Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 par ou commencer?

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fataoul



Nombre de messages : 10
Localisation : LILLE
Date d'inscription : 02/12/2009

MessageSujet: par ou commencer?   Mer 2 Déc 2009 - 22:41

Bonsoir ,
mon garçon de 4 ans sort d'une méningite à méningocoques avec comme complication une surdité bilatérale profonde confirmée par un PEA.Je suis en attente d'examens complémentaires sur LILLE pour l'instant seul un scanner est prévu le 11 décembre voire ensuite une irm et un PEA à nouveau en vue de lui poser un implant cochléaire.
en attendant ya til certaines démarches que je puisse faire dès aujourdhui?d'après ce que j'ai lu sur ce site on parle de MPDH de la CAF de l'aeeh et de pleins d'autres choses et je ne sais pas du tout par ou commencer et quelles démarches entreprendre?
je sais que la plupart des personnes sur ce site sont passées par là alors si celles ci pouvaient me guider ou m'aider je leur en serait reconnaissante!!

merci infiniment de vos réponses!!
je recherche également des témoignages de parents dont es enfants ont eu une méningite afin d'avoir queleques réponses à mes questions.
un implant ou 2?
quel délai por l'opération?
si c'était à lille connaissez vous le dr RUZZA(c'est elle qui doit opérer mon garçon mais il n'est pas possible de la rencontrer avant tout examen)
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JJ



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Localisation : Paris
Date d'inscription : 16/06/2007

MessageSujet: Re: par ou commencer?   Jeu 3 Déc 2009 - 16:11

Bonjour,

Pour autant que je le sache, une méningite, avec des complications de surdité exige une implantation rapide, avant une ossification de la cochlée.

Je pense que tu dois te concentrer aujourd'hui sur les aspects médicaux (Irm, scanner .......).

En général, les services d'ORL des hôpitaux peuvent te piloter au départ vers les aspects administratifs. Sinon contacte en effet la MDPH.
Je laisse ceux qui ont l'expérience de méningites te répondre sur les aspects médicaux (opur ma part je pense qu'une bi-implantation serait logique mais ça n'engage que moi).

Sache qu'il faudra un certains temps d'apprentissage à ton enfant pour profiter de l'implantation. Maintenant la chance que tu as c'est qu'a 4 ans il savait déjà parler, donc il faut veiller à ce qu'il continue dans la parole.

Bien du curage et à bientôt.

JJ
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fataoul



Nombre de messages : 10
Localisation : LILLE
Date d'inscription : 02/12/2009

MessageSujet: Re: par ou commencer?   Jeu 3 Déc 2009 - 16:32

bonjour
justement jai eu le rdv de scan le 11/12 et apres avoir insisté hier pour avoir un rdv avec la chir jen ai un le 8/12 ainsi pourra telle mapporter des reponses et me guider dans ce flou!
jai contacte le mdph qui va menvoyer un dossier a remplir pour laeeh je crois (je lui ai demande quelle demarche entreprendre pour la surdité recente de mon fils et la dme ma gentiment repondu que ca dependait de ce que je voulais super la reponse et si je lui avai pas parler duen aide je crois quelle se serait arreter a ça:ça commence bien) mais comme je dis toujour la patience est une vertu
je sais ossi que suite a limplantation il ne reentendra pas de suite et quil va falloir des reglages de lappareil et travailler avec orthophoniste
je me dis aussi que ils serait mieux de poser les 2 implants en meme temps vu le risque dossification meme si l'orl que jai vu ma dit quune personne peut bien vivre ormalement avec une oreille mais jatteds de voir ce que me propose la chir
vos messages me rassurent aussi alors merci a bientot
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gaby

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Nombre de messages : 257
Age : 46
Localisation : Boulogne
Date d'inscription : 19/09/2006

MessageSujet: Re: par ou commencer?   Jeu 3 Déc 2009 - 21:26

S'ils proposent une bi implantation c'est qu'une fois la cochlée ossifiée on ne peut plus retirer le porte électrodes (je te parle peut être encore chinois) et on ne peut donc pas changer les électrodes
Aussi pour contourner une panne (peu probable mais néanmoins possible) sur une oreille (qu'on ne pourrait alors pas remplacer) au moins il y a la 2eme oreille pour assurer le "relais".

