Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 Verdict tombé

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*yshoon



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MessageSujet: Verdict tombé   Mar 10 Mai 2011 - 15:56

Bonjour,

Pour ceux qui m'ont suivi, j'ai eu un rendez vous ce matin avec un technicien de neurelec, en effet, plusieurs électrodes ne fonctionnent pas du tout, il a refait le réglage pour que j'entende mieux, je ne vois pas trop de différence, j'entends un sur deux, donc je vais avoir un rendez vous avec Dr Radafy. Le technicien a dit que je pouvais attendre car j'entends encore, et qu'à un moment donné il faudra que j'envisage une ré implantation. Je verrais après ma saison de concours de CSO Handisport sauf si je n'entends plus alors à ce moment là, ça sera sûrement avant. Je ne sais pas s'il faut que j'envisage cette solution.

Et les parties interne et externe seront changées

D'après ce que le technicien m'a dit, la perte des cheveux sera moins importante, et la cicatrice compris. Mais je crois que la durée de l'hopitalisation est toujours pareil (4 jours)
Je parle pour le CHU de Nantes car ça varie dans chaque hôpital.

Voilà pour les nouvelles
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Orphéa

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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Mar 10 Mai 2011 - 23:45

Ouille ouille.... je ne sais que te dire pour te réconforter.... depuis combien de temps est-tu implantée ?

J'ai vécu aussi la ré-implantation. Enfin plus ou moins... disons qu'on a réouvert mon coté gauche, 5 mois après l'intervention car le boitier interne me faisait une douleur horrible. Je suis donc repassée sur le billard pour savoir ce qui n'allait pas.

Quand la nouvelle m'est tombée dessus, j'étais complètement démoralisée ! et puis, voila j'y suis retournée, ça s'est bien passé et ma vie a repris son court... c'était le 7 mai 2009 soit il y a 2 ans.
Dans la foulée, on m'a aussi posé un implant à droite. Comme ca, on a fait d'une pierre, deux coups.

Je sais que c'est pas facile à entendre mais dis toi que c'est le prix à payer pour profiter de l'audition, que parfois, voila il faut y repasser, on peut pas éviter cela.


Garde courage et surtout n'hésite à me contacter si tu as besoin de parler.

*yshoon a écrit:
Bonjour,

Pour ceux qui m'ont suivi, j'ai eu un rendez vous ce matin avec un technicien de neurelec, en effet, plusieurs électrodes ne fonctionnent pas du tout, il a refait le réglage pour que j'entende mieux, je ne vois pas trop de différence, j'entends un sur deux, donc je vais avoir un rendez vous avec Dr Radafy. Le technicien a dit que je pouvais attendre car j'entends encore, et qu'à un moment donné il faudra que j'envisage une ré implantation. Je verrais après ma saison de concours de CSO Handisport sauf si je n'entends plus alors à ce moment là, ça sera sûrement avant. Je ne sais pas s'il faut que j'envisage cette solution.

Et les parties interne et externe seront changées

D'après ce que le technicien m'a dit, la perte des cheveux sera moins importante, et la cicatrice compris. Mais je crois que la durée de l'hopitalisation est toujours pareil (4 jours)
Je parle pour le CHU de Nantes car ça varie dans chaque hôpital.

Voilà pour les nouvelles
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*yshoon



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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Mer 11 Mai 2011 - 16:30

Ça fait 8 ans et quelques mois que je suis implantée.

Apparemment si je me fais réopérer, je vais avoir une partie interne et externe tout neuf, donc bénéficier le nouvel implant saphyr et l'intervention durera moins longtemps car y aura pas besoin de creuser, ça sera juste visé d'après ce que j'ai compris.
Et j'aurais une rééducation mais moins importante. Je ne sais pas trop, ça dépendra quand.
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*yshoon



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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Mer 11 Mai 2011 - 18:40

J'ai quand même des questions car :

J'ai eu des réponses : j'aurais une rééducation mais moins importante que la première et je n'aura pas trop de difficultés pour me réhabituer car ça sera toujours la même marque (neurelec) mais avec un modèle plus récent (Saphyr)
Le technicien m'a dit qu'en général, les patients qui ont dû se faire réopérer sont très contents car ils entendent mieux, que veux dire mieux entendre qu'avant ?

