Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 avez vous fait les tets gentiques ? si oui pourquoi ?

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titouz22

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MessageSujet: avez vous fait les tets gentiques ? si oui pourquoi ?   Lun 25 Jan 2010 - 13:28

Smile avec mon mari on s'est longtemps posé la question a savoir si on les faisait ou pas. c'était un coup oui un coup non.

en definitif on a RDV pdt l'operation de Nathan a la consultation génétique. on se dit que Nathan nous posera surement la question plus tard et je crois qu'au fond on a besoin de savoir, savoir si pour le deuxième il y a 100 % de chance, savoir de quoi ça vient. moi ça me fait un peu peur, peur qu'un jour on se le reproche si ça ne vient que de l'un d'enttre nous, peur quo'n me dise que oui y a une chance pour un autre enfant. dans ce cas on fait quoi, faire un autre enfant ne serait pas un peu egoiste sachant que même s'il a l'implant ça vie sera plus difficile ?

et vous les avez vous fait ? est ce que les resultats vous ont ils fait renoncé a un autre enfant ? si la surdité venait que d"un seul parent avez vous voulu savoir lequel ?

merci
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lexpansive



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MessageSujet: Re: avez vous fait les tets gentiques ? si oui pourquoi ?   Lun 25 Jan 2010 - 23:11

oulala, que de questions !
Malheureusement je ne vais peut etre pas beaucoup t'aider puisque nous connaissons la cause de sa surdité. Par contre nous allons faire des test pour savoir si la méningite serait dû à une déficience himunitaire liée à pb génétique. Moi, pour ma part je veux savoir, pour me déculpabiliser surtout. Meme si on me dit "y a 1 gene qui deconne qui vient de vous madame", au moins je saurais. Et je me dirais que je n'y pouvais rien.
Pour la question du 2éme enfant, je te comprend. Ton questionnement est normal. Alors faut-il fermer les yeux et laisser la chance, le destin ou autre faire pour vous lorsque vous ferez un 2eme ? Ou bien faire ou non un 2eme enfant en connaissance de cause ? Je crosi qu'il n'y a que ton couple, votre façon de voir la vie qui peut répondre à ta question.
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Sylvie G

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MessageSujet: Re: avez vous fait les tets gentiques ? si oui pourquoi ?   Mar 26 Jan 2010 - 14:10

Bonjour,

Je me retrouve beaucoup dans ces questions.
Pour le moment, nous n'avons pas fait les tests, mais je tiens absolument à les faire.
Juste pour info, je connais un couple qui a choisi de faire cette démarche, qui a eu confirmation que la surdité de leur enfant est bien due à un problème génétique, mais qui a décidé de ne pas chercher à savoir si le problème vient du père ou de la mère, justement pour éviter le côté culpabilisant pour l'un ou l'autre.
Pour ma part, j'ai l'intention d'aller au bout : d'une part pour savoir si mes enfants (2 entendants, un sourd) sont susceptibles d'avoir eux-même des enfants sourds, d'autre part pour savoir si ma soeur, qui envisage avoir un enfant dans les années à venir porte elle-même ce gène. Elle ne serait concernée que si le souci génétique venait de ma famille, et pas si c'était du côté de mon mari.
J'ai eu récemment l'occasion d'échanger sur ce sujet avec d'autres parents, qui ont réagi assez violemment à mon opinion, en disant qu'un enfant, on l'aime, qu'il soit entendant ou pas. Je suis tout à fait d'accord avec cette vision des choses, mais convaincue également qu'il peut être important, pour certains parents dont je fais partie, de pouvoir choisir d'avoir un 2ème enfant, ou un 3ème, ou plus EN CONNAISSANCE DE CAUSE.
Ce n'est pas forcément la seule conscience qui détermine ce choix, puisque effectivement, avoir un enfant c'est avant tout un acte d'amour, mais on a le droit de choisir en se donnant le plus possible d'éléments permettant la prise de décision, sachant évidemment que le risque zéro n'existe jamais, pour rien.

Bon courage pour la suite de tes réflexions !!
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titouz22

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MessageSujet: Re: avez vous fait les tets gentiques ? si oui pourquoi ?   Mar 26 Jan 2010 - 19:03

j'ai aussi besoin de savoir car on a chacun un frere sans enfant. je crains la reaction de mon mari si c'est de son coté. Il a deja tellemnt culpabilisé quand il l'a su.