Le scanner et l'IRM sont nécessaires pour voir s'il n'y a pas de contre indication à l'implant.

Suite à l'opération il faut effectivement plusieurs réglages et donc un peu de temps pour obtenir des résultats efficaces, mais néanmoins comme l'a souligné JJ ton fils ayant déjà développé le langage oral ça devrait être plus rapide que des enfants qui ont une surdité de naissance (c'est le cas de mes enfants). S'il travaille avec l'orthophoniste c'est que les sons sont perçus différemment et qu'il doit se les réapproprier.

Mais encore une fois tu as des parents sur le forum ayant traversé cette dure épreuve qu'est la méningite qui pourront te renseigner plus précisément

bon courage pour la suite
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vallasserre

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Nombre de messages : 273
Age : 50
Localisation : Dax
Date d'inscription : 11/10/2006

MessageSujet: Re: par ou commencer?   Lun 7 Déc 2009 - 12:44

pour le dossier de la MDPH il faut que tu le fasses remplir à l'ORL qui doit fournir des explications sur le certificat médiacal PEA courbes etc.... Le tout est à renvoyer à la MDPH et la le processus avec reconnaissance de l'handicap sera pris en compte. Par contre je ne sais pas quel complément tu auras, cela diffère d'un département à un autre. Tu auras au moins 112€ mensuel (la base) voir plus peut être. Après si tu arrêtes de travailler ou passer à mi-temps il te faut un dossier CAF à remplir également. Attention tu peux passer à mi temps si tu as au moins 8mois d'ancienneté dans ton boulot et faire une demande écrite à ton employeur après lui en avoir parlé verbalement. Bienvenue dans le monde des enfants sourds.
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fataoul



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Localisation : LILLE
Date d'inscription : 02/12/2009

MessageSujet: Re: par ou commencer?   Lun 7 Déc 2009 - 15:07

bonjour et merci de votre aide!!!
dc jai recu le dossier de la mdph a remplir et en effet jai vu quil fallait joindre de nombreux documents et justificatifs concernant la surdité de mon fils !!je vois la chir demain jespere quelle acceptera de me le remplir et surtout quelle mexpliquera la conduite a tenir etape par etape meme si on a pas encore fait le scan pour que moi je sache au moins un peu ou je vais et aussi prevenir mon employeur du temps d'indisponibilité nécessaire a tout ca mais je crois que je ne suis pas prete de reprendre le tavail avant un petit bout!!!je vous tiens au courant merci pour tout!!
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Sylvie G

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Age : 48
Localisation : Villeneuve lez Avignon
Date d'inscription : 14/05/2009

MessageSujet: Re: par ou commencer?   Jeu 10 Déc 2009 - 13:05

Bonjour et bienvenue sur ce forum.

Nous sommes tous dans des situations similaires pour ce qui concerne notamment la grande question administrative : plongée brutale et douloureuse dans le monde de la surdité, dossiers à compléter en ne sachant par forcément quoi indiquer, ...
Pour ma part, ce qui a posé le + de problèmes dans le dossier MDPH, c'est la partie "projet de vie". Que dire ? Qu'est ce que j'attends pour mon fils de 3 ans ? Ben, qu'il ait une vie la plus heureuse possible. Mais ça, ce n'est pas le souci de la MDPH. Comment faire passer par des écrits à un service administratif tout ce qui est tellement violent en terme d'émotions ?
Tu peux peut-être voir s'il existe près de chez toi une association avec des bénévoles ou des parents "expérimentés" qui sauront t'aider pour ça.
Par ailleurs, et tu t'en rendras vite compte, tous les parents concernés par une telle situation, ainsi que les adultes eux-même implantés, développent une solidarité et sont une réel soutien les uns pour les autres.
On préfèrerait tous ne pas avoir à être sur ce forum, mais finalement, on y est bien, ainsi que dans d'autres réseaux en lien avec la surdité.
Tu pleures beaucoup ? C'est normal. On est tous des êtres humains, pas des robots, et évidemment ce qui arrive à nos enfants n'est pas ce qu'on leur souhaitait. Il faut faire avec, courage.

