Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 CMV?

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popo



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MessageSujet: Re: CMV?   Lun 13 Nov 2006 - 17:51

Tu m'as dit que tu voulais plus que je te quittes alors je m'incruste 😢

Pardon, on est pas toutes aussi douées que toi en informatique, oublies pas ma spécialité c'est les couches!!!
On fait un concours quand tu veux LOL 🇲🇷 :panda:
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lyo



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MessageSujet: Re: CMV?   Mer 29 Nov 2006 - 19:45

Salut à toutes les mamans!

Je suis étonnée de vos témoignages mesdames, car jamais je n'avais entendu parler du CMV.
Par contre, j'ai contracté la toxoplasmose quand j'étais enceinte pour mon premier. On m'a fait une amniocentèse, résultat: le bébé n'était pas contaminé.
Du coup, ma gynéco m'a dit: c'est super, comme ça vous l'aurez plus.
Quand on soupçonné une surdité chez mon fils (il avait trois ans), on m'a dit: cherchez pas, c'est la toxoplasmose!
Pendant un bout de temps, on y a cru.
Ce n'est que vraiment plus tard, lors de l'analyse génétique, qu'on a découvert que c'était une mutation de la connexine 26.
Personne ne m'avait jamais parlé de CMV.
pale
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Axelle
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MessageSujet: Re: CMV?   Jeu 30 Nov 2006 - 11:40

Salut lyo et aussi super que tu sois là avec nous tous et toutes !!!!

Oui on parle pas de cmv et moi je savais pas que toxo peut donner surdité si tu contractes pdt grossesse ......

Une nouvelle chose a savoir et faire attention ...

Le CMV tout le monde n'en parle pas , ici tu vas apprendre bcp de choses tu verras Wink

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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lyo



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MessageSujet: Re: CMV?   Jeu 30 Nov 2006 - 12:21

Salut!

J'en ai déjà tellement appris!

Quand j'ai eu la toxo, on m'a informé des risques pour le bébé; on m'a dit que ça pouvait laisser des séquelles graves au niveau de la vue, et du cerveau...et c'est tout!

Plus tard, quand effectivement on s'est aperçut que mon fils avait une baisse de l'audition, on me sort:"vous savez les oreilles c'est pas très loin des yeux!"

Quel manque de professionnalisme, j'vous jure!

C'est malheureux à dire, mais il y a des personnes du corps médical qui baclent leur travail, sans compter qu'on nous cache des choses!

Heureusement, que y'en a dans l'cibolo!

:lool:
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Axelle
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MessageSujet: Re: CMV?   Jeu 30 Nov 2006 - 14:53

Oui c clair heuresement aussi qu'on va chercher les infos c clair personne ne viendrait nous expliquer ns dire etccc

Oui faut en avoir ds la petite tête !!!!!!idée

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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hane

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MessageSujet: Re: CMV?   Ven 23 Nov 2007 - 13:31

Axelle a écrit:
Oui c clair heuresement aussi qu'on va chercher les infos c clair personne ne viendrait nous expliquer ns dire etccc

Oui faut en avoir ds la petite tête !!!!!!idée
[b]
bonjour
je viens de lire vos temoignages sur le cmv,moi aussi j ai une fille qu'est sourde profonde à cause de ce mechant virus que je l ai attrape pendant ma grossesse, ma fille , elle a aussi un retard psychomoteur ellea 20 mois elle ne marche pas encore par contre elle marche à 4 pattes, elle tient bien assise et elle se met debout par appui, mon seul souci aujourd'hui : est ce que ma fille va marcher correctement??????????vraiment c affreux
merci de me repondre
960
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fatiha

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MessageSujet: Re: CMV?   Ven 23 Nov 2007 - 20:09

amrani a écrit:
Axelle a écrit:
Oui c clair heuresement aussi qu'on va chercher les infos c clair personne ne viendrait nous expliquer ns dire etccc

Oui faut en avoir ds la petite tête !!!!!!idée
[b]
bonjour
je viens de lire vos temoignages sur le cmv,moi aussi j ai une fille qu'est sourde profonde à cause de ce mechant virus que je l ai attrape pendant ma grossesse, ma fille , elle a aussi un retard psychomoteur ellea 20 mois elle ne marche pas encore par contre elle marche à 4 pattes, elle tient bien assise et elle se met debout par appui, mon seul souci aujourd'hui : est ce que ma fille va marcher correctement??????????vraiment c affreux
merci de me repondre
960
bonsoir.
je crois que ta fille va arrivé à bien marcher courage.
mon fils othman a commencé à se tenir bien assis vers 12mois, tenir debout sur ses jambes et par appui seulement vers 14-15mois. il s'est mis au 4pattes à 17mois. et enfin premiers pas à 20mois. aujourd'hui il a un retard comparé aux enfants de son age(energie, developement psychomoteur comme savoir sauter etc) mais rien d'handicapant dans la vie de tous les jours.

