Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 Comment sont suivis vos loulous ?

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gaby&chris



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MessageSujet: Comment sont suivis vos loulous ?   Jeu 8 Sep 2011 - 22:46

Bonjour a tous, pouvez vous me dire comment sont suivis vos loulous ( combien de sceances d'ortho/ semaine, en liberal ou camps, reglage, visite ORL...)
Mon p'tit pére est implanté depuis maintenant un an et ca ne decolle pas, je me pose des questions.
tout le monde essaye de me rassurer mais j'ai mis tellement d'espoirs dans les implants que la, c'est un peu la douche froide.
Au bout de combien de temps aussi ont il commencé a vraiment parler et repeter ?
Merci !! Smile
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JJ



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MessageSujet: Re: Comment sont suivis vos loulous ?   Jeu 8 Sep 2011 - 23:44

bonsoir

Juste une question. Votre enfant à quel âge ?

JJ
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hello kitty



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MessageSujet: Re: Comment sont suivis vos loulous ?   Ven 9 Sep 2011 - 11:14

réponse en MP
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titouz22

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MessageSujet: re   Ven 9 Sep 2011 - 12:27

coucou mon fils a depuis le debut une heure d'ortho par semaine .. au départ c'était dans un camps specialisé maintenant on est parti en ortho libéral..

l'évolution depend des enfants, certains ont besoin de plus de temps.. du temps pour écouter analyser et un jour se mettre a répeter...
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Isabelle54



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MessageSujet: Re: Comment sont suivis vos loulous ?   Sam 10 Sep 2011 - 15:21

Bonjour.

Notre petite Lucie est suivi par une orthophoniste en hôpital 2 séances par semaines depuis le mois de novembre 2010.
Les réglages se font pour le moment presque toutes les semaines ou deux semaines.
Concernant la visite ORL, on ne la fait que lors des bilan donc tous les 6 mois pour l'instant.

Et donc pour le moment, a 1 mois et demi que l'implant est branché, elle ne répète pas encore de syllabes et donc ne parle pas non plus.

Elle se retourne seulement au son CH et bruit de bouche imitant la voiture ou le cheval.

Merci à ceux ayant plus de reculs de nous faire part de ces informations pour nous donner espoir ou pas.

Cordialement.

Isabelle.
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Daks



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MessageSujet: Re: Comment sont suivis vos loulous ?   Sam 10 Sep 2011 - 17:26

Etes-vous tous sures que l'orthophonie soit la meilleure solution pour vos enfants implantés ? What a Face
C'est pas une question sympa parce que je crois savoir qu'en France, vous n'avez pas le choix et je me souviens que du temps où j'y habitais encore, l'orthophonie était déjà le seul recours à tous les problèmes des enfants, entendants ou pas. J'en avais d'ailleurs récupéré pas mal de ces gamins en echec de toute sorte qu'on envoyait chez l'ortho pendant des années pour un résultat médiocre. Malheureusement, et je parle là en tant que psychologue cognitiviste, l'orthophonie ne sert à rien dès lors que les problèmes ne sont pas mécaniques. pig
Dans le cas de nos enfants, une (ré)éducation auditive, verbale ET cognitive s'impose. Est-ce que vos séances d'ortho les inclus ? J'en doute étant donné les résultats moyens des petits Francais implantés. Je dis ca car il est impératif que vous, les parents, réagissiez pour obliger le gouvernement à offrir à vos enfants ce dont ils ont réellement besoin (je sais le trou de la sécu n'arrange rien...).

Est-ce que je viens de me faire des ennemies? J'espère que non, si je me trompe et que vous êtes satisfaites des possibilités qu'on offre à vos enfants, alors je suis ravie et tout va bien dans le meilleur des mondes... sunny
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lexpansive



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MessageSujet: Re: Comment sont suivis vos loulous ?   Dim 11 Sep 2011 - 1:21

Je vais faire ma blonde mais qu'entends- tu par "verbale et cognitive" ?
Moi l'orthophoniste est couplée à une psychomotricienne, une éducatrice et une psychologue si besoin (c'est l'avantage du CAMSP). Mais lors de la scéance d'ortho, on ne fait pas que l'apprentissage de la parole. Julian a d'abord, et encore aujourd'hui, appris à entendre, à faire la distinction entre différents sons. On ne lui demande pas de répéter, on fait des tas de jeux, on regarde des livres, on utilise le PC, le graphisme, on code en LPC...et avec 1 scéance d'1H par semaine depuis qu'il est tout petit. On passe à 2 scéances cette année. Et d'un point de vue résultat : nickel ! Julian parle comme tous les enfants de 2 ans et demi.
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hello kitty



