Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 choix appareil

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snoopy59



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MessageSujet: choix appareil   Mer 26 Mai 2010 - 11:10

Bonjour à tous,
Notre arthur est inscrit sur la liste pour l implant. l'IRM a été passé hier et maintenant je me pose des questions sur l'appareil. L'ORL nous a dit que nous n'avions pas le choix, or je sais qu'il y a 6 mois les parents pouvaient choisir entre cochléar et neurelec. Aujourd'hui on aurait uniquement droit à un neurelec avec batterie déporté de couleur noire.
Avec vos expériences, que pensez vous de cet implant? Aviez vous eu le choix de la couleur, sachant que mon loulou est brun le noir irait tout de même mais marron foncé serait mieux. J'ai entendu dire que cochléar tombait moins en panne, a votre avis, cela vaut il le coup que je monte au créneau et que je me "batte" auprès du CHR pour avoir l'autre marque ou les deux sont d'aussi bonnes qualités ? De plus savez vous si des nouveaux modèles vont sortir ? car d'après ce que j'ai compris, comme il est sur la liste, ils vont commander l appareil en prévision de son implantation pour ses 1 ans, mais ce sera fin octobre, du coup je me dis que ce serait dommage de louper un nouveau model peut être plus performant tout ça car la commande a été trop rapide ...

Si je commence a me poser autant de questions, je n'ai pas fini, ça va cogiter jusqu'a la date finale !!!
merci d'avance pour vos réponses!
snoopy
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mel2648a

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MessageSujet: Re: choix appareil   Mer 26 Mai 2010 - 15:06

ma fille à neurelec.j'ai eu le choix des couleur elle à les cheveux clairs j'ai pris le noir mais il n'est pas noir il a des reflet bleu marine et c sympa c discret.elle a les antennes(aimant) positionnées très bas dont une derrière l'oreille et ça ne se voit presque pas.il y a aussi une planche d'autocollant pour changer que l'on met sur le contour c rigolo et ça permet de reconnaitre le droit du gauche car il n'y a rien pour les différencer.
on remarque surtout les fils qui vont aux piles.elles sont cachées dans un petit sac à dos (etuis en cuir hello kitty de iphone) le seul truc c qu'il met arrivé 2 ou 3 fois que des personnes me disent "elle a déjà la musique sur les oreilles!!" enfin bref des couillons.
moi je suis contente de ces implants. elle a été implantée en avril 2009 et le seul souci a été il y a un mois l'implant droit s'est déprogramé alors on l'a renvoyé le mercredi et le vendredi j'en ai reçu un de prêt et ils ont mis environ une vingtaine de jours pour le réparer et me renvoyer le sien.
après c suivant les réglages et la personne qui règle,l'orthophoniste et notre boulot de communiquer avec nos petits bouts que l'ont voit les résultats.(je sais que sa soeur et moi sommes tellement pipellettes qu'elle en ai une maintenant)
en ce qui nous concerne nous n'avons pas de problème avec cette marque et je ne sais pas s'il y a des nouveaux modèle en cours.
je pense qu'il faut faire attention au endroit humide,par contre les cordons d'antenne et des piles ne durent pas très longtemps.Delia les démontaient en voitures donc ils n'ont pas tenu plus de 6 mois mais il y en a de rechange et quand vous n'avez plus vous passez commande mais c à votre charge le temps de recevoir la facture et de l'emmener à la secu pour le remboursement sachant qu'il y 100 euro(ou 200) pris an carge à l'année pour chaque implant.
pour 2 cordon d'antenne et 2 cordon qui relie les piles j'en ai eu pour 198euro
Delia a le dernier modèle mais elle ne l'a pas eu au début car elle avait le modèle d'avant mais contour adulte car ils étaient en fabrication .
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titouz22

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MessageSujet: re   Mer 26 Mai 2010 - 17:14

