Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 CMV?

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fatiha

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MessageSujet: CMV?   Mer 1 Nov 2006 - 1:11

Pour othman c'est une infection au cmv pendant le premier trimestre de grossesse qui est la cause de sa surdité.
d'autres parents dans ce cas??

Pendant ma grossesse j'ai dévalisé les bibliothèques lol. je voulais tout savoir................
alors j'ai vu que la toxo, la rubéole, devait etre surveillé et pouvait avoir de graves conséquences sur l'enfant, mais je n'ai jamais rien vu sur le cmv.....
Même dans le Larousse de la grossesse (édition 2001) il n'est pas mentionné.

Alors le cmv, un mal malconnu??
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Axelle
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MessageSujet: Re: CMV?   Mer 1 Nov 2006 - 1:16

Très mal connu et volonté de la part des médecins de cette non information , car a quoi bon faire peur a tant de femmes sachant que c rare quand même pdt grossesse complications ...celà voudrait dire qu' on devrait faire une prise de sang pdt la grossesse tous les mois et si CMV contracté interruption volontaire de grosse ou autre....

Bref une panique générale , il y a des docs qui te le font faire et 80% d'entre eux ne le fotn pas c tjs question de débat , perso vu qu'on recherche la toxo ce devrait aussi être recherché pour CMV....

Comment tu as su que c t ça ???

Tu sais la surdité est vraiment un petit mal en fait par rapport à ce que peut donner le CMV ....

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Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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fatiha

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MessageSujet: Re: CMV?   Mer 1 Nov 2006 - 11:47

Oui je sais daxtom. les autres conséquences peuvent etre la fausse couche, un handicape mental ou moteur, l'enfant peut etre malvoyant ou aveugle...

Il parait que sur tous les foetus positifs au CMV, 90% n'auront aucune séquelle! nous faisons partie des 10% restant Rolling Eyes

Alors comment l'ai-je su? un vrai parcours du combattant!!!
j'avais gardé un protocol de prise de sang datant du 2è mois de grossesse(c le seul que j'ai jamais reçu sur toute ma grossesse en plus!)

Quand j'ai appris la surdité d'othman,(il avait exactement 20mois) nous nous sommes rendu dans un centre pour handicapés sensoriels ici à bruxelles et j'ai pris cette fameuse prise de sang avec moi (pour informer je le pensais l'équipe que ma grossesse avait été "normale").

C'est vrai ma gyné avait controlé le cmv mais elle ne m'avait pas dit que j'avais été positive....
On me dit au centre d'implantation qu'en recherchant la plaque de gutrie d'Othman (la plaquette avec le sang du nouveau né recueilli quelques jours après la naissance) on peut savoir si son sang y était positif.

Sauf que... affraid le laboratoire qui stoke les plaquettes a déménagé! et le carton "bébés 2003" a été perdu! :mr: si c'est pas du bol ça!

Donc on a plus aucun moyen de savoir si othman était ou non positif à la naissance... idée mais c'est sans compter avec mon fétichisme tongue !!!!

En fait j'avais gardé un body naissance d'othman où il y avait une croute de sang de son cordon! je n'ai pas gardé le bout de cordon quand il est tombé comme le font bcp de maman et je m'étais dit tiens je vais gardé ce body en souvenir!

Eh bien on a fait analyser la fameuse croute et résultat: othman était bien positif. et avec la prise de sang on sait que c t en tout début de grossesse.
Les recherches génétiques n'ont quant à elles rien donné.
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Axelle
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MessageSujet: Re: CMV?   Mer 1 Nov 2006 - 11:55

Ok moi pour chercher sur carton du gutri ils ne savaient pas du tout que on pouvait le faire mais bon je l'ai fait faire ce n'étais pas celà , pour ta gygy ben ça m'étonne même pas pfffff ils ne le disent pas pour les raisons évoquées parce que c'est même pas 10% quand il y a pb !!!!!!


Ben tu le sais au moins tu as une explication là dessus ,

sunny

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fatiha

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MessageSujet: Re: CMV?   Mer 1 Nov 2006 - 12:35

Oui comme tu dis, c'est déjà ça de savoir.

