Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 dans l'inconnu!!!

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AuteurMessage
fataoul



Nombre de messages : 10
Localisation : LILLE
Date d'inscription : 02/12/2009

MessageSujet: dans l'inconnu!!!   Mer 2 Déc 2009 - 1:30

bonsoir je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans scolarisé en moyenne section qui a été hospitalisé il y a 1 semaine suite à une méningite à méningocoques qui a causé des dégâts aux niveaux des oreilles car il présente une surdité bilatérale profonde et l'orl qui l'a vu a dit quil était nécessaire pour lui qu'on lui pose un implant cochléaire très rapidement avant qu'il ne soit trop tard c'est à dire avant que la cochlée ne se calcifie.Je suis en attente d'un rdv a lille pour passer uen batterie d'examen PEA scan et irm pour fair ele bilan auditif.et après bonne question je suis dans l'inconnue.mon fils est sorti d l'hopital hier et on se débrouille du lieux kon peut pour se faire comprendre mais pas evident.l'avantage cest quil parle deja bien mais il ne sentend pas et jai peur quil cesse de parler a cause de ça.
j'ai plein de questions :peut on lui poser 2 implants sur une chirurgie ,délai apres examen , risque de calcification de lacochlée ,comment me faire comprendre ...si des personnes qui se retrouvent ou se sont retrouvées ds cette situation merci de m'éclairer car la je vis ca seule et j'ai tres peur de la suite!!
merci beaucoup
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Orphéa



Nombre de messages : 468
Age : 29
Localisation : Paris
Date d'inscription : 21/11/2009

MessageSujet: Re: dans l'inconnu!!!   Mer 2 Déc 2009 - 9:50

Bonjour et bienvenue sur le forum,

Il y a ici pas mal de parents d'enfants sourds qui sont devenus sourds suite à une méningite. Je pense que tu aura beaucoup d'autres réponses d'ici peu.

Je suis moi même sourde profonde et bi-implantée cochléaire.

Pour la question des deux implants en une seule chirurgie, oui c'est tout à fait possible et dans le cas d'une méningite c'est même mieux; le chirurgien t'en a t-il parlé pour ton enfant ?

Pour le délai, le post méningite est considéré comme une urgence mais je ne pourrai pas te donner de délai précis, tout dépend du chir, des disponibilités du bloc...etc

L'urgence est, je crois pour le moment, de continuer à communiquer. Je te conseillerai d'acheter le livre "signe avec moi"; il y a dans ce livre, des signes tirés de la langue des signes adapté au vocabulaire de l'enfant. Ca te permettra d'entrer en communication avec ton fils, de te faire comprendre en attendant la pose de l'implant.

Une fois l'implant posé, il faudra de la rééducation auditive et petit à petit, vous n'aurez plus besoin des signes mais pour le moment, c'est le mode de communication le plus adapté puisqu'il n'entend pas et ne lit pas sur les lèvres. Tu peux aussi utiliser le mime.


Des parents vont te répondre mais si tu as des questions n'hésite pas!

Bonne journée
Charlène
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kawth



Nombre de messages : 106
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Localisation : beni saf
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MessageSujet: Re: dans l'inconnu!!!   Mer 2 Déc 2009 - 14:15

salut,
je vecu la meme situation, sauf que pour nous c'etait pire, car on ne pratiquait pas encore les implants dans mon pays, et tout le monde me disait accepte la realite... et tu n'as rien a faire...
donc je te conseille, de t'imposer, de chercher et lire et decider pour ton enfants, par exemple il faut pas perdre du temps avec les appareils auditifs, il faut l'implanter en urgence et n'accepte pas de solutions parrallele...
tu as l'avantage que ton enfant a l'usage de la parole, donc ca sera pas terrible sa reeducation apres l'implant, c'est a dire au lieu d'avoir a le reeduquer en audition et parole, vous allez travailler surtout l'audition,
le language s'aquiert entre 0 et 7 ans, et ton fils a deja eu un bon baggage pendant les 4 premiers annees de sa vie
bon courage


Dernière édition par kawth le Mer 2 Déc 2009 - 14:32, édité 1 fois
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fataoul



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Localisation : LILLE
Date d'inscription : 02/12/2009

MessageSujet: Re: dans l'inconnu!!!   Mer 2 Déc 2009 - 14:18

merci charlene de ta reponse!surtout concernant la communication avec lui il comprend certains gestes de la viequotidienne comme prendre la douche manger regarder et quelques autres...et il essaye meme de lire sur les levres mais ce nest ps un exercice facile mais je narrete pas de lui parler pour kil ne soit pas enferme ds sa bulle!!

je n'ai cependant pas encore de rendez vous avec le chir.
je ne comprends rien au départ la chir dit quil faut faire le bilan avec pea scan et irm et maintenant elle dit juste un scan et le rendez vous je ne l'ai que pour le 11 décembre et en attendant je fais quoi jai demande a la rencontrer et on me dit quil faut aumoins attendre le resultat du scan pour la voir!!!!dc pas de reponse pour linstant et je ne tiens plus en place

merci beaucoup
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Orphéa



Nombre de messages : 468
Age : 29
Localisation : Paris
Date d'inscription : 21/11/2009

MessageSujet: Re: dans l'inconnu!!!   Jeu 3 Déc 2009 - 9:45

La lecture labiale n'est pas simple du tout quand la surdité arrive du jour au lendemain et c'est pour cela que les signes / le mime c'est pour le moment, le meilleur moyen de communiquer.

