes que vous utiliserez avec lui, du travail que vous ferez et de ses compétences propres. Chaque enfant est différent, comme toujours.
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Marine_160283



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Localisation : LANDES
Date d'inscription : 13/10/2011

MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 13 Oct 2011 - 23:50

Ok d après ce que je comprends il y des différences entre les pays.
Je suis d accord pour favoriser l oralisme surtout que mon bebe est une vraie pipelette donc je pense que nous faisons le bon choix de l inciter a parler.
Cependant dans la mesure ou il entend rien, j essaie de communiquer avec lui le temps que l on trouve un moyen de le faire entendre c est pourquoi je commence a signer. Je me dis que ça sera un plus pour lui quand il saura parler.

J aurai voulu savoir ce que vous fais faire l orthophoniste et quel suivi avez vous avant la scolarisation? Amenez vous vos enfants dans des établissements spécialise? Voyez d autres personnes que l orthophoniste?
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Maman de Solène



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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 14 Oct 2011 - 8:29

Bonjour,

Solène a été appareillée à 10 mois ; dans la mesure où les résultats étaient faibles, elle a été implantée (d'une seule oreille) à 21 mois.
Je garde en tête des moments difficiles lors de l'annonce de la surdité (même si au fond on s'en doutait !) et de l'opération... L'expérience de nous tous ici est un grand soutien !

Avant l'implantation, nous avons appris le LPC. Nous ne codons pas tout ; mais les mots nouveaux, les prénoms, les histoires, les mots qu'elle déforme et bien sûr à chaque fois qu'elle ne porte pas son implant (au bain, à la piscine, au réveil...)
L'orthophoniste fait comme nous ; tous, nous favorisons l'oral, d'autant que Solène utilise très bien son implant ; et complétons avec le LPC.

Depuis septembre, Solène va à l'école (de quartier) avec sa soeur jumelle ; elle n'a pas d'aide, est une élève à part entière, a des copains, copines. Elle comprend bien, elle dit beaucoup de choses, même des petites phrases simples, connaît ses couleurs, nomme les lettres...
Bien sûr, elle n'a pas rattrapé tout son "retard" de langage mais ses progrès sont très encourageants !

Elle voit l'orthophoniste deux fois par semaine (1 séance individuelle et une avec un autre enfant), et bientôt, elle ira 3 fois.

Concernant l'appareil lui-même, je me souviens avoir cherché comme toi des tonnes d(infos.
En quelques mots :

- lors de l'opération, l'ORL va percer la cochlée pour faire passer un petit fil contenant des électrodes (qui vont remplacer les cellules défectueuses), ainsi q'une partie aimantée juste au-dessus de l'oreille. (C'est un petit boîtier, sous la peau, qui fait un peu tort les premières fois que l'on y touche pour le shampoing... puis on s'habitue et on l'oublie presque !)
Après cette opération qui dure entre 2 et 3 heures, tu récupères ton petit bout avec un bandage autour de la tête, et en général, il récupère très vite !

- un mois après, tu as rendez-vous avec la personne qui va être chargée de régler cet implant. Il te remet une énorme valise avec plein d'accessoires... et surtout la partie externe de l'implant.

Sur cette partie, il y a l'aimant (une petite antenne ronde de 2 cm de diamètre) qui s'adapte sur la partie interne, relié par un petit fil au contour d'oreille, et, comme nous avons choisi la batterie déportée pour que Solène ait moins de poids sur le contour, il y a un autre fil, plus long, qui relie le contour à la batterie (insérée dans une pince, qui s'attache au vêtement).
Tous les soirs, on recharge cette batterie et on met l'appareil dans un déshumidificateur.

Au début, toutes ces contraintes nous rappellent constamment le poids du handicap, puis on oublie très vite. Ces gestes font partie de notre quotidien !

Solène a toujours très bien accepté son implant !

Voilà, j'espère vous avoir un peu aidée ! Bon courage à vous... et faîtes confiance à votre petit bout !
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*yshoon



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Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 19/02/2011

MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 18 Oct 2011 - 20:10

Bonjour,

Bienvenue sur ce forum,

Pour ma part : un témoignage

Mes parents n'ont pas voulu prendre une décision pour me faire implanter, ils ont préféré attendre quand j'aurais l'âge de décider. En attendant, j'avais des appareils auditifs, et j'apprenais à parler, à faire de la LPC et la langue des signes, plus précisément le français signé.

Je remercie mes parents de m'avoir laissé la liberté de prendre une décision moi même.

Je me suis fait implanté à l'âge de 13 ans
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Bonjour
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