Et oui la gygy pffffffffffffff je l'ai revue il y a quelque temps et elle m'a écoeurée! je lui ai dit qu'othman était sourd, et que j'aurais aimé qu'on me dise à sa naissance qu'il avait été positif.(othman n'est pas né sourd je le précise jusqu'à un an, il avait tous les signes d'un enfant entendant, il reconnaissait son prénom, disait "maman" dansait sur la musique. il s'agit d'une surdité évolutive)

La gygy s'est alors mise à me répondre mollement et à insulter mon intelligence je cite "tu sais mon fils aussi a eu des problèmes de surdités(en fait de problèmes c t seulement une otite séreuse) et je n'ai rien vu pourtant je suis médecin...je lui demande pas de me raconter sa vie!

Le fait est que j'aurais pu faire des tests audio plus tot peut-être implanter bcp plus tot! qu'est-ce qu'une otite séreuse de son fils traitée aux antibio ont à voir avec ça?? No
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cam79

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MessageSujet: Re: CMV?   Mer 1 Nov 2006 - 13:50

Desolé les filles mais qu'est-ce que signifie CMV? je n'ai pas l'impression de connaitre...
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fatiha

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MessageSujet: Re: CMV?   Mer 1 Nov 2006 - 16:58

cam79 a écrit:
Desolé les filles mais qu'est-ce que signifie CMV? je n'ai pas l'impression de connaitre...
CMV = cyto mégalo virus

voici un lien qui explique ce que c'est:
http://www.e-sante.fr/guide/article.asp?idarticle=5243&idrubrique=247
voilou
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tsivia

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MessageSujet: Re: CMV?   Mer 1 Nov 2006 - 17:55

Fatiha on a environ la meme histoire!!!
Mon fils aussi c'est dû au CMV,et jusqu'à qu'on soit sûre ça a pris du temps car il s'agissait aussi d'une surdité progressive!!!

Contrairement à la France ,en Israel il y bcp de CMV qui se balade.

Il y a un professeur specialisé en CMV!!!

Mais bon il n'aide pas bcp car lui il conseille d'avorter!!!
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Axelle
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MessageSujet: Re: CMV?   Mer 1 Nov 2006 - 17:59

C'est bien pour celà qu'en France ils sont contre ce dépistages car il y aurait alors que des avortement et ds 90% des cas pour rien !!!

Moi je le dit je vois pas comment on peut être zen pdt une grosse franchement j'ai tjs eu très peur avant et maintenant c pas pire mais ça n'arrange rien pfffff

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fatiha

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MessageSujet: Re: CMV?   Mer 1 Nov 2006 - 18:06

tsivia a écrit:
Fatiha on a environ la meme histoire!!!
Mon fils aussi c'est dû au CMV,et jusqu'à qu'on soit sûre ça a pris du temps car il s'agissait aussi d'une surdité progressive!!!

Bonjour!

Personnellement je suis "contente" qu'on ne m'ait rien dit pendant la grossesse mais après, on aurait du me conseiller des dépistages, des PEA.

Ton petit est devenu totalement sourd à quel moment?

Je me demande où en est la recherche pour le cmv. y a t il un espoir de l'enrayer?
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tsivia

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MessageSujet: Re: CMV?   Mer 1 Nov 2006 - 18:20

Moi pendant la grossesse,un doc m'a dit peut etre mais comme les resultats étaient "borderline" (limite) alors il ne 'est pas inqiété et puis quand mon gyneco a voulu voire mes résultats il ya eu un gros Bug dans la centrale et mes résultats étaient éffacés.

La première prise de sang a été faite au 4eme mois de grossesse et la deuxième au 8eme mois de grossesse.Les résultats de la deuxieme étaient négatifs;

Heureusement que mon père avait garder une copie de la 1ere prise de sang que je lui avait envoyé et c'est comme ça que plus tard on a pu dédier que c'etait du au CMV.

J'ai découvert à l'age de 9 mois qu'il n'entendait pas si bien et à l'hopital ils m'ont dit que c'était dû à de l'eau dans les oreilles.

C'est qu'à l'age de 1ans et 8 mois qu'on lui a fait le ABR et que ça été comfirmé.

Voilà en gros.
:zitzit:
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fatiha

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MessageSujet: Re: CMV?   Mer 1 Nov 2006 - 21:09

C'est vraiment le même parcours que pour othman! j'ai eu mes premiers doutes vers 9mois mais chaque fois je me disais que je me faisais des idée car je le voyais répondre à son prénom ou se retourner quand quelqu'un frappait à la porte.