Et d'après les informations que j'ai pu récolté sur le net, la durée de l'intervention sera moins importante et la cicatrice beaucoup plus petite. C'est à confirmer. Et le séjour à l'hôpital sera plus courte ?

J'aurais aimé d'avoir quelques témoignages des jeunes de mon âge qui a dû subir une intervention entre 5 et 10 après leur première implantation, j'en ai pas eu beaucoup, à croire qu'on n'en parle pas beaucoup et que c'est un sujet sensible.
J'aimerais aussi savoir combien de temps je dois être arrêté pour le sport car il n'y a rien qui précise ça.
Et à peu près combien de temps après avoir su que l'implant en panne, il y a eu un période d'attente ?

Obligée de refaire les examens, ce que j'entends par là c'est encore à nouveau un entretien avec un psy ? Car le psy de l'hôpital, je ne l'aime pas trop et elle non plus (lol) et refaire les examens comme IRM ? Car mon implant actuel, je ne peux pas passer des irm... ? Je ne comprends pas trop comment ils pourraient s'en passer, car en 8 ans ça a dû changer, m'enfin, je dis ça comme ça, ce sont des suggestions.

Je sais pour le chirurgien, qu'il faudra sûrement le revoir à nouveau, ainsi que le rendez vous pour l'anesthésie. Ce qui est normal.

Ça peut vous paraitre idiot comme questions mais j'en ai besoin.
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*yshoon



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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Jeu 12 Mai 2011 - 22:16

Personne ? pale
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Orphéa

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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Jeu 12 Mai 2011 - 22:23

*yshoon a écrit:

Et d'après les informations que j'ai pu récolté sur le net, la durée de l'intervention sera moins importante et la cicatrice beaucoup plus petite. C'est à confirmer. Et le séjour à l'hôpital sera plus courte ?

Opérée à gauche en Novembre 2008, ma cicatrice faisait 13cm. On m'a posé un implant à droite en Mai 2009 et la cicatrice ne faisait que 7cm donc oui, ca sera bien plus petit et on n'enlève quasiment pas de cheveux.

Pour le 1er implant, je suis restée 5 jours. Le 2e, 3 jour seulement. Je sais, que certains ne restent que 2 jours maintenant, c'est vraiment très court.

*yshoon a écrit:

Obligée de refaire les examens, ce que j'entends par là c'est encore à nouveau un entretien avec un psy ? Car le psy de l'hôpital, je ne l'aime pas trop et elle non plus (lol) et refaire les examens comme IRM ? Car mon implant actuel, je ne peux pas passer des irm... ? Je ne comprends pas trop comment ils pourraient s'en passer, car en 8 ans ça a dû changer, m'enfin, je dis ça comme ça, ce sont des suggestions.

Je n'ai jamais eu d'entretien avec un psy, que ce soit pour le premier ou le deuxième implant.
J'ai eu l'IRM et le scanner pour le 1er, pas pour le 2e.

Toi tu n'auras pas d'IRM car tu es implantée et donc IRM impossible. Au pire, tu auras peut être un scanner et une VNG.
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lexpansive



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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Jeu 12 Mai 2011 - 22:27

je crois que çà varie bcp d'un hopital à l'autre. Je vais essayé de te donner ma version normande.
Pour ma part, Julian vient de se faire ré-implanté. On nous avait dit que ce serait moins long, mais en fait çà a duré comme la 1ere fois car le chirurgien voulait voir où çà "clochait" , faire des mesures en tout genre avant de refermer.
La cicatrice avait la meme taille que la 1ere fois, mais il n'y a que 2 ans, je ne sais pas du tout comment çà se faisait il y a 8 ans. Mais ils n'ont presque rien rasé. Aucun examen avant, pas d'IRM, pas de psy (elle a juste pris de nos nouvelle mais on la voit tous 15 jours au camsp pour autre chose).
Pour les réglages,on aeu le 1er 1mois apres, Julian a eu peur aux 1ers sons car çà faisait 6 mois qu'il n'avait pas entendu de ce côté là et il n'a que 2 ans. Reglage suivant aujourd'hui (2 mois apres). On est quasiment bon déjà. On a mis à fond direct, pas de soucis, il s'est adapté aussitot. Mainteant il faut voir les résultats dans qq mois.
J'espere que j'ai pu répondre à qq unes de tes questions, mais tu préfèreras surement le temoignage d'adultes.
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*yshoon



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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Jeu 12 Mai 2011 - 22:33

Ah donc je suppose que le délai sera moins long pour avoir un nouvel implant d'après ce que j'ai pu comprendre ?
Je ne me fais pas de souci au niveau des réglages, ce n'est pas ça qui me fait le plus peur, c'est plutôt les examens, enfin je n'ai pas peur, mais s'il faut tout refaire, bonjour les déplacements sachant que je n'habite pas à 10 minutes.

