Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 besoin de votre aide

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julie33



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MessageSujet: besoin de votre aide   Lun 18 Oct 2010 - 17:40

Bonjour,
Je me permets de laisser un petit message sur cette discussion.
Je suis actuellement étudiante en 3ième année en école d'orthophonie. Dans le cadre de mon mémoire je voulais avoir votre avis et vos réactions pour clarifier mon sujet et mes objectifs de recherche.
Je souhaitais réfléchir sur le sujet: Comment expliquer à son enfant sa propre surdité?
Je me place dans la situation de parents entendants avec un petit enfant sourd.
Je suis au commencement de mes recherches mais je souhaiterais vraiment trouver un sujet en rapport avec le domaine de la surdité qui m'intéresse réellement.
Je vous remercie d'avance de m'accorder un peu de votre temps pour me faire part de vos réactions et de vos réponses.
Cordialement
Julie
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julysde

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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Lun 18 Oct 2010 - 20:22

je dis les mots sorti de la bouche d'un enfant lors d'un colloque:

Mon oreille est mort, Mon serpent de l'oreille est mort. (serpent pour dire la cochlée).

C'était un enfant qui devait avoir entre 7 à 9 ans.
Smile

Justement au colloque de l'ARIEDA qui a eu lieu samedi 16, ils disaient que l'individu réalise de sa surdité que par palier, il ne réalise pas d'un coup, la première fois. Il faut qu'il soit confronté à des situations pour qu'il comprenne qu'il a un problème auditif, qu'il sache les limites dû à la surdité. Et même parfois un adulte ne comprend pas sa propre surdité.
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julie33



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Lun 18 Oct 2010 - 20:39

joli témoignage en effet Smile
Ce colloque avait l'air intéressant en tout cas...vous y êtes allée? je pourrais retrouver une trace de ce colloque sur internet ou autre ?
Merci en tout cas d'avoir répondu
Bonne soirée
Julie
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Orphéa

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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Lun 18 Oct 2010 - 21:23

Bonsoir Julie,

Je suis une adulte sourde profonde et bi-implantée cochléaire depuis presque 2 ans.
J'ai une surdité évolutive depuis la naissance.

Enfant, on m'avait expliqué que mes oreilles ne fonctionnaient pas bien. Et qu'il fallait mettre des appareils pour entendre mieux.

J'ai eu beaucoup de mal à saisir comment un "entendant" pouvait arriver à parler à un autre "entendant" sans même le regarder. Même enfant alors que je n'avais pas encore une surdité profonde, je devais quand même m'appuyer sur les lèvres et c'est cela que j'ai eu le plus de mal à comprendre.

Je ne comprenais pas non plus pourquoi on "m'obligeait" à mettre des prothèses alors que les autres (les entendants) ne devait rien mettre.
Du coup, je les cachais souvent....!

Je crois que soit même, on apprend aussi beaucoup sur notre surdité, en côtoyant des autres sourds pour voir qu'on est pas seul avec nos oreilles "cassées" !


Voila, je ne sais pas si mon témoignage t'aidera mais je l'espère !


Bonne soirée!
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julysde

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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Lun 18 Oct 2010 - 21:49

Il était peut être interessant...
Je ne sais pas, on a eu pas mal de problème technique, absence de sous titre et d'interprète... donc on a eu du mal à suivre... et en plus on a eu un invité belge... alors les expressions belges.... fallait comprendre.

Je ne sais pas du tout s'il va y avoir une trace ou pas....
Peut être le mieux est d'écrire un mail à l'ARIEDA il y a un site sur internet.

Moi je n'ai aucun souvenir du comment j'ai vécu la surdité et comment je l'ai compris...
il m'arrivait de me dire comment les gens pouvaient parler au téléphone.
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julie33



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Lun 18 Oct 2010 - 22:16

Bonsoir Orphéa,

Merci beaucoup de m'avoir répondu et bien sûr que ton message va me servir Smile.
Je trouve ça très intéressant et enrichissanT Wink
Pour tout expliquer, dans le cadre de mes études, je suis en stage dans le service implant. L'autre jour un jeune garçon de dix ans implanté depuis longtemps m'a dit que quand il serait grand il entendrait comme tous les adultes qui l'entouraient. L'orthophoniste qui m'accompagnait a dû lui expliquer que ce n'était pas possible. J'ai trouvé çà très dur pour cet enfant qui avait des idées faussées et qui était confronté à 10 ans à la vérité.
J'aimerais approfondir cette question de comment expliquer la surdité à un enfant, qui peut ou doit le faire.
Je ne sais pas si je suis claire, c'est encore un peu flou dans ma tête mais je ne demande qu'à apprendre Smile
Passe une bonne soirée
Julie
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julie33