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MessageSujet: Re: Comment sont suivis vos loulous ?   Dim 11 Sep 2011 - 18:03

Bon, alors moi qui suis blonde je vais faire ma brune Wink .
Lexpensive, vu le très très jeune âge de ton fils à l'implantation, et-ce que les résultats n'auraient pas été identiques sans orthophonie (je ne parle pas de la psychomotricité) ?
Et histoire de faire un mélange de blonde et de brune (histoire de ne fâcher personne Wink ) pourquoi passer à 2h par semaine s'il a déjà le même niveau que les enfants de son âge ? Pourquoi ne pas arrêter ? Et pourquoi la LPC s'il a le même niveau que les enfants de son âge ?
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lexpansive



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MessageSujet: Re: Comment sont suivis vos loulous ?   Dim 11 Sep 2011 - 22:37

c'est vrai que vu comme çà....mais en fait on parlait de la prise en charge, donc oui Julian voit l'ortho 2H par semaine. Mais il travaille avec nous à la maison toute la semaine, grace à ce qu'on apprend chez l'ortho. Je ne sais pas si Julian aurait eu ce niveau de langage sans ortho. Et franchement je n'ai pas envie de prendre le risque d'arreter juste pour voir si il évolurait de la meme façon !
Pour ce qui est du LPC, je prends de l'avance pour le CP et l'apprentissage de la lecture, la grammaire et autre... On se met aussi à la lsf pour que Julian puisse se débrouiller quelque soit le contexte : parler et comprendre les entendants autant que les sourds.
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BABYBAB35



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MessageSujet: Re: Comment sont suivis vos loulous ?   Lun 24 Oct 2011 - 11:49

Bonjour,
J'avoue que je me pose exactement les mêmes questions que gaby&chris
.
Notre fille (24 mois) est activée depuis 13 mois maintenant. Elle commence à répéter des mots très simples mais avec de grosses difficultés de prononciation comme si elle répétait quelque chose qu'elle "entend mal". L'orthophoniste nous donne très peu de conseils et souhaite mener les séances (3 x 3/4 d'heures) sans la présence des parents. Elle n'introduit toujours pas le LPC et ne cesse de nous dire, il ne faut pas la forcer, ne chercher pas à faire des exercices chez vous, vivez naturellement, etc .... Notre fille devient très dure (beaucoup de frustration je pense et comme des troubles de l'attention... pourtant la pédo-psychiatre n'a rien remarqué, à raison d'un bilan tous les 10 mois, c peu je trouve ...)
Je me pose beaucoup de questions surtout quand je lis que Julian (2 ans et demi) parle comme un enfant de son âge. Notre fille a déjà du retard par rapport à un enfant de son âge, pourtant elle a été implantée tôt (11 mois) et on nous avait dit que ça irait vite pour elle ...
Alors que faire ?
Que faîtes-vous à la maison ?
Je me sens perdue et je ne sais pas comment l'aider.
merci de vos réponses.
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snoopy59



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MessageSujet: Re: Comment sont suivis vos loulous ?   Lun 24 Oct 2011 - 13:12

Bonjour,
Si vous avez des doutes sur la prise en charge par l orthophoniste, pourquoi ne pas en changer???
Arthur est suivi en CAMPS pour l'instant, il y a suivi ortho avec une ortho spécialisée 2 fois par semaine, suivi psy mensuel et ORL 2 fois par an.
Il est implanté depuis 11 mois aussi et commence à parler. Bien sûr il a du retard de langage, les mots sont mal prononcés mais on commence à le comprendre. Les autres enfants à la crèche parlent mieux, mais chaque enfant a son "baraguouin " au début.
A la maison, on est souvent dans le calme, on regarde des livres, je lui demande de pointer tel ou tel animal, ou je lui demande "c'est qui" ou "c'est quoi là??", ensuite dans tous ses jeux j’introduis du vocabulaire, "c'est le crayon rouge" par exemple, sinon je lui parle bcp, je lui explique toujours ce qui va se passer, et on fait pas mal de comptine avec les signes.
Nous utilisons de moins en moins la LSF, mais nous avons décidés de mettre en place le LPC ( pour l'entrée à l'école et la communication sans implant) et l'ortho nous suit.
Je pense que c'est à nous de prendre les initiatives, les professionnels sont là pour nous encadrer, nous guider et nous aider dans nos choix.
Par contre je n'ai jamais entendu parlé des " psychologues cognitivistes" peux tu nous dire ce que vous pouvez apporter à nos enfants?
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titouz22

