Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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cess20099



Nombre de messages : 15
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Date d'inscription : 09/11/2010

MessageSujet: nouvelle   Mar 9 Nov 2010 - 20:48

Bonjour,

je m'appelle Cécile et suis la maman de Jeanne, deux ans et demi. Jeanne est sourde profonde depuis la naissance (suite au CMV), est passée par l'étape obligatoire "prothèses auditives" avant d'être implantée à 14 mois pour le côté gauche et 17 mois pour le côté droit. .
Jeanne est franco-allemande (maman française et papa allemand) et nous habitons à Hambourg en Allemagne. Jeanne a été implantée à Hannovre mais nous avons fait passer beaucoup de temps à l'hpital Trousseau à Paris pour une confirmation du diagnostique (je n'étais pas convaincue par la manière dont les différents tests avaient été faits ici) et pour faire tous les test préopératoires (ça trainait trop ici, on en avait marre de devor attendre attendre attendre jusqu'à ce que quelqu'un daigne nous dire ce qu'il fallait faire).
Nous avons choisi la marque Cochlear et comme entre les 2 opérations le nouveau modèle nucleus 5 est sorti, Jeanne a d'un côté nucleus et de l'autre freedom.

J'ai trouvé ce forum un peu par hasard et avais envie d'être en contact avec des mamans françaises d'enfants implantés et de voir comment le système français fonctionne (histoire de ne pa être complètement perdue le jour où on voudra rentrer en France).
A bientôt sur le forum.

Cécile
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Orphéa



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MessageSujet: Re: nouvelle   Mar 9 Nov 2010 - 21:33

Bonjour et bienvenue sur le forum
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snoopy59



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Localisation : nord
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MessageSujet: Re: nouvelle   Mar 9 Nov 2010 - 22:00

bonjour et bienvenue sur le forum !!!!
je suis la maman d'arthur implanté le 22/10 qui sera activé le 23/11. Je suis curieuse de savoir comment les choses se passent en allemagne !!
sophie
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babyfrack77



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Age : 32
Localisation : savigny le temple 77
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MessageSujet: Re: nouvelle   Mar 9 Nov 2010 - 23:19

bonjour a vous!

bienvenue ici vous avez trouver l'endroit parfait

nous avons quelqus point communs dans nos parcours

mon fils est sourd profond suite a un cmv, il a ete implanté a trousseau il a 2ans avec un freedoom

venez nous en dire un peup lus sur les progres de votre tit bout!

a bientot j'espere
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Invité
Invité



MessageSujet: Re: nouvelle   Mar 9 Nov 2010 - 23:52

Bonjour,

Ma fille de 14 mois est née malentendante à cause du CMV et est devenue sourde profonde à l'âge de 11 mois. Elle sera implanté en fevrier ou mars. Jeanne est-elle bilingue? Nous sommes une famille franco-américaine et nous parlons anglais à la maison, donc je m'inquiète un peu par rapport au bilinguisme.
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cess20099



Nombre de messages : 15
Localisation : Hambourg
Date d'inscription : 09/11/2010

MessageSujet: Re: nouvelle   Mer 10 Nov 2010 - 13:37

Merci pour les messages de bienvenue.
Je suis contente de faire la connaissance d'autres mamans passées par la cas CMV (ici je n'en connais qu'une, chez tous les autres enfants, la surdité a l'air d'avoir une origine génétique).
Petit message à Sophie, quand on a commencé la programmation et la rééducation une autre maman dit: surtout il faut beaucoup de patience mais ça marche. Il y a des phases où Jeanne faisait de gros progrès et des phases où j'avais plutôt l'impression qu'il y avait un retour en arrière et c'est dans ces moments là que je me rappelais qu'il faut beaucoup de patience. Mais d'une manière générale nous sommes très fiers des progrès de Jeanne. Elle adore ses implants et se met en colère quand je les lui prends pour changer les piles ou quand le technicien fait les réglages.

Quant au bilinguisme, un ORL français m'avait dit: ça ne marchera jamais, il faut choisir une seule langue. Pour moi cela ne fut jamais une optin car Jeanne doit pouvoir communiquer avec sa famille française et sa famille allemande (parce qu'il ne fallait compter sur personne pour faire l'effort de communiquer avec Jeanne dans une langue autre que sa langue maternelle). J'ai une vision des choses peut-être naïve mais je me suis toujours dit: elle entend, pourquoi est-ce qu'elle ne pourrait pas apprendre 2 langues en même temps. Les médecins à Hannovre (où elle a été opérée) m'ont dit dès le départ: il n'y a aucune raison qu'elle ne puisse pas apprendre 2 langues en même temps mais il faut le faire de manière conséquente, c'est-à-dire une langue par personne. C'est assez facile pour de nous y tenir car je me vois très mal parler allemand à Jeanne (pas ma langue matrnelle, je ne peux pas faire passer mes sentiments comme en français et je fais encore pein de fautes...) et quant à mon mari il ne parle pas français. La langue principale de Jeanne est donc l'allemand (à la crèche, aux séances hebdomadaires d'eveil auditif, avec son papa, chez le médecin etc) et avec moi c'est français. Jeanne a un vocabulaire plus riche en allemand qu'en français et ses premières phrases (à 2 mots mais c'est déjà génial) sont en allemand. Je suis par contre etonnée de la quantité de choses qu'elle comprend dans les 2 langues et qu'elle sache que par exemple trinken en allemand ca veut dire boir en français ou mehr ca veut dire encore.
C'est sur que ca lui fait un petit retard supplémentaire (implants + 2 langues) mais ca on s'en fiche.
Je crois qu'on peut vraiment être fiers de nos enfants implantés, ils ont des capacités surprenantes!!
Bonne journée à toute :o)
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julysde



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Age : 31
Localisation : Narbonne
Date d'inscription : 01/03/2008

MessageSujet: Re: nouvelle   Jeu 11 Nov 2010 - 9:04

Bonjour,

Bienvenue sur le forum.

Je suis une adulte bi implantée.

Je voulais vous donner mon petit questionnement(qui n'en ait que le mien), J'avoue que l'on entend tout mais le seul hic est de savoir si on comprend tout?
Moi je sais que j'entends tout mais je ne comprend pas tout... Après 2 ans, je ne suis pas capable d'écouter une personne sans lire sur les lèvres.
Je me demande si l'enfant comprend tout? telle est ma question... Je crois qu'il est difficile de le savoir exactement quand un enfant implanté ou bi implanté comprend vraiment tout ce qu'on lui dit.

Je trouve que c'est une très bonne initiative pour le bilinguisme, cela l'aidera beaucoup pour son avenir et sera surement plus facile pour elle de comprendre d'autre langue. (chose que je n'ai pas, je suis bilingue de français et la langue des signes(beaucoup moins utilisé maintenant)), il est tout à fait vrai qu'il faut énormément de patience. Je pense que vous pouvez lui apprendre les deux langues sous formes d'images avec papa qui le dit en allemand et maman en français.

Je vous souhaite tout plein de courage.
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