je trouve ça hallucinant que tu ne puisses pas choisir la couleur c'est n'importe quoi . nous au depart on avait 4 choix dans les marques apres on nous a dit que le chirurgien avait choisi cochlear finalement ça nous a arrangé car on voulait cette marque. on nous a fait choisir la couleur . par contre on est monté au creneau pour avoir le nouveau le CP 810. on a fait un foin en disant que ça serait celui là et pas un autre !!! du coup l'hopital a été bien embeté car il n'était pas encore referencé secu !!!! on a tel a cochlear, l'hopital on a fait pression et au final on a fait une procedure d'échange entre l'ancien et le nouveau. on a tenu bon et on a eu ce qu'on voulait. natahn est le premier sur lyon a avoir celui la. maintenant plein de parents sont au courant de notre histoire et font pareil. et alors qu'on nous disait qu'il fallait pas le prendre car nouveau produit donc pas de recul, maintenant la directrice du camps conseille celui là ! mdr! Laughing il ne faut pas oublier que c'est pour nos enfants, qu'on ne peut ensuite pas changer de marque que c'est important de faire le bon choix car c'est un choix peut être a vie.
honnetement pour notre choix on a effectivement axé sur la technologie ça c'est la partie de mon mari, l'esthetique car le cp 810 est le plus fin du marche et aussi avec l'aide d'orphea qui le porte depuis un petit moment et qui en est super contente. on est pas deçu de notre choix. il est tellement leger que nathan a 16 mois le porte en contour et non pas en deporté. il est facile d'utilisation et oui au camsp tout le monde l'admire par sa finesse meme l'audioprothesiste était bleuffé!
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Orphéa

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MessageSujet: Re: choix appareil   Mer 26 Mai 2010 - 22:20

Bonsoir !
Alors, plusieurs choses Laughing

Déjà, je suis sur le c** qu'on t'impose la marque et la couleur ! c'est quand même quelque chose, que ton enfant va garder un certain nombre de temps !

Et je crois qu'en tant que de patient / parent, on a notre mot à dire.

Bon, que le CHU impose la marque, oui bon ca se fait... moi je ne suis pas trop d'accord ! mais passe encore !

Par contre, qu'on t'impose la couleur, c'est abérant ! à te lire, j'ai l'idée qu'ils ont tellement en stock, qu'ils veulent trouver des personnes pour écouler leurs processeurs noirs en trop!

Je me trompe peut être mais c'est l'idée que j'ai quand je lis votre message....

Concernant le CP810, je ne le cache pas Smile il est génial ! génial pour l'esthétique, génial pour la technologie, génial pour son assistant sans fil ! et après 6 mois de port de ce processeur, je ne peux en dire que du bien car il ne m'a apporté que des choses positives dans mon quotidien.
Je me sens tellement bien avec, que je pourrais presque dire que je suis contente d'être sourde ! Laughing

Si vous n'êtes pas d'accord avec le CHU pour X raisons, demandez des explications. Le pourquoi du comment, on veut vous donner telle couleur absolument et pas une autre, par exemple.
Et si vous pensez que Cochlear ou une autre marque correspond le mieux à vos attentes pour votre enfant, dites-le également car comme le dit Titouz, le choix que allez faire c'est pour toute la vie de votre enfant.
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snoopy59



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MessageSujet: Re: choix appareil   Mer 26 Mai 2010 - 22:53

oui moi aussi je suis étonnée de la façon dont ça c'est passé, je la revois le 30 juin, alors je ne sais pas si j'attends ou si je l'appelle pour cela.
En fait j'ai demandé si on avait le choix de la marque, elle m'a répondu séchement ( en tout cas c'est mon ressentie) non. elle nous a vite fait montré les couleurs et a dit, en général c'est noir et pour le coté en général c'est l'oreille droite, donc on fait comme ça. euh .. j'étais sur les fesses donc je n'ai rien dit, ce qui a certainement été pris pour un oui. elle a noté tout ça et on est parti avec la brochure et un livret mimi la souris. C'est maintenant que je me pose les questions. Comme c'est pour novembre, je pense que rien n'est définitif et que ça peut attendre fin juin, vous en pensez quoi?
Vous me faites envie avec votre cp810 !! Mais bon, neurelec doit être bien aussi non?
Tien j'ai une autre question qui me viens, le parrain de mon loulou part vivre plusieurs années aux états unis, on ira le voir mais on restera certainement longtemps, si il y a un pb , il y a un service apres vente pour le neurelec là bas?? de même il n'est pas impossible qu'un jour nous partions à l'étranger pour le boulot de mon mari, j'imagine qu'ils ont des SAV partout dans le monde, je ne me suis pas renseignée la dessus.
Novembre c'est loin et en même temps ça va arriver vite car juillet-aout la france s'arrête et puis aujourd'hui je ne bossais pas, alors toutes les questions se sont bousculées !!

Comme d'hab merci pour tous vos témoignages !!!
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Orphéa

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MessageSujet: Re: choix appareil   Mer 26 Mai 2010 - 23:11

Pour l'étranger... eh bien justement j'ai un doute pour Neurelec ! Neurelec c'est une marque française, elle est posée en France et un peu en Europe mais pas plus ! je ne pourrais pas dire qu'il n'y a pas de SAV à l'étranger mais renseignez-vous bien sur la question.