Mais les doutes et l'angoisse restaient dans un coin de ma tête!

Même lorsque j'en parlais aux médecins, ils me répondaient "non, madame regardez il nous regarde bien, ne crie pas mettez lui des gouttes il a peut-être un bouchon."

Il s'agit de ton premier enfant aussi?
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MessageSujet: Re: CMV?   Mer 1 Nov 2006 - 23:06

Non de mon deuxieme.
Mais lorsque j'etais enceinte j'avais dit à mon mari"cet enfant que je porte a un probleme j'ai le pressentiment qu'il sera sourd" mon mari m'a pris pour une folle etquand je l'ai dit a ma mere je me suis faite engueuler.
Puis quand il est né ma mere m'a dit tu vois il réagit au bruit etc...et quand J'ai commencé à remarquer qu'il reagissait moins on m'a dit que c'etait une deformation professionelle.
Je pense qu'il n'y a pas mieux que les parents pour sentir ces choses là!!!
Tu sais plus j'y pense,ça a dû etre un traumatisme pour eux de se retrouver subitement coupés du monde!! :triste:
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MessageSujet: Re: CMV?   Mer 1 Nov 2006 - 23:28

Ben juste moi pdt ma grossesse ma mère me disait toi que je t'attendais tu sautais et bougeais bcp ds mon ventre dès que je mettais le mixeur en route et si et là ....allez savoir pourquoi ça avait commencé a me stresser c vrai ds mon ventre il n'a jamais réagit a quoi que ce soit comme bruit , puis il est né et pareil , je disais et les docs mais non mais si mais là pfffffffffff


Il y a des fois vaut mieux même pas y penser et maintenant on fait les dépistages précoces et pourquoi ??? allez savoir si celui qui a pas mis ça a pas eu un enfant sourd pour se sentir concerné , même si moi perso je suis pas pour le faire à la naissance , mais je déborde ce sera la sujet d'un autre topic ...

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MessageSujet: Re: CMV?   Jeu 2 Nov 2006 - 12:12

tsivia a écrit:
Non de mon deuxieme.
Mais lorsque j'etais enceinte j'avais dit à mon mari"cet enfant que je porte a un probleme j'ai le pressentiment qu'il sera sourd" mon mari m'a pris pour une folle etquand je l'ai dit a ma mere je me suis faite engueuler.
Puis quand il est né ma mere m'a dit tu vois il réagit au bruit etc...et quand J'ai commencé à remarquer qu'il reagissait moins on m'a dit que c'etait une deformation professionelle.
Je pense qu'il n'y a pas mieux que les parents pour sentir ces choses là!!!
Tu sais plus j'y pense,ça a dû etre un traumatisme pour eux de se retrouver subitement coupés du monde!! :triste:
mais non ils se sentait entouré par l'amour de leur momon! moi j'ai toujours trouvé othman heureux. il y a un lien très spécial entre nous. il m'entend avec son sang! s'ils avaient été traumatisés on s'en serait rendu compte! et puis c t progressif Rolling Eyes enfin c'est ce que j'espère. il a quel age ton petit et comment s'appelle-t-il?
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MessageSujet: Re: CMV?   Jeu 2 Nov 2006 - 12:15

Daxtom a écrit:
Ben juste moi pdt ma grossesse ma mère me disait toi que je t'attendais tu sautais et bougeais bcp ds mon ventre dès que je mettais le mixeur en route et si et là ....allez savoir pourquoi ça avait commencé a me stresser c vrai ds mon ventre il n'a jamais réagit a quoi que ce soit comme bruit , puis il est né et pareil , je disais et les docs mais non mais si mais là pfffffffffff


Il y a des fois vaut mieux même pas y penser et maintenant on fait les dépistages précoces et pourquoi ??? allez savoir si celui qui a pas mis ça a pas eu un enfant sourd pour se sentir concerné , même si moi perso je suis pas pour le faire à la naissance , mais je déborde ce sera la sujet d'un autre topic ...