ta fille est suivie par un neuropédiatre? je me rappelle de mes angoisses alors si tu as des questions n'hesite pas Wink
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hane

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MessageSujet: Re: CMV?   Ven 23 Nov 2007 - 21:03

fatiha a écrit:
amrani a écrit:
Axelle a écrit:
Oui c clair heuresement aussi qu'on va chercher les infos c clair personne ne viendrait nous expliquer ns dire etccc

Oui faut en avoir ds la petite tête !!!!!!idée
[b]
bonjour
je viens de lire vos temoignages sur le cmv,moi aussi j ai une fille qu'est sourde profonde à cause de ce mechant virus que je l ai attrape pendant ma grossesse, ma fille , elle a aussi un retard psychomoteur ellea 20 mois elle ne marche pas encore par contre elle marche à 4 pattes, elle tient bien assise et elle se met debout par appui, mon seul souci aujourd'hui : est ce que ma fille va marcher correctement??????????vraiment c affreux
merci de me repondre
960
bonsoir.
je crois que ta fille va arrivé à bien marcher courage.
mon fils othman a commencé à se tenir bien assis vers 12mois, tenir debout sur ses jambes et par appui seulement vers 14-15mois. il s'est mis au 4pattes à 17mois. et enfin premiers pas à 20mois. aujourd'hui il a un retard comparé aux enfants de son age(energie, developement psychomoteur comme savoir sauter etc) mais rien d'handicapant dans la vie de tous les jours.

ta fille est suivie par un neuropédiatre? je me rappelle de mes angoisses alors si tu as des questions n'hesite pas Wink

bonsoir fatiha, j ai bien reçu ta reponse merci beaucoup
oui ma petite est prise en charge dans un centre(C.A.M.S.P) elle a une psychomotricienne(1 fois par semaine), elle est implantee, son premier reglage sera ce lundi, apres je vais lui faire passer un deuxieme examen vestibulaire
pour ses consultations, je consulte un pediatre normal de ma ville mais le centre(C.A.M.S.P) m'oriente vers les examens à faire
j'attends toujours tes conseils
merci fatiha
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babyfrack77

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MessageSujet: Re: CMV?   Sam 24 Nov 2007 - 16:43

bonjour je viens de trouver ce sujet!

et pour nous aussi suspicion de cmv , en faite j'ai eu une prise de sang pendfant la grossesse elle ete négative

nous avons appris la sudité de mon fils a ses 10mois , et il y a peu en lisant ce site j'ia vu que certaine surdité ete du au CMV alors j'ai demander a mon doc de me fair euen prise de sang
je suis maintenant positive, j'ai contacter le labo qui praitque le test de ghutri la plaquettte a ete envoyer a mon généticien je le voit en janvier!

mais moi yanaél je pense pas qu'il a un retard psychomotricien , il 13 mois marche super bien a quatres pattes , se met debout et dns le troteur marche bien

donc on attend
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hane

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MessageSujet: Re: CMV?   Mar 27 Nov 2007 - 3:20

babyfrack77 a écrit:
bonjour je viens de trouver ce sujet!

et pour nous aussi suspicion de cmv , en faite j'ai eu une prise de sang pendfant la grossesse elle ete négative

nous avons appris la sudité de mon fils a ses 10mois , et il y a peu en lisant ce site j'ia vu que certaine surdité ete du au CMV alors j'ai demander a mon doc de me fair euen prise de sang
je suis maintenant positive, j'ai contacter le labo qui praitque le test de ghutri la plaquettte a ete envoyer a mon généticien je le voit en janvier!

mais moi yanaél je pense pas qu'il a un retard psychomotricien , il 13 mois marche super bien a quatres pattes , se met debout et dns le troteur marche bien

donc on attend
bonsoir
moi je vous conseilles de continuer les investigations à ce sujet et de mener à terme ces demarches que vous etes en train d'effectuer car c'est trés important de connaitre la cause de la surdité pour pouvoir prendre les choses en mains
courage et bonne chance
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Emma

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MessageSujet: Re: CMV?   Mar 10 Mar 2009 - 17:52

Bonjour,

Je viens de trouver ce sujet qui est dans l'oubli depuis deux ans et j'espère qu'on peut le revivre. ^^

J'ai eu le CMV et aujourd'hui, j'ai 21 ans. Je me porte très bien et je fais des études d'ingénieure.