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Lun 18 Oct 2010 - 22:20

Merci Julysde
je vais envoyer un mail à cette association, j'espère que je pourrais en récupérer des documents Smile

Bonne soirée
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julysde

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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Mar 19 Oct 2010 - 17:51

Si jamais vous avez réussi a récupérer des documents, vous pouvez me tenir au courant?

Sinon par rapport à l'enfant, cela me fait penser que l'enfant n'a jamais rencontrer d'adulte sourd et implanté...

c'est très fréquent comme réaction.
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julie33



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Mar 19 Oct 2010 - 19:40

j'ai essayé de trouver une adresse mail sur le site mais apparemment la seule qui est proposée ne fonctionne pas. Mais je ne désespère pas Wink si je trouve un document intéressant je te le transmets.
Bonne soirée
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julie33



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Mer 20 Oct 2010 - 11:53

Bonjour,

c'est encore moi Smile mon projet de mémoire se met tout doucement en place et je profite un peu de votre gentillesse de m'avoir répondu les dernières fois Smile
Est ce que vous pouvez me dire, selon vous, ce qu'il convient d'expliquer à son enfant sourd le plus tôt possible à propose de sa surdité pour ne pas le placer dans des situations délicates plus tard?
Et à quel âge vraiment un enfant sourd est-il capable de comprendre (même s'il ne l'accepte peut être pas encore totalement) sa surdité et tout ce que cela engendre?

Merci mille fois
Bonne journée
Julie
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Guy



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Mer 20 Oct 2010 - 13:55

Bonjour,
mon fils Adrien aura 13 ans en janvier prochain.
Ce n'est que l'année dernière (donc à 12 ans 1/2),lors d'un repas au calme, qu'il nous à surpris en indiquant à son grand frère un peu moqueur (car il n'avait pas compris ce qu'il lui disait).
" Je n'y peux rien si je ne comprends pas, je n'entends pas toujours bien, je suis sourd OK !!! C'est à toi de faire un effort "
Et toc ! Ce fût bien envoyé, et sur un ton de revendication bien appuyé.
Peut être un peu tardif, il est vrai qu'on évoque pas souvent au quotidien sa situation.

Plus petit, à la fin du CE 2, "l'enseignante",pas pédagogue du tout, avait réalisé un classement, et l'avais rendu public.
Adrien était rentré de l'école complêtement dégouté:
"Je suis le dernier (ce n'était pas vrai avant avant dernier), c'est à cause de l'appareil, j'en ai marre ....."
Il revendiquait alors, et sa fièreté en avait pris un coup.
Il a fallut beaucoup de patience et d'arguments pour le calmer et sécher ses larmes (il passait en classe supérieure, alors que d'autres entandants non)

Aujourd'hui, ( deuxième sixième)avec d'autres enfants sourds, intégrés comme lui en milieu ordinaire, il fait sa route avec plus de maturité, sa différence le marginalise beaucoup moins, la confiance est retrouvé, sa motivation est énorme, bref après des passages très durs pour lui, il se prends en charge, et cela fait plaisir à voir.

Son grand frère entendant (18 mois d'écart), nous avait questionné vers l'âge de 7, 8 ans.
-"Dis papa, quand j'étais petit j'étais sourds aussi ?"
- "Non tu est né entendant"
- "Alors je n'ai pas porté d'appareils pour entendre ?"
-" Non plus "
Pour indiquer que ce n'est pas si évident pour un enfant de comprendre, et ça va beaucoup mieux en le disant, quand ils nous questionnent.