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MessageSujet: re   Lun 24 Oct 2011 - 15:38

pour ma part je trouve cela tres important de participer aux séances d'ortho pour moi c'est avant des séance de guidance parentale.... je repete a la maison ce que nathan fait chez l'ortho parfois avec les memes jeux parfois avec des jeux differents mais toujouts dans l'esprit d'obtenir le résulat que veut l'ortho... avec celle du camps on dialoguait énormément on travaillait main dans la main je lui demandais meme des conseils sur quel type de jouet acheter a noel par exemple a nathan pour que ça soit le plus bénéfique pour lui... elle me montrait des techniques pour arriver a lui faire sortir par exemple un son qu'il n'arrivait pas a emettre...

sans avoir participer aux séances je ne vois pas comment j'aurai pu le savoir, faire travailler nathan sur les choses importantes..

oui c'est vrai qu'il faut jouer, lire, parler parler a vous en saouler vous meme... le plus important pour nathan a ét de toujours répondre a sa soif de découverte car il aimait avoir toujours des choses nouvelles donc il a fallu de l'imagination Smile et beaucoup de volonté...

il a toujours appris en s'amusant et c l'essentiel.. on a favorisé par ex les livres a toucher avec des matières bien plus ludique que le livre traditionnel, les palymobils, la ferme avec les animaux, les instruments de musique, les voitures ( d'ailleurs super les voitures pour un garçon pour lui faire apprendre les couleurs ... et leschiffres par ex ).... enfin plein de choses comme ça...

pour ce qui est du lpc on le pratique pas l'ortho non plus on a un fait de la lsf au depart mais maintenant on ne fait ni l'un ni l'autre sauf quand nathan a pas l'implant on signe un peu.... pour le moment si votre fille ne parle encore pas bcp il vaut peut être mieux rester sur la lsf je sais que ça a pas mal aider nathan d'avoir d'abord le signe et ensuite le mot oral.

moi je discuterai avec votre ortho.. et si elle n'est pas prete a jouer le jeu j'en changera... on ne cesse de nous dire que 'limpant c'est pas magique que c'est un gros travail pour les parents aussi qu'il faut un gros investissement je ne toruve pas que vous ayez toutes les cartes en main avec elle...
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titouz22

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MessageSujet: re   Lun 24 Oct 2011 - 21:34

et comme on disait l'autre fois avec une maman on peut bosser le meme nombre d'heures et ne pas avoir le meme résultat tous les enfants ne sont pas nés avec les memes capacités..
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Daks



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MessageSujet: Re: Comment sont suivis vos loulous ?   Lun 24 Oct 2011 - 23:28

Je dois dire que je suis très choquée (une fois de plus) de voir qu'une professionnelle considère qu'elle peut à elle seule faire rattraper son retard auditif à un enfant, quel culot, quelle incompétence !!! Non seulement elle veut voir ta fille seule mais en plus, elle te dit de rien faire à la maison, on hallucine là affraid
Quelque soit le domaine, rattraper un retard demande beaucoup de travail et ca ne se fait jamais naturellement. De toute manière après 1 an et apparemment le peu de progrès de ta fille, il n'y a plus de doute : elle est nulle à vomir pale
Donc n'hésite pas à travailler chez toi, à stimuler ta fille auditivement, le vrai travail se fait à la maison, pas dans un cabinet d'ortho qui se croit tout-puissante. SOn rôle, comme le dit titouz devrait être de vous guider dans l'apprentissage de votre fille, pas de vous tenir à l'écart.
Bon courage et surtout change d'ortho toi aussi !!!
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lexpansive



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MessageSujet: Re: Comment sont suivis vos loulous ?   Mar 25 Oct 2011 - 0:17

je suis tout à fait d'accord avec vous les filles : c'est à la maison que le plus gros du travail se fait. En ce moment, Julian n'a plus envie de travailler avec l'ortho, donc il aura 1 scéance pour lui tout seul avec l'ortho, et une avec maman (où meme s'il travaille moins, c'est moi qui prend un cours pour travailler à la maison). Chaque moment de la vie de tous les jours est un travail pour Julian : mettre la table, jouer, s'habiller...Et à chaque fois qu'un nouveau mot est acquis, on met un synonyme le jour suivant. Julian a presque le meme niveau de compréhension qu'un enfant de son age (bilan vendredi dernier des professionnels qui le gèrent, on en saura plus à la rentrée). Du point de vue du langage, je vous rassure, meme si bcp de gens le comprennent, çà reste le charabia d'un enfant de 2 ans et demi ! Tous les mots ne sont pas prononcés parfaitement loin de là.
Avez-vous la possibilité de voir un autre orthophoniste ?
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mimi