Une fois, ton enfant implanté, ca sera différent car là il aura un moyen d'entendre et petit à petit, la compréhension arrivera.


Comme l'a dit Ayate, il parle deja, c'est un très bon point.


Courage! les chir sont souvent difficiles à voir et ils ne se rendent pas compte de ce que nous vivons, nous,parents ou patients.

fataoul a écrit:
merci charlene de ta reponse!surtout concernant la communication avec lui il comprend certains gestes de la viequotidienne comme prendre la douche manger regarder et quelques autres...et il essaye meme de lire sur les levres mais ce nest ps un exercice facile mais je narrete pas de lui parler pour kil ne soit pas enferme ds sa bulle!!

je n'ai cependant pas encore de rendez vous avec le chir.
je ne comprends rien au départ la chir dit quil faut faire le bilan avec pea scan et irm et maintenant elle dit juste un scan et le rendez vous je ne l'ai que pour le 11 décembre et en attendant je fais quoi jai demande a la rencontrer et on me dit quil faut aumoins attendre le resultat du scan pour la voir!!!!dc pas de reponse pour linstant et je ne tiens plus en place

merci beaucoup
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fataoul



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Localisation : LILLE
Date d'inscription : 02/12/2009

MessageSujet: Re: dans l'inconnu!!!   Jeu 3 Déc 2009 - 16:21

salut,
j'ai lu pas mal de choses sur le net concernant la surdité suite méningite et les implants et il est dit quil ne faut surtout pas tarder au risque d'ossification sinon impossible a poser !!
hier j'ai appele le chr de lille j'ai le rendez vous de haytam pour son scan sans anesthésie le 11 déc (je suis quasi sure que ca ne sert a rien de le faire sans AG je travaille comme manip radio justement ds un service de scan et irm et il est deja difficile de faire un scan doreilles a un adulte sans quil bouge alors a un gamin de 4 ans qui nentend pas c'est pas gagné dommage que le service ou je travaille ne soccupe pas denfants!!!) et aussi a force davoir insiste hier pour rencontrer la chir(sa secretaire mavait dit queca ne servait a rien tant kon avait pas le scan) et bien enfin une bonne nouvelle jela vois mardi 8/12 jespere avoir des reponses a mes questions!!
merci pour tout!!
depuis hier je ne pleure plus jessaye daller de lavant et je me dis que jai de la chance de lavoir encore avec moi !!il a frôlé la mort et aurait pu avoir plus de complications que ça !!je tiens le coup pour lui qui malgre cette epreuve garde sa joie de vivre il est incroyable (ce matin il faisait le poirier)
merci encore
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lexpansive



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Localisation : Rouen
Date d'inscription : 09/05/2009

MessageSujet: Re: dans l'inconnu!!!   Ven 4 Déc 2009 - 9:14

comme je comprends ton inquiétude !
Charlène disait que tu rencontrerais des parents ayant vécu la meme chose : j'en fais partie. Mon petit garçon Julian a aujourd'hui 11 mois, il en avait 3 le jour ou cette saloperie de bactérie l'a attaqué. Notre chance c'est que le chirurgien de Rouen nous a pris tout de suite sous son aile, il était si petit mon bout d'choux. Des le 1er PEA, pendant son séjour en réanimation, il est parti aussitot faire une IRM, et une 2nd une semaine apres pour voir l'evolution. Ils ont vu tout de suite l'ossification. Tu as raison, il faut les booster au maximum, fonce dans le tas, tant pis si tu te cognes parfois à des murs admnistratif ! On est là si tu as besoin de conseil. Pour l'instant tu te debrouilles comme une chef ! J'ai beaucoup de mal à me connecter sur le forum au boulot, mais envoie moi un message privé avec ton adresse mail si tu as des questions ou envie de parler.
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noah2004



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Localisation : Tarbes
Date d'inscription : 19/09/2006

MessageSujet: Re: dans l'inconnu!!!   Sam 5 Déc 2009 - 14:53

Coucou, bienvenue parmis nous, je suis la maman de Noah devenu sourd suite a une meningite et divers handicap (vue hemiplegie...)pour nous pendant son hospitalisation ils ont fait tous les tests pea, irm... verdict oreille gauche ossifié mais oreille droite sans sequelles, donc pose d'un implant coté droit. avec Noah on communique beaucoup par le toucher et odorat car malgres son implant qui fonctionne tres bien il ne parle pas. mais ce n'est pas le meme cas que ton petit, Noah a en + la vue et son hemiplegie. par contre sur ce forum il y a plusieurs maman d'enfant devenu sourd suite a cette meningite et qui aujourd"hui communique tres bien avec leurs parents..;l'implant va etre une bonne chose pour ton petit...courage pleins de bonnes pensées pour la suite...
del
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fataoul



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Localisation : LILLE
Date d'inscription : 02/12/2009

MessageSujet: Re: dans l'inconnu!!!   Sam 5 Déc 2009 - 16:30

merci pour vos témoignages et de votre soutien j'attends avec impatience le rendez vous avec le chirurgien !!je compte les jours pour tout vous dire et jai préparé une liste de question à lui poser!!j'ai commencé à remplir le dossier mdph mais il faut joindre des devis et le resultat des test de haytam notifiant de sa surdité!!
merci infiniment pour tout ça m'aide beaucoup!!
mais jai peur de cette ossification de la cochlée!!!je croise les doigts...
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MessageSujet: Re: dans l'inconnu!!!   Aujourd'hui à 16:47

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