Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 Hugo, 15 mois, sourd profond

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suidream



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MessageSujet: Hugo, 15 mois, sourd profond   Mar 22 Juin 2010 - 15:15

bonjour,

je vais vous présenter la "petite" histoire de hugo
Hugo et né le 5 avril 2009, a 27SA, très grand préma, mais qui n'a eu aucun problème, pendant ses 3 mois d'hospitalisation

septembre 2009: PEA, pas très bon sur l'oreille gauche, mais pas inquiétant d'après le doc.
re rdv prit pour mars
9 mars 2009: PEA, pas bon du tout, un doc viens m'annoncer que mon fils est sourd, et me dit
"vous n'avez rien remarquée??"

donc je tombe de trés haut, pleur...et me voila tt seule avec juste un nom de medecin et un numero de poste....a ppelé le lundi suivant


de moi meme je contact lé pédiatre qui suit hugo au chu...rdv prit 1 semaine apres avec le pédiatre, rdv d'audiogramme prit

audiogramme: pas bon
rdv orl: le doc me dit que mon loulou fait une grosse otites séreuse, de chaque coté, et que ça peut diminuer, l'audition....

donc on fait poser des yoyos le 27 avril

mais le contrôle audiogramme 1 mois après confirme
la surdité profonde de hugo

aujourd'hui mardi 22 juin, hugo est appareillé depuis hier des 2 cotés....
ça me fait très byzard..il a de petites réactions....

je doit prendre rdv pour début septembre a clocheville a tours...impossible de les joindre....

je cherche des temoignage de personne qui ont été suivi a tours....
comment se passe l'intervention pour les implants..si le docteur LESCA* est bien??

merci de m'avoir lue
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JJ



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MessageSujet: Re: Hugo, 15 mois, sourd profond   Mar 22 Juin 2010 - 15:20

Bonjour,

Il y a ici pas mal de personne qui pourront te répondre en détail sur l'implantation.
Du point de vue de l'opération, normalement c'est une opération aujourd'hui bien maitrisée et qui ne comporte pas plus de risque que n'importe quelle opération avec anésthésie.

L'essentiel du travail vient ensuite en orthophonie notamment. Toutefois comme ton enfant est encore très jeune, ca devrait se passer confortablement.

JJ
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anneso



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MessageSujet: Re: Hugo, 15 mois, sourd profond   Mer 14 Juil 2010 - 12:33

Salut

Clément a été opré au mois de mai par le même professeur que tu dois voir pour Hugo. Tout s'est très bien passé, il est sorti le lendemain de l'opération et la cicatricé était impecable.
Nhésite pas à me contacter pour n'importe quelle question

Anneso
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Orphéa



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MessageSujet: Re: Hugo, 15 mois, sourd profond   Mer 14 Juil 2010 - 12:57

Je t'ai répondu en MP !
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zaza



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MessageSujet: hugo 15 mois sourd profond   Mer 14 Juil 2010 - 20:13

bonsoir, bienvenue, bon désormais je n'ai plus trop de raison d'être sur ce forum parce que finalement joséphine , 1 an, n'est plus sourde profonde bi-lat mais sévère bi-lat, après 9 mois de tatonnement ce st apparement ses seuils définitifs. Mais en revanche, elle est suivie à clocheville car ns sommes à chinon, en orl par le dr pondaven (on a eu bcq de mal avec elle jusqu'à récemment maintenant ça va) et on a rencontré le dr lescanne. Il ne va pas l'opérer dc de ce point de vue, je ne px pas te renseigner, mais c un homme très gentil, très humain et pédagogue.
Pr ce qui est du rdv, ça m'étonne, pt-être n'as-tu pas le bon numéro c 02 47 47 88 38. Il faut vraiment insister c vrai que parfois pas facile surtout s'il y a rdv d'audiométrie à coupler le même jour ( c ce que je fais car habite un peu loin)

Et pr l'audioprothésiste, c M. Aoustin audilab aux halles? il est très bien. bon courage.
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zaza



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MessageSujet: hugo 15 mois sourd profond   Mer 14 Juil 2010 - 21:15