Cochlear, c'est certain, on en trouve partout dans monde! c'est d'ailleurs un argument que j'ai bcp apprécié car quand j'ai été implantée, je voyageais pas mal et je voulais pouvoir être dépannée partout!

Ne t'inquiète pas, quelque soit la marque, on entend et on peut comprendre! pas de doute là dessus.
Mais chaque marque a ses spécificités bien évidement.

Le CP810, il vient de sortir, il est donc au top de la technologie actuelle; il a des fonctions nouvelles, comme un assistant sans fil (une sorte de télécommande mais en mieux) vraiment très utile ou encore des fonctions automatiques qui rendent l'utilisation du téléphone ou des accessoires naturelles, mais ca ne signifie pas non plus que les autres marques deviennent nuls!

Concernant Neurelec, un nouveau processeur devrait sortir, mais je ne sais pas quand!


Moi, quand même, je serai vous, je demanderai des explications au centre. Vous faites un choix important et ce choix, il doit être bien fait.


snoopy59 a écrit:
oui moi aussi je suis étonnée de la façon dont ça c'est passé, je la revois le 30 juin, alors je ne sais pas si j'attends ou si je l'appelle pour cela.
En fait j'ai demandé si on avait le choix de la marque, elle m'a répondu séchement ( en tout cas c'est mon ressentie) non. elle nous a vite fait montré les couleurs et a dit, en général c'est noir et pour le coté en général c'est l'oreille droite, donc on fait comme ça. euh .. j'étais sur les fesses donc je n'ai rien dit, ce qui a certainement été pris pour un oui. elle a noté tout ça et on est parti avec la brochure et un livret mimi la souris. C'est maintenant que je me pose les questions. Comme c'est pour novembre, je pense que rien n'est définitif et que ça peut attendre fin juin, vous en pensez quoi?
Vous me faites envie avec votre cp810 !! Mais bon, neurelec doit être bien aussi non?
Tien j'ai une autre question qui me viens, le parrain de mon loulou part vivre plusieurs années aux états unis, on ira le voir mais on restera certainement longtemps, si il y a un pb , il y a un service apres vente pour le neurelec là bas?? de même il n'est pas impossible qu'un jour nous partions à l'étranger pour le boulot de mon mari, j'imagine qu'ils ont des SAV partout dans le monde, je ne me suis pas renseignée la dessus.
Novembre c'est loin et en même temps ça va arriver vite car juillet-aout la france s'arrête et puis aujourd'hui je ne bossais pas, alors toutes les questions se sont bousculées !!

Comme d'hab merci pour tous vos témoignages !!!
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titouz22

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MessageSujet: Re: choix appareil   Mer 26 Mai 2010 - 23:28

pour le sav de neurelec je ne sais pas il faudrait aller voir sur leur site internet. apres c'est vrai que tu auras peut être moins d'info sur cette marque car effectivement la marque la plus rependue c'est cochlear. nous aussi on a soupconne qu'ilsavaient des anciens modeles a refourguer et que c'est pour ça qu'ils ne voulaient pas qu'on est le nouveau. une petite qui s'est fait implantée en meme temps que nathan elle a eu neurelec car le chirurgien a choisi cette marque mais pas pour nous. alors c'est a rien y comprendre. je les trouve quand meme pas tres diplomate dans ton hopital.
si vraiment tu veux cochlear au pire essaie de les joindre et de voir si c'est possible qu'il fournisse ton hopital.

soit disant ils ne doivent pas privilegier une marque et ne touchent pas de commission mais j'avoue que j'ai un gros doute !
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titouz22

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MessageSujet: Re: choix appareil   Mer 26 Mai 2010 - 23:37

http://www.cochlear.fr/Support/find_clinic_search.asp cochlear pour l'amerique du nord

AMERIQUE DU NORD

•Costa Rica pour neurelec

donc rien a voir !!! un argument de plus pour vous !!
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snoopy59



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MessageSujet: Re: choix appareil   Jeu 27 Mai 2010 - 15:09

la classe, merci titouz22, je n'ai même pas eu le temps de chercher que tu m'envoies le lien !!!
Bon faut que je fasse un mea culpa, mon mari me dit que j'exagère, qu'on a choisi la couleur nous même ( c'est vraiment pas mon ressenti ni mon souvenir mais bon...) donc, ben apparemment j'ai choisit la couleur, il ne serait pas si c.. que ça au CHR. Ce qui me fait peur c'est que je perde la tête comme ça ( je reste persuadé qu'il nous a été pratiquement imposé), mais bon on m'a dit que le noir était un peu bleuté, comme il est brun, ça ira quand même, pour l instant ses contours sont bleus marines. Bref merci pour toutes les infos sur les marques, je vais tâter le terrain pour cochléar, sinon je vais me renseigner pour le nouveau neurelec, tant qu'a faire, autant utiliser le nouveau modèle.
Orphea, tu as raison, nous devons avoir toutes les cartes en main pour le choix, je n'ai pas l impression que ce soit important pour eux, ils travaillent avec une marque et ne se demandent même pas si les autres n'ont pas des possibilité différentes.
bref je vous tiendrais au courant des avancées !!
merci encore
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titouz22