Je ne peux pas vraiment indiquer à quel âge il à vraiment pris conscience, ce sont plutôt des périodes, avec des évolutions progressives.
Je ne pense pas qu'un matin nos enfants brutalement s'en rendent compte.
Guy
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julie33



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Jeu 21 Oct 2010 - 14:37

Bonjour Guy,

Merci beaucoup pour votre témoignage très parlant et touchant.
Je me rends un peu mieux compte du chemin que les enfants, et leurs parents, doivent parcourir pour pouvoir revendiquer leur surdité et être fiers d'eux-même. Je regrette qu'on n'ait pas plus de témoignages comme le vôtre pendant nos études.
Je voulais vous demander si vous vous rappelez la 1ère conversation avec votre enfant sur sa surdité? ce que vous lui avez dit? et comment? est ce que vous vous êtes aidé d'un matériel (livre, jeu..) particulier ou de l'aide des professionnels (orthophoniste, medecin...)?

Je ne veux vraiment pas que vous vous sentiez obligé de me répondre mais je découvre vraiment les différents aspects de ce domaine et j'aimerais donner un côté plus pratique à un enseignement très théorique.

Bonne journée
et merci encore

Julie
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Guy



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Jeu 21 Oct 2010 - 15:29

Bonjour,

je n'ai pas pris les devants pour lui expliquer.
Quand dans certaines situations, cela s'imposait, je l'ai fait, avec les mots qu'il pouvait comprendre à ce moment là.
Au CM2, chaque enfant doit faire un exposé.
Adrien à choisi l'audition, comment on entend, quels sont les problèmes, et les moyens d'y pallier, avec croquis, maquettes de l'oreille en coupe etc...
Ca lui à fait du bien, il était prêt.
L'année d'avant pour l'exposé le sujet qu'il avait choisi était les avions.... pas encore prêt à en parler.
Je ne peux librement lui parler de sa surdité, que s'il lance lui même le sujet.
A part la période avant son implantation, avec le petit livret illustré, cela est plus indiqué pour préparer l'enfant à ce qui l'attends lors de l'opération.
Avant d'être implanté, il portait des contours numériques,sans gain; il n'était pas facile d'entrer en communication verbale, si ce n'est qu'il falait d'abord rentrer dans son monde, avant qu'il veuille bien accepter nos messages....

Une conversation il y à peu dans la voiture:
-" Si papa n'avait pas été avec maman, je ne serais pas sourd ?!?"
- "Alors ça Adrien on en sait rien du tout, c'est comme cela, je n'y peux rien, ta maman non plus ainsi que toi, pas plus qu'avec d'autres parents"
Ce petit épisode, où son âge veux qu'il s'oppose à moi son père; j'avais le sentiement qu'il tentait de me reprocher son état.
Nous lui avons alors indiqué que d'autres enfants aussi, naissaient sourds sans raison, par hasard de la vie, chacun étant différent, avec ses forces et ses faiblesses.
Je pense qu'il est vraiment conscient de sa surdité, quand dans la vie courante lors des relations avec les autres cela lui renvoie sa situation.
Dur de dire si avant de pouvoir le formaliser avec des mots, il percevait sa situation différente.

Quand on va à la piscine, (donc sans la processeur), il se fait vite des copains et copines; là il indique tout simplement aux compagnons de jeux,:
-"Je suis sourd, tu me parles en face et je te comprends"

Voila quelques petits moments de vie.
Guy
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hugo



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Jeu 21 Oct 2010 - 15:49

Bonjour,
Elio va avoir 3 ans en novembre.
Depuis 3 ou 4 semaines, il nous fait parfois remarquer que ses copains ou copines n’ont pas d’appareil. (C’est comme ca qu’on appelle ses implants)
Il a une petite sœur depuis bientôt 6 mois. Nous lui expliquons régulièrement que c’est un bébé mais que bientôt elle marcherait, elle parlerait, elle prendrait ses voitures, etc… Il y a 15 jours il nous a surpris en nous disant que bientôt sa petite sœur marcherait, parlerait etc… et qu’elle aurait des appareils…

Ce sont les deux premières fois où nous étions confrontés à ses remarques liées à sa différence. Nous lui expliquons que ses oreilles étaient cassées et qu’elles ont été réparées en mettant des appareils mais que ces copains ou sa petite sœur n’ont pas les oreilles cassées. Pour l’instant cela lui suffit comme explication. Nous essayons aussi qu’il rencontre d’autres enfants sourd appareillés ou implantés. Nous sommes suivis par une psychologue à l’hôpital où Elio a été implanté, elle nous a déjà rapidement parlé des étapes de prises de conscience de la surdité, comme par exemple le fait de penser qu’une fois grand il n’aurait plus d’appareil.