j'ai pris rdv récemment pr sept, en fait c même cette semaine que je l'ai fait, il y avait de la place, pas pratique pour moi mais il y en avait encore. Précises bien que tu es à Poitiers, pt-être que tu bosses aussi dc il faut vraiment le dire. A clocheville, si ton rdv tombe pdt l'heure du déj, tu px déjeuner à la maison des parents, c à côté des urgences, il faut s'inscrire le matin et ça coûte environ 8€, c très bien, on peut y dîner aussi, j'ai eu l'occasion d'apprécier qd joséphine a été hospitaliée pr gastro.Bon je sais que ça paraît accessoire mais c important qd même tu verras avec ts les examens etc..surtout qu'à clocheville il n'y a rien à manger, et que svt les distributeurs st vides ou en panne!!! c un peu léger comme sujet mais bon... Sinon pour l'audioprpthésiste, si tu vas à tours, ce sera très probablement chez M.Aoustin place des halles (juste à côté de l'hôpital) il est spé des bb et enfants et vraiment adorable. Je sais qu'il part en vacances en août alors faut faire vite. Pour se garer aux halles tt est payant, garde tes tickets de stationnement, tu pourras être remboursée par sécu, idem pour ticket péage autoroute. ça peut paraître secondaire mais je n'ai appris tt ça que cette semaine et mine de rien déjà pour moi ça fait pas mal de dépenses alors pour toi qui viendra de poitiers... qd tu auras ton rdv à l'hôpital, passe au camps et dde à avoir un rdv avec l'assistante sociale Mme Blondel (camps 02 47 47 84 98) pr qu'elle t'explique tt ça (dossier mdph) dde le vite car ce st les vacances et à la rentrée elle va être pas mal prise.Il faudra garder trace de ts les rdv que tu auras pr hugo.
vraiment insiste pr clocheville, en gal les secrétaires st sympas. d'une façon générale, pr ts les rdv que tu auras, précises bien que tu es à poitiers pr qu'ils essaient de regrouper, surtout qd il y aura les exams pré-implant si ce doit être le k. Pr joséphine, c t sur plusieurs jours, ma mère vit à tours et en plus elle n'était pas chez elle à ce moment là, dc j'ai squatté son appartement ce qui m'a évité les AR. Toi tu pourras certainement loger à la maison des parents. voilà pr qq infos pratiques, ce ne st pas forcément celles auxquelles on pense en 1er mais c inévitable d'y penser à un moment ou un autre. Pr l'opération, le petit garçon d'anneso, clément, a été opéré très récemment, elle pourra t'en dire plus. Comment vas-tu depuis l'annonce? comment le papa d'hugo prend-t-il ce diagnostic? et ta famille, est-ce qu'elle t'entoure?
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suidream



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MessageSujet: Re: Hugo, 15 mois, sourd profond   Jeu 15 Juil 2010 - 13:48

coucou

merci a tous et ttes pour vos réponses.

Nous avons rdv le 15 septembre avec le docteur Lescanne.
pour audiogramme+rdv.
a 12h!!!!!

nous avons le dossier mdph a la maison, je n'ai plus que la partie médicale a faire remplir.

zaza: merci de tes conseil, je garderai tte les "traces" des rdv, ticket.....
pour se qui est de l'audioprothésiste, je ne sais pas encore.....


j'ai une autre questions:
après le 1er rdv, avec le chir, combien de temps après votre enfant a t il été opéré??
merci bcp
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zaza



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MessageSujet: hugo 15 mois sourd profond   Jeu 15 Juil 2010 - 19:49

pour le délai c difficile à dire, qd le diagnostic est tombé définitivement pour joséphine c t le 13 novembre 2009. Elle a été appareillée en janvier. Ns avions eu un rdv orl le 18 décembre où on ns a parlé d'implant, en disant aussi qu'elle était très petite et qu'il fallait affiner ses seuils. Rdv d'ap en avril, on ns dit on va attendre encore, en mai et juin bilan de la cause (idem que bilan pré-implant et avec même équipe) là on ns reparle d'implant, ns dde si on est tjrs ok et si c possible en juillet.. Pb les audiométries chez audioprothésiste et à clocheville diffèrent trop, dc re-audiométrie début juillet, là ça concorde seuils de surdité sévère dc plus d'implant. En général ils attendent de voir ce que donnent les audioprothèses mais tout dépend de chaque enfant.

Si pour Hugo les audioprothèses n'apportent pas grandchose, l'audioprothésiste le saura assez vite et dès lors, l'opération peut avoir lieu avt la fin de l'année 2010. tu verras avec Lescanne, mais une fois que la décision est prise, tjrs avec votre ok évidemment, ça peut aller assez vite.
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anneso



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MessageSujet: Re: Hugo, 15 mois, sourd profond   Jeu 15 Juil 2010 - 21:37

Bonsoir,

j'ai eu RV avec le Dr L le 22 mars et Clément a été opéré le 5 mai, ceci dit, j'ai un peu insisté car au départ, il partait plutot pour le mois de Juin; je lui ai demandé avril et il a dit OK pour mai !!!!mais tout le bilan pré implant avait été fait. Tu as déjà fait tous les examens?

