Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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yannis's mum



Nombre de messages : 4
Localisation : vanves
Date d'inscription : 05/10/2010

MessageSujet: nouvelle   Mer 6 Oct 2010 - 10:22

Bonjour,
Je m'appelle Miryam et je suis une jeune maman d'un petit Yannis qui a 1 mois, nous avons appris hier sans grande surprise certes (son papa est porteur du syndrome de waardenburg et est a une surdité unilaterale) mais avec bcp de tristesse que le pitchoune a des troubles auditifs aux deux oreilles nous n'en savons pas le degrès encore mais savons déja que c'est au niveau de l'oreille interne.
Estant avec mon mari de nature combative, nous avons pleuré un bon coup, je dirai même plusieurs bons coups, et avons décidé de ne parler que des solutions, de ce qu'il y avait a faire,de comment nous avons avancer avec cet handicap sans que sa vie n'en soit affecté elle sera différente mais ne refusons qu'elle soit affectée.
Il sera suivi a l'hopital trousseau, il sera normalement apparéillé ds 1 ou 2 mois et nous pensons q' il sera même implanté si c'est une surdité sévère à profonde!
Voila!
Miryam
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julysde



Nombre de messages : 271
Age : 31
Localisation : Narbonne
Date d'inscription : 01/03/2008

MessageSujet: Re: nouvelle   Mer 6 Oct 2010 - 11:32

Bonjour,

Je vous souhaite le bienvenue sur le forum!

c'est toujours une souffrance d'apprendre un problème de santé.

Je me présente, je m'appelle july, 25 ans et demi, je suis Bi-implantée (pose du second implant ce lundi 4 octobre),
vous trouverez plein d'informations ici, et les témoignages des personnes sourdes et implantées.

n'hésitez à poser toutes les questions que vous voulez et surtout osez poser les questions même si on pense que c'est bete. Pour moi les questions sont toujours utiles et jamais bêtes. Smile

plein de courage!

(il y a pas mal d'enfants suivi à trousseau ici).
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yannis's mum



Nombre de messages : 4
Localisation : vanves
Date d'inscription : 05/10/2010

MessageSujet: merci   Mer 6 Oct 2010 - 14:06

merci de me répondre rapidement, c'est clair que depuis hier les questions fusent dans nos tetes!
il n'ya aucun cas de surdité quasi total dans la famille( mm si on en est pas encore la mais on s'y prépare pale ) nous ne savons pas ce qui l'attend!
un bébé implanté a un an parle t il normalement? l implant est efficace au bout de combien de temps?
et puis l'appareillage, est ce qu'on voit vraiment une différence après, qd c'est installé a 4 mois?
m'entendra t il lui chnater des berceuses? Smile ...
merci de vos réponses
miryam
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hugo



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Localisation : paris
Date d'inscription : 14/04/2008

MessageSujet: Re: nouvelle   Mer 6 Oct 2010 - 14:30

Bonjour,

Notre garçon a été implanté à 1 an à Trousseau. il a va bientot avoir 3 ans.
Si vous voulez vous pouvez nous appeler. Je vous laisserai notre numero en message privé.

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yannis's mum



Nombre de messages : 4
Localisation : vanves
Date d'inscription : 05/10/2010

MessageSujet: merci   Mer 6 Oct 2010 - 14:40

oui avec plaisir Hugo!
merci bcp
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hugo



Nombre de messages : 83
Localisation : paris
Date d'inscription : 14/04/2008

MessageSujet: Re: nouvelle   Mer 6 Oct 2010 - 14:59

OK, je vous donne notre numero en message privé.

A bientot,
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Orphéa



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Localisation : Paris
Date d'inscription : 21/11/2009

MessageSujet: Re: nouvelle   Mer 6 Oct 2010 - 19:55

Bonjour et bienvenue sur le forum !

J'ai 23 ans (presque 24 ^^), je suis sourde profonde et bi-implantée. J'ai eu mon 1er implant il y a presque 2 ans et le 2e il y a 17 mois.

Tout comme July, j'ai été implantée à l'âge adulte mais ma surdité date de l'enfance et a été évolutive.


Je suis de Paris mais je suis suivi à Beaujon (centre d'implant parisien pour les adultes).
Idem, si vous voulez qu'on s'appelle pour des infos ou même se voir, pourquoi pas...
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julysde



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Localisation : Narbonne
Date d'inscription : 01/03/2008

MessageSujet: Re: nouvelle   Jeu 7 Oct 2010 - 9:50

Pour toutes les questions, je ne suis pas assez informée la dessus, je ne peux pas vous répondre. Les professionnels que vous verrez ont plus l'habitude de voir l'évolution des enfants et vous répondre à vos questions.

Après, tout dépend de la motivation des parents et de l'enfant aussi.

On peut s'inquiéter de son langage qu'à partir de 3 ans car les enfants n'évoluent pas de la même façon. je pense que vous avez largement le temps. même s'il y a un retard de langage, il peut vite se rattraper après qu'il soit travaillé avec l'orthophoniste.
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karine31



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Localisation : Toulouse
Date d'inscription : 26/09/2010

MessageSujet: Re: nouvelle   Ven 8 Oct 2010 - 22:57

Bonjour,

Je suis la maman d'une petite fille de 7 mois, dont on appris la surdité profonde bilatérale il y a deux mois.
Parlez, pleurez, et après...... passez à l'action. Ce moment de tristesse, de repli, est nécessaire pour avancer ensuite.
Le plus difficile est de ne pas savoir exactement. Une fois le diagnostic totalement posé, alors les solutions s'offriront.
Selon le degré de surdité, les appareils peuvent déjà petit avoir des résultats probants.
Notre puce perçoit maintenant la voix grave de son papa à moins d'un mètre.(1 mois d'appareillage).
Alors bon courage
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julielogan59



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Localisation : armentieres
Date d'inscription : 23/12/2010

MessageSujet: reponse   Ven 24 Déc 2010 - 18:49

je comprend ta tristesse ! , tu te pose les meme question que moi ! on la su lors d un depistage en maternité , ensuite les PEA se sont enchainé meme si cela a etait long , nous venons de savoir a presque 1 an qu il etait sourd profond a droite et moyen a gauche ,
il vas etre appareillé le 28 Smile et j espere que cela vas marcher ! il commence deja l orthophoniste !!

courage a toi ! bisous
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JJ



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Date d'inscription : 16/06/2007

MessageSujet: Re: nouvelle   Dim 26 Déc 2010 - 21:53

Bonjour,

J'ai un garçon sourd qui vient d'avoir 10 ans. Il a été diagnostiqué à 2 ans et demie et implanté à 5 ans et demie. Il est tout à fait intégré et peut t'appeller pour répondre à toutes questions (avec nous).
Si tu le souhaites, je te laisse un numéro en mp.

JJ
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