C'est vrai je me reconnais dans ce que tu dis. mais je pense aussi que dans le fond il n'y a pas de "bons" moments ou de "bonnes" façons d'annoncer "ça".
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Axelle
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MessageSujet: Re: CMV?   Jeu 2 Nov 2006 - 12:18

Pour les mères qui viennent d'accouhcer elles doivent d'abord apprendre à faire connaissance avec leur enfant et à lui donner de l'amour , rien en sert de dire le lendemain à une mère de son accouchement votre enfant est sourd ..........

Car de toute façon on appareil pas avant qu'il tienne sa tête je serai pour un dépistage au Pea ou autre pas avant les 6 mois de l'enfant ....tout ceci à des répercussions terribles et de toute façon c'est experimentale pas sûr que ça reste comme c'est aujourd'hui ............

Vaut mieux ouvrir un autre topic si tu veux en parler car on déborde du sujet CMV,,,, du départ Wink

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MessageSujet: Re: CMV?   Jeu 2 Nov 2006 - 13:03

Mon fils a 6 ans dans 4 jours et il s'appelle Yehouda surnom dadouch.

Moi je pense que le fait qu'il ait arreté de faire ses nuits à partir de l'age de 7 mois c'est dû à sa perte d'audition.

Il était tres perturbé pendant son sommeil et maintenant à 10 jours de sa future opération il dort hyper mal!!
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popo



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MessageSujet: Re: CMV?   Dim 12 Nov 2006 - 16:39

Bonjour les filles,

Je m'incruste car la surdité de mon fils et dûe a un CMV contracté pendant la grossesse.

On a fait les tests sur la tâche de guthrie mais on a su super tard car lui était sourd d'une seule oreille et après cela a été évolutif avec l'autre.

Par contre là il est implanté et on remarque que l'autre oreille fluctue, parfois il entends avec seulement le contour, avez vous remarqué la meme chose???

Vos enfants ont ils eu d'autres retards??

Le mien était hypotone et a marché super tard.
Vos témoignages m'interesse..........

A plus

:flower:
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Vaaema



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MessageSujet: Re: CMV?   Dim 12 Nov 2006 - 20:46

Bonsoir!

Le CMV est en revanche suivi de très près en Belgique!!
Les mamans belges peuvent en témoigner, je pense.

Amicalement.
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Axelle
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MessageSujet: Re: CMV?   Dim 12 Nov 2006 - 23:27

Je ne savais pas pour la Belgique j'attends des infos c'est fait systèmatiquement comme la toxo ici Wink


:ne:

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caly57

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MessageSujet: Re: CMV?   Lun 13 Nov 2006 - 1:51

CMV c'est ce que l'on peut attraper avec la salive, les larmes, et tous ce qui touche aux enfants de moins de 3 ans ???
C'est eux qui peuvent nous le transmettre. Dites-moi si je me trompe?

Ma gynéco m'a donnée une documentation dessus. Elle suit ça de très près déjà lorsque j'attendai manon elle m'en avait parlé. Mais je sais pas si elle fait des recherche dans le sang .
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popo



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MessageSujet: Re: CMV?   Lun 13 Nov 2006 - 16:02

Oui c'est exactement comme ça que ça se transmet et quand on l'attrape enceinte enfait cela peut passer inaperçu pour nous car c'est comme si tu as une petite crève.

Mais bon ça a des conséquences plus ou moins grave pour le bébé que tu porte...........

En suisse aussi c fait systématiquement sauf que comme les feuilles lors des réglages d'implant, ben on te donne pas les résultats.

En fait t'as un dossier chez le gynéco et si tout va bien on te dit rien et si un problème on te dit: ah tiens on vous a fait tél examen et y un prob.

Voilà ca se passe comme ca chez mc donald bounce
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popo



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MessageSujet: Re: CMV?   Lun 13 Nov 2006 - 16:07

bon alors qui lance le sujet sur les auto-émissions accoustiques???
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Axelle
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MessageSujet: Re: CMV?   Lun 13 Nov 2006 - 16:41

Toi !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:hahaha:

Et c'est toi aussi qui édite tes messages quand tu postes trois messages à la suite mdr et pas moi .....

Explication popo quand tu poste et que tu oublies un truc car le clic souris va plus vite que le clic du cerveau tu reviens ds ton premier message et tu fais "éditer" en haut a droite

lol et là tu rajoute ce que tu as oublié..........le but pas avoir du popo trois fois à la suite en un quart de seconde Embarassed

:mr: :mr:

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MessageSujet: Re: CMV?   

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CMV?
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