Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
AccueilAccueil  GalerieGalerie  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 malformation de mondini

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
sandrine1710



Nombre de messages : 8
Localisation : herstal belgique
Date d'inscription : 17/06/2011

MessageSujet: malformation de mondini   Ven 17 Juin 2011 - 20:59

bonjour

je suis la maman de 4 enfants pamela 12 ans laureen 6ans et demi lillyrose 4 ans et demi et aaron2 ans et demi je suis de herstal en belgique
suite a des crises de vertiges perte d equilibre vomissement lillyrose a ete hospitalisee 3 jours ensuite cela s est calme l orl a penche pour un virus au nerf de l oreille interne
les malaises se sont succedes et l orl a decide de faire scanner et irm suite au scanner realise le 17 mai l orl a mis en evidence une malformation de type mondini je vous ecris son rapport:malformation cochleo vestibulaire bilaterale symetrique avec lame de demineralisation au centre de la paroidu tourde spire basale de la clochee. les vestibules eux apparaissent tres larges dans certaines zones. les canaux sont inhabituellement etroits avec dilatation des aqueducsdes vestibules.
on lui a pose des dreins de suite apres cette decouverte l orl ne veut pas la mettre sous beta isthine vu son age
je tiens a preciser que lilly entend tres bien mais elle m a explique que les crises pouvaient amener la surdite
ma question est est ce que ma petite fille va devenir sourde car l orl refuse de se prononcer
elle souffre egalement de migraines est ce aussi a cause de cela

l irm est prevue le 1 juillet




merci beaucoup pour vos reponses j ais tres peur et beaucoup de questions

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lexpansive



Nombre de messages : 337
Localisation : Rouen
Date d'inscription : 09/05/2009

MessageSujet: Re: malformation de mondini   Sam 18 Juin 2011 - 21:18

Bonjour,
je ne peux malheureusement pas t'aider car je ne connais pas cette maladie (mais j'en ai deja entendu parlé ici, je pense que qq un va pouvoir t'aider). En tout cas, je voulais juste mettre un petit mot pour que tu ne te sentes pas seule. Ici on a tous des galères, et çà fait du bien de ne pas se sentir seule dans sa detresse. Bon courage à toi et à Lillyrose.
PS : mon meilleur ami est de Visé, jolie région que la tienne.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandrine1710



Nombre de messages : 8
Localisation : herstal belgique
Date d'inscription : 17/06/2011

MessageSujet: Re: malformation de mondini   Dim 19 Juin 2011 - 0:29

merci a toi pour ton soutien

eh oui vise c est tt tt pres de chez moi et une bien belle region en effet

bonne soiree
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandrine1710



Nombre de messages : 8
Localisation : herstal belgique
Date d'inscription : 17/06/2011

MessageSujet: Re: malformation de mondini   Lun 20 Juin 2011 - 17:52

personne pour m aider? pale
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
fanB



Nombre de messages : 38
Age : 33
Localisation : 34
Date d'inscription : 14/02/2011

MessageSujet: Re: malformation de mondini   Mer 22 Juin 2011 - 13:50

bienvenue, désolé je ne peux pas t'aider, je connais pas du tout cette maladie, bon courage pour la suite j'espère que tu auras des réponses
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandrine1710



Nombre de messages : 8
Localisation : herstal belgique
Date d'inscription : 17/06/2011

MessageSujet: Re: malformation de mondini   Mer 22 Juin 2011 - 13:53

j espere aussi car j ais des questions et pas de reponses j ais un autre regard sur ma petite fille j ais peur pour elle et je suis impuissante cela devient tres frustrant
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
snoopy59



Nombre de messages : 143
Localisation : nord
Date d'inscription : 17/03/2010

MessageSujet: Re: malformation de mondini   Ven 24 Juin 2011 - 15:37

désolée, je ne peux pas non plus te donner de réponses car je ne connais pas cette maladie.
Peut être peux tu demander un second avis à un autre ORL??
Bon courage, j'espère que tu trouveras les réponses à tes questions.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandrine1710



Nombre de messages : 8
Localisation : herstal belgique
Date d'inscription : 17/06/2011

MessageSujet: Re: malformation de mondini   Ven 24 Juin 2011 - 17:31

MERCI

j ais demande second avis j y vais le 5 juillet

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandrine1710



Nombre de messages : 8
Localisation : herstal belgique
Date d'inscription : 17/06/2011

MessageSujet: Re: malformation de mondini   Lun 27 Juin 2011 - 14:45

juste pour dire que ma lilly vient a nouveau de faire un crise je suis a bout de nerf No
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lexpansive



Nombre de messages : 337
Localisation : Rouen
Date d'inscription : 09/05/2009

MessageSujet: Re: malformation de mondini   Mar 28 Juin 2011 - 14:23

essaie de prendre contact avec océane57 sur ce forum, elle a mis un post dans "nos enfants et tout ce qu'on peut echanger sur eux" à propos des vertiges de sa petite.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
indr4a



