Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 témoignage : annonce de la surdité

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zaza



Nombre de messages : 20
Localisation : indre et loire
Date d'inscription : 01/02/2010

MessageSujet: témoignage : annonce de la surdité   Lun 1 Fév 2010 - 12:27

notre petite joséphine, ma souris, est née le 10 juillet 2009, à terme, grossesse sans problème. Accouchement ok. A la maternité, je découvre qu'en indre et loire on fait des tests de l'audition systématiquement. Avec joséphine, ça ne fonctionne pas mais on me dit de ne pas m'inquièter parce que cela arrive souvent, et de revenir quand elle aura un mois. Moi je trouvais qu'elle portait toujours sa tête en arrière et ça m'inquiètait mais au niveau neurologique pluôt. A un mois, retour à la mat, nouvel échec du test, on m'oriente alors vers clocheville l'hôpital pour enfants de tours. De mon côté, je n'avais aucun doute : joséphine entendait. 1er rdv à l'hôptial, résultats moyens mais l'orl me dit que comme elle est petite, 2 mois, on ne peut pas s'arrêter là dc nouveau rdv pris en otobre, à 3mois. Là l'orl me dit que les résultats de joséphine ne collent pas avec mes observations, par exple juste avt de partir, elle dormait ds sn transat et sa soeur a fait tomber un jouet en plastisque à côté d'elle et joséphine s'est réveillée en sursautant et pleurant. Autre exple : pr la motiver avec son bib, j'utilisais sophie la girafe pour la réveiller un peu et ça marchait. Dc ap ce 2ème rdv, j'ai de gros doutes, l'orl n'a pas voulu m'en dire plus qd j'ai demandé quelles solutions existaient. Un ami de mes parents jeune retraité et ancien chef de service ds cet hôpital est allé voir son dossier et me dit " tu sais s'il y a un pb, il y a aussi des solutions comme les appareils ou l'implant" et là j'ai compris... 3ème rdv le 13 novembre, le diagnostic tombe : surdité sévère à profonde, on me parle de LSF dans un 1er temps, d'appareillage, d'orthophonie et éventuellement d'implant. J'étais seule, Pierre, mon mari, était à un enterrement. J'ai pleuré, pas mal d'ailleurs et pourtant je m'en doutais mais là les mots étaient mis sur le doute.

Et je me suis dit que ce n'était pas une maladie grave, que joséphine n'était pas en danger et qu'elle demeurait un bb hyper facile et joyeux, mais bon faut encaisser... Je tél à pierre, vite fait vu les circonstances, à ma soeur, qui pleure, comme ma mère (sourde après méningite) Pierre ne l'acceptait pas, ce n'est toujorus pas évident d'ailleurs. Autre rdv le 18 décembre, là Pierre est venu, il a vu que joséphine réagissait peu, ns avons vu une orthophoniste du camps qui ns a parlé d'enfants implantés et ns a aussi dit qu'elle n'avait pas de place pour joséphine... Puis avons vu l'orl qui nous parle cette fois de l'implant et ns explique qu'il faut d'abord de joséphine porte des prothèses. Rdv pris avec audioprothésiste, encore audiométries et depuis mercredi, joséphine ma souris porte ses prothèses.

Mon mari a encore beaucoup de mal, il ne souhaite pas pour l'instant apprendre à mettre les appareils de joséphine ni signer avec elle. Notre aînée, juliette 3 ans, elle joue beaucoup à apprendre les signes et surveille déjà sa soeur de près qd elle a ses prothèses!!!! Quant à moi, j'ai de gros coups de blues mais globalement, je m'éclate avec ma fille et j'essaie d'avancer. Je ne me suis pas trop longtemps poser la question "pourquoi?" pour avancer et pour d'autres raisons, la vie m'a appris qu'il y avait un temps pour les questions de ce genre mais qu'il ne fallait pas s'y arrêter.

je dois tél à une maman d'une petite fille implantée et qui était suivie par le camps, pas encore eu le temps. ce qui me préoccupe pas mal aussi, c que joséphine a souvent des otites alors je suis un peu parano à chaque fois qu'elle se touche souvent les oreilles... et l'arrivée des prothèses est en train de changer nos rapports : je l'embête en les lui mettant et je me "fâche" qd elle essaie de les enlever et au bout d'un moment elle râle, me repousse, elle qui ne rouspète jamais...