Anneso
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taslimou



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MessageSujet: coucou   Mer 4 Aoû 2010 - 0:47

j'arrive un peu en retard pour répondre mais mon post te sera peut etre utile.*
ma fille a été implantée il y a maintenant 3 ans à clocheville par le docteur lesca.
c'est un homme formidable et très à l'écoute.
tout s'est très bien passé, l'équipe est vraiment bien, tous confondus, je n'ai jamais eu aucun soucis avec eux.
maintenant c'est madame pondav. qui la suit pour ses rdv annuels.
les résultats sont bluffants, en tout cas pr notre enfant, quand elle est entrée au cp, elle parlait à peine, en seulement une année elle était capable d'avoir une conversation avec des mots basiques mais compréhensibles.
cette année elle entre en ce2, et tout va bien.
alors je te souhaite que tout se passe pour le mieux, n'hésite pas pour toute question, à bientot.
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suidream



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MessageSujet: Re: Hugo, 15 mois, sourd profond   Mar 17 Aoû 2010 - 10:55

bonjour

merci a ts pour vos reponses

J'ai tellement hate d'être au rdv avec Doc LES***
et en même temps j'ai un peu peur...

quelle sont les examens a faire avant???

hugo supporte mal ses appareils...

et ça en deviant "pesant" car il les enleves souvent.


merci encore



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julysde



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MessageSujet: Re: Hugo, 15 mois, sourd profond   Mar 17 Aoû 2010 - 11:14

Bonjour,

je suis une adulte implantée depuis 2 ans.

Les examens que j'ai eu droit était: IRM, Audiométrie, une séance d'orthophonie

Et là je suis me prépare à peut être faire un deuxième implant prochainement,
En ce moment là, c'était scanner et VNG (test de l'équilibre).

Je pense que les examens sont différents d'un hôpital à un autre et aussi du cas de la personne.

Bon courage!!
N"hésitez pas à poser des questions! Smile
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suidream



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MessageSujet: Re: Hugo, 15 mois, sourd profond   Mar 17 Aoû 2010 - 11:31

coucou merci de m'avoir repondu

il passe un scanner et une IRM jeudi

test de l'equilibre pas entendu parlé..

merci encore
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suidream



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MessageSujet: Re: Hugo, 15 mois, sourd profond   Mar 17 Aoû 2010 - 11:35

coucou merci de m'avoir repondu

il passe un scanner et une IRM jeudi

test de l'equilibre pas entendu parlé..

merci encore
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Orphéa



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MessageSujet: Re: Hugo, 15 mois, sourd profond   Mar 17 Aoû 2010 - 11:39

Bonjour,

Je suis implantée depuis 20 mois.

Avant l'implant, j'ai passé pas mal d'examens :

VNG (test de l'équilibre)
scanner
IRM
audiométrie
PEA

Pour mon 2e implant, je n'ai refait aucun exam.
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babyfrack77



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MessageSujet: Re: Hugo, 15 mois, sourd profond   Ven 20 Aoû 2010 - 21:22

suidream a écrit:
coucou merci de m'avoir repondu

il passe un scanner et une IRM jeudi

test de l'equilibre pas entendu parlé..

merci encore

ce test permet de savoir si son centre de l'équilibre est toucher cela leur permet de savoir quel oreille va etre implanter car il es possible que l'operation pertube l'equilibre donc on implante toujours l'oreille ayant les moins bons resultat au test sauf autre contre indication
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lexolympe



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MessageSujet: Re: Hugo, 15 mois, sourd profond   Mar 7 Sep 2010 - 21:11

bonjour!!
mon petit garçon (le dernier de 4) a aussi 15 mois et est sourd severe d un côté et profond de l autre..il a subi tous les exams en vu de l implant , le test de l equilibre est assez pénible mais pas du tout douloureux!! on leur mt de l eau ans les oreilles!!!
Hugo babille -t'il? ulysse dit maman et un peu papa depuis juillet 'alors quil n avait pas ses appareils la plupart du temps car il les enlève et les mange)

nos deux garçons vont suremet siovre le mêm chemin!!
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suidream



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MessageSujet: Re: Hugo, 15 mois, sourd profond   Mer 8 Sep 2010 - 10:36

coucou

lexolympe:
merci de ton msg, et oui nos garçn se suivent...
hugo a maintenant 17 mois
depuis le debut de la semaine, il supporte bcp mieux c appareil....mais tres, trés peu de réaction.....hugo ne babille pas du tt, aucune syllabe
tjs que de s"grrrr, brrr" et des cris

si tu veux quon discute mp
bise a tte
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lexolympe



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MessageSujet: Re: Hugo, 15 mois, sourd profond   Mer 8 Sep 2010 - 10:57

si il a du al à supporter ses appareils, l implant ne pourra qu être mieu, je connais deux petits qui ne supportaient pas leur app mais qui demandent leur implant!
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MessageSujet: Re: Hugo, 15 mois, sourd profond   Aujourd'hui à 22:57

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Hugo, 15 mois, sourd profond
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