Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 pour ou contre dépistage néonatal??

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amelie69



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MessageSujet: Re: pour ou contre dépistage néonatal??   Mar 7 Déc 2010 - 16:35

J'étais assez d'accord avec toi, babyfrack. Dans notre histoire, quand nous avons appris la surdité de Célestin, il avait 1 an et allait très bien, nous l'adorions et cela nous a beaucoup aidé à surmonter ces moments difficiles lorsqu'on le voyait rire aux éclats, jouer avec nous... : on était déjà fort de toute notre magnifique année passée ensemble et nous avions confiance en ses capacités que l'on avait vues se développer l'année précédente.
mais...
Mais si on avait pu diagnostiquer cela plus tôt; on aurait gagné six mois d'implant... Plus le temps passe, ses progrès étant énormes, je culpabilise de moins en moins, mais quand même, c'est du temps perdu.
par ailleurs, un diagnostic général à 2 mois permettrait de laisser un peu de temps pour créer le lien avant l'annonce d'un handicap, mais j'y vois deux inconvénients majeurs !
* on ne peut pas faire ce diagnostic sur toute la population à 2 mois, comme l'a dit JJ
* 2 mois, ce n'est pas non plus la période idéale, on est crevée, en plein baby blues...
Alors je suis pour le diagnostic dès la naissance et si tout le monde pouvait être accompagné par des professionnels comme on en a rencontré pour le diagnostic de Célestin (humanité, réconfort, prise en charge rapide...) ce serait super...
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zicusmon

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MessageSujet: Re: pour ou contre dépistage néonatal??   Mer 8 Déc 2010 - 0:14

un diagnostic systématique sur chaque enfant peut-être pas mais au moins lorsqu'un doute est émis
dès la maternité alors là oui je dis que c'est plus que nécessaire d'aller voir plus loin!

je parle par rapport à notre histoire
avant la sortie de la mat' la pédiatre émet un doute et note sur son carnet à surveiller
ça veut dire quoi? alors qu'on a les moyens techniques de le savoir très tôt
alors pendant 10 mois nous avons vécu entre espoir gr^ce aux medecins qui étaient confiants car Erell "n'avait pas le comportement d'un bébé sourd", un bébé sourd ne met pas ses doigts ds ses oreilles....ect..
et puis de l'autre côté je voyais bien, je sentais bien qu'il y avait un soucis.

alors même si je vis très bien l'handicap de ma fille je me ronge les sang juste à cause de ça : pourquoi ne pas avoir chercher plus tôt
je suis comme toi amélie, à me dire qu'on a perdu du temps, qu'on perd encore du temps à attendre 6 mois d'appareillage...mais bon on y est presque (va falloir que j'attende encoreun mois avant la mise en route rahhhh! lol)
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zicusmon

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MessageSujet: Re: pour ou contre dépistage néonatal??   Mer 8 Déc 2010 - 0:17

et j'ajouterai que je suis comme la femme de guy, cette différence créé un lien encore plus fort entre ma fille et moi
je fais tout ce qui est possible de faire pour l'aider au mieux dans sa vie future (LPC, LSF...)

ps : July, tu n'as pas d'enfants il me semble? crois moi que tu nouscomprendras bien mieux sur nos parole lorsque tu deviendras toi même une maman! Wink
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binbin

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MessageSujet: Re: pour ou contre dépistage néonatal??   Mer 8 Déc 2010 - 13:41