Je redoute un peu l'opération, normal, mais j'ai hâte aussi. Voilà nous en sommes au début de l'histoire et j'espère que nous serons capables d'en écrire une belle.
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lexpansive



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MessageSujet: Re: témoignage : annonce de la surdité   Lun 1 Fév 2010 - 21:56

ton témoignage est tres emouvant je trouve, on y ressent tellement d'amour. On a tous des réactions si différentes face à l'annonce de ce handicap. Moi aussi j'ai pleuré, et j'en pleure encore. Et pourtant il est implanté et tout se passe bien. Mais comme tu dis il faut avaler.
C'est rigolo, ta souris s'appelle comme dans le livre de ma fille ou la petite fille sourde arrive dans l'ecole de "Camille". Joséphine, c'est un prénom de reine çà !
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zaza



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Date d'inscription : 01/02/2010

MessageSujet: témoignage : annonce de la surdité   Lun 1 Fév 2010 - 22:25

tu pleures encore? c'est malheureux à dire, mais ça me rassure!!!!! parfois qd je regarde joséphine, j'ai envie de pleurer, j'espère qu'elle ne le perçoit pas qd elle me regarde... rassures toi je n'ai pas envie de pleurer à chaque fois qu'elle est dans mes bras, heureusement!!!!!!!!!!! mais bon en ce moment c plutôt le blues, suis un peu perdue, je suppose que c par périodes. en tt cas merci de dire qu'on ressent de l'amour ds ce que j'ai écrit, parce qu'on l'aime notre jojo!!!!!!!! et oui c une petite reine, la reine des souris!!!!!
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franmafran

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MessageSujet: Re: témoignage : annonce de la surdité   Sam 6 Fév 2010 - 23:20

Je crois hélas qu'on en pleurera toute notre vie!!! notre faiblesse d'être maman et d'aimer nos enfants quelqu'ils soient!!!
Ca va faire 4 ans pour françois et j'ai toujours aussi ses moments de tristesse et les larmes faciles en le regardant, pas souvent encore heureux mais ca arrive encore et je sais que toute ma vie je "porterais ce fardeau" mais peu importe car si le sien en est moins lourd à porter alors ca en vaut la peine, c'est ca être maman... une bonne maman... je pense
Malgré que nous nous doutions de sa surdité (post méningite) ca a été trés dur, j'en étais anéantie, puis le papa de françois m'a dit cette phrase que je n'oublierais jamais et qui m'a fait réaliser mon bonheur, la chance de françois...
"Tu pense que les parents de lili auraient préféré qu'elle soit sourde ou morte"?
La réponse est claire!!!
(Lili âgée de 2ans est décédée à son arrivée en réa la nuit même où françois y a été admit d'une méningite et habitait à 5 km de chez nous)
Ca n'efface rien à la douleur de leur "handicap" mais l'allège un peu de se dire qu'il y a pire que nous.
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taslimou



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MessageSujet: Re: témoignage : annonce de la surdité   Ven 19 Fév 2010 - 23:35

bonsoir, je suis la maman de chaima, petite sourde de presque 8 ans, nous sommes de tours.
si tu te sens perdue pour quoi que ce soit, nous pouvons nous rencontrer ou bien seulement discuter de tout ca.
ma fille a été implantée à 5 ans, avant elle avait des prothèses qui ne lui apportaient rien, c'est clocheville qui nous suit, docteur PON. et docteur LESC. très bon hospital, tu n'as pas de souci à te faire, ils sauront t'orienter, crois moi.
pour nous c'était pareil, ils n'avaient pas de place en ortho, donc c'est le crapi-dap qui a pris le relais(équipe formidable)
chaima va à l'école, est en ce1.
quand tu retourneras là bas parle leur de nous, à madame BOMB. ortho, aussi et tu verras qu'ils te rassurerons, en tout cas je suis à ton entière dispo pour quoi que ce soit, je sais que ce sont des moments difficiles, mais dans quelques temps avec du recul, tu te diras que tout compte fait, ce n'était pas grand chose.bises.
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