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MessageSujet: re   Jeu 27 Mai 2010 - 15:38

tu te souviens avoir vu des modèles de couleur différente car normalement ils sont des modèles factices dans des malettes ??? apres si le noir te convient pourquoi pas. renseigne toi bien sur la date de sortie du nouveau apres c'est pas parce qu'il est sorti que tu pourras l'avoir car y a bcp de demarches administratives que dois faire neurelec et l'hopital pour qu'il soit disponible. ce sont tous ces types de soucis que nous avons rencontré. certains hopitaux ont les nouveraux modèles avant les autres. bref c'est le bins !
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snoopy59



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MessageSujet: Re: choix appareil   Lun 7 Juin 2010 - 20:13

j'ai eu des nouvelles !!
Ca y est on a le choix, il va y avoir un nouveau processeur chez neurelec, elle se renseigne pour le prochain rdv, sinon on pourra commander le cochléar si on le souhaite. la seule chose c'est qu'elle ne peut pas garantir qu'on le reçoive à temps pour l'opération car ils ne commandent pas souvent des choses chez eux. Le prochain rdv avec l orthophoniste on verra des factices pour tester sur ses oreilles et voir les couleurs. Me voilà rassurée ... Merci parce que grâce à vous je savais ce que je voulais et comment je le voulais, ça m'a donné le courage de mettre ça sur le tapis !
Sinon date d'implantation, le 28 octobre ou le 4 novembre si le chirurgien est en vacances pendant les vacances scolaires ( à ses 1 ans le 25 octobre). Il faut simplement qu'il fasse 10kg sinon les anesthésistes ne voudront pas l'endormir, et ça c'est pas gagné !!!
snoopy
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amelie69



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MessageSujet: poids ??   Lun 7 Juin 2010 - 23:10

Célestin a été opéré à 18 mois, mais comme c'est un petit gabarit, il était loin des 10kg !! Les anesthésistes pédiatriques savent bien gérer les anesthésies générales chez les tout petits, même en dessous de 10kg, je suis étonnée de cette contrainte !
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snoopy59



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MessageSujet: Re: choix appareil   Lun 7 Juin 2010 - 23:29

Ici pour eux ce n'est pas du tout quelque chose d'urgent, c'est vrai que le pronostic vital n'est pas en jeu. Du coup deux conditions : un an et 10 kg, alors que l'hôpital d'à coté spécialisé pour les enfants opère tous les jours des plus jeunes ... à moins de connaitre un anesthésiste qui accepte de le faire avant, ce sera à ses 10kg. Et je me refuse de lui donner des cochonneries pour le faire grossir, apres c'est toute sa vie qu'il devra se battre avec son poids, je sais trop ce que c'est !!!
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Orphéa

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MessageSujet: Re: choix appareil   Mar 8 Juin 2010 - 19:31

Super cool Smile
Tout s'arrange alors !

Tiens nous au courant quand tu auras vu les factices Smile

snoopy59 a écrit:
j'ai eu des nouvelles !!
Ca y est on a le choix, il va y avoir un nouveau processeur chez neurelec, elle se renseigne pour le prochain rdv, sinon on pourra commander le cochléar si on le souhaite. la seule chose c'est qu'elle ne peut pas garantir qu'on le reçoive à temps pour l'opération car ils ne commandent pas souvent des choses chez eux. Le prochain rdv avec l orthophoniste on verra des factices pour tester sur ses oreilles et voir les couleurs. Me voilà rassurée ... Merci parce que grâce à vous je savais ce que je voulais et comment je le voulais, ça m'a donné le courage de mettre ça sur le tapis !
Sinon date d'implantation, le 28 octobre ou le 4 novembre si le chirurgien est en vacances pendant les vacances scolaires ( à ses 1 ans le 25 octobre). Il faut simplement qu'il fasse 10kg sinon les anesthésistes ne voudront pas l'endormir, et ça c'est pas gagné !!!
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snoopy59



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MessageSujet: Re: choix appareil   Mar 8 Juin 2010 - 21:57

oui orphéa je n'y manquerai pas !!
bis à toutes !!
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choix appareil
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