je prends la suite de votre "débat" : moi je suis très partagée. Je m'explique : dans le cas d'Anaïs le test à la naissance n'aurait certainement rien détecter d'anormal puisque selon les différents médecins rencontrés elle est née entendante et son audition s'est perdue au fil des mois. Elle a babiller à l'âge normal, elle a fait des vocalises, elle a dit maman à 10 mois, etc...Puis vers ses 10-11 mois, de moins en moins puis plus rien, pas de réactions à son prénom, aux claquements de portes, etc...On ne sait pas encore si c'est génétique ou si c'est un virus qu'elle a attrappé vers ses 10 mois qui aurait attaqué ses 'tites oreilles. C'est pour ça que je pense que dans un cas comme le notre, un dépistage à la naissance nous aurait conforté dans le sens qu'elle n'avait pas de soucis et on aurait été induit en erreur en étant persuadée qu'elle n'avait pas de soucis, on aurait été moins vigilant. Je rejoins également l'avis des mamans sur le fait qu'un mauvais résultat 2 jours après la naissance "gâche" un peu ce merveilleux moment qu'est l'arrivée d'un enfant dans le sens où c'est l'angoisse et l'inquiétude qui vont prendre le dessus. Moi je pense qu'un test obligatoire (comme le sont les rdv du 9eme mois, du 12eme et du 24eme mois) vers les 6 mois du bébé permettrait de ne pas perdre de temps dans la mise en place de l'appareillage et du suivi si jamais un problème était détecté, et du coup une implantation vers les 1 an de l'enfant, l'idéal.
Pour ma part, la surdité d'Anaïs a créé un lien très fort entre elle et moi, mais aussi entre elle et son papa et sa grande soeur. On adore parler avec elle en signes, elle adore en apprendre des nouveaux, et sa grande soeur est aussi très demandeuse.
Bref, je pense que c'est un vaste débat mais au moins les choses avancent et il faut se réjouir que
l'on prenne en considération ce handicap invisible mais tellement pesant au quotidien.

Bises à tous
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Séverine

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MessageSujet: Re: pour ou contre dépistage néonatal??   Ven 24 Déc 2010 - 11:22

Je sens beaucoup de tensions alors que je n'ai lu nul part quelqu'un contre ???
Chacun de nous a des parcours différents, il faut les respécter.
Orphéa parle de la magie des 1er jours, je suis étonnée de vos réactions, j'ai appris la surdité de ma fille à 15 jours et je vous pris de croire que pendant 1 mois il n'y avait plus de magie du tout No . Et oui, tout le monde n'a pas la chance d'être informée et soutenu par une bonne équipe médical (et à l'époque le forum n'existait pas Wink ). Ce qui ne ne nous a pas empêché, passé cette étape, de créer une superbe relation.
A choisir j'aurais préféré l'apprendre quelques mois + tard mais ça c'est par rapport à mon parcours.
Une chose est sûre c'est que je suis contente qu'elle ai pu en bénéficier et si c'était à refaire je le referais.
Donc c'est difficile de satisfaire tout le monde, je penses que nous sommes tous d'accord sur le fait que le dépistage précosse c'est positif car nous voulons le meilleur pour nos enfants.
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JJ



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MessageSujet: Re: pour ou contre dépistage néonatal??   Ven 24 Déc 2010 - 13:39

La loi a été bienheureusement votée à l'assemblée nationale, à une large majorité nous attendons avec impatience son passage au sénat puis les décrets d'application.

Loin de toutes les discussions sur la magie de Noël et loin des raisonnements à l'envers, c'est une très bonne nouvelle pour tous les enfants, plusieurs centaines par an, qui n'auraient pas été détectés avant deux ans et plus.

je ne comprends toujours pas en quoi cette décision technique, certe tardive en France, fait débat, sauf bien entendu, pour les tenant de la langue des signes pure et dure qui estiment, sans doute à raison, qu'il y ont beaucoup à perdre.

Sur cette bonne nouvelle, je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année.

JJ
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widad



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MessageSujet: Re: pour ou contre dépistage néonatal??   Lun 27 Déc 2010 - 3:28

Bonsoir!

Je pense que je vais me faire quelques ennemis mais je me lance quand même! Smile

N'ayant qu'un point de vue théorique de la surdité de part mes études actuelles...j'admets avoir quelques réticences et cela n'engage que moi et mon petit point de vue ^^...
Mon seul et unique argument est qu'il n'est pas fiable... C'est aussi bête que cela je l'avoue mais je suis persuadée que cela est important!
Comment démocratiser un test qui n'est pas efficace à 100%?
Ce test est là pour dépister une surdité à la naissance mais il ne peut pas, à l'heure d'aujourd'hui, certifier une surdité chez le nourrisson alors pourquoi le rendre systématique...Comment être sur que le bébé endormi réagit au son et non pas à autre chose?Je ne suis pas maman mais j'ai des jumelles de 1an à la maison et elles ne réagissent pas qu'au bruit! Elles gesticulent tout le temps dans leur sommeil!
Je suis d'accord que cela sera bénéfique pour les bébés qui seront dépistés mais quand n'est-il des nouveaux-nés qui ne seront pas dépistés?
Je trouve que ce dépistage de masse n'est pas la solution pour traiter la surdité qui est avant tout spécifique à chaque personne sourde.
Ce forum est la preuve que la surdité est plurielle rien que de part tous vos témoignages.
Je trouve que l'argument de le faire passer dans 3 mois ou plus tard n'est pas si mauvais si les parents font l'effort de le pratiquer et si il est déjà plus concluant.
L'argument pécunier est selon moi assez bancal dans le sens où la santé d'un enfant n'a pas de prix..Si le coût est trop onéreux à nous de nous battre pour qu'il soit remboursé au moins sur ordonnance.
Le problème selon moi, et d'après toutes les histoires que j'ai pu lire, vient davantage de la négligence de certains pédiatres qui ne prennent pas le temps d'effectuer des tests auditifs. D'après des sondages, la surdité est dépistée majoritairement en milieu hospitalier car les médecins sous-estiment les doutes des parents quant au comportement de leurs petits. Ils les rassurent en prétextant un caractère timide ou que le développement du langage c'est chacun à son rythme...Bref, à la sortie les parents sont rassurés et l'enfant n'est toujours pas dépisté!
Ce dont j'ai "peur" c'est qu'avec ce "dépistage de masse" on néglige et perd petit à petit la LSF. Je crois sincèrement en ses bienfaits tant au niveau de la communication qu'au niveau de l'identité de l'enfant. Au niveau de la communication parce que l'implant peut ne pas fonctionner pour X raisons et qu'en cela la LSF est un bon moyen pour palier ce manque. Certes, il y a la LPC mais pour avoir pratiquée les deux je trouve plus facile et rapide de signer un mot plutôt que de le coder syllabe par syllabe.. De plus, apprendre la LSF pour l'enfant c'est montrer que sa différence est un atout, il a quelque chose en plus, une langue en plus malgré sa déficience auditive. Je trouve toujours très valorisant le fait de maîtriser des compétences que "peu de personnes" ont!
Une personne a écrit plus haut qu'une personne sourde signante bien dans sa peau et bien insérée est rare...Effectivement en France oui mais tout dépend comment et par qui la surdité a été prise en charge. Pour vous expliquer mon point de vue je vais vous prendre deux exemples : le cas de la Finlande et le cas de l'Allemagne.
La Finlande rembourse l'implant cochléaire et son opération... Or il y a eu 15 implantations en 1997 (je n'ai pas trouvé plus récent^^)...La raison est qu'en Finlande la langue des signes jouit des mêmes droits et du même statut que la langue "vocale"majoritaire .Les sourds signants sont pris en charge et sont considérés comme bilingue et des interprètes sont présents jusque dans certaines universités pour traduire les cours.
A l'opposé l'Allemagne, la pose des implants cochléaires est devenue courante (500 implantations en 1997) car en Allemagne, la surdité est vue plus comme un handicap qu'une différence. La langue des signes est considérée comme pas très utile pour le sourd et en cela les aides sont assez minimes.
Pour information, en 1997 la France a effectué 165 implantations. Je ne dis pas que cela est bien ou mal... je ne me permettrai jamais d'emettre un jugement de valeur sur cela je dis juste que tout est question de culture et que peut être si nous étions allemand(e)s ou finlandais(e)s la question ne se poserait même pas.
Cela revient à une question de politique de gestion et du traitement de l'handicap de manière générale. En France, ce dépistage fait débat car, je pense et cela n'engage que moi une nouvelle fois, les sourds signants n'ont pas un "statut" reconnu et sont étiquettés comme "malade à soigner". Les aides et les prises en charge sont rares, les instituts aussi, le statut de la LSF est précaire (certains pensent encore que ce n'est pas une langue à part entière...)...
Bref rien d'encourageant et de rasssurant pour les parents! Cette communauté voit, peut être, en ce dépistage un autre moyen de disuader l'apprentissage de la LSF même si l'implant n'est pas incompatible avec la LSF.
Après je ne suis pas totalement contre! je pense sincèrement que si ce dépistage devenait fiable , il pourrait accorder beaucoup plus de temps aux parents ainsi ils pourraient prendre une décision peut être mieux réfléchie que si ils avaient été dans le stress de choisir vite et bien...
Je me suis peut être égarée et partie un peu trop loin mais j'attend vos réactions avec impatience.... et appréhension! Smile
Bonne soirée à tous et à toutes!
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hello kitty



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MessageSujet: Re: pour ou contre dépistage néonatal??   Mar 28 Déc 2010 - 12:53

julysde a écrit:


Il a été 9 mois tranquille sans subir des examens et là d'un coup il né et il subit tout ce qui l'entoure, déjà le changement de température passé de 37 à 22°C, voir tout ce qui bouge, la lumière, changement alimentaire du sang au lait... Il subit trop de chose dans le bien être du bébé... Bon il n'est pas du tout conscient de ce qu'il subit heureusement pour lui...

je favoriserais la communication avec les parents et non tout imposer, cela fait partie de notre boulot, et les autres choses à faire c'est surement moins bien important comme le ménage, les transmissions.

Et puis vous dites que c'est indolore, comment le savez vous? vous vous rappelez quand vous aviez 2/3 jours? On ne peut pas se mettre à la place du bébé. Il ne peut pas l'exprimer verbalement.

Pour l'anecdote, le bébé ne boit pas de sang in utero :-)

Heu, moi je ne suis pas sûre que le ménage dans le milieu hospitalier soit moins important que la communication. Lorsque j'ai accouché, j'appréciais le passage des femmes de ménage, car cela évite la transmission de certaines bactéries.

En ce qui concerne le dépistage systématique, il est fait dans la plupart des pays européens, avec le soutien des associations de sourds signants. Car un dépistage précoce, permet à l'enfant d'entrer précocément dans la communication signée.
Je ne comprends pas pourquoi en France les sourds signants s'y opposent, ils jouent contre leurs intérêts...

le coût du dépistage précoce n'est rien comparé à celui du dépistage tardif. Dépisté tard, l'enfant aura besoin de plus de soutien, de plus de personnels etc etc... le coût est démultiplié.
Que le dépistage soit remboursé au 3 mois de l'enfant est un faux débat je pense. Au final, il s'agit de l'argent public dans les deux cas, donc de NOTRE argent.
Et comme tous les tests pratiqués en maternité, il n'est pas obligatoire.
Le guthrie n'est pas obligatoire Julysde, on me l'a proposé en maternité, libre à moi de dire oui ou non.

Je suis bien plus choquée par la prise de position de la sage femme en faveur de l'allaitement, n'acceptant pas le choix des mamans de NE PAS allaiter, que par un dépistage FACULTATIF qui vise à améliorer la prise en charge des enfants diagnostiqués.
Après on peut regretter le manque de suivi, l'absence d'informations, mais c'est là le rôle des associations. Prenez l'allaitement, il y a dans la plupart des maternités des prospectus de la Leche League...
Il devrait y avoir des prospectus des associations (génération cochlée, Cisic...) disponibles pour les parents, avec des volontaires qui viendraient voir les parents...
C'est ce qui se passe pour le diabète, alors pourquoi pas pour la surdité ??

Les oto-émissions sont indolores, si si ! D'ailleurs cela ne réveille même pas l'enfant ! Enfin Julysde, le bébé a un moyen très sûr de manifester sa douleur, son mécontentement, il HURLE !!!! :-)
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Djam



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MessageSujet: Re: pour ou contre dépistage néonatal??   Jeu 30 Déc 2010 - 18:38

Bonjour à tous,

Moi je rejoins completement orphéa, et je comprends parfaitement ce qu'elle veut dire par magie lors de la naissance, alors c'est vrai ce n'est pas la magie telle que nous pouvons la définir c'est plus je dirai la découverte, l'apprentissage du rôle de parents. Au dela de l'instint maternel qui j'avoue ne né pas en même temps, on passe en l'espace de quelques minutes d'un monde à un autre où on a l'impression que tout s'écroule avec tous ces changements difficiles à gérer, alors si vous ajouter à çà une mauvaise nouvelle, le monde s'écroule encore plus.
Pour l'avoir vécu, je sais ce que c'est. Au 3ème jour de vie de ma fille, on lui fait un test (OEA), la sage femme revient en me disant que le test n'a rien donné car elle pleurait, le lendemain elle la reprend et rebelotte elle me redit la même chose, j'ai trouvé çà bizarre mais ne me suis pas inquiétée pour autant, elle m'a dit avant de sortir de la maternité ma responsable lui fera un PEA çà sera plus fiable. On lui refait un PEA toujours négatif, la sage femme me rassure en me disant que çà arrive souvent parce que les petits on encore de l'eau dans les oreilles et me donne rdv avec un orl 3 semaines après.
Je sors de l'hopital, vérifie le carnet de santé, et m'aperçois que la case deficiance auditive est cochée avec comme notation : oea G et D négatif, et pea G et D négatif. Les 3 semaines d'attente on été un calvaire, et c'est là cette magie dont parle Orphéa qui n'opère plus, je ne dormais plus la nuit, en pensant à ma fille si innocente qui n'a rien demandé, en culpabilisant enfin bref des nuits à penser à l'avenir de ma fille et des journées entières à lui faire subir tous les tests de bruit possible et inimaginable et à passer une bonne partie de mon temps sur le net c'est là où j'ai découvert ce forum. Rebelotte même résultat 3 semaines plus tard, on reprend un autre rdv 1 semaine après soit un mois après sa naissance, le PEA est bien plus poussé avec des résultats en courbes etc.... (avec du recul je me demande si ce n'était pas une audiometrie), verdict ma fille réagit au bruit à 75 dbs l'orl me dit qu'elle a une surdité moyenne. Il me dirige alors vers un orl au CHU de reims, qui prend vite contact avec moi et nous voit très rapidement. A 1 mois et demi il lui refait un autre PEA toujours pas de réaction au PEA mais une réaction (alors qu'elle dormait) à un bruit très fort qu'il avait volontairement provoqué . L'orl a été formidable il nous a rassuré et nous a mit en total confiance, pour lui le cerveau de l'enfant à besoin de se developper, il nous a donner rdv à ses 3 mois, le test a fonctionné avec réaction à 35 dbs. Il l'a revue à ses 1 an il ne lui a pas fait de test juste vérifié ses tympans et comme elle avait un comportement d'une entendante il nous a confié sa surveillance.

Ma fille a maintenant 3 ans, elle est à l'école et entend très bien, elle comprends aussi bien le français que le marocain, pour le language elle a prit un peu de retard mais depuis son entrée à l'école elle a fait enormement de progres c'est une vrai piplette. Bon là j'ai constaté une baisse auditive mais c'est lié à un bouchon et à une otite sereuse mais çà ne l'empêche pas de parler et entendre.
Mais bon je vais quand même lui faire une audométrie en janvier pour être sur qu'elle n'a pas une petite déficiance (même si pour moi elle entend très bien), mon expérience m'a tellement marqué que je suis limite obsédée par son audition, même si je sais qu'en lisant vos témoignages l'implant est la solution miracle. D'ailleurs même si ma fille entends j'essaye de suivre au mieux les histoires de vos petits lous car je me sens quelque part aussi concernés par vos parcours et celui de vos enfants.

Donc pour en revenir au test de depistage néotal et au vue de mon expérience je suis contre les premiers jours de naissance mais pour aux 3 mois de l'enfant, et comme le dit Orphéa pourquoi l'annoncer si tôt alors que l'enfant ne pourra pas être appareillé avant ses 4 mois et/ou implanté pas avant ses 8 mois. Il faut laisser le soin aux parents de profiter pleinement de leur BB.

En tout cas pour ma part une chose est certaine c'est que pour le 2ème, pas de depistage à la naissance, très certainement à 3 mois, j'ai tellement mal vécu cet épisode que je ne veux pas le revivre à nouveau.

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JJ



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MessageSujet: Re: pour ou contre dépistage néonatal??   Dim 2 Jan 2011 - 18:36

et parce que dans ton cas il y a eu une incertitude, tu souhaites que tous les enfants restent sourds ?

Je prpose que pour 2011 on sorte de notre bulle en imaginant que ce qu'ion dit ici on le dise à quelqu'un qui n'est aps concerer par la surdité.

JJ
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hello kitty



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MessageSujet: Re: pour ou contre dépistage néonatal??   Jeu 6 Jan 2011 - 12:10

Je rejoins complètement JJ.

Je ne comprends pas cette levée de boucliers contre le dépistage néonatal. Cela permet au contraire de gagner du temps, de se poser toutes les questions, de prendre tous les renseignements nécessaires et de faire un choix éclairé.
Car c'est de cela qu'il s'agit non ? Faire un choix en fonction des renseignements, et des données que l'on a.

Quant aux arguments contre, je n'en n'entends pas de réels, ils sont tous subjectifs... donc réfutables.
- Cela brise le lien mère-enfant: Moi je crois comme l'a dit quelqu'un un peu plus haut, que ce lien se construit, il n'est pas inné.
C'est culpabilisant de dire qu'une mère doit FORCEMENT avoir un lien privilégié avec son bébé.
- Cela va tuer la LSF: FAUX au contraire, cela va permettre aux familles d'entrer plus facilement dans cette langue pour commencer à parler avec le bébé plus précocément...
- Le test n'est pas fiable à 100%: rien n'est fiable à 100%. Si on devait arrêter tout ce qui n'est pas fiable à 100%, on ne ferait plus aucun test de rien, plus d'échographie, plus de vaccins etc...
Le principe de précaution a ses limites non ?

Si le dépistage a des "ratés", et que certains ont pu en souffrir, alors il faut se battre pour AMELIORER le dépistage, pour améliorer le système, et non pas l'interdire.
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kim



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MessageSujet: Re: pour ou contre dépistage néonatal??   Jeu 6 Jan 2011 - 13:51

Peut-être que ce dépistage devrait être mis en place dans tous les hôpitaux, si le suivi est assuré ensuite (parce que, expérience faite, laisser les parents repartir seuls dans la nature après une telle annonce, c'est un peu dur dur) et la décision de le faire ou non devrait être laissée aux parents?

Ici, à Lausanne, nous avons un groupe de parole pour les parents d'enfants sourds de moins de 2 ans. La thématique du dépistage a été évoquée. Toutes les personnes présentes étaient satisfaites du moment où on leur avait annoncé la surdité de leur enfant (tjs avant 2 ans). Alors, y a-t-il vraiment un mauvais moment?
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laureen1101



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MessageSujet: Le dépistage néonatal   Mer 13 Avr 2011 - 17:39

Bonjour!

Je suis étudiante en orthophonie, en 4ème année, et le dépistage néonatal de la surdité est mon sujet de mémoire. Dans ce mémoire j'essaye de me placer du côté des parents, de leur ressenti, de leur histoire. Je fais le parallèle entre les arguments mis en avant par les associations de sourds, la haute autorité de santé et le comité national d'éthique et le ressenti de parents que j'ai déjà interrogé lors de mon stage en SAFEP.

Si certains parents souhaitent me faire part de leurs témoignages j'en serai très honorée (comment ont-ils ressenti le dépistage à la maternité, l'annonce du diagnostic, les difficultés pour avoir des rendez-vous chez l'ORL audiophonologiste, la paperasse...).

Une des grandes questions que je me pose c'est le rôle que pourrai avoir une orthophoniste dans ce processus, pensez-vous que ce serait utile de rencontrer une orthophoniste dans les premiers mois de vie de votre enfant? Pour reprendre le diagnotic, vous expliquez certaines choses, vous donner des conseils sur la communication avec votre enfant...

Je sais que peu d'ortho le font mais dans notre cursus on met de plus en plus l'accent sur ce qu'on appelle "l'éducation précoce", il existe bien sûr le SAFEP mais en libéral une ortho aurait peut-être plus de temps pour mettre en place des choses...

Voilà, j'espère ne pas vous déranger, sachez que tous les témoignages sont intéressants quelque soit votre avis, dans le cadre de mon mémoire mais aussi de ma future pratique!

Cordialement,

Laureen
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