Nombre de messages : 5
Age : 30
Localisation : charleroi
Date d'inscription : 26/05/2011

MessageSujet: Re: malformation de mondini   Lun 15 Aoû 2011 - 17:36

Bonjour sandrine et bienvenue parmie nous !! Je suis de belgique aussi, de la région de charleroi =D
Je ne connais pas la "maladie" de ta petite puce mais à lire le rapport si elle devais avoir un probleme de surdité je ne pense pas qu'elle serai sourde completement je pense plutot a malentendante, maintenant je ne suis en aucun cas médecin donc prends ce que je te dis avec des pincettes. Tu la fais suivre où ? Bisous et courage ( si tu as d'autre questions nhesite pas )
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
yveline



Nombre de messages : 51
Age : 57
Localisation : louverné 53
Date d'inscription : 10/12/2006

MessageSujet: Re: malformation de mondini   Mer 31 Aoû 2011 - 15:13

Bonjour!
Désolée de répondre si tard, je n'avais pas ciblé ton message. Mon fils est également atteint de malformations de Mondini. Il a eu le même type de vertiges que ta fille lorsqu'il avait 4 ans et ensuite ,il a subi deux explorations d'oreilles avec intervention sur des fistules qui occasionnaient des pertes de liquide labyrinthique (bon tout ça c'est technique et je n'y connais pas grand chose) depuis il n'a plus jamais eu de vertiges mais je sais que ces malformations peuvent être très variées d'une personne à l'autre. Il me semble qu'à l'hopital DERBRE à Paris, il y avait un spécialiste de ces malformations, je n'en suis pas sûre mais tu pourrais peut être te renseigner. Pour ce qui est de la surdité , mon fils est devenu sourd suite à ces malformations mais ce n'est pas systématique; Bon courage
Yveline
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elowen



Nombre de messages : 23
Localisation : Paris
Date d'inscription : 16/11/2007

MessageSujet: Re: malformation de mondini   Lun 5 Sep 2011 - 16:10

Bonjour Sandrine

Ne connaissant pas la Belgique du tout, je n'ai qu'un seul petit conseil à te donner : essaie de contacter l'Hôpital Trousseau à Paris, service O.R.L (Pr Garabédian), ils pourront peut-être, non pas te faire consulter car tu es loin, mais au moins t'aiguiller, te donner des pistes...

Courage.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandrine1710



Nombre de messages : 8
Localisation : herstal belgique
Date d'inscription : 17/06/2011

MessageSujet: Re: malformation de mondini   Lun 12 Sep 2011 - 21:22

merci a tous pour vos renseignements

je vais au chu de liege le 16 septembre pour des examens complementaires la neuro veut un 2e avis orl je vous explique la neuro et son radiologue disent que l os de la cloche est present mais tout ronge pour la dilatation des aqueducs et des vestibules ainsi que le retrecissement des canaux ils sont d accord l orl me dis qu il y pas l os a la cloche donc ma neuro qui m a super bien aidemieux que l orl qui m a balance l info sans trop se prononcer sur l audition
la neuro a fais egalement des examens complementaires ophtalmo et renale parait que ca rentre dans le bilan
les reins RAS
les yeux fosette colobomateuse a la papille droite encore un truc complique et pas tres frequent a suivre tous les six mois:les risques perte d accuite visuelle ou decollement encore a mettre en suspens je ne vis que ds la peur du prochain bilan orl ou du proch bilan ophtalmo
chaque jour quand je la conduis a l ecole j ais peur que mon gsm sonne pr me dire qu elle refais une crise
je me dis que peut etre bebe j aurais pu le remarquer et que j ais pas ete assez attentive je m en veux vous pouvez pas savoir je me demande ce que j ais pu faire pdt la grossesse le hic c est que j ais ete faire un radio avec ma filleule en tt debut de grossesse je l ais su qq jours plus tard est ce de ma faute?
c est quoi cette operation avec les fistules???si ca peut resoudre le probleme mon orl m a dis ce n est ni guerissable ni corrigeable
toute info est bonne a prendre
MERCI A TOUTES POUR VOS REPONSES
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandrine1710



Nombre de messages : 8
Localisation : herstal belgique
Date d'inscription : 17/06/2011

MessageSujet: Re: malformation de mondini   Mar 14 Fév 2012 - 15:42

je reviens vers vous aujourd hui car lilly a perdu 10pc a l oreille droite je sais pas a cb de db ca equivaut je suis un peu perdue j ais peur que ce soit le debut :(
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: malformation de mondini   Aujourd'hui à 23:01

Revenir en haut Aller en bas
 
malformation de mondini
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Malformation des sinus
» Malformation????
» acide folique pour une nouvelle grossesse
» au coeur du cerveau de l'autisme TSR
» liste d'idées en passant

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires :: A propos du Forum :: Présentation-
Sauter vers: