Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 ma présentation

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sylly59



Nombre de messages : 6
Localisation : douai
Date d'inscription : 10/06/2010

MessageSujet: ma présentation   Jeu 10 Juin 2010 - 2:05

bonjour,
je suis la parce que je pense que vous vous en douté, j'ai une petite fille de 3 ans qui est sourde profonde. Je l'ai su au mois de février depuis je me bats pour faire en sorte que les médecins et nous trouvions la meilleur solution pour elle. Elle a été appareiller le 31 mai depuis comme me l'on bien indiqué les médecins elle ne réagis qu'aux vibrations de l'appareil. Elle devais faire un irm sous anesthésie générale pour voir si les nerfs auditif ne sont pas trop atteint pour l'implan cocléhaire mais a cause d'un soucis du service hospitalié l'examen a du etre annulé. Juste avant que l'irm sois annulé elle a passé un électrocardiogramme qui a révélé selon les thémes de l'infirmière une "anomalie du rythme cardiaque discret" comme toute maman je suis inquiète pas seulement pour son examen cardiologique qui dois avoir lieu le 17 juin mais aussi pour ce qui va se passer. Je suis complétement perdu je ne sais plus quoi penser c'est devenu de plus en plus dure a la maison: manque de language, inconpéhension pas seulement pour moi mais aussi pour son frere, jai ete au depart tres mal accompagner a l'annonce de sa sourdité par exemple on ne m'a pas dis d'aller voir une orthophoniste c'est moi qui a du faire des recherche pour savoir ce qu'il fallais faire dans les premiers temps, je voudrai avoir des témoignages de parent qui eu la meme expérience avec leur enfants pour savoir comment il on vécu l'opération, comment c'est elle déroulé, es ce qu'il entende.... j'ai vraiment besoin de partager vos expériences parce que je me sens impuissante et l'angoisse m'envahi de jour en jour. Merci pour votre soutiens.
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Orphéa

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Nombre de messages : 468
Age : 30
Localisation : Paris
Date d'inscription : 21/11/2009

MessageSujet: Re: ma présentation   Jeu 10 Juin 2010 - 8:14

Bonjour et bienvenue sur le forum ! Smile

Avez-vous commencé les signes avec votre fille ? actuellement, c'est le seul moyen d'instaurer un vrai échange puisqu'elle ne vous entend pas.
Il existe de petits livres sympa pour vous apprendre les bases des signes adaptés aux enfants.
En attendant un possible implant, c'est une bonne solution pour communiquer avec elle.

Concernant l'implant, d'autres parents viendront répondre sans aucun doute. Mais oui, on entend avec un implant, je dirais même mieux, on est capable de comprendre.
Biensur, les résultats varient d'une personne à l'autre...
Avec les miens, je suis aujourdhui capable de téléphoner normalement ainsi que de comprendre une personne qui me parle sans avoir besoin de lire sur ces lèvres.

Pour l'opération, je l'ai vécu en tant qu'adulte... beaucoup de stress mais au final, cela reste un bon souvenir.
Intervention de 3h, quelques douleurs au réveil qui disparaissent vite grâce aux anti-douleurs.
Les enfants se remettent bien plus vite qu'un adulte, donc pas d'inquiétude. En tout, je suis restée à l'hosto 5 jours pour mon 1er implant, 4 jours pour le 2e.


Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas Smile
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hugo



Nombre de messages : 83
Localisation : paris
Date d'inscription : 14/04/2008

MessageSujet: Re: ma présentation   Jeu 10 Juin 2010 - 10:42

Bonjour,

Bienvenue!

Pour completer le message d'orphéa, nous avons bcp utilisé les signes avec Elio, il a très vite appris à les comprendre et a les utiliser. Pour apprendre les signes, nous travaillons avec l'orthophoniste et avec un petit livre "signe avec moi" au editions monica campanys (trouvé à la fnac)

Aujourd'hui il est implanté et comprend tres bien dans 2 langues (français espagnol) et commence à parler. Il est encore petit, mais avec bcp de volonté, d'investissement et de travail, les progres sont vraiment la. Evidement, les resultats varient d'une personne à l'autre.

L'operation se passe en general tres bien pour les petits, ils récupèrent très vite. Pour chaque operation, Elio est rentré la veille et resortie 2 jours après. le lendemain de l'operation il courrait partout.

