Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 une petite fée un miracle

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ptitefée



Nombre de messages : 7
Localisation : le havre
Date d'inscription : 27/01/2010

MessageSujet: une petite fée un miracle   Mer 27 Jan 2010 - 6:50

L'histoire de petite fée commenca en Novembre 2008 qui a voulu sortir trop tot du bidon agée de 30 SA elle pointa le bout de son née,une ptite crevette avec c'est 40 cm et c 1kg290,le pediatre pas trop pessimist ,mais sa maman et son papa venez tous les jours ,sa grande soeur lui fesa des dessin ,sa grande soeur demanda des nouvelles tous les jours de petite fée ns lui voulion etre rassurant petite fée perdi du poid,,sa mamn vena en plus tous les soirs quand l'ainé dormais ,quand jai pu la porter contre moi c'etais un vrai boneur je lui parlais tous les jours j'etais effrayer de voir tous c tuyaux et c bip,peur que l'hopital m'apelle en pleine nuit mais petite fée a su voler un peu plus chaque jour par elle meme un vrai miracle pour nous que du bonneur ce 26 decembre 2008 elle rentra a la maison aupres des sien....mais la chance elle ne la pas eu longtemp....je voyais quelle etais pas bien donc direction le pediatre ,medecin hopital tous mon di c une gatro c un probleme de clapet a l'estomac je voyais son etat empirér...elle devener blanche...
ma cousine fonca avec moi a l'hoptial et jexpliker aux infirmiere qu'il y avais un sousi que sa n'allait toujours pas mieux..il mon cru a peine jusquau moment ou kil se sont appercu que sa nallai pas ,je lai voyai s'agittais autour de moi en une fraction de seconde la revoila brancher de partout ..je reagis plus ...et re la Réanimation...il commencere a faire les examen et il ont fait le raprochement avec ma mere qui etai en rea mais dan un autre hopital 15 jour auparavant pour une pneumonie a pneumocoque ..verdic petite fée meningite et pneumonie a pneumocoque...je suis rester forte pour ma mere ma fille mon ainée et ma famille celle qui ne pleure pas celle qui rassure et qui console en quelque sorte le pilier.Les semaine ont ete tres longue ,mon ainé de 2ans et demi me disait "tu va voir petite soeur dans sa maison?"je ne savé pas koi lui dire mais elle voyai une maman forte qui netais pas inquiete alors que cela me rongé de linterieur...
les semaine passere jentend les medecin qui parle de reiveille pour ma mere et ma fille enfin un coma qui se termine mais la vient les questions et bien sur on ns dit ns ne savons pas les sequelle mais a ce moment la je men fiche car du moment quelles sont la..en vie c le principal
petite fée sort se réadapte avec ns sauf avec moi elle refuse tous contacte avec moi que cela soit pour le change,le biberon ,les calin elle ne veut pas de moi c frustrant je ne perd pas pied jessaye san relache tous les jours jusqu'a quelle soit de nouvo hospitalisée pour une osteomyelite mais pendant son hospitalisations je m'appercoi kel ne sursotte plus ou bien mm quand il y a un bruit fort une acceleration de son rytm cardique jen parle au medecin qui lui en parle a d'autres c'est la qu'ils se mettent a me dire nous allon lui faire des PEA un mot de plus que je ne connaisaiser pas rdv pris petite fée sort de l'hopital.. je vais au rdv avec elle et la comme sa comme si c'etais logique elle me dit nn elle entend rien aucune reactions elle me di sa san tacte san coeur quan elle me la annoncer jy croyais pas et g pris consisnece de la sourdité de ma fille apres les irm et sacann quand on ma parler d'implantation ...son papa et moi decidon de la faire implanter...a ce jour elle se porte a merveille se retourne quand elle netend un bruit et me fait des calin depuis fin novembre 2009.
le medecin qui la operer sur ROuen ma fait culpabiliser depui peu car elle et suivi avec une association mais pas facil de prendre des rdv surtout kan papa et maman travaille et ne pe pas bocoup s'arranger avec leur employeur l'asso mappele san faire attention il tombe sur mon repondeur il ne font toujours pas attention et la jentend il ont qu'a changer de boulot! c honteux je sui rentrer dan une colere pas possible car ns feson de notre mieu pour petite fée mm si cela n'est pas facil ...en claire il me force mm a demenager ou a seque je prenne un congé mais il leur a falllu que je leur explik qu'ont net come tous le monde on na des facture a apyer un credi maison et leur reponse :"nous savons mais faite de votre mieux"... affraid

aujourdui je di au secours,aidez moi,est encore possible de prendre un congé parental ?g deja benificier de l'AJPP g un dossier aupres de la MDPH et aupres de la caf pour enfants handicapé ,ou puis je apprendre le language des signe sur le havre?
jatten vos reponse avec impatience
Pour le bien etre des mes enfants je garde le sourir car il le faut pour elle mm si je ny arrive plus,jen dor plus la nuit...
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lexpansive



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Localisation : Rouen
Date d'inscription : 09/05/2009