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MessageSujet: Re: Comment sont suivis vos loulous ?   Mer 2 Nov 2011 - 12:39

Bonjour à tous,

Je découvre tous vos messages et je suis ravie de voir que vous bénéficiez tous d'un suivi, quant à sa qualité, rien n'est moins sûr. Ma petite fille a été implantée à 2 ans et demi, c'est un peu tard quand même m'a dit l'ORL! Elle a été suivi durant 1 an au CHU pour les réglages. En septembre, donc à 3 ans, elle allait à l'institut spécialisé le matin (3 séances d'orthophonie individuelle + 1 séance en groupe + psychomotricienne + psychologue) et l'après-midi, elle était en intégration dans une école en petite section de maternelle. Bref tout confort, pour moi bien sûr! Prise en charge taxi, le personnel compétent pour elle pour qu'elle devienne un petit robot qui corresponde à l'image "normale" de l'enfant. Toute la famille a tenu bon durant 8 mois mais il était insupportable de voir Emelyne épuisée tous les soirs, à faire des efforts incessants pour comprendre le monde qui l'entourait. Nous avons appris le LPC, mais elle n'accrochait pas et n'accroche toujours pas d'ailleurs. C'est après nous être posée des questions qui me paraissent existentielles que nous avons pris la décision de la scolariser en milieu ordinaire mais en classe bilingue (ouverte : enfants sourds avec enfants entendants dans une même classe avec un enseignant et un coenseignant sourd). Apprentissage en langue des signes donc. Je précise que depuis notre déménagement, Emelyne n'a pas de suivi de l'implant. Ses réglages n'étaient pas terminés lors de notre départ (elle n'était pas du tout participative). Le problème que nous rencontrons : l'audiogramme. Tant qu'Emelyne refuse de coopéerer pour l'élaboration d'un audiogramme, il semble impossible de régler l'implant. Contre toute attente, les réglages de la première année (réalisés un peu à l'aveuglette au vu du comportement d'Emelyne) donnent des résultats surprenants. Elle n'entend pas trop mal et à la maison, nous communiquons autant à l'oral qu'en langue des signes. De même, elle s'adapte, avec les personnes qui ne signent pas (mais qui manifestent un intérêt pour sa langue), elle parle, avec les personnes sourdes, elle signe. Par contre avec les personnes qui dénigrent sa langue, elle s'amuse à signer et ne fait absolument aucun effort d'oralisation. Elle a aujourd'hui 6 ans, est en CP, a une séance d'orthophonie en dehors du temps scolaire (uniquement pour ma bonne conscience et parce qu'elle ne rechigne pas à y aller). Bien sûr, le décalage avec les enfants de son âge au niveau de l'oral est perceptible mais quel bonheur de la voir heureuse et aller à l'école avec le sourire. Je n'ai pas d'exigence en matière d'oral et elle est libre de parler ou non. Contre toute attente, elle prend plaisir à parler et ses phrases sont de plus en plus construites tout comme son vocabulaire s'enrichit. Quant à la langue des signes, elle l'apprend à l'école. A notre arrivée, c'était une enfant renfrognée, toujours collée à moi, il était impossible de la laisser avec une autre personne. Au bout de 3 mois de scolarisation, elle s'est métamorphosée et le mot est encore trop faible pour vous expliquer à quel point cette période fut extraordinaire pour nous tous. Notre plus grand regret est que le corps médical ait oublié qu'ils avaient en face d'eux, une petite fille et non pas une simple oreille. Actuellement, l'orthophoniste travaille la syntaxe française par le biais de jeux de carte et Emelyne est participative et je suis présente lors des séances. De même, Emelyne gère son implant toute seule. Quand elle n'a pas envie de nous entendre ou qu'elle est fatiguée, elle le déconnecte mais elle le sollicite énormément.
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lexpansive



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MessageSujet: Re: Comment sont suivis vos loulous ?   Jeu 3 Nov 2011 - 0:04

Et vous avez déménage pour trouver cette école ?
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mimi



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MessageSujet: Re: Comment sont suivis vos loulous ?   Lun 14 Nov 2011 - 13:01

Bonjour,

oui, nous avons déménagé!! Décision assez difficile tout de même. Quant au choix de l'école, le panel proposé n'étant pas très large, cela a été plutôt facile. Mais je crois qu'il y a une école bilingue à Rouen ?