Bonne chance,

Hugues
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sylly59



Nombre de messages : 6
Localisation : douai
Date d'inscription : 10/06/2010

MessageSujet: Re: ma présentation   Jeu 10 Juin 2010 - 11:54

merci pour avoir pris le tempq de me répondre pour le language des signes je me suis tourner vers une ortophoniste que je suis depuis février et elle ne veux pas m'apprendre le language des signes tant que l'on ne sais pas sil elle entendra!!!! moi meme jai du instaurer mes propres signes pour pouvoir communiquer mais c tres limiter dur dur pour les expliquations surtout qu'elle a 3 ans et c l'age ou il nous teste vraiment!!!!! alors a votre avis il faudrai quand meme que lon apprenne le language des signes meme si elle va se faire opérer????
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hugo



Nombre de messages : 83
Localisation : paris
Date d'inscription : 14/04/2008

MessageSujet: Re: ma présentation   Jeu 10 Juin 2010 - 12:21

Comme vous l'a dit Orphea, les signes sont aujourd'hui le seul moyen de communiquer avec votre fille. Et je pense que pour votre enfant c'est très important de pourvoir s'exprimer quelqu'en soit le moyen. Je ne comprends pas très bien le discours de votre orthophoniste. On peut débattre de l'utilité des signes quand un enfant est implanté, mais tant qu'il n'entend pas, il me parait indispensable de mettre en place un autre moyen de communication.
Dans notre cas, Elio entant depuis 1 an et demi et continu d’utiliser quelques signes. On ne lui en apprend pas de nouveaux pour qu'il se concentre sur son audition, mais je ne pense pas que les signes soient incompatibles avec l'audition. Cela peut même être utile dans certain cas pour aider les enfants à prendre des repères et progresser dans le langage.

A bientot
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sylly59



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Localisation : douai
Date d'inscription : 10/06/2010

MessageSujet: Re: ma présentation   Jeu 10 Juin 2010 - 13:12

merci, franchement je ne sais pas a qui m'adressé pour apprendre le language dess signes et l'objectif de mon ortophoniste est de préparer éva pour l'implan de toute facon depuis le debut je suis mal ou pas du tout conseiller tout ce quil me dise c d'attendre l'opération je veux pas vous souler avec mes inquiétude mais deja qu'on ne sais pas si elle pourra se faire opérer avant de savoir l'état de ces nerfs auditif je me sens impuissante je c pas vers qui me tourner jai peur pour ma fille!!!! c'est tt nouveau pour moi!!!!!!
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hugo



Nombre de messages : 83
Localisation : paris
Date d'inscription : 14/04/2008

MessageSujet: Re: ma présentation   Jeu 10 Juin 2010 - 13:49

vous pouvez apprendre déjà quelques mots avec un livre ou sur internet.
Sinon, des parents du forum de votre région pourront peut être vous donner des contacts et des infos pour apprendre la langue des signes sur Douai.
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sylly59



Nombre de messages : 6
Localisation : douai
Date d'inscription : 10/06/2010

MessageSujet: Re: ma présentation   Jeu 10 Juin 2010 - 14:31

merci!!!
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amelie69



Nombre de messages : 48
Localisation : Lyon
Date d'inscription : 27/02/2009

MessageSujet: signes   Jeu 10 Juin 2010 - 23:16

Je viens d'être contactée par une grand mère d'une petite fille sourde qui veut apprendre quelques signes, je vous mets ici une copie du mail que je viens de lui envoyer.
Il faut commencer doucement avec les signes de la vie quotidienne (manger, dormir, encore, se promener...) mais c'est important pour établir une communication à l'intérieur de la famille que vous utilisiez toujours et tous les même signes. Mon fils est implanté depuis 1 an, nous avons démarré avec quelques signes à l'annonce de la surdité et maintenant il parle bien, comprend beaucoup à l'oral et utilise encore des signes (pour le bain, le matin avant de mettre les appareils...)

Le DVD et le livre "Signe avec moi" peuvent parfois se trouver en bibliothèque, ça limite les frais.


On peut aussi mettre en place un album avec des photos, pour désigner les endroits où vous allez régulièrement (la maison, la crèche, le jardin...) et les personnes que l'on rencontre (papa, maman, la nounou, l'orthophoniste). Cela permet de désigner ce que l'on va faire et l'enfant est beaucoup moins stressé. J'avais collé des photos sur des feuilles blanches A4 mises dans des pochettes plastiques transparentes, cela permettait de choisir quelles photos montrer et ne pas avoir tout le temps un énorme album.

