Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 Chiara 8 ans surdité post méningite

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debidebo



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MessageSujet: Chiara 8 ans surdité post méningite   Ven 10 Sep 2010 - 22:35

Bonjour à tous,
Ma fille a eu une méningite à méningocoque en juillet dernier. Elle a été hospitalisée 6 jours puis est sortie apparemment en bonne santé.
Mais voilà, lundi, au décours du contrôle ORL qu'on nous avait conseillé, l'ORL nous annonce qu'elle est sourde profonde de l'oreille droite. L'IRM des rochers a montré une ossification de la cochlée. La gauche pour le moment n'est pas atteinte mais l'ORL nous laisse peu d'espoir quand à l'évolution à venir et nous a déjà parlé d'implants cochléaires.
Je ne peux pas m'empêcher d'espérer d'autant que mon ex mari, le papa de Chiara, est plus ou moins dans le déni.
Lundi, elle a un nouvel audiogramme pour suivre l'évolution de l'ouie de l'oreille gauche.
Voilà quelle est la situation. L'attente est compliquée autant pour elle que pour nous car nous n'avons pas de délais.
Elle peut perdre brutalement l'ouie du côté gauche (c'est ce qu'il s'est passé pour la droite) comme connaitre une baisse lente.
Qui a déjà connu cela?
Existe-t-il un espoire pour que la gauche n'évolue pas et dans ce cas là, y aura-t-il quand même pause d'un implant à droite?
Merci de vos réponses
Déborah
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julysde



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MessageSujet: Re: Chiara 8 ans surdité post méningite   Sam 11 Sep 2010 - 12:16

Bonjour,

tout d'abord bienvenu sur le fofo.

Je ne veux pas paraitre pessimiste,
mais en général quand on a une méningite, la cochlée s'ossifie un jour ou l'autre. La durée on ne la connait pas...
Mais dans tout les cas, je pense que le mieux (c'est mon avis juste) est qu'elle se fasse implanté à l'oreille droite pour ne pas perdre toutes ses habitudes auditives, mais elle progressera très très vite dans la rééducation auditive. J'ai connu un garçon de Tahiti qui a eu une méningite à l'age de 9 ou 10 ans et tous les progrès qu'il a fait, c'est vraiment fantastique!

Pour ma part j'ai eu une méningite à l'age de 16 mois, j'ai maintenant 25 ans et demi, j'ai eu un début d'ossification à l'oreille implantée(droite) il y a deux ou 3 ans et depuis 1 an je viens de perdre tout l'ouïe de l'oreille gauche et j'ai décidée de me faire implanter à cette oreille là aussi. J'avais une surdité évolutive, petite j'étais a surdité moyenne et maintenant je suis à surdité profonde de 2 à 3eme degrés.

Après il est sur et certain que nous ne sommes pas tous fait de la même façon. Nous ne pouvons pas vraiment généraliser tous les cas à méningite.

Si vous avez des questions n'hésitez pas!
Bon courage dans vos décisions, j'espère que votre ex mari "ouvrira les yeux assez tôt" pour vous aider à mieux épauler votre fille.
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franmafran



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MessageSujet: Re: Chiara 8 ans surdité post méningite   Dim 12 Sep 2010 - 11:19

Comme ci la méningite et ses séquelles ne suffisaient pas il faut que même si la technologie et la médecine ont fait d'énormes progrés, la maladie continue de nous faire du mal.
François a eu une méningite à pneumocoque à 4 mois 1/2, il s'en est sorti miraculeusement (le chef de réa où françois a passé 17 jours inbuté ventilé nous avait demandé d'apporter de quoi habiller françois quand les pompes funèbres viendraient le chercher pour nous rendre son petit corps!!!) Et nous voilà passé 4 ans plus tard avec un petit garçon plein de vie!!! mais sourd profond bilatéral de perception à plus de 130 décibels.
A l'âge de 15 mois françois a été bi-implanté, et la depuis 1 an l'oreille droite ne répond plus!!! Ossification!!! il lui reste l'oreille gauche mais jusque quand????
Je voulais connaitre la durée d'ossification n'ayant pas eu le reflexe de le demander au docteur qui suit françois.
C'est donc sur le net que j'ai cherché la réponse que je n'ai pas trouvée, mais j'ai découvert l'implant du tronc cérébral!!!
Ce type d'implant est destiné aux personnes me pouvant être implanté cochléaire pour cause de cochlée ossifiée ou de nerf auditif détruit.
A lire les documents ca donne d'aussi bons résultats que l'implant cochléaire.
J'ai rendez-vous le 7 octobre avec le docteur qui suit françois et que je n'ai pas vu depuis 1 an et je vais lui en parler, savoir si l'autre oreille de françois "lache" il pourrait bénéficier de ce type d'implant.
Biensur pour nous tant qu'il a l'usage d'une oreille il restera ainsi!!!
Et plus le temps passera plus cette technologie d'implant aura un recul suffusant pour en mesurer les risques, séquelles possibles...
A voir toujours sur le net ce type d'implant se pratique à Paris.
C'est ma raison de tenir, mon espoir pour lui... j'espère qu'il ne sera pas déçu!!!
Bon courage...
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debidebo



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MessageSujet: Re: Chiara 8 ans surdité post méningite   Dim 12 Sep 2010 - 15:23

Merci à toutes les deux pour vos éclaircissements!!
Je vois l'ORL demain et je vais pouvoir lui poser des questions et j'espère obtenir des réponses claires car pour le moment c'est un peu flou tout ça et le plus dur est que je n'ai pas de délais.
Bon courage pour la suite...
Je pense que nous nous recroiserons sur ce forum
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julysde



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MessageSujet: Re: Chiara 8 ans surdité post méningite   Lun 13 Sep 2010 - 11:37

il est vrai qu'il est impossible de savoir la durée de l'ossification. chacun fonctionne de façon différente. même les plus grands spécialiste ne peuvent pas le savoir.
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MessageSujet: Re: Chiara 8 ans surdité post méningite   Aujourd'hui à 23:01

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