Merci d'avoir posé ces questions, les témoignages des autres parents nous sont très utiles, comme d’habitude.
A bientot
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lexpansive



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Ven 22 Oct 2010 - 19:20

oui je suis d'accord avec vous, la question est intéressante, et les réponses ici d'autant plus.
Je ne peux pas beaucoup vous aider. Julian a 21 mois, et pour l'instant je ne sais pas si il a conscience de sa surdité. Il comprend bien à quoi servent les implants par contre,ils les retirent lui meme le soir quand on va se coucher.
Au CAMSP ou il est suivi, il cotoie d'autres enfants appareillés dans les couloirs et dans un groupe parents-enfants. Jusqu'à présent il n'a pas eu de réaction différente vis à vis d'eux ou de leurs appareils.
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julie33



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Lun 25 Oct 2010 - 22:23

Bonsoir à tous,

Vos témoignages sont toujours aussi riches et parlants Smile
Je serais intéressée par votre vécu en tant que parents mais je ne veux toujours pas que vous vous sentiez obligés de me répondre, je voulais savoir quels professionnels vous ont accueillis après l'annonce du diagnostique, qu'est ce qui vous a été expliqué et comment ?
Auriez vous préféré une autre façon de faire?

Merci d'avance si vous me répondez

Bonne soirée à tous

Julie
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Guy



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Mar 26 Oct 2010 - 14:40

Bonjour,

Ce fut brutal; après une otite (sans lien avec avec sa surdité), un médecin ORL, nous avait donné RV (sans les enfants) dans son cabinet de consultation.
Aucune précaution :
-" Votre fils est sourd", presque sur le ton du reproche; ma femme et moi étions ressortis sans comprendre, abasourdis,face à notre incompréhension (serait ce permanent ?) il ne gardait pas son calme,semblait pressé de nous raccompagner vers la sortie, avec juste l'adresse de L'INJS de Metz en poche.
Ce qui fait que quand nous nous sommes rapproché de l'Institut National de Jeunes Sourds, nous n'arrivions pas à comprendre les renseignements qu'on nous donnait.
Nous aurions largement préféré plus de tact lors de l'annonce du diagnostique, avec pourquoi pas un guide pour combler le vide assourdissant une fois rentré chez nous.
Pas facile a vivre, en continuant notre quotidien, plus sur de quoi que ce soit, très souvent en pleurs (en se cachant du regard des enfants), bref bien démuni pour les aider, car nous étions nous même sans aide.....
Guy
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julie33



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Mar 26 Oct 2010 - 15:17

Bonjour,

Je suis complètement abasourdie d'entendre des choses pareilles, je ne pensais pas que cela était encore possible aujourd'hui.... c'est vraiment lamentable que des professionnels laissent les parents démunis et seuls face à ces difficultés....
heureusement que ces associations existent....
Lors de mon stage au service implant de l'hôpital je suis confrontée tous les jours à des parents dans la douleur qui sont en demande d'explications claires et précises. On sent tout de suite cette nécessité d'être à leur écoute, de répondre à leur question et d'anticiper leur difficultés. Je trouve ça aberrant que cela ne soit pas respecté dans tous les centres qui accueillent les parents.

Vous n'avez pas été orientés vers d'autres professionnels après l'annonce du diagnostique comme des orthophonistes, des psychologues, des psychomotriciens?

bonne journée

Julie
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julie33



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Jeu 4 Nov 2010 - 22:45

Bonsoir à tous,

Je continue doucement mon petit bout de chemin pour mon projet et je voulais vous demander:
-quelles sont les activités de la vie quotidienne qui ont posé (ou qui posent encore) problème à votre enfant par rapport à sa surdité ? à la maison et à l'extérieur?
- vous a-t-il déjà posé des questions ou fait des réflexions que vous jugez en rapport avec sa surdité? par exemple le fait de penser que adulte il n'aura plus besoin de ses appareils? ou encore qu'il ne comprend pas comment on peut parler à qqn sans le regarder.....
-Vous a-t'il déjà fait part de ses difficultés à l'école pour suivre les cours ou/et pour communiquer avec ses camarades?

Si des personnes sourdes souhaitent me faire part de leur expérience j'en serais plus que ravie Smile

Je vous remercie vraiment beaucoup pour tous vos témoignages. J'en apprends bcp auprès de vous.

Bonne soirée.