Vous avez combien de temps d'arrêt pour ceux qui pratiquent un sport ?

Merci d'avoir pris le temps de répondre, c'est très gentil Smile
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Orphéa

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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Jeu 12 Mai 2011 - 22:35

*yshoon a écrit:
Ah donc je suppose que le délai sera moins long pour avoir un nouvel implant d'après ce que j'ai pu comprendre ?
Je ne me fais pas de souci au niveau des réglages, ce n'est pas ça qui me fait le plus peur, c'est plutôt les examens, enfin je n'ai pas peur, mais s'il faut tout refaire, bonjour les déplacements sachant que je n'habite pas à 10 minutes.

Vous avez combien de temps d'arrêt pour ceux qui pratiquent un sport ?

Merci d'avoir pris le temps de répondre, c'est très gentil Smile

Moi j'ai eu 2 mois d'arrêt maladie après chaque implantation. Mais ca dépend de la personne et de comment tu te remet.

La première fois, c'était ma première anesthésie donc je me suis remise vite. La deuxième fois, je suis restée 5h sur le billard et je l'ai bien senti passer, j'ai mis du temps à retrouver la forme.
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lexpansive



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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Jeu 12 Mai 2011 - 22:40

Comme tu dis Charlène, çà depend de l'age et de la forme physique du patient. Julian courait partout le lendemain et personne ne lui a interdit à l'hopital de sauter, courir ou autre. Ils se remettent bcp plus vite que nous à cet age !
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*yshoon



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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Jeu 12 Mai 2011 - 22:42

Euh, j'espère que je pourrais reprendre vite le sport, donc je pense le faire après ma saison de CSO si j'en ai la possibilité comme ça pas de soucis avec les concours car je reprendra qu'au mois de mars

Je me rappelle quand je me suis fait opérer, après l'opération, j'avais des vomissements à cause du tube que j'ai eu, et avec du produit beurk, et je voulais me mettre debout, je manquais de tomber dans les pommes, et samedi matin, debout nickel, j'allais déjà en bas boire du café avec la famille et sortie lundi en fin de matinée après avoir passé un radio mais j'avais 13 ans
Et une semaine d'arrêt aussi pour l'école.

Je ne me rappelle pas pour le sport mais quand je touchais et que ça faisait mal, bah je ne montais pas, j'attendais que la douleur soit vraiment passée avant de remonter

J'espère juste que le délai pour attendre est moins long :/
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Orphéa

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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Jeu 12 Mai 2011 - 22:44

Et puis l'IRM tu es sûre que tu ne l'auras pas...

Même moi, qui ai eu un traumatisme crânien, je n'ai pas pu en passer. Je sais que ça se fait parfois mais avec seulement certains types/modèles d'implant et sous certaines conditions extrêmes et sous grandes précautions.

Moi, pour mon trauma crânien, le neurologue aurait bien voulu mais il fallait que je repasse sur le billard pour qu'on m'enlève les deux aimants des implants, faire l'IRM et après repasser sur le billard pour remettre les aimants en place.

Au vu des risques et de la procédure assez lourde, la neurologue a fini par me dire, on verra dans l'avenir mais pour le moment on s'en passe. Donc voila, c'est pour dire qu'on le fait vraiment quand sous des conditions spéciales.
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*yshoon



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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Jeu 12 Mai 2011 - 22:49

Heureusement que tu n'étais pas obligée, parce que quoi affraid

Apparemment avec le nouveau modèle que j'aurais, je pourrais passer des irm

Et j'ai fait quelques recherches sur internet, ils ne disent pas vraiment pourquoi on ne peut pas passer des irm avec l'implant, ça peut endommager les électrodes non ?
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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Jeu 12 Mai 2011 - 22:52

*yshoon a écrit:
Heureusement que tu n'étais pas obligée, parce que quoi affraid

Apparemment avec le nouveau modèle que j'aurais, je pourrais passer des irm

Et j'ai fait quelques recherches sur internet, ils ne disent pas vraiment pourquoi on ne peut pas passer des irm avec l'implant, ça peut endommager les électrodes non ?