Je n'ai pas rencontré des jeunes de mon âge qui ont eu le CMV et même je croyais que le CMV touchait très peu de personnes. Je vois par vos témoignages que ce n'est pas le cas.

J'ai entendu dire qu'il y a des expériences en ce moment pour trouver un vaccin afin de protéger le foetus du CMV. Donc je garde espoir qu'un jour on trouve un vaccin car avec les progrès médicaux, tout est possible.

Si vous avez des questions sur ce sujet, n'hésitez pas à m'en poser. J'essayerais d'y répondre au mieux. Wink
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snoopy59



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MessageSujet: Re: CMV?   Ven 30 Juil 2010 - 22:50

Bonjour à toutes,
comment avez vous su que la cause était le CMV?
Ici il y a eu le test genetique pour la connexine et comme c'est négatif j'ai cru comprendre qu'on s'arrêterai là.
Comment avez vous fait pour faire le test avec la tache du guthri ?? Quelles démarches, vers qui vous êtes vous tourné ( généraliste, orl...) Si vous pouvez me donner des infos, je veux bien!
J'ai bien envie de connaitre l'origine du handicap, je trouve que c'est important.
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babyfrack77

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MessageSujet: Re: CMV?   Dim 1 Aoû 2010 - 19:42

coucou

alors pour ma part on fais aussi tt les test génétiques qui n'ont rien donner, et comme j'avais entendu parler du cmv j'ai tel au labo qui garder le test de guthrie de mon fils pour qu'il le conserve et apres le généticien de trousseau l'a recuperer et l'a tester , positif
mais elle m'a dis que il ete possible que il es contracter le cmv et que ca soit autre chose qui l'es rendu sourd

perso apres avec les autres troubles associés qu'il a eu le neuropédiatre nous a dis que c'est sur que la cause ete bien le cmv

mais pour le test de guthrie il faut savoir que les labo ne garde les plaquettes que entre 12 a 18mois apres la naissance de l'enfant apres c jeter pour faire de la place, je ss pas quel a age a ton enfant mais tu peux toujours faire toi la demande aupres du labo pour qu'il conserve le test en attendant d'etre contacter par le medecin ( ils sont long en plus) pour savoir ou est le test il suffit de tel a la mater ou tu a accoucher il te diront ou c'est envoyer

sinon y a la prise de sang actuel voir si tu porte le virus mais c peu fiable car tu peux avoir ete immunisé avant ou apres la grossesse , les enfants aussi garde un trace das leur corp mais pareil ca peut avoir ete contracter apres la naissance

quand on a le cmv pendant la grossesse généralement ca se presente sous forme d'une angine ou gros rhum


mais les enfants ayant ete atteind du cmv in utero onn tres svt d'autre troubles associés pas que la surdité

ton enfant a d'autre soucis? il a quel age?



voila biz


snoopy59 a écrit:
Bonjour à toutes,
comment avez vous su que la cause était le CMV?
Ici il y a eu le test genetique pour la connexine et comme c'est négatif j'ai cru comprendre qu'on s'arrêterai là.
Comment avez vous fait pour faire le test avec la tache du guthri ?? Quelles démarches, vers qui vous êtes vous tourné ( généraliste, orl...) Si vous pouvez me donner des infos, je veux bien!
J'ai bien envie de connaitre l'origine du handicap, je trouve que c'est important.
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MessageSujet: Re: CMV?   Mer 4 Aoû 2010 - 12:01

Ma fille est née petite (2.4 kg pour 38 sa) et donc ils ont fait un test sur les urines. Mais c'est vrai que le CMV est la cause la plus importante de la surdité non-génétique.

Vous pouvez demander un test maintenant, soit sur vous-même, soit sur votre enfant, pour éliminer la possibilité - si c'est négatif, vous savez que c'est pas le CMV, mais si c'est positif vous ne pouvez pas savoir.

En fait, dans mon cas il y avait un petit signe d'infection sur l'échographie de 24 semaines. J'ai fait le test de CMV à ce moment-là, et les médecins m'ont rassuré, en disant que je l'avais attrapé avant la grossesse (IGG +, IGM -). Aprés la naissance j'ai demandé un test sur un serum congélé du début de ma grossesse et j'avais déjà des IGG (et IGM) à 5 sa. Donc je l'ai attrapé soit tout au debut, soit juste avant la grossesse. Si vous avez fait des tests de toxo pendant la grossesse ils ont peut-être encore des serums au labo.

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