Plein de bises à toi et ton bout'chou
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fataoul



Nombre de messages : 10
Localisation : LILLE
Date d'inscription : 02/12/2009

MessageSujet: Re: par ou commencer?   Ven 18 Déc 2009 - 0:45

bonsoir ,
en ce qui concerne le dossier mdph jai eu du mal a rencontrer la personne de la permanence proche de chez moi mais en insistant je lai vue aujourdhui mais le dossier nest pas complet alors je vais le rendre demain!!voilou!!
merci a vs!!
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ptitefée



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Localisation : le havre
Date d'inscription : 27/01/2010

MessageSujet: Re: par ou commencer?   Mer 27 Jan 2010 - 5:52

bonjour,je vien seulement de m'inscrire sur le forum sa va que toi tu a fait la demarche aupres de la MDPH moi y a pas si longtemp que sa,on ne ma pas trop aider a vrai dire pour les demarche administrative,par contre je pe te renseigner un peu ma fille et devenu sourde apres une meningite elle a eu scaner,irm et bien sur les PEA qui ont permi de faire c'est examens.Ma puce a deux implant cocheléaire tout c'est passer tres vite,le scanner et l'IRM sont fait pour voir si il n'y a pas eu d'ossification a linterieur si il n'y en a pas cela permettera une implantation,le mieux et d'avoir les deux implants apres une meningite cela leur permet de ré entendre les sons,apres renseigne toi si il y a des centre ,moi qui suit du Havre ns avons un centre le CAMPS sur Rouen qui leur apprend a differencier tel bruit par le jeux generalement c'est des seances d'une heure qui au debut et de une fois par semaine et apres deux a trois fois ,pas facil d'assumer la sourdité et les demarche administrative et generalement dans les centre ns avons psycologue,educatrice,assistante social ,l'ortophoniste et une educatrice psycomotrice.plus vite que tu te renseignera mieu que sa sera .
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franmafran

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Nombre de messages : 484
Age : 47
Localisation : valenciennes
Date d'inscription : 30/03/2007

MessageSujet: Re: par ou commencer?   Lun 1 Fév 2010 - 19:56

Bonjour, françois 4 ans aujourd'hui a eu une méningite à l'age de 4 mois 1/2 c'est le service de réanimation pédiatrique où il était qui a fait toutes les démarches pour nous, maintenant je passe par l'assistante sociale du CAMPS où tu seras surement suivie aprés mais je pense que tu peux déjà les rencontrer et même commencer l'orthophonie avec eux avant implant. C'est de cette façon que ca s'est passé pour françois.
Ils sont au top pour les papiers, je pense que c'est à eux que tu devrais plutot d'adresser car le docteur ruzza n'a pas le temps pour ca!!! demande au chru l'adresse du camps le plus proche de chez toi.
Je dépends aussi de la MDPH nord et si tu veux un bon complément surtout n'hésite pas à bien détailler ta vie avec l'enfant, le temps que tu passe avec lui, aussi bien la toilette, l'éducation que tu lui donne, la récupération de sa maladie, les séquelles, où il en est aujourd'hui par rapport à sa maladie, comment était votre vie avant, ce qu'elle a changé pour chacun de vous, papa, frère, soeur s'il en a... c'est lors de la première demande qu'une gentille dame m'a dit cela et franchement j'ai toujours obtenu un bon complément de 3ème catégorie 320 euros mensuel. y parait que c'est le plus qui est donné ici dans le nord!!! juste cette année ou j'ai eu un peu moins 240 euros car françois est rentré à l'école.
François est suivit aussi par le docteur Ruzza mais c'est le Professeur Vincent qui l'a bi-implanté il y a bientôt 3 ans avec succés.
Toutefois la il a un soucis avec le nerf auditif droit qui ne répond plus à l'appareillage, nous sommes en attente d'un rendez-vous au scanner pour savoir si c'est la cochlée qui s'est ossifiée sinon c'est technique... à suivre.
Si tu as besoin d'autre chose même ne concernant pas la surdité n'hésite pas. Je ne vais pas souvent sur internet alors la réponse se fera peut-être attendre désolée.
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