Voici le mail :
Bonjour,
Voici les liens dont nous avons parlé aujourd'hui au téléphone.
Pour débuter, je vous conseille le livre "Signe avec moi" des éditions Monica Companys : http://www.monica-companys.com/product.php?id_product=91 et / ou le DVD de la même édition http://www.monica-companys.com/product.php?id_product=100. Ces documents permettent d'apprendre le vocabulaire du quotidien (manger; se laver, se promener..., les couleurs, les animaux...)
Je préfère le DVD, qui permet de bien voir la façon de faire le signe en mouvement par des petites vidéos. Le DVD et le livre peuvent s'utiliser de façon indépendante.

Ensuite, pour acquérir plus de vocabulaire, il y a un dictionnaire très bien fait dans les éditions IVT (www.ivt.fr) " Le Poche", il comporte les signes les plus utilisés. http://ivt.fr/PDF/CatalogueEdition.pdf

Il existe également des dictionnaires sur internet, qui permettent de visualiser rapidement des vidéos de signes :
http://ufr6.univ-paris8.fr/desshandi/supl/projets/site_lsf/dico_lsf/recherche.php
http://www.lsfdico-injsmetz.fr/


Le DVD et le livre "Signe avec moi" peuvent parfois se trouver en bibliothèque, ça limite les frais.
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snoopy59



Nombre de messages : 143
Localisation : nord
Date d'inscription : 17/03/2010

MessageSujet: Re: ma présentation   Mar 15 Juin 2010 - 16:01

Bonjour,
Comme je comprends ce désarroi par le manque d'infos !!! N'y a t il pas un CAMPS dans votre région qui pourrait vous aider ? Pour apprendre les signes nous avons suivi une formation baby signe. Ce n'est pas tout a fait les même signes que la LSF, ils sont adaptés aux bébés. Ici pour le CHR non plus il ne faut pas signer, mais comment communiquer avant l'implant???
Vous aurez tres souvent des infos contradictoires. Il n'y a pas une façon de faire meilleur que l'autre, mais il y a celle qui vous convient. Faites ce qui vous semble le meilleur pour votre enfant, ce sera toujours la bonne solution!!!
Vous trouverez pleins de discussions super intéressantes sur le forum qui vont vous aider ( en tout cas ça l'est pour moi) et en cas de besoin il y a toujours des réponses!
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vallasserre

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Localisation : Dax
Date d'inscription : 11/10/2006

MessageSujet: Re: ma présentation   Mar 15 Juin 2010 - 19:58

salut Sylly 59,

je suis moi même de DOUAI et depuis 10 ans maintenant dans les Landes, Bienvenue à toi et ta famille, tu trouveras toutel'aide et astuces possibles sur el forum. J'ai ma fille biimplantée et comme toi ai eu un parcours délicat à l'annonce du diagnostic. N'hésite pas à m'envoyer un message privé, allez courage.
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mel2648a

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MessageSujet: Re: ma présentation   Mer 16 Juin 2010 - 22:27

bonjour! ma petite delia est implantée depuis un peu plus d'un an et elle entend très bien meme les secrets de sa grande soeur.
tant qu'elle étais appareillée on a utilisé le livre signe avec moi qui est super et assimile très vite beaucoup de signes et elle les a très vite appris.j'avais l'aide de mon orthophoniste qui pratique les signes mais pour ça on doit faire 50km allez retour car dans ma ville elle ne pratique pas les signes et ne veulent pas mais s'il n'y a pas de moyens de communications se sont des crises à répétition pour toute la famille.On est passez par là et maintenant plus de crise mais des petits caprices
Delia communique toujours avec les signes meme si elle entend et parle.Il a des signes qu'elle ne fait plus quand elle a bien enregistré le mot.
Ca doit être super difficile pour vous .Ne baissez pas les bras meme si c'est pas aussi facile de rester fort.
Bon courage et bonne chance pour la suite
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mel2648a

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Nombre de messages : 50
Age : 36
Localisation : landes gironde
Date d'inscription : 09/05/2010

MessageSujet: Re: ma présentation   Mer 16 Juin 2010 - 22:32

delia n'a pas eu d'irm avant implants car pas de place pour un rdv à bordeaux et dans ma ville ils n'ont pas voulu le faire .
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