A bientôt
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lexpansive



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MessageSujet: Re: Comment sont suivis vos loulous ?   Lun 14 Nov 2011 - 14:23

Je ne me suis jamais renseignée, notre choix c'est porte sur l'oralisation avec lpc, et surtout sur l'intégration a l'ecole du quartier. Rouen est a 45min de chez moi, je ne vois pas faire cette route a mon Loulou en taxi tous les matins.
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dallel



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MessageSujet: je nage dans le vide    Jeu 25 Juil 2013 - 2:08

bonsoir a tous voila mon fils a 3 ANS et 9 mois ,il est implanté et activé depuis novembre 2012 et jusqu'au la pas de résultat on a emmener chez le psychiatre et pour lui il est TED et avec une psychologue spécialisée en autisme elle dis que non ;on avais du mal pour le réglage ou il a un seul par mois et même sa dépasse par fois sa fait 2 mois qu'il a commencé ses séances d'orthophonie mais pas de résultat aussi on lui a même ramener un e éducatrice depuis un mois avec elle il travail et même avec l'ortho mais on ne vois pas de progrès dites moi SVP est ce que c'est normale
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Gwladys



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MessageSujet: Re: Comment sont suivis vos loulous ?   Jeu 25 Juil 2013 - 12:20

Bonjour,

Je comprend pas trop votre situation, pourquoi a t il était implanté si tard et pourquoi a t il de l'orthophonie depuis 2 mois seulement ?

Ma fille a le même âge que le votre, elle a eu son premier IC à l'âge de 2 ans et le second pour ses 3 ans. Et les progrés sont là ...

Si votre enfant n'a pas de TEd avérés et pas d'autisme, ses résulats ne sont pas "normaux", a t il des réactions quand vous faites du bruit, parle t il ? Ou produit il des sons ?

Qu'en dit l'orthophoniste, suit elle d'autres enfants implantés ?
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bénoubi



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MessageSujet: Re: Comment sont suivis vos loulous ?   Ven 26 Juil 2013 - 20:55

Bonjour Dallel,

Notre fils a été implanté à 2 ans 3/4, et pendant le 1er semestre de réglages, il ne répondait pas non plus comme le souhaitait la régleuse, et on nous a envoyé chez un pédopsychiatre pour des troubles pré-autistiques.

Au terme du r-v, celui-ci m'a indiqué que Lucas n'ayant rien entendu pendant longtemps, il s'était enfermé dans sa bulle, et qu'il fallait attendre qu'il s'habitue aux bruits.
En plus, la régleuse lui envoyait des sons lors des réglages, et il devait appuyer sur un bouton pour allumer la télé quand il entendait, pour voir le film Aladin, or à l'hôpital, il n'avait que ce film, qui n'avait pas l'air de l'intéressé, je leur ai donc ramené un coup le film préféré de Lucas Tchoupi, et il a accepté à partir de là à coopérer avec la régleuse.

Alors ne désespère pas, car aujourd'hui Lucas a 9 ans, parle, va aller en cm1 et est intégré partiellement dans une école ordinaire, et n'hésite pas à m'envoyer un message privé.
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courbevoie



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MessageSujet: Nounou ou crèche   Mar 10 Déc 2013 - 19:19

Entre une creche et une nounou ou faut-il confier son enfant
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natcharly



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MessageSujet: Re: Comment sont suivis vos loulous ?   Mar 10 Déc 2013 - 22:02

C'est une question de préférence, il n'y a pas forcément de "bon choix", ça dépend de la crèche et de la nounou. Personnellement, nous avons choisi la nounou, parce qu'on trouve que le lien affectif est différent et important (surtout quand on les confie à seulement 3 mois). C'est une nounou qui garde d'autres enfants, ce qui était important aussi pour nous. Ensuite dans le cas de la surdité de notre fils, on a de la chance parce que la nounou s'est tout de suite mise aux signes pour communiquer avec lui et elle a participé à une information sur la surdité. La semaine prochaine, elle va aussi recevoir l'éducatrice qui le suit chez elle.
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