MessageSujet: Re: une petite fée un miracle   Jeu 28 Jan 2010 - 23:21

comme je te comprends ! On est suivi au meme endroit et moi aussi parfois je ressens çà. J'ai la chance que mon mari fasse les équipes, et donc c'est lui qui va au CAMSP tous les mardi. Moi je ne peux que suivre de loin et je culpabilise enormement. Mais au tout premier contact je suis revenue en pleur, en disant à mon mari qu'ils allaient m'obliger à arreter mon boulot, et moi mon boulot non seulement j'en ai besoin financièrement mais j'en ai aussi besoin psychologiquement.
Il faut que tu en parles à la psychologue là-bas, ou à l'assistante sociale. Voir meme les 2 en meme temps. Ils savent trouver des solutions, je suis sure que çà existe. Une maman m'a parlé d'un congé pour enfant handicaper. Tu n'arrete pas de travailler mais tu peux prendre 80% pour avoir une journée pour venir au CAMPS. Et quand ta puce sera plus grande elle pourra venir en ambulance.

Par contre pourquoi parles-tu de langue des signes ? Qui te l'a consillé ? Tu sais avec une implantation si jeune, il n'y en aura surement pas besoin. Il va surment bientot y avoir une reunion parents-CAMSP sur les différents modes de langage. J'espere que tu pourras venir.

Surtout ne baisse pas les bras maintenant, tu as été si forte. Ta petite fée a besoin d'etre entourée de sa maman mais aussi de professionnels pour l'aider à apprendre à entendre et parler.
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ptitefée



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Localisation : le havre
Date d'inscription : 27/01/2010

MessageSujet: Re: une petite fée un miracle   Lun 1 Fév 2010 - 1:27

bonsoir ,pour le language des signe il le faut car aller a la pisine ou plage je ne lui met pas les appareil donc fo kon se comprenne,je ne ve pas baisser les bras jai pas le droit mais sa fait peur kan mm peur de ne pas etre a la hauteur .
c tu kan est ce la reunion demain faut que je les appel pour reprendre rdv car le docteur le rosey ma parler de planning et kil fallais ke je me presse
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zaza



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Localisation : indre et loire
Date d'inscription : 01/02/2010

MessageSujet: témoignages : une petite fée un miracle   Lun 1 Fév 2010 - 11:19

c'est dingue quand même cette attitude de l'association!!!! nous nous avons la chance de pouvoir fonctionner avec un seul salaire donc j'ai arrêté de travailler pour suivre joséphine, mais ce n'est évidemment pas le cas pour tout le monde. Et puis ce n'est pas qu'une question financière, on peut en avoir psychologiquement besoin de ce travail!!!!!!!!!!!!!! Pour ma part, je décompresse le samedi matin en allant faire du sport et papa garde les filles.
Et puis aussi les horaires des cours de LSF ne st pas toujours adaptés, pour l'instant je me débrouille seule avec bouquins et dvd. faut essayer de s'organiser autrement, c'est ce que nous sommes en train de voir mon mari et moi pour que je puisse aller aux cours et lui organiser ses rdv pour se libérer et garder les enfants. Pas facile tout ça, ne t'inquiètes pas, vous faites ce qu'il faut pour votre petite puce et chacun fait comme il peut, courage
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lexpansive



Nombre de messages : 337
Localisation : Rouen
Date d'inscription : 09/05/2009

MessageSujet: Re: une petite fée un miracle   Lun 1 Fév 2010 - 21:37

ptitefée, tu devrais les appeler et meme essayer de trouver un créneau pour aller les voir et discuter de visu. C'est bien plus facile, le courant passe mieux et tu pourras exposer tes problemes de planning. On n'est pas les seuls à travailler, et ils essaient au mieux d'arranger tout le monde. C'est vrai que le kilometrage que tu as à faire n'arrange pas les choses. Mais je suis persuadée qu'il y a une solution.
Pour les cours de LSF, je vais me renseigner si tu veux, mon mari a un oncle de Valmont qu'il l'a appris, je vais lui demander où il allait. Au CAMSP, c'est mort, c'est le vendredi de 11H à 12H je crois, impossible quand on bosse. Et puis Rouen, çà te ferait trop loin.
Je t'ai envoyé un message privé, si tu veux je peux aussi te donner mon numero de tel si tu veux discuter un de ses jours.
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snoopy59



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Localisation : nord
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MessageSujet: Re: une petite fée un miracle   Sam 3 Juil 2010 - 14:54

Bonjour petitefée
je viens de lire le récit et je viens aux nouvelles, comment allez vous ? Avez vous trouvé pour la LSF ?
Nous on est dans le nord et nous aussi nous ressentons beaucoup d'incompréhension du faut que l'on bosse. J'ai la chance de ne faire que 20 h par semaine, mais souvent on me reproche mon manque de dispo.
Comme vous j'en ai besoin financièrement et psychologiquement. Ne vaut il pas mieux que votre petite ait une maman épanouit qu'une maman dépressive à la maison ??? D'ici quelques temps elle pourra y aller en taxi et elle sera fière de sa maman qui fait tout ça pour elle tout en travaillant !!!
Je vous souhaite plein de courage.
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