Je suis oki pour dire que oui les enfants ont les aime. mais avoir toutes les informations c'est important. peut être pour ne pas les faire trop rapporchés a cause de la prise en charge. peut être parce que pour certains parents c'est trop dur de faire un deuxième.

j'ai besoinde savoir pour comprendre, pour l'expliquer a Nathan.

après ferai je un deuxième si on me dit qu'il y a une chance qu'il soit sourd aussi ???? c'est mon questionnement actuel car non je n'ai pas peu de la surdité, d'avoir un autre enfant sourd. mais quand tu entends des gens te dirent que c'est egoiste de prendre ce risque, que ça n'est pas penser a l'enfant ben je me dis qu'il y a un peu de vrai. faire un deuxième en connaissance de cause c'est pas pareil q'un premier sans le savoir.
Nous repprochera t'il un jour de l'avoir conçu ? ne serons nous pas encore plus juges? nous sentirons nous pas encore coupable?

difficiles questions.
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odile5754



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MessageSujet: Re: avez vous fait les tets gentiques ? si oui pourquoi ?   Mar 26 Jan 2010 - 20:25

Pour nous , le bilan génétique était inclu dans le bilan d'extension du handicap. Eugénie a un grand frère qui n'est pas sourd.

Nous ne nous sommes pas trop posés de question pour nous c t surtout important de pouvoir expliquer à Eugénie le pourquoi de sa surdité. Ensuite , dans notre tête , nous étions très au clair avec le fait que nous n'étions pas responsable de nos gênes et ainsi si l'un ou l'autre était "porteur dominant" ce qui permettait de ne pas rendre l'autre responsable

Par contre pour nos familles respectives, si l'un ou l'autre était reconnu comme porteur nous aurions menti.... car certaines réflexions surtout du côté de mon mari nous avaient laissé sur les fesses......

Le résultat final est que nous sommes porteurs de la connexine 26 donc chacun a apporté une pierre à la surdité de notre choupette.
Pour des raisons éthiques notre fils , ne fut pas testé.

Quant à mon frère et ma soeur , ainsi que 2 cousins (très proches génétiquement ) nous avons tout expliqué. Ainsi ma soeur ayant accouché il y a 4 ans maintenant a fait faire les tests précocément et va bientôt recommencer....... bounce
Bonne soirée
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Sylvie G

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MessageSujet: Re: avez vous fait les tets gentiques ? si oui pourquoi ?   Jeu 28 Jan 2010 - 11:39

Juste une petite précision concernant l'"égoïsme" quand on choisit de faire un enfant, en prenant le "risque" qu'il soit sourd : le seul fait de faire un enfant n'est-il pas déjà un acte qu'on peut qualifier d'égoïste ?
Certes, toute la période éducative, l'accompagnement dans le passage de l'état de nourrisson à celui de bébé, puis de jeune enfant, de pré-ado, d'adolescent ..... pour parvenir à l'âge adulte et à l'autonomie requiert de la part des parents un investissement qui est tout sauf de l'égoïsme.
Mais FAIRE un enfant, le concevoir, le porter, lui donner naissance ... il me semble que c'est un choix que l'on fait avant tout pour soi, pour son couple, et qui pourrait donc être qualifié, si ce n'est d'égoïste, en tous cas de personnel.
Et les enfants sourds ne me semblent pas être plus malheureux que les autres. Ils vivent et grandissent avec leur surdité, comme d'autres avec des lunettes ou des cheveux blonds, ...
Leur route est juste un peu plus compliquée, un peu plus longue.
Il me semble qu'il vaut mieux être un enfant sourd aimé, guidé, accompagné par ses parents et qui grandit dans un foyer chaleureux et plein d'amour plutôt qu'un enfant malaimé, non désiré et qu'on laisse grandir comme une plante sauvage, sans lui donner ni repères ni chaleur humaine.
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lecroq



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MessageSujet: Re: avez vous fait les tets gentiques ? si oui pourquoi ?   Dim 21 Fév 2010 - 22:25

la maman de marine et moi l'avons fait et nous sommes tout deux porteur du gènes.

lorsque les deux parents on le gène l'enfant a un risque sur quatre d'etre sourd .

nous avons eu en 2007 une deuxieme fille (zoé) qui est entendante mais le risque qu'elle ne le soit pas ne m'inquietait pas etant habitué a la surdité de marine.
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