Julie
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franmafran

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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Jeu 4 Nov 2010 - 23:12

Pour françois avec la méningite nous savions qu'il y avait un gros risque de surdité, à l'âge de 12 mois il a passé les examens (7 mois aprés sa maladie pour que l'oreille interne soit "terminée"). On a pu tester qu'une oreille car il s'est reveillé avant mais déjà là le docteur nous a dit qu'il y avait un problème de surdité. Nous avions du mal à y croire car françois répondait à nos questions!!! nous avons appris ensuite qu'il avait déjà à 1 an comblé sa surdité par la lecture labiale!
Pour nous, sans vouloir choquer, ce n'était pas un drame car françois ne devait pas survivre à sa maladie (le chef de réa nous avait demandé d'amener de quoi habiller notre p'tit coeur pour quand les pompes funèbres le prendrait en charge) à partir de la tout le reste est bonus!!!
Mais trés vite on nous a orienté vers l'implant cochléaire, on a pu voir les résultats sur d'autres patients et ca nous a rendu beaucoup de courage.
Décelé en Décembre, françois était bi implanté à peine 2 mois plus tard donc pas le temps de ruminer.
L'accompagnement pour nous rien à dire, toujours des réponses à nos questions, et par dessus tout ce forum de discution qui nous à permis de partager notre douleur, trouver aide, réconfort, sensibilité, rire aussi...
La françois a "perdu" une oreille mais cela ne l'empêche pas de vivre normalement... et quant à l'avenir, son avenir je sais que tout ne sera pas toujours tout rose pour lui, alors déjà maintenant je l'aide à relativiser son handicap, lui montrant qu'il n'est pas le seul, que ca fait parti de la vie, de sa vie. il sait que certain n'ont pas la vue, d'autre l'usage des jambes... et franchement l'implant cochléaire est un véritable atout.
Pour l'instant il ne me parle pas de ne plus avoir son appareillage une fois adulte, jusque maintenant son appareillage fait parti intégrante de sa personnalité, il ne peut vivre sans!!!
Bien sur que ca a changé notre façon de vivre, mais nous essayons au maximum de vivre normalement. Il faut surtout insister beaucoup sur certaine chaose, ce que l'on dit 2 ou 3 fois à un enfant entendant il faut lui répéter 10 ou 15 fois...
Mais encore une fois pour nous c'est du bonus!!! on prend tout ce qu'il nous donne, le bon comme le mauvais, c'est ca être parents de bon parents...
Voilà j'espère avoir répondu à vos questions et si besoin n'hésitez pas.
Merci de l'intérêt que vous portez à nos enfants et à nous leurs parents.
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julie33



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Dim 7 Nov 2010 - 16:20

Bonjour Francine,

Votre témoignage m'a beaucoup touchée. Je suis admirative de la façon dont vous avez réagit face à toutes ces épreuves.
Votre enfant doit être parfaitement épanoui dans un cadre si attentif. Smile
La théorie qu'on nous enseigne en cours est souvent bien éloignée de la réalité.
J'ai préparé un questionnaire pour recueillir des témoignages, seriez vous d'accord pour y repondre ?

Merci beaucoup pour vos réponses.

Bonne journée

Julie
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julie33



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Dim 7 Nov 2010 - 16:32

Bonjour à tous,

Je suis en train de réaliser un questionnaire pour recueillir des témoignages.
Seriez vous d'accord pour y répondre ?
merci d'avance

Bonne journée

Julie
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franmafran

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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Lun 8 Nov 2010 - 19:43

Biensur julie pas de soucis pour répondre au questionnaire je me suis toujours dis que ce qui est arrivé à françois doit pouvoir servir aux autres personnes qui hélas traversent les mêmes problèmes que nous. Et si on peut améliorer les prises en charges alors c'est encore mieux.
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julie33



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Jeu 11 Nov 2010 - 12:59

Je vous ai répondu en privé, j'espère que ça a marché, je ne suis pas encore experte pour toutes les applications de ce forum Smile
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julie33



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide   Dim 14 Nov 2010 - 13:11

Je suis à la recherche des personnes (soit parents d'enfant sourds soit personnes sourdes) pour répondre à un questionnaire. Il me permettra d'affiner mes recherches et de me rendre compte du vécu et de l'histoire d'un enfant sourd.
Est ce que ca interesse qqn de m'aider?
Merci d'avance

bonne journée
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