La raison est toute simple : l'implant interne, y a un aimant.
Et l'IRM c'est un méga gros aimant donc si tu passe dedans avec ton implant, ça risque de sortir de la peau. Bon c'est extrême mais c'est pour expliquer le risque.

Les parties internes Freedom et CP810, on peut enlever les aimants sans enlever l'implant mais il faut passer sur le billard pour le faire. On peut aussi le faire sans rien enlever mais si tu passe un IRM cérébral, on est obligé de les enlever car sinon y aura trop d’interférence sur les images et on verra rien du tout.
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*yshoon



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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Jeu 12 Mai 2011 - 23:07

Merci Wink

J'ai regardé le site, neurelec, aussi, on peut garder l'aimant pour un irm jusqu'à 1.5 et enlever l'aimant temporaire.

Ma crainte est toujours été comme ça, quand j'ai un accident et que les personnes ne prennent pas le temps de regarder ma carte porteur
J'essaie de ne pas trop y penser.

Car les personnes ne sont pas assez informées à mon goût.

En tout cas, j'espère que le délai ne sera pas long genre pas plus d'un an
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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Jeu 12 Mai 2011 - 23:14

T'inquiète ils regardent.......... j'ai fait une crise d'épilepsie à l'extérieur de chez moi et les secours ont regardé dans mon sac.....



*yshoon a écrit:
Merci Wink

J'ai regardé le site, neurelec, aussi, on peut garder l'aimant pour un irm jusqu'à 1.5 et enlever l'aimant temporaire.

Ma crainte est toujours été comme ça, quand j'ai un accident et que les personnes ne prennent pas le temps de regarder ma carte porteur
J'essaie de ne pas trop y penser.

Car les personnes ne sont pas assez informées à mon goût.

En tout cas, j'espère que le délai ne sera pas long genre pas plus d'un an
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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Ven 13 Mai 2011 - 0:05

Merci sunny

Il me reste plus qu'à attendre un courrier ou un courriel de la part de la personne qui me suit depuis que je suis implantée, on va bien voir... je crois qu'il va falloir m'armer de patience
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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Ven 13 Mai 2011 - 0:13

*yshoon a écrit:
Merci sunny

Il me reste plus qu'à attendre un courrier ou un courriel de la part de la personne qui me suit depuis que je suis implantée, on va bien voir... je crois qu'il va falloir m'armer de patience

Ah ca par contre, le délai ca dépend des centres. Je croise les doigts pour toi, pour que ca aille le plus vite possible !

Moi, quand j'ai eu mon soucis sur l'implant gauche, j'ai été réopérée au bout d'un mois.
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*yshoon



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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Ven 13 Mai 2011 - 0:24

Oui, car tu avais des douleurs donc ça devrait être urgent, et je n'ai pas de douleurs, juste une panne, je pense que ça doit être selon les cas
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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Ven 13 Mai 2011 - 0:27

*yshoon a écrit:
Oui, car tu avais des douleurs donc ça devrait être urgent, et je n'ai pas de douleurs, juste une panne, je pense que ça doit être selon les cas

Oui tout dépend le cas je crois.

Je me rappelle que j'avais fait une crise de nerf dans le couloir de l'hosto et j'avais fondu en larmes dans les bras de mon chirurgien tellement je n'en pouvais plus d'avoir mal et que rien ne me soulageait... le chir a donc tout fait pour que je repasse sur le billard le plus vite possible.
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*yshoon



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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Mar 7 Juin 2011 - 13:42

Merci de ta réponse Smile

Bon, je n'ai toujours pas de nouvelles malgré le relancement des mails... Super -_- pale
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*yshoon



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MessageSujet: Re: Verdict tombé   Mar 28 Juin 2011 - 17:47

Enfin des nouvelles :
J'ai eu le compte rendu

J'ai 9 électrodes qui fonctionnent et 6 électrodes qui ne fonctionnent plus...

Un suivi plus importante a été mis en place : tous les trois mois je dois aller au chu afin de voir si je comprends toujours aussi bien et tout le tralala.

Ça m'énerve, parce que, à chaque fois quand j'ai des moments où je n'entends pas, ça m'angoisse, donc du coup, je l'éteins le plus souvent possible, ça m'angoisse.


Pfff :'(
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